银发女儿给妈妈当“妈妈”她这样陪伴患认知症的老人（樱花高校逃离老妈）

来源：中国青年报

银发女儿给妈妈当“妈妈”

像所有的认知症患者家属一样，等我们感觉到事情不对头时，老妈早已在病魔的偷袭下失去了往日的优雅：

2007年正忙于工作的我，有时一天里会接到她好几个电话，说的都是同一件事情；

家里烧饭的锅，锅把儿开始“残疾”，因为她忘了关火；

把钥匙落在家中，她撞上门就出去云游了；

貌似坐在沙发上认真读报，仔细一看，却原来那张《参考消息》头朝下……

她不再是考大学时看错表提前交卷的学霸，也不再是说一口流利法语、曾在新华社驻外工作的女强人，她就是一个大脑衰退得让人担心的77岁的老太太。

我们只能更多地回家陪伴她。紫竹院的河开了，我们拉着她去嗅早春的气息；玉渊潭的樱花开了，我们假装去日本赏樱；景山公园遍山都是中老年人的合唱团，咱们也去看红火，看看她是否也能张开嘴；院子周边的街道，我们每次挎着老妈遛弯都走不同的路……

我带着她涂色、下跳棋、做数独；我还假装帮她给朋友写信，甚至我还带她去看了初恋男友！

那天昏黄的路灯下，那位老人佝偻着身子走了出来，他看到妈妈，一把拉住了她的手。看到两个老人手拉手蹒跚地走在我的前面，我心酸不已，也感动不已。可老妈已然失去了和他对话的能力……

她离不开衣柜了

认知症发展到中期后，老妈离不开床旁边的衣柜了。

一次，我带上妈妈、保姆，三人打车到我家。夜里，她躺在干净、软和的被子中，望着我说：“我不习惯睡在外面。”然后念念叨叨，要回家。彼时，已经晚上9点过了。但我看她这架势，怕是一夜都不肯睡了，只好让她起床穿衣服，叫了出租车，再把她送回家。一来一回，花掉小200元。

保姆说，在你家她没有衣柜可收拾。

老妈开始倒腾衣柜，至少有两三年了吧？先是藏存折、藏身份证、藏钱。《红灯记》日本鬼子鸠山曾说：“一个共产党员藏的东西一万个人都找不到。”这话真是再正确不过。最终，我老妈找不到她自己藏的工资折了！当然，她不会怪她自己，而是怀疑有什么人偷了。

待我们用“苦肉计”“调虎离山计”“买一送一”等N多计，使她终于接受了保姆后，生活费就由我每周交给保姆，老妈实际就不再需要什么钱了。开头，她还会想起打电话找我要钱，我就把大钞换成零钞再给她。她拿着一摞钱，以为是很多钱(她已经数不清了)，心满意足地又藏到某个旮旯里。

渐渐地，老妈不再主动给我打电话，我知道她已经失去打电话的能力了。偶尔，她也会说，“我没钱了”，但说完马上就忘了，不会再记得向我要钱。

手中没钱的老妈，开始了另一个藏匿游戏，就是把手纸撕成一截一截的，藏在衣柜里、枕头下，甚至塞在身上。我们给她洗澡的时候，一脱衣服，就会像雪片似地掉出一堆来。甚至半夜三更，她把厕所的卷纸拿到卧室去，撕好后藏进床边的大衣柜“坚壁清野”。

如果这样撕纸、藏纸，能让她觉得安心话，就让她撕吧。有些时候，我和弟弟妹妹打配合：一人给她洗澡，另外一人就赶紧打开衣柜往外扔东西！

老妈不能留在我家，是因为她无法在这里干她翻衣柜的“工作”，这说明她还能意识到自己是在我的家中，她还没有完全丧失自我意识，没有失去人/我之间的分辨力，这难道不值得庆幸吗？

回家吧

老妈“穿越”的日子越来越多了。

散步时老妈的话特别有意思：明明走在北京的马路上，她偏指着路旁的大楼说，“我小时候在那后面做功课”；刚才她还说自己在解放区呢，一转眼又到了巴黎，还非说自己的衣服是巴黎买的，一笔勾销了我们的孝心(这几年，她所有的衣服都是我们给她买的)。

不知道从什么时候开始，老妈就总是叨叨着回家。有时是请求的口气：“回家吧！”有时是命令的口气：“回家！”有时是迟疑的口气：“什么时候……回家？”

说回家的时候，大都就是在她的“家”里。那个大院，她住了差不多50年，三次搬家，只是从一个楼搬到另一个楼而已。现在住的这套房子，她也已经住了25年，里面的陈设，还和老爸过世时没什么两样。

但她还在叨叨“回家”，她想回的“家”到底是哪里呢？

趁着她还能走得动，趁着她的兄弟姐妹还健在，我们要带她回南方老家去！看看熟悉的乡音、舌尖上的美食和故乡风物，能否唤回她的记忆。

终于熬到高铁从北京到了苏州，大舅已经派了车子来接我们。车子驶进了常熟，我不断地告诉老妈我们到了哪条路哪条街，还让开车的司机用家乡话和她说，大多数时候，她默默地坐在后座上，仿佛这个地方和她一点儿关系都没有。

在常熟的四五天中，我始终无法确认老妈是否知道她回到了家乡。

在方塔公园，老同学们操着家乡话聊天。突然，老妈跟着林阿姨说了一句家乡话。

有次在虞山下散步，走到家乡新修的图书馆前，望着“常熟图书馆”几个大字，老妈似乎恍然大悟，自言自语道：“我在常熟啊！”

小表弟结婚，请来许多亲朋好友，也包括我家老宅的邻居们。一个中年妇女来到老妈身边，跟她说：“我是‘三姑娘’的女儿啊！”

“‘三姑娘’？”老妈立刻起身，热情地和对方握手，“你还好吗？”那一刻，虽然也许老妈错把三姑娘的女儿当成了三姑娘，但那高兴和热情，显然已经连接到了逝去的往昔，逝去的童年。

“回家”对老妈而言，或许已经变成了一种“形而上”的意义，而不是回到家乡、回到童年生活的地方这样具体的“形而下”的概念。甚至，她会在瞬间就已经忘了自己身处何方，“回家”又有何意义？

但，人生难道不是由“瞬间”组成的吗？内心有过回到家乡的“瞬间”，难道和没有完全一样吗？难道这样的“瞬间”不是老妈沙漠般心灵中的一粒金子吗？

返京那天，在旅店吃早餐，我看到有现煮的小馄饨，忽然心里一动，觉得应该给妈妈要一碗。小馄饨是家乡最平常的吃食，皮薄馅嫩汤鲜，极薄的皮捏出褶子在飘着葱花的汤里，就像鱼尾摆动。江南出丝绸，人们就给它起了个名字叫“绉纱馄饨”，很有点名气。

谁知道一开口，我竟哽咽了：“煮一碗小馄饨吧，也许这是我妈妈最后一次吃家乡的馄饨了。”

“隔”与“融”

每天，我拉着老妈的手，像两个游魂一样在小区中游荡。低头看到路边花圃中新开的花朵，我感动于大自然之美；抬头看到巴掌一样梧桐树叶，一天比一天宽阔，我对生长的力量充满惊奇。我总是很兴奋地把我的发现指给老妈看，但她没有惊奇，亦没有欣喜，一脸不为所动的木然，仿佛生命的美丽，已然与她无关。

晚上，在灯下，我拿出iPad或者纸张蜡笔，希望她能随意涂鸦，去发现创作的乐趣。但她迟疑再迟疑，即使把笔握在手里，也迟迟不肯落下。偶尔划拉了一两笔，我看到些微的惊讶像青萍之末的风一样快速地从她脸上掠过，迅速消失在皱纹间。然后，她又像雕塑般僵在那里，不管我怎样说“妈妈，你看，这是你画的，真漂亮”，她都少有再次尝试的动力。

我主动地“刺探”，希望能用自己的好奇，打开她记忆的仓库。但我们两个，一个好像莫希干人，一个仿佛说的是斯瓦西里语：

巴黎你最喜欢什么地方啊？

睡觉。

你喜欢日内瓦还是巴黎？

第一次嘛，大姐也不知道跑哪儿去了。

你觉得云南怎么样？

里面有很多材料，学生。

什么样的学生？

写得漂亮。

谁写得漂亮？

猪肉。

哪儿来的猪肉？

有的老师说“知识分子……”(笑)

知识分子怎么了？

一条条的。

一条条的什么？

把他……跟着念书……偷着走……

去哪里？

(她不耐烦了)这不都是新买的吗(指着远处)……

我隐隐约约可以感觉到，在“大姐”“材料”“偷着走”“学生”“漂亮”“知识分子”这些词语的砖块之下，埋藏着老妈的过去，但她已经失去了人生的图纸，无法把它们联结起来，变成有意义的东西了。

2009年的“五一”，照顾妈妈的保姆请假回家了，我得全天候地照顾老妈8天。

果然，我就发现了老妈也有《聪明的照护者》一书中所说的“日落综合症”。

《诗经》有曰：鸡栖于埘，日之夕矣，羊牛下来。现在可好，日之夕矣，老妈怒矣——每到日落时分，老妈就陷入糟糕的情绪当中，非发一阵脾气不可。如果你不理她，她就叫骂不止，或者使劲地拍桌子拍床。

记得一天傍晚，当老妈在发作中骂出“什么玩意”时，我难过地哭了。

好在我有点心理学知识，知道这种情绪的变动可能与光线渐暗引起认知症患者内心不安有关，甚至是一种大脑的生化反应，不是她故意要这样。

当老妈第二天又开始发作时，我不再“认领”老妈的辱骂。我情绪稳定了，似乎对她也有某种示范作用，她的叫骂声小了很多，发作时间也短了很多。

我总结了一下去和群里的朋友分享。

第一步，我叫它“心理区隔”，就是在患者发作骂人时，一定不要“认领”，千万别犯傻把他们的气话当真。

第二步，我称之为“物理区隔”，就是在有安全保障的情况下离开他/她，让他们单独待一会儿。认知症患者感到自己对生活失去了控制，会有很多挫败感、焦虑感和恐惧感，愤怒其实是由这些感觉转化而来。心理学上有句话，叫“愤怒不是第一感受”，因为愤怒之前他们已经感受到了别的。

第三步，就是“积极倾听”了吧。当他/她平静下来，给他们机会去说。

“隔”与“融”两个字，有一半儿是一样的——“鬲”是一种古代炊具，形状像鼎而足部中空——或许就是说，照护者需要很大、很大的心理空间，去接纳认知症患者吧。

触摸妈妈

我有时也感到委屈，尤其是她拍门、拍床，表达她的不满时。

虽然知道这是她病态的表现，但我心里的火苗还是“噌”地点着了。我心里在说：“我牺牲了自己的生活来陪你，你一点儿都不知道珍惜！”突然一下，我就觉得兴味索然，情绪低落，再也不想在妈妈身边待着了……

我不知道自己何时才能超越这个委屈。我仿佛可以听见无数的人这样教育我：

她是病人，你不能把她当成正常人来对待。

她是*，她生了你养了你，现在她生了病，你应该放下一切来陪她。

她还能活多久啊，你的日子长着呢，有什么放不下的？

我讨厌这些貌似正确的声音。我不是圣人，我受不了这种没事找事、假装耐心、鸡同鸭讲、没完没了的陪伴了。我想阅读，我想写作，我想备课，我想有精神上的交流……为什么我要为一个精神上已经荒芜的人牺牲我的创造力？

委屈，真的很委屈。不知道哪一天，我真能修炼到放下自己的委屈，全心全意地给她当好“妈妈”？

但是，我不得不努力地扮演好“妈妈”这个角色，像对待孩子一样对待她，比如哄睡。

在这张她平时睡的单人床上，我选择和她对头躺着，不光是因为床的尺寸小，我还“别有用心”：这样我可以触摸到她的腿，可以轻轻地抚摸和拍打她，好让她感到安心，不会“闹”。

我就这么轻轻地摸着她消瘦的脚踝，每当她发出一些声音表示烦躁时，我就会改为有节奏地拍打，就像女儿小时候哄她入睡时一样，只不过那时候是把女儿抱在怀里，轻轻地拍着她的后背。

妈妈真的就安静下来，不再出声。我悄悄抬头去看，发现她已经睡着了。

我不曾记得妈妈对我有过这样亲密的爱抚。拥抱？亲吻？摸摸我的脑袋？搂搂我的肩膀？拍拍我的背？

我1岁零9个月的时候，爸爸妈妈调进北京外交学院学习，准备将来出国工作。我被送到了外婆家。快5岁的时候，父母将我接回北京，送进幼儿园。还没等我和他们“混熟”，他们就消失不见了——他们背负着“重任”，去那些对他们而言遥远而陌生的国度工作了。

等到我10岁时妈妈回国生妹妹，她已经变成一个陌生人：她穿着从国外买回的无袖连衣裙，烫着一头卷发，和当时国内提倡的“艰苦朴素”作风差了十万八千里，我甚至羞于和她走在一起。

插队时妈妈写给我的信，基本上都是嘱咐我“好好接受贫下中农再教育”，像《人民日报》社论一样，不带私人感情。

我长大了，自然不再像小孩一样渴望妈妈温情的拥抱和触摸，但内心深处，我猜这份渴望就像长明火一样不曾熄灭。

帮妈妈洗澡，我开始触摸到她的身体。我不知道，命运这样安排，是否是借着病魔来打破母女间僵硬的界线？

香港中文大学教授林孟平告诉我们一句话：Counseling is touch life ，“心理辅导就是触抚生命”。我很喜欢“touch”这个单词，它可以译为“碰”“触碰”“接触”“触到”“打动”。

一次带妈妈去修脚，完事后师傅和我一起给妈妈穿袜子。师傅拿起妈妈的袜子，感慨了一声：“老太太的袜子这么白，有福气啊！”

我好奇地问：“您从袜子中能看到什么吗？”

修脚师傅说：“一个老人被照顾得好不好，从袜子就能看出来。有些老人的袜子，就跟泥鳅一样。”

父母在，不敢老

老妈的内心世界越来越像个“黑洞”，她一生的生命故事，她经历过的酸甜苦辣，她现在的种种感受，都被吸进了这个黑洞。

每次回家，保姆都会问妈妈：“你瞧瞧是谁回来啦？你认得她吗？”陪妈妈在楼下散步时，阿姨们也会问我妈：“你知道我是谁吗？”

人们总是喜欢问认知症患者“你知道我是谁吗”，也许是出于一种好意。但是我在想，妈妈愿意不愿意人们老是这样问她，还被纠错呢？

也许，我应该像龙应台那样，每次去养老院看望妈妈，都这样打招呼：“妈妈，我是你的女儿龙应台，我来看你了”——而不是再问妈妈“我是谁”“我是你姐姐还是你女儿”。

“最漫长的告别”，记不得哪本书里这样形容认知症患者和他们亲人的别离。

如果亲人在毫无预兆的情况下突然离世，这样的痛苦真的是天塌地陷。但如果，有足够的时间准备，却要眼看着亲人身体犹在，心魂却已飘然远去，那又该是怎样一种痛苦呢？

我分明已经真真切切地感觉到，她的心魂正在渐行渐远。我回家的时候，她还会露出笑容，不过直觉告诉我，她并不是在对着“我”——她的大女儿笑，而是对着一个向她表示友好的人笑。

和她并排坐在沙发上的时候，她其实已经“感觉”不到我的存在。原本就不太会主动亲近孩子的妈妈，现在的情感就像秋冬时节的沙漠河流一样，正在变得越来越细，不知道哪一天就会彻底断流。

妈妈的心脏、血压都很正常，也许还能活很久，但我们怎么才能留住她的心魂？怎么才能让她的情感不要像马航的MH370那样失联？

这两年，为了有更多的时间照顾妈妈，我已经放下了许多我想做、能做、乐做的事情。这个学期，我甚至停了在北师大开设的“影像中的生死学”课程，有学生在微博上说“这个消息很残忍”。

我生命的沙漏已经倒了过来，生命的终点也在地平线上若隐若现了。我现在是多么的分裂：在精神上，我仍然保持着一种活跃，仍然充满着求知欲与好奇心，仍然时常能冒出一些新的想法和创意。但我的躯体背道而驰。我能清晰地感觉到脚步一天比一天沉重，精力一天比一天衰退，有效工作的时间一天比一天少。这种分裂令我非常痛苦。我不太在乎头发是否白了，脸上的皱纹又增加了几条，但我真的在乎怎样“活着”，害怕余下的人生成了所谓的“垃圾时间”。所以，当我不得不在生命的天平上，减去能发挥潜能的砝码，将它们放在照顾妈妈一边时，心理难免也会失衡啊。

院子里的那些老头老太太，只看到我照顾妈妈时的“孝顺”，在他们眼里，我仍然是个孩子。他们不知道这个孩子也过了60岁，不仅要照顾妈妈，也要面对自己的挣扎和病痛，还要照顾其他亲人。

台湾导演杨力州拍了《被遗忘的时光》，这部关于认知症老人的纪录片居然冲上当年台湾电影的TOP 10。他说，当初并没有打算拍摄这个题材，但那天，当他即将离开老人院时，看到了这样一个场景：一位六七十岁的老人，来送自己八九十岁的父亲入院，办好手续准备离开时，患认知症的父亲突然明白了什么，对着儿子大吼：“我到底做错了什么，你要这样对待我！”头发斑白的儿子，只好哭着将老父亲带回家。

先生从台湾带回一本书送我，书名就叫做《父母老了，我们也老了》。过去，人活七十古来稀，一个人活到了退休年龄，父母多半不在世了。现在，从职场退休后直接到父母家上班的比比皆是！六七十岁的老人，照顾八九十岁的老人，这将是老龄社会最典型的场景，特别是在我们这个有着孝文化传统的中国。

这样的场景是很温馨，还是也会让人伤感和无奈？

或许有人会说：*妈(爸爸)还在，多幸福啊！

不过别忘了，除了少数非常健康的高龄老人，大多数高龄老人已经“返老还童”，需要得到很多的照顾，更别说像我妈妈这样的认知症老人了。

隔壁的老人，102岁了，女儿退休后他就搬来一起住。女儿每天3次用轮椅推着父亲下楼，一推就是十几年。好在还是两代人住在一起，不像我和先生，退休后为了照顾各自的老人，还不得不经常分居。

因为是照顾自己的父母，所以这里的真实感觉是不能为外人道的。留给外人看的，是孝顺、是幸福，留给自己的，是劳累，是辛苦。

父母在，不敢老，这是高龄社会对我们的要求。

低头看世界

不知不觉中，我的妈妈又要变成我的“小妈妈”了？我需要像呵护自己的女儿一样去呵护她，把她当成小宝贝了？

想起一次去北大医学部听王一方教授的课，他给博士生们讲《生死哲学》，说到绘本对“类童人群”也非常有帮助。

“类童人群”？呵呵，我第一次听到这个怪词。王教授说，他们是成人，但是在心智上却是孩子，比如认知症老人。

老妈正在变成儿童。

明天，84岁的妈妈要上“幼儿园”了，这个智力已经退化到两三岁的“妈宝宝”，要开始在养老院生活了。

老妈睡下了。我一件件地清点着她的东西：换洗衣服、洗漱用品、常用药物，最后从柜子上取下一张她的照片，放进包里。

望着地上的箱子、行李包和脸盆，57年前她送我上幼儿园的情景和眼泪一起涌出。

老妈的心，已经是一片深海，我们只能从偶尔涌起的波浪中，窥见一点点她的内心世界。

那天上午，一切都安顿好了，养老院也的确有几分像幼儿园：有的老人抱着洋娃娃坐在沙发上，有的乖乖地坐在放好餐具的桌子边上，等着吃饭。

厅里的大电视一直开着，对老人们来说，那是一个神奇的、不明用途的魔盒。两个坐在轮椅里的老人貌似在观看，但他们太安静了，安静得对节目没有任何反应。中国队小组出线了，他们没有欢呼；电视剧里死了人，他们也不会伤心。

我拉着妈妈坐在沙发上，我听见她用小小的声音说“回家”“妈妈”。

好在，她在养老院还比较适应。在护理员的照料下，妈妈送走一个个白天和黑夜。她度过了85岁生日。

以前去养老院看妈妈，尽管她已经认不出我，但我还是很少感到难过。但后来去看妈妈，我常常会感到难过，感到不忍。

最难以接受的是妈妈不再抬头。上网查，知道到了“极重度认知功能下降”阶段，也是认知症的最后一个阶段，就会出现“走路要人扶，甚至坐不稳、不能抬头或微笑、肌肉僵硬、出现不正常的条件反射” 等症状。

妹妹给妈妈按摩颈椎，似乎按摩过后会有一点点好转。但第二天再去，妈妈的头低得更深了。任何的医疗行为都会让她无比恐惧和烦躁，我们不再奢望通过治疗与矫正让她“好”起来。

她总是紧紧地抓住自己的衣角——就像一个婴儿抓牢自己的慰藉物一样，那是她让自己获得一点点安全感的办法。

不再抬头的妈妈，除了会更加孤独外，维持身体的运转也成了一个问题。进养老院之前，她就不太会自己吃饭了，现在喂饭的难度又晋级了：如果和她坐在相同的高度，很难用勺子把食物送进她的口中。为此，养老院专门买了小板凳，这样喂饭的人就可以坐得低一些，以45度角把勺子上的饭喂进去。喂饭的过程中，还得把不断低头的妈妈，一次次抬起来往沙发背上靠。为了找到合适的角度，护理员甚至挤到妈妈坐的沙发上，或者把妈妈的腿放在自己的腿上，这样让她能多喝几口粥、多吃几勺饭菜。

睡眠、吃饭、保持身体的清洁、走路，这些维持肉体生命最基本的需求，现在对妈妈来说，每一件都困难重重。

妈妈“入园”一年多了，我送给她一件特别的周年礼物——“口水巾”。我去婴幼儿用品店找这个东西，卖家问我：“是多大的孩子啊？是您的孙子吧？”

我怔住了，片刻才实话实说：“是，是给老人家买的。”

曾经设想过，妈妈终有一天不能走路了，却从未想过在不会走路之前，她先不能抬头了。这事儿发生的似乎很突然，仿佛一夜之间，妈妈就决定再也不抬头正眼看这个世界了。现在，无论走路、吃饭、还是坐在沙发上打发时间，她都低着头，脖子基本上弯成90度。原本对着前方的嘴巴，如今变成了对着地面，于是地心引力就把涎水给引出来了。

与妈妈不再抬头同时发生的，是她的定向功能丧失。妈妈走路时已经无法避开障碍。如果不拉住她，她会一直走到墙角、走到坐着的其他老人椅子前、走到绿植叶子当中……

奥斯维辛的幸存者、奥地利哲学家让·埃默里曾经探索过病痛和衰老中的“自我”，他说，当自认为是“自我”的那个自我崩塌时，“身体，或者说是显现出来的身体感觉，攫取了塑造自我的最高权能。”

由于长期低头，妈妈右眼睑出现了水肿，且渐渐地厉害起来，看上去随时都可能破溃。

我们不能让她的脖子重新支起来，只能想办法让她放平身体，让脖子得到休息，让脸部不要向下。过去妈妈中午并不睡觉，现在中午必须要把她“放倒”，无论如何也让她躺下来。

从生物属性上，现在妈妈无疑还活着，但生命与生命之间语言的连接已经断掉，身体之间还能“通信”。给她按摩，搂着她，拉住她的手，就是我们给妈妈发送的密电码。

告别

在西班牙，当地时间深夜两点多钟，我被电话铃声惊醒。我听到了话筒里急促的声音，我知道最担心的事情可能发生了。

妈妈离世后，我想想就觉得很神奇：从她第一次心梗发作到最后离世，一共10天。她好像就是为了等我回国，从第一次心梗中恢复过来。她给了我最后一次见面的机会。

我把手放在妈妈的额头上轻轻抚摸，她睁开了眼睛，一眨一眨地看着我，接着嘴里发出咕咕噜噜的声音。我呆呆地看着她，对于我们来说，和妈妈交流，听听她最后的愿望和叮咛，早已是一种奢望。

我撩开被窝，找到她那只没有扎针的手，把我的手放到她的手心中。

她攥住了我的手。

我弯下腰，对着她的耳朵，轻轻地和她说：“妈妈，我是晓娅，我是你的大女儿，我从国外回来了，你能认得我吗？你女儿在你身边，别害怕……”