一个孤独症自闭症家庭的自白：有多少苦就有多少误解（王炸炸炸山记内置菜单）

*本文转载自微信公众号【小土大橙子】。

一直以来，孤独症\自闭症家庭不止是承受着孩子治疗和干预地压力，更承受着很多外界的不理解以及污名化。

这篇是我们的约稿，来自一个孤独症家庭，希望通过这样的视角，消除一些误解，也让更多疑似的情况，能够得到早一些的发现和干预，减少延误。

文章的作者是Caroline和自如夫妇，他们有两个儿子：王炸和迷你炸。

PART.01无知的幸福啊

2017年11月4日，是我最激动的一天，比买房都激动——老娘终于有娃了！哦耶！

我很喜欢小孩，从小就是孩子王。在学而思当了英语老师，更解锁了吸娃体质，每次课间被一群小可爱围起来黏糊。婚礼上特地请来我爱的几个铁杆小粉丝来当的花童。

我老公也喜欢小孩，我们上街不看帅哥也不看美女，就看谁家宝宝可爱，每每还要上前逗一逗。

因为我俩都姓王，所以大宝的小名索性就叫“王炸”了。我们手忙脚乱，却又幸福满满地养育这个小生命。我辞掉了工作，自己带他。

软软糯糯的小婴儿，可能是世界上最可爱的物种。我们在带他的时候，却总感觉他有些“高冷”，教科书上的互动反应基本没有，简单来说，逗他得不到回应。

当时没当回事，觉得他还只是个宝宝呀！

后来我们才明白，这些其实都是征兆，不过当时并不知道，一直沉浸在在无知的幸福中……

PART.02“王炸”不对劲

王炸从小到大就爱玩水，在家里玩马桶水，于是爸爸把皮搋子洗干净跟他一起玩。一到下雨天，只要他想出去，立刻就会带他出去踩水坑，摸花花草草上的水珠。我记得一年冬天上海飘了小雪花我立刻带上王炸炸下去，我俩在小区里玩的不亦乐乎，结果回来俩人都冻得直打喷嚏。

一转眼，炸宝一岁了。

这一年期间，他的大运动发展如有神助，坐、爬、站、走都比标准提前，也能自己睡整觉了。

可是总有丝丝阴影在我们心里隐现——我们感受不到他和我们的“联结”。

他似乎总沉浸在自己的世界里，对我们不感兴趣，看到我们的视线，就好像碰到同性的磁铁，瞬间就会就弹开。哪怕是按住他的头，他也坚决不和你对视，360度瞬间回避。

我先生是上外硕士，也是英语启蒙的专家。他原本计划在炸宝9个月大左右开始英语启蒙，但却一直没有开始。

他有些忧心地和我说，炸宝缺乏这个阶段应该有的，习得语言所必须的基础社会认知能力，比如联合注意。但他马上又说，炸宝可能就是需要再多一点时间，无论多大开始，他都能把他培养成英语牛蛙。

话虽如此，我俩都感到有些不对劲了。

他的心智没有发展，甚至还有了退步，原本还有的些许机械模仿能力都消失了。我们原本不准备报早教，但在隐忧驱使下，在他一岁的时候，我们还是去报了一个，想着也许多接触其他小朋友，就能刺激他发展。

但是事实又给了我们暴击，他在课上完全不配合，眼里根本没有老师和其他小朋友的存在，就当他们是空气一样，看也不看、听也不听。整个课上，都是他挣脱出去乱跑，我把他抓回来这样的循环，一边抓一边对其他家长尴尬地笑。

我们就这样一节课一节课煎熬着，期待他能改善。直到有一天，我们带着他在游戏区玩耍——

一个小女孩晃晃悠悠地走过来，一边看着我，一边用手指着我手里的海洋球，用“嗯嗯”的声音示意我。我问她，“宝宝，你想要这个球吗？”她点头，我把球给她。然后她又用手指着球池，继续“嗯嗯”示意我。我又问，“宝宝，你想要把球放进球池吗？”她点头，然后她边看着我，边把球放进了球池里，冲我一笑。

当时的我，脑袋一懵，像被一道闪电劈中，我和我先生对视一眼，我看到他脸上，是和我一样错愕的表情。

这个小女孩比炸宝还小两个月，但是已经有了很好的社交和沟通能力！我一边带着小女孩玩，一边看着那边谁也不理、自己来回机械爬球池的炸宝。水晶一般的肥皂泡被戳破了，我们暴露在残酷的事实中：我可爱的孩子，并不正常……

回家以后我俩开始疯狂查资料，一个之前虽然见过，但是从来没觉得和自己有关的三个字狠狠砸在我们头上——孤独症\自闭症。

看了很多资料，我们的心沉到了谷底——症状太符合了！简直就像照着我炸宝写出来的！不应名、视线飘忽、永不对视、没有手势、行为刻板、听不懂语言也没有任何有意义的言语……

这里也许有读者不以为然，觉得是不是小题大做了？也许只是孩子还小、只是性格内向、只是说话晚、长大就好了……相信我，这种“安慰”我们听了很多。

其实我俩真的非常佛系，如果孩子能和我们有情感联结，有沟通的意愿、有手势，哪怕他一直不说话我们都不担心。但是那种孩子把你当空气的感觉，没有体会过家长可能难以理解那种绝望。

PART.03整个家庭仿佛在慢性死亡

更戏剧的是，几乎是同时，我发现自己怀上了二胎，已经有一个多月了。我们一直想要二胎，但是一个致命的事实是：一胎是孤独症\自闭症，二胎是孤独症\自闭症的概率大概是20%！

命运扔了一把左轮在我们面前，让我们玩俄罗斯轮盘赌…… 我们很纠结，不知该怎么办。而且两人似乎商量好了，谁也不提这个概率……命运不知是残酷还是慈悲，很快我发现自己见红了，去医院检查，医生说：“并没看到孕囊，孩子没成型，直接生化了。” 省了一份纠结，但我为什么高兴不起来呢…… 孤独症这种事情还是不能靠自己感觉，我们去了闵行区妇幼保健院的孤独症专科门诊挂了号，带炸宝做了一些检测，结果都是严重落后于标准。

年轻的大夫没有给确诊，说孩子太小，只写了广泛发育障碍，然后推荐给我们关于孤独症\自闭症的公众号和干预机构的信息…… 我们问了一圈机构，都说孩子太小，让我们等到两岁再送过去。

那就这样吧，虽然他似乎完全不在乎，我们白天也强颜欢笑，不让他感受到我们的焦虑。我们像西西弗斯一样徒劳地和他互动，得不到一点反馈。每天晚上，像绝大多数确诊的家长一样，我俩抱头痛哭，后来发展成各自偷着哭，当面强颜欢笑。

我们尽自己最大的努力，白天陪他玩，带他去公园，带他去儿童乐园，晚上睡前给他唱歌……日子一天天过去，炸宝的情况却没有丝毫好转，依旧对我们视而不见，依旧眼神回避，依旧什么也听不懂，依旧没有任何有意义的话语……

我俩快要被耗干了，先生的事业也停滞了下来，整个家庭仿佛在慢性死亡。

我们想，也许更多的家人会有帮助，于是把自己的房子租出去，到郊区租了一个比较大的房子，把姥姥姥爷、舅舅舅妈邀请过来同住，一大家人，我想这样他会更愿意和人沟通交流吧？然而并没有。过了大半年，炸宝还是没什么进步。

如果说还有些许值得欣慰的，那就是没出现严重的问题行为。他只是喜欢在沙发上跳，每天跳几百下。

这期间，我也再次怀上了二胎。也许有读者会问：你们为什么还要冒那么大的风险？我们可以说这是一个理性的决定，可以说从概率上来说好结果的可能更大。

但是真正的原因，是我俩对拥有一个正常孩子的压倒性渴望。

一天，我们一家三口在小餐厅吃饭，我们一边等餐，一边不停地限制炸宝乱抓乱跑。就在不远的一桌，坐着一对母女，妈妈很年轻，小姑娘4-5岁的样子。小女孩一直兴高采烈地说在幼儿园发生的事情，妈妈则一边盯着手机，一边“嗯嗯”。小女孩说了半天，发现没有反馈，很卑微地说：“妈妈，你能不能陪我聊一会？”

我的眼泪啪嗒啪嗒地落到米饭上，老公也看向了别处。我多想我的宝宝也能这么看我，跟我说话，哪怕只是听我说也行啊。别人不稀罕甚至厌烦的东西，我们却遥不可得……

PART.04确诊了，是孤独症\自闭症典型

*期间，我们去复旦儿科医院挂了孤独症\自闭症的专家号。好家伙，得等到半年之后！我们想炸宝还小，也做不了什么（其实并不是），半年就半年吧。半年之后，炸宝正好两岁整，我们如约来到医院。

首先是做测验，形式是大夫带着炸宝玩玩具，在玩中观察记录；之后正式诊断，医生问了问题，看了记录，观察了孩子的状态。

我记得其中一个问题是：孩子味觉有没有什么异常？比如爱舔玻璃、舔墙壁？话音刚落，王炸抱着医生的桌角啃了起来……

最后，医生很严肃地给出了诊断结果：确诊孤独症\自闭症，典型。

虽然早已猜到是如此，可是当真把诊断拿在手里，还是被那三个字刺得眼睛生疼……

孤独症\自闭症具体发病原因至今不明，与基因突变高度相关，比如同卵双胞胎共同患病的概率是80%。学界普遍认为孤独症从出生时就确定了，就像我们一开始就觉得炸宝特别难带。

医生说炸宝需要做“早期干预”。我们对这个概念很上心，但了解之后发现医院的项目不适合我们。

首先医院资源有限，每个孩子一周只能在医院干预一次，其他时间自己在家干预；其次在医院试课后，发现效果不是很好，炸宝根本不配合。我们查了资料、买了书，去上早期干预的家长培训课，然后在机构报了每天三小时，每周五天的密集1对1干预项目。为什么不自己给孩子干预呢？因为长期的付出得不到反馈，我已经习得性无助了。

我不是不想跟他玩——天地良心，我王翠花从小就是村儿里的孩子王，到了学而思也是粉丝无数的Caroline，我嗨起来自己都怕！可是炸宝就像一块黑了屏幕的显示屏，无论我如何输入，输入多少，他都没有任何反馈，我说任何话，他也都听不懂。

我一方面不相信自己，一方面怕耽误炸宝干预，所以和老公商量后，给炸宝报了密集的干预课，每月的费用要两万多，虽然很贵，咬咬牙也得报。然而更要命的问题是接送上下课，上课的地方距离我们40公里，爸爸要全力工作支撑家里所有开销没办法送他去上课，而我肚子越来越大，怎么办？只能求助，爷爷奶奶二话没说就从老家赶过来，专门负责接送炸宝上下学。

这一开始，就是三个月。二老每天中午12点准时带着炸宝出门，坐地铁横跨整个上海，两点前赶到机构开始三个小时的干预课。五点放学正是晚高峰，两个老人又推着炸宝挤地铁，七点多才能到家吃饭，非常非常的辛苦。

好在所有的付出没有白费，在密集干预下，炸宝开始出现一些变化：他偶尔能和我们目光对视，出门的时候能自己开鞋柜拿鞋，出发之前重复的跟我们说着他仅会的一个字“拜”，在机构里还能帮着老师收玩具。

这段时间里，我们每个人都像一根木柴，一家人紧紧抱在一起燃烧，互相付出互相取暖，用我们所有的能量一起支持炸宝成长。我们每天欣欣然讨论他又有哪些微小的进步，分享他在机构干预的趣事，笑声又回到了我们中间。

这期间，二宝也诞生了，他和哥哥长得很像，但是和哥哥小时候不一样，这是个很能互动的小肉球！由于长得有点胖，爷爷奶奶还给起了个东北风格的小名：小二肥。

充满希望的生活真是美好啊。

PART.05原谅我，迟到的帮助……

突如其来的疫情，却改变了这一切。

因为疫情影响，所有学校和机构都没法开学。开始时不知轻重，还觉得正好可以在家歇歇，疫情很快结束就可以上学了。但是疫情的发展超乎想象，复学时间遥遥无期。

普通孩子可以在家上网课，可是我们怎么办？早期干预的核心，就是靠各种游戏互动吸引孩子，提高孩子对人的兴趣，增强社交能力，没有任何网课能代替真人的互动。

我坐月子照顾二宝，先生要工作，爷爷奶奶不知道怎么陪他玩。炸宝开始经常性地尖叫，每天从早到晚，稍有不如意就跪在地上用头撞地板、撞沙发。全家心情都很低落，我更是心如刀绞。

短期内复课是没可能了，怎么办？我能做些什么？我，我不行啊……做不到啊……可是我的炸宝…… 这时先生站了出来，他没有要求我去给炸宝做干预，而是召集了家庭会议，说“炸宝现在出现了严重的问题，全家都要动员起来，每人每天陪炸宝玩一个小时，能玩啥就玩啥，都不必有压力。” 三个小时到一个小时，我的畏惧感减轻了很多，我想哪怕炸宝没反应，我也能坚持下来。

实际执行中，因为老人不会玩，先生经常要加班，主要执行人其实就只有我。我没想着干预，也没想着什么目标，我就想带我儿子开开心心地玩，之前学过的干预技巧，能用就尽量用点，结果炸宝的问题行为在玩耍中迅速消退，还经常嘎嘎笑。

看到炸宝的变化，我却感到非常难过，原来，你一直都在等我……对不起，妈妈来晚了…… 不过，这次妈妈绝不会再退缩了，不就是干预么？我既然知道了你不看人，没反应的表象下，仍然在意我，爱我，仍然在默默的学习，我就要把干预进行到底！

我给自己制订了严格的时间表，每天照顾二宝之外，保证最少三个小时的高质量干预，同时拍摄视频，记录炸宝一点一滴的进步以及需要改善提高的地方。炸宝睡觉的时候，我就抓紧时间听课看书做笔记，一边学习干预的理论知识，一边复盘白天的视频和记录表，找到一些可以做的更好的地方。

以前的我，每天能睡十五六个小时，现在每天五六个小时，我像打了满满的鸡血一样，不犯困，不怕累，因为我的宝贝需要我！

这波干预的效果超乎想象，一个半月的时间里，炸宝从完全不看人，到现在偶尔盯着我的眼睛；从没有任何手势，到会用食指指物；从只会说一个“拜”字，迅速仿说了几十个字和词；从一不如意就尖叫，学会了正确提要求；从听不懂任何指令，到能听懂“做咖啡，去拿杯子”；从没有任何自理能力，到会把垃圾扔到垃圾桶；从冷冰冰到经常黏在我怀里，偶尔还主动亲我……

虽然和正常孩子比还有很大差距，但是这些进步真的是让我们惊喜。我终于体会到了当妈妈的感觉，体会到那种被依赖，被需要的快乐！也许有读者会想：这难道不是因为之前不带他玩，现在带他玩的缘故？并不是这样，我们以前也经常带他玩，但是孤独症\自闭症孩子和普通孩子不一样，只有用特殊的技巧，他们才能从玩中学到东西，而这些技巧需要刻意练习才能掌握。

比如孩子回避眼神对视，但喜欢举高高带来的感官刺激，那么我们就不能无条件地满足，而是需要“抓”住对视的瞬间，再举高高。以便让孩子以后有需求的时候，会更愿意看人的眼睛。这看起来好像不够自然，可是如果不练出眼神对视，孩子就无法进一步掌握识别表情等关键技能。

PART.06作为父母，我们能做的

无条件带孩子玩很容易，正常孩子也能在玩中学到东西，但是孤独症\自闭症孩子如果不去刻意的训练，他们就得不到任何提高。所以现在很多专家都提倡早期居家干预，由照料者在生活中自然的干预，双方都很开心，效果也更好。 为什么父母给孩子的居家干预更有效？因为依恋关系。孤独症\自闭症孩子虽然人际模块严重受损，但仍然能对父母产生依恋。

一个孤独症\自闭症儿童在看他喜欢的动画片时，如果旁边有人在笑，丝毫不会引起他的注意；但如果是妈妈在笑，就会增加孩子笑的几率。即使把孩子送去机构干预，也仍然需要父母在家将孩子学到的东西“泛化”。因为再好的机构，也无法重现生活。如果父母没有帮助孩子学习到的技能泛化，那么孩子的表现就会是非常机械，难以面对正常生活的挑战。

如何进行居家干预呢？这是个很大的话题，不在这里展开了，推荐点资源给大家。对于幼童，推荐《早期干预丹佛模式》和《给父母的婴幼儿活动计划》这两本书。

炸宝在发展上和一般发展的孩子差距仍然很大，但我现在对炸宝的特质理解越来越深，干预起来也愈发得心应手。我们接下来努力的方向，是让炸宝适应集体生活，培养他上幼儿园的能力。（是的，对于所有孤独症\自闭症患儿的家长，能像普通孩子一样上幼儿园都是梦寐以求的。）

所有专家都会说孤独症的核心是“社交障碍”，对孤独症不了解的读者肯定会有些懵，这是能和其他小朋友一起玩吗？其实，“社交”翻译自“social”，而英汉语境下两个词的语义覆盖并不一致，导致很多人get不到点。

更能减少误解的词应该是“人际障碍”——孤独症\自闭症儿童在心智上无法与他人正常联结。 婴儿出生时并不是一块白板，而是带着多种天赋模块的超级学习机器，每个模块都带着自己的发展蓝图，只要接受合适的刺激，就会自然发展。比如负责理性思考的模块，负责运动的模块，负责情感的模块，以及——负责人际的模块。

孤独症\自闭症儿童的问题，正是人际模块严重受损，无法正常工作。炸宝确实是典型孤独症\自闭症，任何人和他近距离接触，都会发现他和一般发展孩子的不同。我现在已经接受了他的特殊，他是我独一无二的宝贝，也是我最爱的孩子（To 二宝：你是我最爱的胖弟弟！）。

我会参与他每天的成长，无论他将来什么样子，我都会一直爱他。曾经在职的时候，我最多同时带过十个班，和很多家长学生成为好朋友。辞职后，我以为全职妈妈的身份会让我失去自我，但是炸宝让我成长了很多，我学习了全新领域的知识，掌握了全新的技能，整个人变得坚强又有韧性，每天都充满力量。

我想总有一天，我亲爱的孩子会对我说：Mommy, I love you.我会抱着他说：I love you more than three thousand times.

如果你也是谱系孩子的家长，希望我的经历和微博视频能帮助到您。我会在微博（ID:小卷毛王炸炸）上记录平时的一些居家干预小游戏，作为记录和自我勉励。

如果你是正常孩子的家长，希望你能珍惜孩子对你的依恋和爱，享受正常亲密的亲子关系，这是我们这些家长眼巴巴求而不得的珍宝。