“很多老人说，把安宁疗护病房放在‘看得到家的地方’，心里安定多了。”
为了让更多老人以家为“病房”，在舒适熟悉的环境里走完最后一程，上海积极拓展服务场景，以家庭病床为载体推动安宁疗护服务进门入户
“我慢慢意识到，帮助一个身心痛苦的老人安详安宁离世，这个过程里获得的成就感，不比治愈一个病人低。”
文 |《瞭望》新闻周刊记者 吴振东 郭敬丹
清晨，阳光透窗而入，洒在安坐床边的张阿婆身上。
三楼是上海市普陀区长征镇社区卫生服务中心采光最好的楼层，安宁疗护病区就设于此。张阿婆轻轻抬手，指指脑后，示意护士把头发扎起。“头发短，扎不成辫子，帮您挽个小髻吧，也美得很。”护士轻声回应。
对于像张阿婆这样慢病缠身的老年人来说，社区内就近可及的安宁疗护资源，为提高生命最后一程的生活质量提供了多一种选择。
上海，是我国人口老龄化程度最高的城市之一。2012年起，上海将开展安宁疗护服务作为市政府为民办实事项目之一持续推进。2019年，国家开展第二批安宁疗护试点，上海成为全国首个整体推进安宁疗护的省级城市。
截至目前，上海市共有261家安宁疗护机构，其中包括249家社区卫生服务中心和12家综合性医院，每10万常住人口拥有1.09个安宁疗护服务机构。以安宁疗护服务社区全覆盖为基础，上海初步构建起以社区卫生服务中心为重点，机构和居家服务相结合的安宁疗护服务网络。
上海市普陀区长征镇社区卫生服务中心安宁疗护病区（2022年9月29日摄） 吴兆民摄
为最后的告别洒上阳光
入住长征镇社区卫生服务中心安宁疗护科时，王老伯周身皮肤发黄，巩膜黄染尤为严重。老人在体检中查出罹患肝胆癌，医院评估预期生存期仅3个月。
“当患者辗转多家医院，无法从医生口中听到‘治愈’这一结果，安宁疗护机构就应该像一张网，在家门口托住他们生命中最后的时光。”长征镇社区卫生服务中心党支部*吴珺说。
“很多老人说，把安宁疗护病房放在‘看得到家的地方’，心里安定多了。”长征镇东旺居委会卫生干部李德告诉记者。
2012年，上海在全市18个试点单位开展安宁疗护服务，长征镇社区卫生服务中心是其中之一。2017年，长征镇所在的普陀区成为全国安宁疗护首批试点区域之一。
十余年间，长征镇社区卫生服务中心安宁疗护科多学科专业团队综合运用症状控制、心理疏导、哀伤辅导等方法，护航人生“最后一公里”。截至2023年12月，中心累计收住疾病终末期患者1661人，其中60岁以上老人占98％。
不再以治愈疾病为目标，社区安宁疗护能做的还有很多。比如，症状控制和舒适照护。一些老人饱受病痛折磨，出现睡眠障碍、呼吸困难等症状。此时，通过镇痛、镇静、扩张支气管等手段缓解不适，是安宁疗护的主要任务。病区普遍配有护理员，也可为有需要的老人提供擦身、刷牙、喂饭、按摩、定时翻身等照护服务。
“我们希望安宁疗护病区不是冷冰冰的所在，而是可以办摄影展、写心愿卡、办生日会的温暖居所，帮助老人和家属在被疾病和衰老搅扰的生活里安顿精神、抚慰心灵。”上海市静安区临汾路街道社区卫生服务中心安宁疗护科室主任潘美菊说。
“人生嘛，总有这么一天。”面对死亡的“突袭”，王老伯较为豁达，也表露了遗憾：未能完成一本属于自己的人生回忆录。这成了医务社工和志愿者们开展工作的切入点。
“帮助临终者挖掘生命‘亮点’，展现其‘没白活一世’的价值，可以安慰他们。”吴珺说。团队引导老人回顾人生，形成了“老王小传”。王老伯既惊喜又珍惜，琢磨着放在什么地方最稳妥，担心“弄折了怎么办”。
因为病情发展，王老伯没看完整本文稿就作别人世。他的老伴欣慰地说，“这是最好的告别，他走得没有遗憾。”
生前，王老伯对俯身在病床前与其握手交谈的社工很好奇，问：“社工是干吗的？”“当时，正好有一束阳光洒进病房。我就告诉他，就是在别人心里洒下阳光的人。”护士毛怡雯回忆道。
此心安处是吾乡
“必须要回太仓一次！”这是朱老伯给女儿出的难题。
江苏太仓，是他的老家，距离上海不过几十公里。但是，身患晚期前列腺癌的他能否承受旅程颠簸？尿频尿急等症状如何妥善处置？一系列担心，让女儿放慢了带父亲回乡的脚步。
在生命的最后时刻，归家、回乡的愿望深深植根在中国人心里。为了让更多老人以家为“病房”，在舒适熟悉的环境里走完最后一程，上海积极拓展服务场景，以家庭病床为载体推动安宁疗护服务进门入户。
朱老伯曾两次因病情发展入住上海市松江区中山街道社区卫生服务中心安宁疗护病区，待情况稳定后返回家中，由安宁团队联合家庭医生建立居家安宁病床，持续提供上门诊疗服务。
临终患者在不同阶段有着多样需求。“我们希望需要住院的老人都能住上，想回家的也有专业人士提供照护支持”。上海市安宁疗护服务管理中心专家组组长施永兴告诉记者，2022年印发的《上海市健康老龄化行动方案（2022-2025年）》提出：“建立各类提供安宁疗护服务机构间分工明确、协作紧密、流程清晰、转介顺畅的服务运行机制”。在他看来，此举至关重要。
一方面，很多生命终末期老人及家属对于何时应该接受安宁疗护，通过什么渠道寻求帮助，哪些医疗机构有哪些资源可供使用等问题，普遍缺乏了解。另一方面，安宁疗护“不离家”并不意味着只能在家，基于患者病情的动态发展适配多元服务，才能更好满足老年人多样化、多层次的健康需求。
在上海，综合性医院与街镇社区卫生服务中心保持联动。当综合性医院判断患者适宜接受安宁疗护服务时，可通过信息化平台将信息推介至街镇，方便后续转介至社区卫生服务中心。
作为全国第一批安宁疗护工作试点地区之一，普陀区的探索更进一步。该区已搭建起“1 12”（利群医院安宁疗护中心 12家社区卫生服务中心）安宁疗护服务体系信息化平台，各级安宁疗护评估标准、转诊路径一目了然，区内相关安宁疗护服务资源得到充分盘活并实现“一盘棋”管理。
与此同时，借助上海市肿瘤病人随访管理系统，上海的社区工作人员与社区卫生服务中心医护人员可及时主动上门随访回到社区的患者，了解安宁疗护需求，对接专业力量。
“医护人员上门，能够发现一些家属易忽视的问题”，长征镇社区卫生服务中心副主任华志佳说，“比如对于长期卧床患者，如果肢体摆放的位置不妥，时间长了可能导致骨骼变形。我们可以现场进行针对性、专业化指导。”
2023年4月，松江区中山街道社区卫生服务中心安宁疗护团队决定帮助朱老伯完成心愿。由医护人员和志愿者组成的团队对朱老伯身体状况进行评估，做足充分准备，护送老人踏上了回乡之路，帮助老人看到了老家邻居种的花儿，呼吸到了故乡的空气。
从有向优的跨越
2023年6月入住长征镇社区卫生服务中心安宁疗护科前，患有壶腹部恶性肿瘤的蔡老伯已经历了8年的抗肿瘤治疗。
入院后，安宁疗护团队根据老人的病情制定了详细周到的治疗方案。用药镇痛之外，还提供精油香薰和中药穴位按压等个性化特色疗护服务，帮助他缓解恶心、呕吐等症状。
38天后，蔡老伯在家人和安宁疗护团队陪伴下安详离世。老人住院期间，共花费12695.1元，日均334.08元，全额纳入医保。
2022年12月，上海市发展改革委、市财政局印发《上海市基本公共服务实施标准（2022年版）》，进一步明确了安宁疗护服务公共产品的属性，在全国率先将安宁疗护服务纳入基本公共服务项目。
“安宁疗护服务由一系列项目构成，其中包括治疗、护理、检查检验等医疗服务，以及关怀慰藉、生活照料等非医疗服务。”施永兴介绍，对于安宁疗护服务成本，上海市医保局通过多个收费项目进行综合补偿，以便该服务成为普惠型基本公共卫生服务，有效减轻家庭经济负担。
把安宁疗护“嵌”入社区，在全国乃至世界范围内少有经验借鉴。在多位受访者看来，从点滴尝试到渐成体系，上海安宁疗护事业的发展历程是不断克服难关的过程。
长征镇社区卫生服务中心主任刘轶蕾表示，以前，社区卫生服务中心医护人员对安宁疗护的认知不足。
在成为安宁病房护士之前，毛怡雯在医院急诊室工作。从与时间赛跑、跟死神“抢人”的“急活儿”，到现在不以治愈疾病为目标，转而为人解决痛苦的“慢活儿”，理念之变曾令她迷茫。
“我慢慢意识到，帮助一个身心痛苦的老人安详安宁离世，这个过程里获得的成就感，不比治愈一个病人低。”毛怡雯说。
近年来，上海市社区护理服务内涵不断丰富。截至2023年，全市社区共培养安宁疗护、经外周静脉置入中心静脉导管维护、伤口护理等具有多项专科能力和适任岗位证的护士2600余人。
2023年，由利群医院、长征镇社区卫生服务中心牵头起草的普陀区安宁疗护服务“区标”发布。“有了指导性文件，就相当于拿到了‘建楼的标准化图纸’。基础设施、环境要求、仪器设备、人员配置、制度流程等一系列设置与管理要求，为安宁疗护服务标准化提供了强有力的依据。”普陀区安宁疗护中心主任、利群医院副院长吴颖说。
作为新生事物，社区安宁疗护还有一些问题需要破解。比如：居家安宁疗护缺乏收费标准，心理疏导等人文关怀服务难以被量化，学科体系尚未建立，后备人才培养路径亟待打通，等等。
长征镇社区卫生服务中心的安宁病区里，有个“编外人员”——一只明黄色的小鸭子玩偶，看起来萌萌的。轻轻捏一下，它就会发出可爱的叫声，令人心情放松。
一位罹患喉癌晚期的老人因为无法用声音表达诉求，冲护士发完脾气又自己生闷气。第一只小黄鸭作为解压玩具被送进病房，老人用手捏着捏着，情绪逐渐缓解。后来，有患者因病情发展而焦虑恐惧时，护士们也会在他手里塞上一只小黄鸭……20张床，20只小黄鸭，那是生死交界处的一道温馨风景，也是持续推动安宁疗护从有向优，温暖“归途”的驱动力。 （参与采写：张珺洁）■
