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「它」，指的是骨肉瘤。遇上这种恶性肿瘤是 2015 年，雅君 27 岁。
骨肉瘤是一种发病率较低的原发性恶性骨肿瘤，在 15～19 岁青少年和年轻成人中最常见。肿瘤细胞会破坏正常的骨组织，形成肿块。
它一般会侵蚀靠近关节部位的骨头，呈侵袭性生长，在 X 光下就好像一团乱棉絮。
对于青少年和年轻患者的骨肉瘤患者，目前以手术治疗联合化疗为主。
手术前后有效的化疗，可以缩小肿瘤病灶，降低手术难度，在一定程度上避免截肢，防止转移，提高患者生存率。
跟很多其它恶性肿瘤一样，复发和转移也是骨肉瘤无法回避的问题，尤其是肺转移。
很多时候，即使做了手术，术前、术后也都长时间化疗了，在一段时间后骨肉瘤仍可能转移，与患者反复纠缠。
在和骨肉瘤「相处」的 4 年中，雅君好像一个攀登者，治疗让她一次次看到征服山顶的希望，疾病又一次次把她扔进谷底。
好在与命运的一次次对赌中，她始终没有放弃。
以下，是雅君的自述——
01
我是雅君。
27 岁前，我和大多数女孩一样，按部就班地念书、工作、恋爱、结婚，致力于经营好自己的小家庭，把环游世界当作平凡生活中的英雄梦想。
生活中，唯一的忧虑是妈妈的乳腺癌。1 个月前，她完成了乳腺癌的手术，一切顺利。一家人打算去新加坡旅行，庆祝家庭终于走出癌症阴霾。
和大多数家庭一样，生活中难免有波折，但始终在承受范围内。
直到有一天，我在洗澡时摸到了肋骨处的肿块。
向好的生活，突然被点上了休止符。
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那天是 2015 年 4 月 29 日，我白天参加了公司的团建，和同事一起打了棒球。
可能是出于警觉，我第二天就请假去了医院。当时选择去了以骨科见长的上海第六人民医院拍片。
五一当天，我和先生受邀参加亲戚的婚礼，委托爸爸帮忙去取检查结果。在前往酒店的出租车上，爸爸打来电话，把报告的图片拍给了我：
「右侧第 9 肋骨破坏，异常软组织肿块，考虑软骨肉瘤。」
当时对软骨肉瘤没有了解，乍一看名字还以为是一个良性的肿块。
到了婚礼现场，我跑到大厅外边搜索了一下，当手机屏幕赫然蹦出「恶性肿瘤」几个字时，我瞬间懵了，一个人在外面缓了好久。
喜宴上，欢笑与快乐包围中，我没法掩饰我的苍白又惊惶的神色。
回到宴会厅，我拉着先生到隔壁的小包房，告诉他，我可能是恶性肿瘤。
我俩对视了一下，谁也没说话，就抱在一起。
02
假期过后，全家人陪我去医院做了穿刺，妈妈也曾在那里接受治疗。
尽管穿刺结果中已经显示了肿瘤细胞，但医生还是给到了可能是「软组织挫伤」的判断，建议口服药物抗炎，2 周后复查。
全家都松了一口气。
我们如期前往了新加坡，但旅程对我来说异常煎熬。
肋骨上的那个凸起带来的疼痛感一天天加重。到新加坡的第三个晚上，我已经痛到无法入眠。
回国后，我再次前往医院。
这一次，还是原来那个告诉我口服消炎的医生接诊，只是这回他看起来很紧张。
「尽快手术，先按恶性地切。」
突如其来，我要面临 27 年来，第一次住院，第一次手术。
2015 年 5 月 27 日早上 7 点半，我被推进了手术室。旁边的手术台上，是个产妇。
麻药缓缓推进身体后，我想：为什么人家术后迎来的生命的希望，而我却可能迎来吞噬生命的恶魔？
我知道，如果是病理检查出来的确是恶性肿瘤，即使切除了还是有很大的转移风险。
不甘、疑惑，伴随着对未知的忧虑，我在无影灯下昏睡过去。
手术进行了将近 4 个小时，医生从我的腰部划开一道 4* 20 cm 的口子，右侧的三根肋骨被打开，在肿块外部 5cm 的位置钳断肋骨，取出肿瘤组织。
手术中，我老公在大屏幕上看到「请雅君家属前往手术室」。
后来他和我说，看到信息后，他连电梯都不愿意等待，直接通过安全通道，从 1 楼爬到了 4 楼，每走一步小腿都颤抖。
医生向他展示了从我三根肋骨之间取出巴掌大的一块肿瘤组织。肿瘤并没有扩大到肾部等其他组织，其他器官都得以保留，为此大家松了一口气。
手术后，我留下了一道 25 厘米的疤痕：从后背的肋骨一直到肚子，环绕了我整个右半边身体。
我最先想到的是以后不能穿着泳装泡温泉了。
手术后，身上被插上了各种各样的管子。术后第一周，我只能坐着睡觉。
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那时我还没有意识到，这块被切下的组织，只是我未来需要面对病痛的「冰山一角」。
2015 年 6 月 18 日， 漫长等待 20 多天后，病理报告终于出来：骨肉瘤。
先生与我不甘心，寄了我的病理切片到到北京的积水潭医院与协和医院。
事情没有任何转机。
爸爸有些绷不住了。他想不通，自己是个好人，宁愿这一切发生在自己身上。
本来，妈妈的乳腺癌手术顺顺利利，我们家很快可以和癌症告别了。然而，我的病又成了临头一棒，让他坠入更低的谷底。
确诊后，面对最坏的结果，我整个人懵懵的，不知道生活将把我带向哪里。
那些天，我尝试和丈夫摊牌，提出了分手，不愿意再多连累一个人。
8 年前，我在福建武夷山的九曲溪上第一次遇见先生。景区的工作人员随机安排我们在同一艘竹筏上，之后我们再也没有分开过。
我和先生的朋友圈封面，一直都是我们俩婚纱照：我穿着婚纱和先生依偎法国巴黎塞纳河边桥洞下。
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听了我的话，先生没有多说，只是问我：
「如果你在我的处境，你会选择放弃吗？」
03
命运彷佛早已书写好它的脚本，我还是没能躲过去，正式成为了一个恶性肿瘤的患者。
经过考虑，我们决定转去在骨肉瘤治疗方面经验更丰富的上海六院进行治疗。
2015 年 6 月 22 日，第 1 次化疗。
化疗第 2 天，我主动剪了一头短发，还发了朋友圈，希望「从头开始」，迎来新生。
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后来我才知道，那时离我迎来新生，还十分遥远。
骨肉瘤的化疗需要非常大的剂量。有多大呢？相当于每天往身体里注射三四升水。
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只有 80 多斤的我，因为水肿，手肿得连拳头都无法握紧，打利尿剂才得以缓解。
化疗还带来了十分明显的肠胃反应，我处在一种吃不下也吐不出的状态。
即使是这样，也没能换来好的疗效。
世界范围内针对骨肉瘤有效的化疗药物十分有限。常用的仅有 4 种药物，3 种组合药物治疗方案，循环使用。
对于患者来说，化疗方案是否有效，就像在进行命运抽签，且只有 3 次机会。
第一轮化疗结束后，我的右肺下叶出现少许小斑片影 。半个月后的再次检查，肺部出现了结节。
医生判断，可能发生了转移。
这意味着，上一次化疗药物对我无效，这次命运的签，我没抽中。
化疗方案随即调整，又经过半年的治疗，肺部的结节控制在了 3mm 左右。当时主治医生建议我斩草除根，直接切除，但是询问很多家胸外科医生，都认为结节体积太小没有把握，家属也觉得代价太大。
于是我们选择了先保守观察。
因为副作用，我一直处在昏昏沉沉、迷迷糊糊的状态，吃很少，体重下降了 10 斤。
每天照顾我起居的爸爸总是很沉默，不愿意提及我的病情，只是常常劝我「多吃一点」，和我唠叨隔壁病房的谁谁谁，能啃馒头又喝粥。
而我，还是没办法克服自己，连「多吃一点」，都没有办法做到。
我低落的状态，一直持续到了 2015 年岁末。
先生不甘坐等，便计划带我前往台北荣民总医院求医，因为听说那边的骨肉瘤治愈率很高，同时台湾还批准了一个叫米伐木肽( Mepact )的新药物，能起到锦上添花的效果。
于是那年圣诞节，化疗的间隙，我们一家人去了台湾。
遗憾的是，针对骨肉瘤的有效的治疗方案在国际上已经比较成熟，即使是在荣民总医院，也没有更具差异化的治疗方案。
同时，医生也不推荐使用新药物。因为它在适应症是针对无转移的骨肉瘤，而我肺部已经有一个疑似转移灶，即使起作用只能提高大概 6% 的总生存率，却要花费 100 多万人民币一年的治疗费用。
希望再次破灭。
04
在台湾的日子，先生趁我精力稍好间歇，带我去了当地佛教名山——法鼓山。
也许是行到水穷处，也许是冥冥中的缘分，这成了我此次台湾行的最大收获。
没有功德箱，也没有烧香的地方，法鼓山就像一片人间净土。
观音殿里有 108 个抽屉，里面分别放了一句生活启示录；只要心里想一个数字，就能去对应的抽屉里取一个签：
「呼吸即是财富，活着就有希望」。
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读完我的签语，醍醐灌顶。
回来后，在家里休息了 2 个多月，不知道是那句签语给我了的启发，还是化疗的间隙身体得到了缓冲，我感觉自己的状态稍微好了一些。
事与愿违。
2016 年 2 月 26 日，3 个月后，我去医院复查，结果显示：
肺部的结节长大了，基本能确定是转移灶。
我拿着报告单到主治医生那边报到，她像是早已有所预料，拍了拍我的肩膀，说：「那就重新化疗，找时机手术！」
先化疗了一个多月，我再一次躺上了手术台。
旁边与我同时手术的，是一位切除阑尾炎的患者，虽然是个小手术，但他看起来比我还要紧张。
相比第一次手术时的不甘、疑惑、怨恨，这一次的我已经能安慰边上手术台的病友了。
这一回，医生从我右侧肺部切下了一块灰红色的肿块，又留下了一道 10 厘米的疤痕。
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此时，这些丑陋的疤痕已经成为我挺过来的证据。
手术后，紧接着就是化疗。但是这次，不管恶心难受，我还是会逼迫自己吃一些东西。也是从这个时候开始，我能和肠胃的副作用相处了。
看我状态不错，主治医生给我分配一项特殊的任务：安抚新病人。
熟识的病友间，都会相互羡慕。她们会羡慕我的肿瘤长在肋骨处，如果痊愈了也不会影响行动。我会羡慕她们，使用副作用最小的化疗药物组合就有效了，能吃能喝不遭罪。
在这样一个肿瘤病房里，真心去安慰别人还真的挺难，至少一年前的我绝对无法做到。
直到有一次一个病友，正要被家人扶着去上厕所，我急急忙忙去帮他把两只鞋子拿过去，他已经不需要了：因为病情的恶化，他截肢了。
那一刻我意识到，我能够在病房里好好地走路，招呼大家，何其幸运。
病房里最难受的，可能十二三岁的小孩，他们什么都懂得一些，却无法理解自己的身体到底是怎么了。化疗的痛苦和无聊，会让这群爱跑爱跳的孩子很苦闷。
碰到很消沉的病人，我也会用自己的经历激励他们，告诉他们一年前的自己，是如何如何生不如死，现在还不是活蹦乱跳的。
到后来，不管是什么样的病友，我总有办法逗他们开心。
在安慰别人的过程中，他们哭了，笑了，稍微松了一口气的时刻， 我感觉自己也在经历一次次被治愈。
事情都在往好的方向发展。
05
在骨肉瘤的病房里，医生会把患者出院称为「毕业」，因为每一次检查，都好像是一次疾病对身体的考试。
2016 年 9 月，我结束了第十六次化疗后，从上海六院「毕业」。此时，身体里已经全无病灶了。
之后的半年，我迎来了生病之后最惬意的一段时间。
每天会抽一点时间，在公园里走走。有时候，一个人安静地趴在房间，认真画「秘密花园」的填色卡片。
也许是体会到劫后余生，那段时间，我沉迷于市面上亲情主题的影视作品。和家人待在一起的每一分每一秒，我都享受。
半年时间好像静止了一样，漫长而安宁。
但命运并没有轻易放过我。骨肉瘤像是一场挥之不去的梦魇，半年之后它又回来找我了。
2017 年 3 月 29 日，我前往医院复查例行复查时，医生叫住了我，询问最近是否受过外伤，并被要求再检查一遍。
最终，报告显示：
「右侧第 11 后肋新增骨化肿块， 20 mm*13 mm。」
「右肺尖结节明显增大转移，7 mm。」
这意味着，「毕业」短短半年，我的肋骨和肺部都出现了新的转移。
骨头上的肿瘤，已经长到了 2 cm。
它又回来了。
我拿着检查结果去找主治，还没有开口，眼泪就涌了出来，感觉两年的努力，一切归零，从头来过。
主治啥也没说，直接请住院医师给我安排床位。
那天晚上，我在朋友圈写下「又要历劫了」。
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3 个月的化疗后，2017 年 6 月 5 日，我接受了手术。第三次了。
手术前，医生说，如果不顺利的话，可能要在胸上开两次刀，先解决肋骨的肿瘤，再解决肺部的结节。
最终手术很顺利，至少只用开了一刀，就解决了两个问题，新添加了一道 15 cm 上的疤痕作为印记。
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术后照例要进行化疗，可是这一次，我的身体撑不住了。手术的消耗，术后身体继发感染，高强度的化疗，让我血小板和粒细胞都在急剧下降。
醒来后才知道，当时家人都慌了神，因为当时我的血小板已经快逼近 20。
那段时间，由于我的情况太差，主治医生每天早起来找我要体温和血常规报告。周末放弃了陪儿子的时间也要跑来医院，一天查房好几遍，盯得比家人还紧。
而我只是烧得昏昏沉沉，全然不知自己已经在鬼门关徘徊。
06
经过了半个多月的抗感染和升血小板的治疗，我在术后又接受了 2 次化疗。
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2017 年 9 月，接受完患病以来第 22 次化疗后，我再次以全无病灶的状态，告别六院。
那个时候，我意识到，于我骨肉瘤仿佛狡猾的幽灵，几乎每个半年就会来纠缠一次。
而经过 3 次手术，22 次化疗，我的身体已经无法和它正面对抗了。
但如果把化疗停了，就面临巨大的复发风险。
活下去，必须再寻求一条新的出路。
骨肉瘤治疗依然停滞在三十年前的化疗药物上，但是最近几年医学的发展让我也有了更多的信心。
2017 年底，我接触到了免疫治疗。
一些肉瘤病友，在接受免疫治疗后，有不错的效果。
虽然其中并没有骨肉瘤的成功案例，一些医生也认为免疫治疗之于骨肉瘤没有意义。
而且，免疫治疗花费昂贵，且药物在国内还未上市，同时可能伴随强烈的副作用，比如脑膜炎、心肌炎等重症，可能会让患者即刻丧命。
我仍然愿意一试。
尽管免疫治疗有效的概率很低，但那只是统计学上的数字；一旦有效，对我来说就是 100%。
在系统了解免疫治疗的作用机制后，我和主治医生商量，把从身体里切下的四个病灶做了相应基因检测，结果显示有可能获益。
在慎重考虑和多次与医生的沟通后，我签好「生死状」，从 2018 年，我开始接受免疫治疗。
此后，我保持着每月 1 次免疫治疗药物静脉注射的频率，直到现在。
每两个月 1 次的复查，对我来说都像是考试查分。
每次看医生在电脑里点开片子，我都会捂住脸，透过指缝偷偷瞄检查的结果。似乎这样就抵挡可能出现的坏消息，就像是看恐怖片一样。
每一次看到没有发现新病灶的片子，意味着免疫治疗暂时奏效，心里都会暗喜：
又多了两个月的快活期。
就这样 2 个月，又 2 个月，在每一回的小确幸中，过去了两年。
时至今日，我的身体内已经两年没有出现病灶，病情稳定。
07
我是一个从谷底走出来的人。
肿瘤在我身体里一次又一次的转移和复发，曾想放弃，曾想就待在谷底，再也不走出去了。
庆幸的是，我不曾选择放弃。
只要还有一口呼吸在，就有无限的希望。
即便今天，我还没有度过最危险的 5 年，但我还有无限的可能。
「面对它，接受它，处理它，放下它。」
「它」是骨肉瘤，也是生活中的每一个困难。
本文经由上海第六人民医院肿瘤内科副主任医师郑水儿（雅君的主治医生）、浙江省肿瘤医院肿瘤科医师丁超， 审核发布
— 参考文献 —
[1] Katherine A Janeway. 骨肉瘤治疗中的化疗和放疗. UpToDate 临床顾问
[1] Lisa L Wang. 骨肉瘤：流行病学、发病机制、临床表现、诊断和组织学. UpToDate 临床顾问
策划 洋葱
责编罗布君
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