5月10日第20个世界狼疮日，北京生命绿洲公益服务中心与葛兰素史克（GSK）中国宣布：继续携手联合开展2023“与蝶同行”系统性红斑狼疮疾病认知教育项目。项目旨在提高公众对狼疮这一在年轻女性中高发的自身免疫性疾病的认识，改善患者的社会生存环境，并增强患者对抗疾病、追求美好生活的信心。
今年项目计划征集狼疮患者真实经历或故事，以微电影的形式讲述女性狼疮患者走出疾病阴霾，重获美好新生之旅；鼓励更多患者科学就医、规范随访，从而减少复发、保护器官，实现疾病长期规范管理，进而回归美好生活。
狼疮是一种不能治愈、持续终身的慢性自身免疫性结缔组织疾病，包括系统性红斑狼疮等。据推算，我国狼疮患者超100万，常见于15～45岁的育龄期女性 。近年来，随着诊治水平不断提高和治疗方案的发展，狼疮患者的生存现状已得到显著改善，患者的10年生存率从上世纪50年代的50%提升至目前的89%。然而研究发现，传统治疗方案下，有将近60%的患者疾病持续活动或者反复复发。另有我国随访研究数据显示，半数以上的系统性红斑狼疮患者存在器官受损 。
“狼疮易复发并累及器官也造成公众和患者对于这一疾病存在诸多认知误区。不少公众和患者将之称为‘不死的癌症’，认为得了狼疮后患者不能正常生活也影响生育等。”北京大学第一医院风湿免疫科张卓莉教授表示：“但事实上，尽管狼疮无法治愈，然而随着我国风湿免疫学科几十年的探索和发展，以及创新治疗方案包括生物制剂的出现，通过规范治疗和管理，狼疮患者病情能得到很好的控制并尽可能保护器官，患者也能回归到正常的社会生活中。听从医嘱、选择合适的妊娠时间以及密切进行孕期监测，狼疮患者也能实现生儿育女的梦想。”
GSK副总裁、中国总经理齐欣表示：“提升狼疮疾病的公众认知，同时帮助患者增强疾病规范管理意识，是改善患者生存与生活现状的关键。今年世界狼疮日的主题是‘让狼疮被看见（Make Lupus Visible）’，我们希望通过微电影这样的形式让更多人‘看见’狼疮、了解狼疮，同时帮助狼疮患者树立对抗疾病的信心，实现长久且美好的生活。”
【南方 记者】欧旭江
【作者】 欧旭江
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