来源：【人民日报健康客户端】
2023年5月10日第20个世界狼疮日，主题是“让狼疮被看见”。“狼疮持续活动、反复复发和药物累积的毒副作用，会造成肾脏、心血管、肺等多器官组织的损伤，导致患者预后情况不佳！”北京协和医院风湿免疫科赵岩教授在2023“与蝶同行”系统性红斑狼疮疾病认知教育项目上表示，“所以，狼疮患者需要尽早控制疾病活动，预防和减少复发，控制那些‘看不见’的器官损伤，改善患者的预后并提升其生活质量。这是狼疮治疗的长期目标。”
北京生命绿洲公益服务中心与葛兰素史克中国宣布联合开展系统性红斑狼疮疾病认知教育项目，项目旨在提高公众对狼疮这一在年轻女性中高发的自身免疫性疾病的认识，增强患者对抗疾病、追求美好生活的信心。今年项目计划征集狼疮患者真实经历或故事，以微电影的形式讲述女性狼疮患者走出疾病阴霾，鼓励更多患者科学就医、规范随访，从而减少复发、保护器官，实现疾病长期规范管理。
北京协和医院风湿免疫科赵岩教授
狼疮是一种不能治愈、持续终身的慢性自身免疫性结缔组织疾病，包括系统性红斑狼疮等，常见于15～45岁的育龄期女性。近年来，随着诊治水平不断提高和治疗方案的发展，狼疮患者的生存现状已得到显著改善，患者的10年生存率显著提升，然而，研究发现，传统治疗方案下，仍然有不少患者反复复发、存在器官受损等。
“狼疮易复发并累及器官，会造成公众和患者对于这一疾病存在诸多认知误区，比如不少人认为得了狼疮后，者不能正常生活也影响生育等。”北京大学第一医院风湿免疫科张卓莉教授说，“事实上，尽管狼疮无法治愈，但通过生物制剂等创新治疗方案的规范治疗和管理，病情能得到很好控制并尽可能保护器官，患者也能回归到正常的社会生活中；听从医嘱、选择合适的妊娠时间，以及密切进行孕期监测，狼疮患者也能实现生儿育女的梦想。”
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