月亮的孩子CiCi：白化病女孩倔强的美丽

照片似乎拍得大胆生猛，但是在那一片乱七八糟、兼具惊悚和滑稽的背景之下，CiCi真实的生存境况却越发难以掩饰。她渴望母亲的爱、期待真正的爱情，也努力想找到一份稳定的工作，即便是这些再普通不过的愿望对她来说也从来没有轻松过。

回想这些年孤军奋斗、吃了上顿没下顿的日子，喝了两杯啤酒的CiCi情绪有些激动，“老天爷，你他娘的眼睛瞎了么？为什么对我这么不公平……”酒醒了，穿上从淘宝买来的新裙子，她又会笑嘻嘻地说，“我是公主变的灰姑娘，等着吧，早晚有一天我要变回来！”

对这样一个渴望和《茜茜公主》里面倔强不屈、聪明美丽的女主角一样的女孩，我心存敬畏，希望这组作品能够成为她努力活着的一份见证，也是一种激励，对她、对我、对所有人。

△ CiCi可以顺利地搭乘公共交通，她对西安的地铁公交非常熟悉，只是总有异样的眼光投来，她却自嘲说：反正我也看不见，随便他们吧！

△ 2017年2月，CiCi冒着大雪来到姥爷和姥姥的墓前，带着菊花和相片，放在墓碑前，和他们说了许久的话。

△ 这是CiCi多年后第二次来给姥爷姥姥扫墓，来前她下了好大的决心，一是地方太远，视力不好不方便寻找，二是她甚至不知道地方在哪，这次也是坐了一个半小时的地铁和公交车才到。她趴在墓碑前仔仔细细地看着所有人的名字，她的小名儿“吟吟”和另外几个外孙列在一起。

△ CiCi和父亲一起报名参加了一个“免费”的港澳游，这是行程中为数不多的几次观光活动，CiCi忘情的自拍着抓住这有限的时间。“我上过大大小小无数的舞台，然而，在众多的掌声中唯独没有我的亲人和家人。 一次偶然的公益演出的机会，我决定带着爸爸去旅行。这是香港浅水湾的第一站,不知我在尽情自拍的时候，站在一旁的父亲看到她的女儿自恋的样子，是何种神情？ ”

△ CiCi在3D艺术馆里CiCi尽情地拍照凹造型，引来了不少人的瞩目，但是她自己看不清，也不在意，“在那支港澳行的“蚕友”队伍中，金色的头发，雪白的皮肤，她成了其中一道靓丽的风景，‘Hellow！洋妞’，甚至会有路人和她打招呼，她早已习惯了这样的‘礼遇’”。

△ CiCi生日当天，没能攒够人去唱KTV庆祝，一咬牙她自己去了。“其实一开始我是从不敢在外人面前唱歌的，一来不好意思，二来屏幕上滚动的字幕，我既看不清，也跟不上速度，更不好意思在众目睽睽之下脸贴在电视屏幕上看。可是，我喜欢热闹，喜欢和朋友们在一起的时光。在大伙儿的鼓励下，我从KTV递茶递水的‘小二’，成功蜕变到开口即唱的麦霸，偶尔唱得忘词了，也会毫不犹豫地贴到屏幕跟前，继续我的演唱会。”

△ 一个人走在城市的霓虹灯下，CiCi不禁仰望夜空，偌大的城市什么时候才能有属于我的一片宁静？

△ CiCi在镜头前毫不遮掩地坦露了自己“想要的样子”，拍摄了一系列不同造型的照片。这一过程中，她很享受借助摄影完成自己的各种想像；并且，丝毫不在乎这些照片里的她，会被作何读解。“当女性刻意地去呈现自己的身体，或者说，女性的身体被呈现成什么样子，往往是她选择了何种姿态面向世界，以及世界给予这种姿态何种定义的表现。”

这是她系列造型照中的一张。CiCi说，自己曾自不量力地做过明星梦，幻想着如果拥有一头乌黑的秀发，黄色的皮肤，是否就有资格去报考北影。她从不敢把这个儿时就有的梦想道给外人听，怕他们笑话，因为，她自己也觉得可笑。

△ 游泳对常人而言是一件寻常的事儿，但对体内缺乏黑色素的CiCi而言，却是噩梦。当她换上美人鱼的服饰，她说：“我觉得自己美极了。”

△ “唾液包裹的还带着许多糖分的口香糖随意黏在我赤裸的肌肤上，它们是糖衣裹着的炮弹，即便五颜六色，却像是那一个个形影不离的带着鄙夷和歧视的绰号：‘白毛女’、‘金毛狮王’、‘白眉大侠’、‘雪里谜’……遍布我的身体”。

△ CiCi说：其实，除了那与众不同的白色，我的内心世界充满了五彩斑斓。即便是大红大绿随意的组合，在白皙的皮肤面前，在我看来，怎么折腾都是最完美的组合。或许五颜六色的碰撞才足以彰显我内心情感的热情及丰富。

CiCi一度曾迷恋古装剧，其实更多的是迷恋剧中唯美而飘逸的服饰。趁着无人之时，她会偷偷地对着镜子把“过家家”的宝贝们戴满了未染发时白色的头发上，用床单、围巾、头巾装扮成心目中的“仙子”。一切停当之后，她看着镜子中的自己，总觉得哪里怪怪的。白色的头发，白色的眉毛，白色的皮肤，古人也有和我一样的吗？估计，我是最丑的“仙子”。

△ CiCi拍摄不同造型写真照的瞬间，一系列照片中不乏性感撩人的造型。

照片刊发后，最先在“月亮”圈里炸开了锅。病友们瞠目于她的勇气, 也有人质疑她炒作,她凶巴巴地骂回去，还有人偷偷发信息告诉她，“CiCi 姐姐你好酷,有点像Lady Gaga......”对于扑面而来的评论, CiCi从最开始的期待，到焦虑不安、怀疑，再到平静，经历了不短的日子，最后她还是觉得并不后悔。

CiCi说，对于性，在她从小的教育中都是遮遮掩掩的；对于*，中国大多数残障群体的生理需求几乎是被忽略的。或许，一袋米，一桶油，一些慰问金将是莫大的恩赐。殊不知，人除了一日三餐，更多的快乐来源于丰富的思想和情感。性，并非有言口难开，作为一个人而言，它是一个人正常的情感表达与宣泄。

△ CiCi不会游泳，虽然是旱鸭子，却丝毫不影响她对于“水”的热爱。“关于游泳我记得我最惨痛的一次经历是小学二年级的时候。那是一个艳阳高照的午后，我在游泳池里折腾了大约半个小时后，恋恋不舍地结束了“旱鸭子戏水”的户外运动。回到家里没多久，全身变得红肿、痛痒、滚烫……被晒伤的皮肤像是被镀了一层深酒红色，整个“小红人”如同包裹在火团中。我在火辣辣的灼热中睡去，在疼痛中醒来，从肩膀到胳膊，再到十根手指，嵌满了如眼睛般明晃晃的水泡，整个后背也挂满了硕大的明黄透亮的“珠子”。当赶到医院时，被诊断为“二级烫伤”。那年，我7岁。”

△ 海边沙滩平整而没有遮挡物，CiCi放心大胆的抛球、行走……这是她多年来一直坚持的视力增进练习，未来，她的愿望就是把这套“眼睛的瑜伽”分享给更多的视障朋友。

△ 几个月前，CiCi 开始了另外一项她认为非常有意义的事情，就是把这些年她学习的视力增进与保眼练习推广给更多的视障朋友。组织公开分享会也成了她锻炼自己的好机会。

△ CiCi组织公开分享会，把这些年她学习的视力增进与保眼练习推广给更多的视障朋友。她在向大家演示如何通过有效的“眨眼”练习缓解用眼过度引起的视疲劳，从而促进眼部微循环和带来眼部肌肉的放松。

△ CiCi和参加视障训练的朋友在一起经常引来路人的目光。“没工作还整天穿得挺时髦儿，不是被谁给包了吧”……对于这样的流言蜚语，CiCi 已经学会“呵呵”对待了。尽管CiCi 尽量保持低调，但是各种恶意的、善意的、好奇的、鄙夷的注视在她的生活里无处不在。

△ 2016年7月，CiCi参加了由中国最大的白化病病友组织“月亮孩子之家”组织的志愿者培训活动。和其他的“月亮”在一起，CiCi感到并不孤单，甚至很快乐。

△ 2016年8月，作为一个经验丰富的公益志愿者，“展融视障青年‘破壳’成长营”给CiCi的生活带来了一丝波澜。“三天半的学习与交流，我们每个人的心里都燃起来一盏心灯”。CiCi开始琢磨视力障碍者如何多元就业，如何找到适合自己的事业，而不仅仅是盲人按摩师、盲人调律师……

△ 一同参加“展融视障青年‘破壳’成长营”的视障伙伴们课后聚到一起，他们彼此同病相怜，手拉着手上街吃饭、逛公园。走进一段悠长的隧道里，CiCi带着他们尽情的大喊，奔跑、跳跃了起来。

△ CiCi 爸爸每个月会来看看她，父女俩一起吃个饭。对于CiCi 参加的各种公益活动、演出、视力保健活动，他都搞不太明白，只是感觉到女儿慢慢长大、成熟了。虽然外人一直叫她CiCi，但是他一直叫她小名“吟吟”。

△ CiCi 的名字“刘吟”就是因为银白色的头发而取的，后来家里人就一直叫她“吟吟”。在CiCi 的记忆里，小时候父母都很疼爱自己。

△ 海滩上，CiCi借用手机的灯，光绘出自己的“名字”。看过当年那部家喻户晓的奥地利爱情电影《茜茜公主》之后，她就被里面倔强不屈、聪明美丽的茜茜公主深深吸引，开始让人叫自己“CiCi”。她曾经开玩笑说，“我是公主变的灰姑娘，早晚有一天我会变回来！”

张立洁(b.1981)，北京师范大学新闻学硕士、伦敦艺术大学摄影硕士。长期从事报道、纪实摄影项目的拍摄。第二届侯登科纪实摄影奖获得主，第五届连州国际摄影年展艺术家银奖，2013年马格南基金会人权与报道摄影奖得主，第二届“徐肖冰杯”摄影奖得主，2016年史泰德摄影书奖得主。其纪实摄影作品曾发表于美国《新闻周刊》、《纽约时报》Lens专栏等，并多次在美国、英国、加拿大、法国、丹麦、印度，中国连州、广州、平遥等多地展出。

Q1: 你的作品《月亮的孩子CICI》入围了2018年的阮义忠摄影人文奖，你现在的感受是怎样的？

很高兴，这是这组作品第一次获奖，也是对我创作的一种鼓励和认可！

Q2：你是什么时候，怎样接触到摄影的？

我开始拍照其实是和高中、初中喜欢画画有关系，可能对视觉的东西比较敏感，加上我2003年开始在杂志社实习，开始有一些拿相机的机会，逐渐觉得似乎用视觉语言讲故事更得心应手一点，也就更多的把时间放在拍照片上了。

Q3：这组作品的创作初衷是什么？你为何选择这个题材？

我是在日常的采访中遇到CiCi的，我拍CiCi是在拍了不少残疾人题材的项目之后，那时候已经有了比较明确的想法，不太想把她当作一个被动的被拍摄对象，不想把她当作一个病人来拍。

我觉得这个故事能拍成是个两厢情愿的事情，首先我希望遇到有故事的人，其次，她也愿意讲出她的故事，可以和我配合，这有这样才有可能拍得真正深入。至于狭义上的“题材”概念，白化病或是残疾人，我在拍CiCi的过程中已经不那么看重了，那些都只是她作为人的一个避不开的个体属性，能够让她经历很多常人不会经历的极端境况。

Q4：《月亮的孩子CICI》的创作持续了多久？在创作过程中，你遇到过哪些困难，又有哪些难忘的经历？

拍CiCi的过程中，身体是一个核心的元素，绕不开。她的所有难题都来源于此，特别白、怕晒……所有的特别之处亦源于此。从摄影师的角度如何把这个特征视觉化，既尊重现实，又表达我的解读是一个很大的挑战，也是有意思的地方。

至于困难，一方面是我们两个分别住在北京和西安，拍摄的机会需要提前安排，算是一个不利条件，另一方面就是两个人之间的沟通，她有着对白化病特殊的理解，对自己经历过的事情深刻的记忆，我站在第三者的角度要考虑摄影语言、艺术表达、传播效果这些她不曾考虑的问题，有时候会有分歧，就需要让对方理解你为什么一定要强调这个而弱化另外的，或反之。

Q5：这组作品会继续创作下去吗？有其他作品的创作计划吗？

拍摄基本告一段落，还有没完成的计划就是想做成书，但这又是一个全新的思路， 不是简单的罗列，也许是全新的一种叙述方式，需要从长计议。其他的创作计划还都在酝酿之中，大概下半年或者明年执行吧。

Q6：你如何理解“阮义忠摄影人文奖”的“人文”二字？

我理解“人文”的意思就是对人的关注，对人的生存状态的记录和思考。