澎湃新闻记者 陈晨
T细胞淋巴瘤、神经母细胞瘤、脑瘤……这些可怕的名词和天真稚嫩的孩子放在一起，除了令人心痛扼腕的残酷，还有背后一个个家庭所需要承担的难以想象的焦灼和艰辛。
定档11月26日上映的电影《骄阳》，讲述的就是大病儿童家庭这个鲜少走入公众视野的群体。这部入围了2019年上海国际电影节亚洲新人奖的影片，从开机就遭遇资方退出，导演郭家良自掏腰包拍完后，如今又面临着影院零排片的窘境，迄今为止票房不足8000元。但影片背后的故事，值得更多人来关心。
《骄阳》海报
“每一个患儿家庭都有一部血泪史”
《骄阳》的主人公徐林是个单亲母亲，儿子患有T淋母淋巴瘤，已经进入了维持期，但生活依然艰难。为了照顾儿子，徐林关掉了原本经营多年的小饭馆。赶上房东涨租金，找工作遭遇年龄歧视，想要卖掉父母留下的遗产却得不到姐姐的同意。甚至当她需要申请低保的时候，因为她曾经拥有工商执照而不符合申请条件……
生活中少许的温暖来自一个叫“小家”的地方。“小家”是社会公益团体为来大城市治病的外地患儿家庭提供的临时居所。事实上，治疗这些绝症重症，许多家庭已经弹尽粮绝，要寻找一个能够负担得起的栖身之所并不容易。身心俱疲之下，无处安身甚至有时会成为压垮患儿家庭的一计重担。而“小家”能够为这些来治病的家庭提供最多三个月的居住期，房租十分低廉，有些还是免费的，每个家庭有独立的房间，厨卫共用。除了提供基础的生活设施，更重要的是，家长们能够在这里找到共同交流的“知心人”，大家相互支撑鼓励、互换信息资源，成为彼此临时的“家人”。
除了是临时住所，“小家”也有专门的学习教室和娱乐场所，尽可能地帮助这些孩子过上正常人的生活。志愿者会来帮忙给孩子们补补课，当然能长久坚持下来的人少之又少，又缺乏专业的教育从业者，孩子们的教育依然是令人烦忧的问题。
徐林为小家做些志愿工作，帮助联系患儿家长的住房需求，有时也需要调解医患矛盾。她开一辆红伞的三轮小摩的，接送这里的家长和孩子往返医院，这也成了她唯一的收入来源。
《骄阳》剧照
从徐林的视角出发，小家里的“家人”来来去去，家家有本难念的经这句俗话放在这样的极端情境里都显得太轻，每一个家庭都在拼尽全力，却又被疲惫和压力打磨得麻木而平静。
“每个家庭为了孩子都有一部血泪史。”
这是郭家良在医院蹲点观察，以及和十多个大病儿童患儿的家庭深入访谈后了解到的真实面貌。在此之前，他写的剧本里对这些情形的想象要浓烈和戏剧化得多。
最终片子定名为《骄阳》，一如电影明艳的色调，“是一种希望吧，也有烈日灼人的意思，但总还是对电影的主人公有一种祝福在里面。”郭家良说。
放弃娱乐，资方退出，导演自掏腰包为患儿家庭发声
郭家良在俄罗斯圣彼得堡求学的电影。读书的时候把爱森斯坦、梁赞诺夫、维尔托夫等一干大师的作品成系列啃了个遍。上学时有个同窗叫张大磊。两个人刚毕业时还一起联合导演了一部名为《鼠辈》的电影。当时张大磊刚完婚，新婚之夜郭家良火急火燎地就喊张大磊“明天就进组”，张大磊急得嚷嚷，“我还得回门呢！”
郭家良
之后《鼠辈》入围了瑞典斯德哥尔摩电影节，但归来之后再无动静。沉寂了几年，张大磊独立执导了长片《八月》，成为当年黑马，拿下金马奖最佳影片，成为近年来备受瞩目的华语电影青年导演。郭家良和张大磊说，自己不想拍文艺片，“想整个有娱乐性的喜剧，最好还能有流量明星来出演的那种爱情片。”
剧本写好，陆陆续续也有了一些资金，但还到不了开机的地步。郭家良开始先行采风看景。原剧本里有些医院的戏，人物也有短暂关于生病的情节，但真到了医院，遇见真切的现实，那份沉甸甸的重量就改变了之后整部电影的走向。
在医院，他偶遇了影片中徐林的原型。那是一个母亲抱着孩子，忧心忡忡的样子。这个画面吸引了郭家良的注意，他想去和她交谈，跟她去了医生办公室，听到医生说她孩子的状态并不乐观，最后她黯然离开医院。“我想为什么她一个人带着孩子过来？孩子的父亲去了哪里？之后她和孩子要怎么办？一系列的问题。”
再之后，随着对这个群体了解的深入，郭家良接触到更多大病患儿的家庭状况，也了解到“小家”这样的公益组织在其中传递的温暖关怀。有太多感人的故事，也有太多令人心碎的现实，这一切既然被一个创作者看见了就不可能再无视，“回头再审视自己胡编乱造的那些事就觉得没意思了，就决定要把他们的故事拍出来。”
不再是娱乐性的爱情电影，原本的投资方也就纷纷表示不再奉陪，临开机，所有投资都撤了，郭家良硬着头皮自掏腰包顶了下来。
不是纪录片，但都源于真实
《骄阳》有着不错的创作班底，和经看的电影成色。
一开始，主创们还是奔着“搞艺术”去的。毕竟是科班出身，郭家良对电影的创作本身还是颇为用心。“一开始所有的讨论都是围绕电影的，比如用什么风格，什么样的镜头，要学意大利新现实主义，要学达内兄弟之类的。”
摄影师吕松野和郭家良、张大磊同是俄罗斯求学期间的同学。一起去采访患儿家庭的同时，从拍摄角度共同提出商讨拍摄方案，一边完善修改剧本。于是，这位近年来因为《八月》《塔洛》《撞死了一只羊》等作品逐渐为人所熟知的摄影师，在《骄阳》这部电影里，还被署上了编剧的名。
万玛才旦作为本片的监制，从调整剧本到现场拍摄，也给予了亲力亲为的执导。“比如他建议我视点要统一，人物要极致，还有现场多捕捉一些状态，这些都是实践中发现非常受用的‘秘籍’。”
而整部影片在影像上的呈现非常沉稳成熟。全程肩扛手持的跟拍方式牢牢捕捉住人物起伏不定的状态，甚至有许多个时刻，让人感觉恍如在看一部纪录片。
《骄阳》剧照
没有大起大落的情绪，即便在面对种种噩耗的时候，都控制收敛着，这一方面源于影片视角的选择，另一方面也来自于现实的观察。“因为整个片子是徐林的视角，其他家庭的表现都是她看到的。其实这些家长不会在外人面前表现自己的崩溃。另外，其实片子里的大部分的台词都是现实里真实发生的，我们在现场录音，之后直接搬用到了电影里面。因为他们说的太真实了，比自己凭空写出来的台词有力多了。”
郭家良曾一度想过要把这段经历拍成纪录片，但一方面家长们光是照顾孩子已经疲于奔命，摄影机的在场无论如何都是一种于心不忍的打扰，二来大多数家长对于孩子有保护和戒备心理，设计到隐私和更深的层面，也不愿意袒露。于是，郭家良最终选择把采访的一些不同家长面临的困难集中浓缩到了徐林的身上。
患病小演员的选择也是令人赞叹的精准，全然没有演戏经验的小男孩岳承轩还获得了2019年上海国际电影节亚洲新人奖的最佳男演员提名，许多看电影的观众甚至都以为这是一个真的得了重病的孩子。
郭家良透露了“调教”小演员的秘诀，其实那么小的孩子很难真正理解他在扮演的是多么残酷的一件事，多亏了孩子的家长愿意配合，需要拍摄饱满情绪的时候，是孩子的爸爸刻意从前一天起就开始各种给孩子“找茬”，通过假装挑剔、批评的方式把情绪调到和片中情境相似的状态再来拍摄。
电影提出问题就好，解决问题需要更多人的努力
一开始，郭家良没想到拍摄《骄阳》算是做公益。不过若说机缘巧合，在他筹备爱情喜剧的前几年，他曾经去五台山情愿，一位师父和他说，未来他会做和生命健康有关的事，大概是拍不成娱乐片的。一语成谶，他至今想来都觉得神奇。
从筹备到上映，有太多事印在郭家良的脑子里，这些画面比电影重得多。比如家长们在医院搭起就地驻扎的帐篷；比如又高又壮的男人会在瞬间被微笑的暖意击中，抱着慈善机构的工作人员放声痛哭；比如一个主任医生不忍看孩子们受苦，顶着压力一沓沓给欠条签字；比如当治病让一个家庭弹尽粮绝，而孩子依然前途未卜父母在犹豫着是否还应该继续治疗；比如一群家长给某个“放弃治疗”的孩子开一个欢送会，祝福他和父母能回家过几天“正常的生活”；比如家长在经历惨烈痛苦的撕心裂肺后会用极为平淡的口吻对身边的人表达感谢甚至说表达自己的“解脱”……而电影上映后，一些看过电影的患儿家长也久久留在放映厅不愿离去，他们向郭家良表达感谢，谢谢他拍了一部电影为这个群体发声。
但这样的“发声”还是太过于微弱了。
《骄阳》定在11月26日上映，由中影数字专线发行，但到了日子，全国几乎没有排映，之后北京和广州有零星的场次。迄今为止，这部影片的票房还不足8000元。的确，很难说服观众买票走进影院去看一段可以预知悲苦的艰辛生活。
《骄阳》目前票房不足8000元
截至目前，《骄阳》以包场的形式在北京、上海进行了几场放映，组织方有医院、慈善机构、医疗企业。同心圆慈善基金会的志愿者说，“电影里许多场景会深深的刺痛你，比如其他的孩子看到不和生病的孩子玩，比如妈妈找工作的时候……他们真的不只是要战胜病魔那么简单。我觉得这部电影更多的是需要被我们这样的普通人看到，能够躲在生活中保有一些善意，因为你不知道你对面的这个人可能在经历一些什么。”
《骄阳》观众
事实上，《骄阳》直面疾病的篇幅并不多，更多的时候，电影聚焦的家长们在医院之外的生活。“其实除了钱之外，还有很多事是社会可以为这些家庭做的。比如家长在经历孩子生病这件事后，其实也是需要心理疏导的，这相当于是一次‘灾后重建’。另外‘因病返贫’这个现象也是需要社会保障制度来跟进的，因为很多家庭因为孩子生病父母就没办法去工作了，而孩子在治疗结束后的后期维持的费用怎么办，接受教育的问题怎么办，这些都是需要一套完整的体系来支持的。”
2018年，《骄阳》拍完不久的时候，《我不是药神》上映。那是第一次有一部电影，聚焦生病这件事，并且取得了超过30亿票房的成功。当时郭家良挺高兴的，因为它证明了一部电影的力量，是真的能令人们关注到这个领域话题，并且还可能推动现实做出改变。“但我们自己的片子体量太小，类型也不一样，能做的有限得多。”
但即便如此，这部电影既然拍出来，郭家良也还是希望能多做点什么。电影上映后，水滴保险商城、北京同心圆基金会、中国社会福利基金会、高博医疗集团、北京良映文化传媒共同发起成立了“骄阳大病救助计划”，计划筹集善款300万元，用于0-55周岁血液病、恶性肿瘤、器官移植、罕见病等大病贫困患者作为紧急治疗费，同时，高博医疗集团也表示，未来会对这项救助计划中骨髓移植前的所有检查项目进行减免。
“好电影太多了，我现在已经不在意别人谈论这部电影是不是好，我更希望《骄阳》能成为一个引子，因为未来还会有人生病，会一直有人需要帮助。”郭家良希望未来有一个长线放映渠道，或者作为公益机构组织活动的一项内容、一个由头，让电影发挥更大的力量。
郭家良和北京同心圆慈善基金会创始人仇序
影片的结尾，是一个长镜头对着徐林背景缓步的走，艰辛治疗之路还没有结束，观众看不到这位母亲的表情，也不知道她要去往何方。“电影本身提出问题就很好，电影解决不了问题。”
主演岳承轩（左二）与水滴公益爱心小家在首映礼留念
“骄阳救助计划”是电影照进现实的一部分延伸，“可能能解决一些小问题，能帮到一个是一个。大的问题需要国家、社会和更多的人一起努力。”郭家良说。
未来，《骄阳》会在10个城市做专场放映，而10城之行结束之后这部电影的命运将会如何，郭家良还有些迷茫。“做电影太难了！” 最近一切有关电影发行事宜都必须亲力亲为的导演，时常会发出这样的感叹，下一部电影他依然打算关注社会话题，不过可能更近的计划是“开个面馆看看能不能养活自己吧。”
责任编辑：张喆
校对：丁晓
