本刊记者 徐晓民 洪小博
生,如夏花之灿烂;
终,如秋叶之静美。
——泰戈尔
89岁的于奶奶喜欢看小说、聊微信生命的最后时刻,人和周遭的世界将会发生什么?这是很多人关心的神秘问题,也是我们在本文中要探究的话题。
那些常年跟生死打交道的医生给我们描绘了各种各样的场景:有犹犹豫豫几次才选择入住病房的;有三年前刚在病房送走了妻子,如今自己也住进了病房的;有抱着“必死”的心情来到这里,最终竟奇迹般依旧活着的;也有怀着生的希望来到这里,但最终却没能盼到奇迹出现的……病人中,有八九十岁的老人,也有二三十岁的青年,甚至有六七岁的儿童。
“生,如夏花之灿烂;终,如秋叶之静美。”泰戈尔的这句诗描绘了人们对于生死的一种态度,一种的愿望,而这正是人们对待死亡的正确态度。
每个人将通过四道人生:道谢、道歉、道爱、道别。生而为人,我们终将面对死亡,离去时如何无憾亦无畏,是一个人终身的课题。正如凯特琳·道蒂在《好好告别》一书中写的那样:“否认死亡的文化正在阻碍人们获得善终,克服恐惧并消除误解并非易事,但努力去揭开死亡的真相,也许能让我们更好地活着。”
本刊记者先后深入东北地区首个、全国首家三甲医院宁养病房——中国医科大学附属盛京医院宁养病房和辽宁省肿瘤医院胸内科,真实记录了数个生死时刻。
初入中国医科大学附属盛京医院滑翔院区宁养病房,我见到了另一个有些神秘的世界。
在我的印象中,宁养病房里应该有表情严肃的医护、眉头紧锁的病人家属以及被病痛折磨着的瘦弱病人,但没有想到的是,宁养病房的一切都跟我想象中的相去甚远,还没进入到病房的大厅内,我就听到了孩子的嬉笑打闹声。
“本来我们这个病房是自己一层楼的,后来院里调整,把儿科肿瘤病房调整到跟我们一层,小朋友们都很可爱的,但是也会吵闹,他们没来之前,我很害怕孩子们玩闹的声音会影响到宁养病房的病人休息,但没想到,至今没有一个病人跟我投诉过这件事,就连病人家属也没有,大家真的都很宽容的。”一手创建起宁养病房的王玉梅主任边在病房查房边向我介绍着。
宁养病房与儿科肿瘤病房分布在盛京医院肿瘤中心楼的五楼,一左一右,中间便是护士站和前厅,前厅的正中墙壁上有照片墙,还有王玉梅主任的爱人送给病房的两幅墨宝,一幅是曹孟德的诗句“盈缩之期,不但在天。养怡之福,可得永年”;另一幅写着美国医生特鲁多曾经说过的一句话:“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。”孩子们常常聚在前厅玩耍,前厅的左侧还有一个半透明的玻璃房,名为暖心坊,定期会有心理咨询师来到这里跟病人及家属谈心。
王玉梅主任简单地介绍了一下宁养病房之后,我便见到了第一位病人——1932年生人于智英。
于奶奶操着一口浓重的山东话,满头白发,面色红润,看上去特别精神,陪护她的,是她的孙子。于奶奶是一位肺癌晚期患者,这次入院治疗,是因为她咳嗽加重,膝盖和腰疼得厉害,尿路和肺部都有感染。于奶奶见到王玉梅主任,一下就握住了她的手,平和地分享着她的患病经历——
生病这8年时间,我这人,病太多了就不在乎了,以前就有风湿,但我现在考虑是肺子影响的,因为最近一个月我特别难受,孙子带我去疼痛科看,吃了芬必得。我这人就是啥事儿不爱在意,身上难受了,跟家里人,我谁也不说。孙子老让我体检,我不去,后来儿子给我约了肺CT,我就去了。2013年的一个星期四吧,做完了,十多天,他们报告也没给我拿去,我就怀疑可能不好,我就跟他们要,我说你们不给我拿,我就坐车自己去医院要。晚上,他们把诊断书拿给了我,我一看就知道不好。他爷爷有病时,肺癌专家李厚文教授是主治医,我就知道他看得好。第二天早晨,我就拿那个诊断去医大,给李教授看。结果教授的号满了,我就跟他说,你帮我看看有没有问题,如果有问题,我明天早点来,如果没问题,我明天就不来了。李教授看了一下,说,你等我最后看完,给您补个号。他让护士带我挂了号,看完说是玻璃结节,又问我,你儿子来没来,我说我自己来的。我说我明白,你说吧。他说不行,明天让你儿子来。我有三个儿子,老大一家在加拿大呢,这是老三家的孩子(指陪护的孙子),老二昨天来了。按程序得做活检,得穿刺。我一想,穿了刺,要是肿瘤,那随着血就走了,走得更快,我说我不做,我自己能挺住。我就一直挺到现在。
于奶奶又用手附在我们的耳畔,小声说,自己的儿子离婚了,这个孙子是自己一手带大的,这次生病,孙子把工作辞掉,专门来照顾自己,自己很过意不去。说话时,于奶奶小心翼翼,似乎生怕孙子听到。
此前,于奶奶一直没把自己的病当回事儿,她只在2014年住院治疗过两次,一次在一家医院住了14天,消炎之后好了一些,后来又在另一家医院住院,诊断是大叶性肺炎。于奶奶说:“我不治,因为我的身体老有病,老难受,我就硬挺着,我也不和谁说,我跟别人说,别人就得老说,我一天就没有好时候了。”
当天下午,于奶奶的孙子找到了王玉梅主任。于奶奶的孙子今年35岁,坐在王主任办公室的沙发上,为我们揭开了奶奶患病后的另一面——
我是2019年5月份从外地辞了工作回来的,带奶奶拍了片子,我就觉得不好。但我当时忽略做血液的无创检查了,如果当时做了,应该就能用靶向药了。所以这次带奶奶住院,我主要就是等检查结果出来,如果能对得上的话,希望能给奶奶用上靶向药;如果有副作用,你们能帮我及时处理。我奶奶这些年,其实真没把病当回事儿,该怎么过就怎么过日子。其实2017年那阵,查出来的片子和结果,肿瘤标志物就高,我还拿着片子去我工作地的权威医院问过。从那里回来之后,我就一直陪她,9月份陪她回老家青岛一趟,待了8天左右,那边的亲人都见到了,他们对奶奶特别热情。去的时候奶奶身体还不是很舒服的样子,到了那边,看到村子和村子里的人,奶奶突然变得非常精神,像换了一个人一样。但她一激动,我就怕她身体受不了,那些天,她确实很累,每天晚上一躺下就睡着了,但第二天还是很开心地在村子里转悠,跟年轻时的伙伴聊天。那些天,确实把她累坏了,回来后体力就不如从前了。还有一件事,10月份交采暖费,本来是我爸要帮她去交的,结果那阵我爸帮我二大爷装修房子,就没有立即帮她去交,奶奶就着急了,自己去交了采暖费。自己爬了几层楼,应该是累到了,体力又不如从前了。我很后悔,当时那几天,我出去玩了,没在家。后来,10月末,我二大爷查出肺部有结节,这让我奶奶又着急上火了。等到了12月,奶奶基本每天就躺在床上。从前,我常常带她去河边散步,走半个小时一个小时都没事儿,从得知我二大爷生病以来,她下床就费劲了。
半年来,奶奶的病情发展速度变快了,这让孙子无法接受。说完这一切,小伙子早已泪流满面,但当王玉梅主任问他是否了解靶向药的副作用,是否考虑过奶奶的年纪是否耐受时,他说自己都考虑过,崔医生(于奶奶的主治医生)也提醒过他,副作用会很严重,但是他依旧觉得可以一试。王玉梅主任又问他,是否告知家里人关于靶向药的事情,他十分肯定地说自己能做主,王玉梅主任建议他,首先要跟父亲和两位大爷商量这件事,然后再做决定。
帮助患者梳理家庭关系,是宁养病房医护人员的一项重要工作,因为家庭关系是否和谐,直接关系到患者是否能很好地接受自己的病情以及准备好终将到来的死亡。
到了第二天,陪护于奶奶的家人变成了她的二儿子。二儿子的到来,让于奶奶说出了心中最深的顾虑。
我就想问问,我这病传染不?遗传吗?我家老二得了肺炎了,这是我的心肝,治来治去也没治好呢,我最大的愿望就是希望他的病能好啊。我家他爸爸就是肺癌走的,50多岁走的。当年啊,他得大叶性肺炎住过院,医院住不了了,他就回来了,结果还是被单位找去了,半夜一两点才到家。后来又去找李厚文教授给看,然后就上山下乡了,他这人要强,天天跟别人一起劳动。一忙,肺子上的那块炎症就变大了,到了1972年,他就开始说自己后背热,一查是腺癌,拿出来以后有乒乓球那么大。因为治病,又去了北京。挂了号,我摸他腋窝,都是肿块,医生也说都转移了,但他始终不知道自己得的是癌症。我很怕他会死在北京,就赶快回来了。到1976年年末,就转到脑袋了,眼睛网膜看东西费劲了,就觉得自己不好,也不说话,就掉泪,我问他你怎么了,他说是周总理去世了,就因为他的病,让他去不了北京悼念了……
于奶奶的爱人在生命的最后时刻一直靠杜冷丁挨过疼痛,眼看着药效越来越弱,这让于奶奶担心自己的止疼药最后也会变得无效。王玉梅主任非常肯定地告诉于奶奶,现在的止疼治疗更规范了,手段也多,疼痛会被很好控制,也不会产生赖药性。又明确告诉她,她的病不传染也不遗传,于奶奶才稍稍安心下来。
于奶奶年轻时是做会计的,她喜欢一切都自己做主,连住院费都是自己拿,所以她始终关注着每一项检查和治疗的费用。无聊时,她会拿出一直放在枕头底下的平板电脑,她平时喜欢用平板电脑聊微信和看武打小说,还知道好几种可以免费看小说的方法。因为医院里没有网,于奶奶只能时不时滑开平板电脑看看之前的聊天记录,那上面有自己跟姐妹们的对话,也有远在加拿大的孙女的照片。
老公不管她,弟弟卖了10多头牛救姐姐春梅是我在宁养病房见到的最让人揪心的病人。
初次见到她时,她已经无法言语,半睁的眼睛似醒非醒,呼吸声一下一下,沉沉的,似带着低吼,震颤着她下巴下面比头还要大的红色肿瘤。那肿瘤像气球一样肿胀着,压迫着她的呼吸道和舌头,坠在她的胸前,让别人一眼就看出她极不平常的病情。
然而,如果抛除那枚血红色的可怕肿瘤,春梅看上去就是一位美丽、白净的35岁女人,只不过身材极其瘦削。她的手指上戴着一枚看上去大很多的亮闪闪的戒指,我猜那可能是她的结婚戒指,初为新娘时,她应该要比现在胖好几圈吧。
春梅罹患的是舌底癌,发现时,她的肚子里有孕育了6个月的宝宝。为了孩子的健康,她没有第一时间治疗,等到孩子顺利出生之后,她的病情已经到了不能手术的地步,辗转了多家医院后,春梅入住了宁养病房,寻找哪怕最后一丝希望。
春梅家一共姐弟三人,春梅排行老二,上面有一个姐姐,下面有一个弟弟。陪着春梅的是她姐姐,姐姐的健康状况也不好,两年前刚做完乳腺癌手术,目前还在恢复中,但她最大的心痛,还是妹妹——
我跟她(春梅)说哥哥(堂哥)弟弟要来,她说他们来干嘛,我不是挺好的。我说那他们来了,我们在一起不是更好吗?她*六七个月的时候,下巴那块长出一个小包,她那时候也没说,我问她,你怎么那时候不说呢,她说那时候*期也不能吃药,我说你不能吃药还不能看大夫吗?治病啊,整个中国都跑遍了,我还想带她去看口底的专家,我在网上看的……
王玉梅主任建议春梅的姐姐不要再带着妹妹到处跑了,因为妹妹的状况已经很不好。姐姐便又问,(肿瘤)小的时候您说能手术吗?王玉梅主任没有回答姐姐的问题,而是建议姐姐要尽可能地跟妹妹沟通,看看妹妹的心愿和想法,还要提前想一下妹妹的身后事。问及春梅的丈夫,姐姐说她丈夫管不了春梅了,只能先带着孩子。
那天黄昏,从外地赶来的春梅的弟弟找到了王玉梅主任,正值春节前后,弟弟穿着一双崭新的红色袜子,穿着简单又整洁,看起来非常精干。他一坐下来,就低着头跟王玉梅主任讲起了自己对姐姐春梅的担忧——
姐姐的状况越来越差了,我来,她也没跟我说话,她老公也不管她了,因为没钱了,我跟他说我们出钱,他出力,他还不出力……他不上班,没工作,我们都是农村的。去全国看病,是我们要去的,看病的钱,是我卖牛的钱,家里一共20多头牛,卖了10多个了。来这里之前在北京住院20多天,一直是我陪着,当时的状态比现在要好许多。我们是1月29号去的北京,但到了大年初四开始姐姐就有点神志不清了。如果姐姐不能好了,我们打算明天带她回家了。我联系到了当地的一家医院,我怕爸妈接受不了,想让姐姐在医院里……可是我家那边,像姐姐这种年轻人是进不了祖坟的,要火化完放河里头或者洒海里头,我就再也见不到姐姐了……
虽然眼见着姐姐的病情逐渐恶化,但弟弟依旧不断反复地询问医生姐姐的病还能否恢复过来,得到否定的回答,弟弟的表情也没什么变化,但眼泪却从眼角流了下来,又迅速被他用袖子一把抹去了。病情进展到如今,春梅已经不再跟其他人交流,偶尔,她会跟姐姐和弟弟说自己心里堵得慌。
癌症真正照出了人心辽宁省肿瘤医院六楼是胸内科,我从一间病房一间病房地走过,每个病房都满是患者。采访对象李晓玲主任的办公室不大,略显拥挤,办公室桌上摆着三盆花,墙上挂着的一幅水墨画散发着悠悠的韵味。这些也许在滋润着她每天的心情。李晓玲是医学博士、主任医师、胸内科主任,她在该院已经工作30年了,她给我们讲述的癌症患者的故事,有的发生在十多年前,有的发生在现在,她的故事让我们看到了生命更多的侧面——
我记得有一位患者,就在我的办公室,让我看病。他不确定自己是否得了癌症,对我察言观色,想从我的脸色变化中猜出病情。我怕他受不了“癌症”这个字眼,就斟酌用什么缓一点的词汇来交代病情。当然,我的表情肯定是比较严肃的,我刚说出“这是交界的病”,病人“咣当”一声倒了,脸色变得煞白煞白的。我们一阵抢救,总算救过来了。一些病人在最初听到“癌症”两个字,是扛不住的。这加深了我的这一感受。
我发现,癌症对家庭关系是个考验。我曾治疗过一位男患者,他的妻子一再叮嘱我,不让我告诉患者患了癌症。她还设法阻挠治疗,能不吃的药尽量不吃,能不做的检查,也不让检查。同时,我听到躺在病床上的患者抱怨,妻子把他的财产都转移了。一到交钱的时候,妻子就抱怨丈夫治病把钱花得太多了。我感到,在钱和生命之间,妻子更看重前者。
另一位女患者给我的印象也特别深刻。她患了乳腺癌,她的丈夫每天都来医院,坐在她的病床上,关心地问这问那。他们没有孩子,两个人都40多岁。女患者对丈夫一直很冷淡。我起初不知道为什么。但有一天,我从办公室的窗户望去,见这位丈夫又来了,不是一个人来的,他挎着一名年轻女子的臂膀,有说有笑地往病房大楼走来。我心里有些不是滋味。过一会儿,我出去查房时,看到丈夫坐在妻子的病床上,显出很关心的样子。那名年轻女子并没露面。多数情况下,这名丈夫坐不一会儿就走。我知道,下面催着呢!我想,这名妻子也一定知道丈夫的猫腻。当她去世的时候,我们在收拾她的枕头、衣服等遗物时,一抖,竟抖出来一摞钱,纷纷扬扬地飘落一地。显然,在生命的蜡烛即将燃尽的时候,这位妻子也不想把这些钱留给丈夫,而是想让这些钱在焚烧时化为灰烬。可见,她在生命的最后时刻,也没有原谅自己的丈夫。她是怀着怎样的心情离开这个世界的!
生死时刻,的确能照出人性。讲到这里,有医护人员前来敲门。李主任处理完事务后,接着讲述了她看到的一个引人思考的现象——
我在医院里有时会看到一些病人来的时候,前呼后拥的,有跑前跑后的,有与医生接洽的,有专门为病人服务的。电话常常打进来,像是请示一些事情,病人还要了解情况,最后拍板。放下手机,病人总是无奈地说一句:真是烦死人了,到这里也不得消停。我能猜出这是某地的官员。但听口音,大多不是本地的。有内蒙古的,有黑龙江的,也有吉林的。从护理者对病人毕恭毕敬的态度上,你能猜出这些人不是家人,或是单位的下属,或是雇用的陪护人员。我后来知道,这些官员大多是外地某市的局长、总经理之类的,他们都是瞒着单位的同事,跨地区来看病的,他们大多不希望单位知道他们患病,尤其是像癌症这样的病,他们更不愿意信息流露出去。因为这会给他们带来疾病以外的压力。但这些人大多素质很高,态度上很谦和,与医护人员的交流都很得体,让医护人员的心里都很舒服。
我有时也在感慨,他们在疾病的痛苦之外,还要承受另一种隐形的压力。
最后悔的是退休了还在赚钱中国医科大学附属盛京医院滑翔院区宁养病房。
见到张留金时,他坐在轮椅上,面对着窗外,阳光洒在他的脸上,映照得他整个人更是黄橙橙的。因为肝癌,他整个人看上去呈棕黄色,甚至眼白也是黄的,腹水让瘦弱的他顶着一个大肚子,脚部因为水肿,看上去就像两个小面包被塞进了鞋子里。
张留金今年66岁,他说自己的名字是老一辈给起的,原本是张德金,结果上户口时被填错了,就叫了一辈子“留金”,他感到被错填的名字不好,让自己这一生总是奔着钱,最后累得生了病。即便住了院,他最关心的是自己的特病什么时候能办下来,因为办下来就能每个月得到350元的看病补贴。
陪护张留金的是他的妹妹。妹妹发现,病后沉默寡言的哥哥在入住宁养病房后,变了,特别爱说话。此时,张留金的话匣子又打开了——
俺家我哥四个,俩妹妹,我的一个哥哥一个弟弟都没了。我是下乡时候有名的“张铁嘴”,我一要发言,别人就说“行了行了,我求你别说了别说了”,哈哈……我是1972年下乡,三年后到期,人家争着抢着走,让我走我就不爱走,分配国营单位,我也不爱走,人问我为啥?我说回家吃苞米面,在那块儿吃大米饭啊!但没办法,我还是回来了,到单位,我啊老爱和人较真,爱理论,性格急,现在感觉老这样不好,现在岁数大了,想改也晚了。我家吧,我是爱说,我老伴儿是不说。她一说话,我就损她,这辈子我就是说话算,连我老丈人家的事儿都得我点头,所以我操碎了心,但是现在想想没啥意义啊!出院之后我让老伴儿多说吧。在家吧,我就爱干活,瞅着活儿我就着急,大腿上青的这块就是上次回家着急干活,一下摔了。下午我姑娘(女儿)来了,我让她去找你(指王玉梅主任),你说说她,告诉她,父母养她这么大了,她应该怎么做,你帮我说说她。我啊,这辈子就爱挣钱,我瞅着钱不挣我就着急,我最后悔的就是啊,我退休了,还想着挣钱,这不是累病了么。
张留金说自己虽然爱钱,但是从来都是勤勤恳恳挣钱,不骗人,住院之后,他有一位知心朋友来看他,给了他一万块钱用来治病和保养,就因为对方觉得他实诚。
入院之前,张留金每天晚上疼得睡不着觉,自己吃了许多止疼药都无法缓解,入住宁养病房后,医生为他换了止疼药,制定了全新的止疼舒缓方案,这让他好多个晚上难得地睡了好觉,也让他有精力开始思考自己与家人的关系。住院后,一直是他的妹妹在陪护他,因为这么多年来他一直是家里的“天”,总觉得妻子和女儿什么都做不好,这次住院,医生和护士建议他让女儿过来陪护,一是增进父女感情,二是也到了让女儿长大的时候了。
转天,再去到张留金的病房,他刚好在做腹部穿刺,以排掉腹水,他的妹妹和女儿都在。做穿刺时,长长的穿刺针扎进身体,张留金却一直面带微笑,说:“不疼不疼,我还以为没弄完呢,都弄好了啊!”还一直夸医生的手法高超,他的女儿远远地站在父亲病床的对面,一直笑着。又隔了两天再见到他,张留金的腹水下去了不少,脚肿也缓解了许多,肚子和脚上棕黄色的皮肤仿佛跟他整个人一样放松了下来,不再如之前般紧绷着。王玉梅主任问他女儿陪护得如何,他的回答是:“非常不错,我姑娘长大了,这回是真长大了……”王主任又开玩笑地问张留金的女儿:“是父亲好带还是儿子好带?”始终挂着微笑的女儿看了父亲一眼,说:“我爸好带。”
生病前,外孙的上学接送一直是张留金负责,这一病,让他意识到,这个家如果没有自己,大概也能正常运转,这似乎带给了他很大的安慰,以至他总是问医护人员自己能不能在宁养病房多住几天,得到肯定的回答,他不断地说,“那可太好了,太好了。”
在宁养病房,我第一次站得离疾病和死亡如此之近。这里颠覆了我关于癌晚期病人的想象,也引发了我对生死的诸多思考。死亡,这一每个人都终将面临的结局,在疾病面前被具象化,这种具象化让人疼痛、恐惧、焦虑、失望,也让人强大、珍惜、感恩、爱人。
粉色衣服映衬的美与优雅王玉梅主任的办公室朝向南面,阳光透过玻璃窗洒在房间里,为办公桌上那盆绿色的植物披上了一层金色,也给我们谈话的内容增添了亮色。王玉梅是位内心坚强而平和的医生,也许,如果没有这样的心理素质,很难在这样的工作环境里坚持这么多年。
但尽管这样,在谈到那位病人时,她的眼角还是湿润了。那是一位美丽女人的故事——
第一次认识她的情景,我现在还记得很清楚,那天,我去查房,走到走廊时,玻璃窗前一个女人美丽的背影吸引了我。在这楼层里,都是患癌症的病人和陪护家属,气氛大多是凝重的,难得见到这样的倩影。我走近时,她回过头来,这是一张精致而美丽的面容,她礼节性地冲我笑了笑。她40岁左右的模样,脸上是平和的,笑起来很动人。我猜想,这一定是某位病人的家属。我冒昧地问了一句:“您是谁的家属?”她的笑容再次绽放:“我是病人。”她哪里像个病人啊?她给我的印象太深刻了。后来,我与她成了无话不谈的好朋友。她的丈夫很爱她,每天都守候在她的病床前,看出两人感情深厚。她的女儿在国外读书,刚上大学。这是一个幸福美满的家庭。在突然降临的疾病面前,她还是像平时一样注意自己的仪容,每天在穿着上都特别用心,特别整洁。我知道,她是一个热爱家庭、热爱生活的优雅女人。有一天,我到她的病房时,她让丈夫从柜子里拿出两套衣服,样式是一样的,做工精细,面料也考究,但颜色不同,一套是粉色的,一套是深粉色的。她对我说:“这是我让老公专门到中兴商厦选好布料找裁缝做的。你帮我选一选,哪套更好看?”我明白她在准备后事,但看上去像要出嫁的感觉。能成为一位病人在生命最后时刻信赖的人,让我感动和兴奋。但我抑制着自己的情绪,没让情绪在脸上过多地流露出来。我拿起那件粉色的衣服说:“我选这件。”她开心地说:“咱俩的眼光一样。等我走的那一天,我就穿上它。”在她弥留之际,我有幸在她的身旁。他的丈夫守在她的床边,脸上挂着泪痕。她穿着那套粉色的衣服,很安静地躺在病床上。她已经几天不吃不喝了,看上去很虚弱,闭着眼睛。我附在她的耳边,轻轻地唤了一声她的名字。她微微睁开眼睛,冲我一笑,用微弱的声音说:“主任,我很好!你放心吧!”我的眼泪就流淌下来了。她走了,就像睡觉一样,平和,安静。我那天哭了好久好久,在生命的最后,她还不忘安慰我。我知道,她在另一个世界里,穿着粉色的衣服,一定还是那样的美丽、优雅。
讲到这里,王玉梅停顿了一下,我看到她的眼睛已经挂着晶莹的泪珠。她喝了一口茶水,缓了缓情绪,才讲起另一个故事——
我记得患病的有位中年男子,他的家庭是畸形的。我发现他的妻子来看他的次数不多,也不关心丈夫的病情。在丈夫患病期间,她还独自出去旅游呢,这让我无法理解。我从她的只言片语中有一种感觉,她恨她的丈夫,甚至盼她的丈夫早一点死掉。她对我也从不隐瞒对丈夫的恶感。她跟我讲起过两人的冰冷关系。她谈起家庭,就像压抑很久的人突然打开了闸门,随波涛奔涌而出的,有怨恨、无奈,还有各种复杂的情感。她的丈夫常年在外省工作,两人一年见不上几次面。她独自带着儿子生活。她的儿子也与父亲很陌生。即使丈夫回家的时候,两个人也是各住各的卧室,就像陌生的合租人一样。家里的空气是冰冷的,也是尴尬的。每次,妻子一听到丈夫回家的脚步声,就急忙躲进自己的卧室,尽量不照面,更是无话可谈。这是一个名存实亡的婚姻。我想在病人最后的日子里,尽量让他不留下遗憾。于是,我采取了行动。我问病人:“现在,你最放不下的是谁?”病人抬起无神的双眼,沉吟半晌,才喃喃地说:“我对不起她。”同时,我发现,在妻子对丈夫的恨意里,其实包裹着的还有没死掉的情感。有一天,她看到病人的衣服脏了,就从家里给病人拿来了一套新衣服。我把丈夫对妻子惦念的话告诉她时,她就坐在我办公室的沙发上,哭得稀里哗啦。我又劝说妻子让儿子来照看一下爸爸,如果儿子也像你们这一代那样,他的人生也不会幸福。第二天,儿子来了,他给爸爸擦身子的样子,我记得清清楚楚。儿子走后,病人望着外面飘飘扬扬的雪花对我说,我这一生特别遗憾,我没带儿子打过一次雪仗。说完,眼圈红了。病人走的时候,是带着遗憾走的。我想,如果让他重活一次,他也许不会这样活的。
这时,王主任从回忆中又回到现实,感慨地说,从这个意义上讲,孩子的问题,其实也是家长的问题。
爱创造了奇迹在没见到邹继云之前,我便早从王玉梅主任的口中知道了她的故事。
三年前,她曾被肿瘤科预判生命只剩最后的两个月,转入宁养病房后,她居然“奇迹”般地从死神手里夺回了生命的主动权。今年,是她带病生存的第三年。王玉梅主任介绍说,“每个病人的情况都不一样,她的情况是,肿瘤让她失去了造血功能,所以她每二十天左右就要入院输血。”得知她再次入院,我和王玉梅主任都很高兴,高兴能够见到她,也高兴她还在。
“人还是活着好!”这是我从邹继云阿姨口中听到的第一句话。
初次见到她是在一个阳光明媚的午后,她半躺在靠窗的位置,微眯着眼睛,似乎在享受着阳光,见我们进来,她几次想要起身,终于作罢——贫血使她浑身无力。
这次来,依旧是儿子陪在她身边,这样一次次往返医院的日子,过去了三年。她心疼儿子,儿子从事驾校教练工作,每天早出晚归,工作太辛苦;儿子更心疼母亲,本来这一次他想早几天带妈妈入院治疗,结果工作实在走不开。不得已,只好晚了几天,看着母亲虚弱的样子,他不断地跟医生重复着:“早几天来就好了。”待到第二天,输血治疗后的邹阿姨明显有了气色,但依旧虚弱。
63岁的邹阿姨头发浓黑铮亮,一问才知道是新染的。年前,儿子怕她在家洗澡感冒,带她去泡了温泉,顺便“捯饬”了一把,身上的红色套装是儿媳妇送给她的新年礼物。过完年的这次入宁养病房治疗,距离邹阿姨初次到这里刚好过去了三整年,为了纪念这特殊的三年,宁养病房全体医护人员准备为邹阿姨举办一个小型的庆祝仪式,还有电视台想来采访。邹阿姨知道这个消息后,高兴得像个孩子,“我这么大岁数了能上电视,我得多幸福!”
幸福,是邹阿姨对如今生活最大的感受,她也特别乐意跟别人分享这种幸福——
我孙子今年13岁,平时在家总是跟我在一起,跟我最亲。但是我也老喜欢管着他,小时候管他写作业,教训他,现在他长大了,不用我管,作业就能自己完成。我那孙子是最好的,我儿媳妇也最好,比别人家的姑娘都好,我有时候说话有点夹生(指自己说话不利索),儿媳妇从来不像我儿子,她说话从不跟我急。我儿子这性格吧,就后期跟我学的,我脾气不好,人家他爸爸从来不急。我儿媳妇呢,对我一直都好,因为我对她也好。我总觉着吧,到这一家,我也是外姓,人家也是外姓的,我就是比她先来了几年,有啥事儿我得教她,不能说她。每次输完血回家啊,我总想干活,我就乐意做菜。儿子有时候不让我干,跟我吵,但是我想呢,我能*我干,我干不动的我不抢。俩孩子都下班可晚了,我儿媳妇天天晚上九点下班,到家九点半,我儿子呢,天天还挂(念)着早点下班给我做饭,所以我就想给他们包点馅儿,整点小咸菜。要是没事儿的时候呢,我就下楼,我们楼里可多老太太了,我能在楼下一坐坐一个小时,我一住院啊,她们都很想我啊……
日常生活中,邹阿姨总想着为儿子儿媳分担一些生活琐事,因为他觉得儿子儿媳太辛苦了。但在儿子看来,家务活儿不仅让母亲劳累,而且母亲的身体状况也干不好家务,比如她常常将没刷干净的碗放进橱柜,自己还得重新拿出来清洗。王玉梅主任建议他让母亲去做一些事情,因为存在感对一个人是很重要的,要让病人觉得自己的能力是没有丧失的。
有时,邹阿姨会觉得生病让自己成了家人的负担,这个小家的经济情况也因为她这一个病人而大不如前。这三年,长则二十天,短则半个月,邹阿姨就要入院治疗,每次住院输血,除去报销的部分,自费部分需要3000多元,家里有正上初中的孙子,还有房贷要还,儿子儿媳的工资紧紧巴巴够维持。因为造血能力不足,邹阿姨总觉得冷,家里的电暖气总是开着的,她有时会心疼电费,觉得自己的电话、电视、电暖气都太费电了。儿子儿媳对此毫无怨言,因为对儿子来说,父亲去世得早,无论如何,也要把母亲留在身边。
邹阿姨说,每天早晨,无论儿子多早去上班,一定会把自己的早饭做好再走,没有一日落下,有时是粥,有时是疙瘩汤。看着儿子为自己准备的早饭,让邹阿姨感到“人还是活着好”,“你不管怎么样,你活着能看到世界的发展,现在多好啊!”
随着采访的深入,邹阿姨说出了自己这一生最大的遗憾——
家里的这些事儿,这些年都是我操心。外头的事儿,家里的事儿,我从来没服过谁,办事儿必须合理,我还喜欢打抱不平,心软。我这儿子,我从小就好好教育。儿子特别小的时候,我家十米以外有个大坝墙,家里养了好多小鸭子,我就让我儿子出去赶鸭子,我儿子就能把鸭子赶得可听话了,站在大坝墙一排,邻居都羡慕我,说邹继云你那孩子怎么教育的呢!我儿子从小学到中学啊,没有第二的时候,都是第一。结果他爸一走,这孩子就不念书了,儿子的老师还去找过我,我说了,这孩子也不听,就是不念了。因为啥呢,因为我和我家老头当时开了个商店,这儿子就说,我爸一没,这商店也没了吗?就不去上学了,就跟着我看商店。这就把孩子耽误了。我这人文化不高,我一直就希望我儿子能有文化。哎,我儿子要有文化也不能这样,不能这样打工,太辛苦了。最大的遗憾啊,就是我儿子没有文化。
邹继云当过村里的妇女主任,国家大力发展经济之时,她又跟丈夫一起开起了商店。后来丈夫突然因为脑出血去世,儿子刚刚16岁。丈夫去世后,儿子辍学,跟自己一起经营商店。但没想到,当地的商店越来越多,邹继云家的生意大不如前,最后只好把商店关闭了。她一直很后悔,自己没有在丈夫去世后立即关了商店。如果当时关了,儿子也不至于辍学。结果是,儿子的书没读上,商店也没开好。但在儿子看来,父亲去世,自己就要成为家里的顶梁柱。
生病之前,邹阿姨是一个“乐呵”的人,喜欢看书、扭秧歌和跳广场舞。因为秧歌扭得好,邹阿姨还经常跟着秧歌队出去演出,她总是站在队伍的前面,“印象最深的,是当年棋盘山开业时,是我们给扭的秧歌,还得到了奖品。”但是生病后,她的眼睛不好了,看书费劲,体力也跟不上,“我总想,什么时候再过去跟他们扭一会儿秧歌,但走路都打晃儿,扭不了了……”
但让人欣慰的是,爱让她创造了奇迹。
“尊敬的邹继云女士:在家人与盛京医院宁养病房全体医护人员的精心呵护下,在您的不懈努力下,我们相伴走过了难忘的三年时光。特为您颁发中国医科大学附属盛京医院宁养病房‘最励志患者’奖,以资鼓励和感谢。”
对许多人来说,三年转瞬即逝,甚至很难有什么记忆深刻的瞬间。但对邹继云来说,三年,意味着战胜病魔的1095天,意味着30多次来到宁养病房进行舒缓治疗,也意味着她看着孙子从小学升入了初中,“活一天,就是赚一天”。
三年来,邹继云的病情始终牵动着宁养病房的全体医护的心。为了庆祝她走过的三年,为了迎接她的下一个三年,在病房主任王玉梅的带领下,宁养病房的全体医护人员为邹阿姨准备了一个特别的纪念仪式。
代表荣誉的红色奖状分别表彰着“最励志患者”与“最佳患者家属奖”,代表喜庆的气球在墙上围绕成了爱心的形状,代表生机盎然的轻土手工“心愿花”还特意添加了香氛精油,代表生日祝福的蛋糕上写着“温暖相伴 三周年纪念”……王玉梅主任还特别拜托爱人为邹阿姨题写了一幅字——“爱相随,下一个三年”,“爱”字旁是用印泥细心做出的爱心形状。我也代表杂志社将“女人智慧书系”送给邹阿姨,她对其中一本《被这个世界温柔以待》爱不释手。她说,这便是她现在的感受。
为邹阿姨准备纪念仪式的过程中,有一个细节令我印象很深。那枚生日蛋糕是王玉梅主任拜托一位宁养病房的保洁阿姨去买的,因为蛋糕要现做,保洁阿姨在那家大大的蛋糕店里等了许久。回来时,她对我们说,“这家的蛋糕真好,我是第一次去,以前还不知道蛋糕能做得这么漂亮,等今年我老爹生日,我必须要给他在这家订个最大的!”那位保洁阿姨爽朗的笑声一直回荡在我心里,每次想起,都有暖流经过。
宁养病房不仅让许多癌晚期患者得到了舒缓治疗,也让病人在这里向阳而生,让病人家属在这里找到心灵栖息之地,也让爱从这里生根、发芽,照亮更多角落。
赚来的三年快乐时光在宁养病房深入采访的几天里,我深切地感受到了医护人员总是在强调的那句“希望病人尽早过来”的重要性。对于医护人员来说,越早见到病人,他们才有机会和时间去帮助病人缓解疼痛、完善余生期待、理顺家庭关系;对于病人来说,越早得到宁养治疗,他们便越早可以将疾病与自己分开来看,过好每一天,找回对自己生命的掌控感。
今年64岁的白彦刚感到身体不舒服,马上办理了入院。见到他是在一个清晨,他坐在靠床的轮椅上,看上去白白胖胖的,上身穿一件蓝色的羊毛衫,下身穿一条黑色运动裤,脚上是运动鞋,操着一口北京话,如果不是鼻子上的氧气管,我很难将他与癌末期联系在一起。
白叔叔的女儿是盛京医院本院的员工,对宁养病房的理念十分认同,三年前,她和父亲便是在这里送别了重症的母亲。如今,父亲又来到这里,这让她情绪复杂,看着病房熟悉的环境,她的泪水忍也忍不住,只能背着父亲偷偷抹眼泪。
对于病情,女儿记得比父亲都牢固——
2017年10月份,我爸就发现淋巴结肿大,做了增强CT,还做了气管镜穿刺活检,发现就是腺癌,但是原发灶当时没找到,只是说淋巴结是腺癌,当时PETCT也做了,显示有从淋巴结转移。中间一直没治疗,他不想治。然后2020年10月份,我发现他脸肿了,做CT看是腺癌静脉问题,后来上了支架,支架很快就堵了。他最近一个月发现上不来气儿,晚上也得坐着……
不治疗的决定,是白彦自己做的,虽然他不知道三年前如果选择治疗,现在会是什么样子,但对于不治疗,三年中,他从没有过后悔的念头——
我现在呢,生死有命,富贵在天,想康复是很困难的事儿了,所以你们就尽管治吧,放开了治吧,延缓一下,让我少受罪,我现在睡不了觉,吃不了饭。这个要命啊!要是能喘上气,睡好觉,那就太好了!但我现在也不后悔,因为我这三年活得可好了,赚到了。我这三年里啊,打乒乓球、拉手风琴、到处去玩儿。我学生时期就拉手风琴,我最近拉得不好了,之前拉得还挺凑合事儿的。我啊,下乡那会儿去的新疆,后来又在北京待过,工作呢是部队的军工厂,我就是干活的,高科技是专家的事儿。我还爱溜达,跟朋友聚会,这疫情闹的,能有两年了,跟他们也没怎么好好聚会了。2017年以前,我抽烟,一天能抽一包,得病了,我坚决不能抽了,现在离老远有人抽烟我都能闻到,闻到我就抗不了,呛人啊!我2010年啊,支架是下了4个,一边俩,我怀疑是部分堵了,不能全堵,现在又喘不上气,我就合计是不是再下支架呢?我还想着能不能做手术剥离,后来医生说创面太大,没法止血……
无法进行外科手术,但有些治疗,宁养病房依旧可以为白彦完成,比如他的胸腔积水问题。王玉梅主任第一时间安排医护帮他把胸水抽掉,缓解他的不适感;宁养病房还有气垫床,可以帮助他更好地调整睡眠姿势。对于目前病情的进展,白彦预判肿瘤会越长越大,王主任则提醒他说:“我们不去对抗,我们跟它共存,咱们就是和解的态度,这样都舒服,因为你越对抗,越紧张;越紧张,越上不来气儿。”
对于宁养病房,白彦显得很满意,“这里温度很好,也不吵,阳光也好。”每天,女儿和女婿在这里陪着他,让他觉得安心。对于死亡,他显得很从容,因为他觉得比他能耐大的人遇到疾病也是一样束手无策,所以他早早地就把身后事都跟女儿交代了,不希望自己留下遗憾。而对于女儿,白彦显得很放心——
这些年,她主要是靠自己。很要强的,她上大学那些年,吃了很多很多苦,累啊,瘦得都走形儿了。我印象特别深是有一年,她春节没回家,自己在学校,那大楼整个都黑了,就她自己,几个人能做到啊!其实我没给过她什么压力,但是也确实帮不上什么。
听到父亲讲自己的事儿,女儿早已泪流满面,一边哭,一边说:“我不记得了,我记得我过年回家了……”
现在,唯一让白彦挂心的是他的外孙——
我想我那外孙子,今年才两岁,本来我想教他拉手风琴,现在看是不行了。我外孙非常聪明,我觉得至少也得学学棋类和书法,不用培养成什么才啊,就是要培养他的爱好。我希望外孙长大了,能像他爸爸也很好,做个老实的人。我觉得如果我不在了,他们俩完全能把孩子抚养好。
说到外孙,白彦的眼泪再也忍不住了。身体稍好时,白彦跟别人聊天最喜欢的话题还是国际军事,他喜欢给别人讲导弹的细节,比如哪种弹有几个弹头,发射的原理又是什么。说这些话时,仿佛年轻时的白彦又回来了,没有病痛,一心想着国家建设。
喜欢讲理和十字绣的隋奶奶采访即将进入尾声之时,我见到了优雅的隋雪娟奶奶,虽然已经89岁高龄,但她半白的短发梳得一丝不苟,病号服外面披着一件时髦的加厚款红黑格子衬衫,见到陌生人,她不会主动打招呼,只是善意地笑笑,眼睛眯成两个小月牙,看起来端庄又可爱。
陪护隋雪娟奶奶的,是跟她气质很像的一位阿姨,头发甚至比她还要白得彻底,一问,才知道这是她的大儿媳——
之前来医院也是我陪护婆婆的,我爱人腿有病,来不了,平时我还要照顾孙子,本来合计在我家那小区给婆婆租个房子,这样我又能照顾孙子,又能照顾婆婆,但婆婆不干,她只爱住自己的房子。这两天,我过来,家里就是我爱人接送孙子,我儿子儿媳都在私企,根本没时间照顾孩子。婆婆平时吧,都是老二家在照顾,我合计让他家休息休息。婆婆还有个小女儿,在大学当老师,刚开学,不方便陪护,但有时候中午来给送饭。婆婆最喜欢的就是小女儿,但是小女儿似乎跟妈妈不那么亲。我公公比婆婆大了十多岁,我公公是孤儿,十几岁就当兵,后来在部队,抗美援朝回来认识的我婆婆。婆婆原来是做信访工作的。公公过世,给婆婆留了一些钱。平时,婆婆会不时地给三个孩子钱,每次都是三个孩子给一样的。几次住院,婆婆都不用我们儿女出钱。我婆婆是老党员,每个月,她都催她姑娘去社区帮她交党费,从来不落下。今年建党100年,社区说有奖章,我婆婆挺期待,但身体难受时,她就说今年走了最好,把自己献给党。
这次住院,隋奶奶考虑了好多次才来,因为她总是怕给家人添麻烦,但身体的难受让她不得不住了进来。这种难受是什么感觉,隋奶奶自己也说不上来,她说不准是身上的什么地方在疼痛,也形容不好这种不舒服是从身体的哪一处蔓延开来的,但这种难受却让昔日十分热爱生活的她觉得不想活了——
我去年还挺好呢,今年就一会儿冷,一会儿热。一热了不好受,一冷了又像是痛风似的。我的手还总热,我就摸着冷的扶手什么的。我84岁那年啊,在这楼上做的直肠手术,当时也是我大儿媳陪我,人家都说这是我闺女,哪有这样的儿媳啊。我姑娘啊,脾气像我,不好;我儿子脾气也像我,就我这儿媳妇,脾气是最好的,伺候老的,伺候小的。我啊,年轻时候喜欢打球,现在喜欢绣十字绣,我绣了梅兰竹菊、日本小房……可好看了。我那天做梦还看到我老伴儿了呢,我总是梦到我父母、我老伴儿,总是跟死人在一起,梦里的他们跟活着的时候一样,我们待在一起。我这一辈子,到现在也不会做饭,没做过饭,家里一直雇保姆,外面的饭我不爱吃,我想早点回家。过去的事儿,我全都能记住,这辈子最开心的就是我一直讲理。那时候,单位分的房子要动迁,一开始说给单间,我家里三个孩子,单间怎么住?我说我要套间,单位答应得好好的,结果我老伴儿走了,人一火化了,就没人承认房子的事儿了,而且单位房子早已经分完了。我就去反映情况,结果也是一直没落实。我又去上级单位,对方说对老干部都有政策,我说有政策,你的政策锁在抽屉里,谁知道啊?你们应该下去检查、督促,刚好碰到他们的主任公出回来,听到我这个事儿,马上就给下面挂电话,要求马上解决这个问题。咱讲理,没有政策咱不胡来,我也不是胡搅蛮缠。
说完自己的故事,隋奶奶指着穿洞洞鞋的主治医生说:“不要穿漏洞的鞋,会着凉的,老了病就找上来了。”
隋雪娟奶奶和王玉梅主任的合影
因为进食不多缺乏营养,隋奶奶每天都要静脉输入营养液,刚输了一袋,隋奶奶便开始抗议,说那输液袋子太大,打得心烦,心情不好。但当天的治疗单已下,无法更改,王玉梅主任建议隋奶奶先把今天的输液完成,结果奶奶斩钉截铁地拒绝了:“我不要!”儿媳又害怕减少营养液输入会影响隋奶奶的治疗效果,提议还是要听医生的治疗方案,每天打足量的营养液。这个提议马上被王玉梅主任禁止了:“您可千万不要逆着她的意愿来。”最后,王主任答应隋奶奶,今天的营养液输上之后,只要她不想再输了,随时可以叫护士拔出,之后每天的营养液换成小袋的。隋奶奶这才又露出了笑容。
身体的难受让隋奶奶总觉得自己离死亡很近很近,她告诉王主任自己想在家走,不想在医院走。“您当然可以在家走,但现在还不是时候,我会帮您,让您不难受,您不难受了,就又可以做喜欢的事了。”王主任的话给了隋奶奶一颗安心丸,隋奶奶不再嚷着难受,而是承诺王主任明天就让她看到自己的十字绣。
第二天再查房时,隋奶奶果然让家人把自己的十字绣作品传到手机上给王主任看,手机上,除了十字绣照片,最多的就是隋奶奶重孙子的照片。
让病人从容正视生死15世纪中期有一幅德国木版画名为《战胜诱惑》,画中主人公是一名卧床不起的垂死之人,天堂和地狱的使者围绕在他身边,争夺着他的灵魂,而主人公看起来格外安详,脸上的笑容好像在对世人说:“是的,我就要死了,这我知道。”死亡,是人类无法绕过的人生终极问题,但却在文化的演变中,逐渐成为一种禁忌。中华文化也不例外,我国西周时期“悦生恶死”,先秦儒家“重生轻死”,唯有道家提出过“生死齐一”的概念,但亦无法将人们对死亡的避讳从文化中消解掉。
只有正视生死,我们才能无论健康还是疾病,无论顺境还是逆境,都能珍惜生命中的每一刻。正如开创了现代安宁疗护体系的西西里·桑德斯女士所言的那样:“你是重要的,因为你是你。即使活到最后一刻,你仍然是那么重要!我们会尽一切努力,帮助你安然逝去;但也会尽一切努力,让你活到最后一刻!”
你是否想过这个问题:假如亲人只剩三天生命,我会做什么?
如果换一个问题:假如我的生命只剩三天,我会做什么?
这个问题,是王玉梅主任的一位闺密母亲离世带给她的思考。闺密的母亲身体不好,闺密常去看望母亲。偶尔一个工作日,闺密照常去看望母亲,母亲对她说自己想吃饺子,但闺密对母亲说:“今天做饺子特别麻烦,还得弄馅儿,还得去做皮,这样吧,今天凑合一顿,我周六给你做。”结果那位母亲没有等到周六,就离世了。闺密自责非常,最后在殡仪馆为母亲做了顿饺子:买菜、买面、和面、剁馅儿、包饺子……每一步都格外认真。当闺密将饺子放在母亲的灵堂前,自责感才一点点退去。
好好对待即将来到的死亡,或者尽可能完成逝者遗愿,王玉梅主任认为这是一种文明。从事宁养工作16年以来,她最希望看到的,就是越来越多的人能够接受宁养的理念,可以尊重病人本身意愿,完成病人余生期待,让生命有尊严地离去。
说起宁养病房,很多人会自然地与“临终关怀”四个字联想在一起。实际上,“宁养”这一词语来自于英文中的hospice,最早出现在20世纪60年代的英国,是以晚期癌症病人及其家属为主要服务对象,以向病人提供镇痛治疗等舒缓治疗、心理精神照护和生命伦理等照顾为目的的一项医疗服务。
王玉梅主任最初接触宁养的概念,源于自己父亲的离世。父亲罹患肿瘤的那段日子,是王玉梅有记忆以来最黑暗的一段时间。父亲患的是贲门癌,她记得父亲的手术从中午12点做到晚上12点,那时,她不过三十岁,根本无法理解生活中为什么会发生如此令人痛苦的事情,而学医背景更令她对当时的处境感到痛心。
学医,是父亲帮她做的选择。在她的家里,只有她一个医学生,父亲也只相信她,治疗的决定、后续的护理,没有任何人给予她帮助。从父亲生病到离世的一年半里,王玉梅始终陪伴父亲身边。父亲生命的最后40天,王玉梅每天只睡两个小时,身心疲惫到甚至想过追随父亲而去。回忆当时的情景,王玉梅感到这似乎是冥冥之中的安排,自己的经历让她更能感同身受家属的痛苦,“因为我都经历过”。王玉梅深深体会到,疾病,可以将病人和家属对于生活的掌控与自信一下击得粉碎,会让人产生身如浮萍之感,既无力又脆弱,“你不知道家人何时会离开自己,也不知道家人最后的生命会是什么样子,更不知道自己面对家人的离去该如何做。”
王玉梅的父亲最终在那一年的大年二十一永远地离开了,那年的春晚歌曲《常回家看看》走红,直到如今,王玉梅每每听到这首歌,便会心痛不已。
父亲的离开让王玉梅思考,为什么死亡会让人如此悲惨、痛苦、绝望,是不是有一种方法能够帮助人们。当时,盛京医院开的东北地区首家宁养院只提供居家服务,医生和护士每个月定期去到病人家里提供帮助,平时多是家属来到医院取止痛药,这导致医护人员无法持续与患者取得联系,为了提高专业性,提升服务能力,院里便想到要开病房,因为任何临床专业,没有病房是发展不了的。开病房,首先要培养专业人才,院里决定派出一批医护人员去宁养医疗的发源地苏格兰学习,王玉梅成为了其中之一。
零起点的王玉梅带着自己内心的情结到了苏格兰研修学习安宁缓和医疗,她去了爱丁堡、格拉斯哥、艾尔、斯特灵等地的10余个善终服务机构、PC诊所、日间照料所、综合医院、小区医院、淋巴水肿门诊、社工部、灵性照护部,跟随医生、护士、社工师、康复师、牧灵人员、志工等多团队人员,从理论到实践,对于安宁缓和医疗进行了系统学习和实践。她看到当地的善终服务机构,一个二三十张病床的地方居然有多达300多名志愿者,志愿服务由社工统筹,志愿者可以在前台做接待员,可以在花园当园丁,可以成为老人们的司机、理发师、厨师,或者专门陪护。那里的老人分为住院、巡诊和日间照料不同方式,老人八九十岁了依旧涂口红,打扮得漂漂亮亮的,他们对自己的病情十分了解,但他们聚在一起只是为了唱歌、聊天、做手工,活得很开心。在生命的最终时刻,维护了老人生命的尊严,家属也获得了喘息的机会。
学习归来,王玉梅在盛京医院宁养院、疼痛科、肿瘤科轮转学习,为筹建宁养病房做准备。2008年6月,王玉梅任病房主任,宁养病房正式成立!
宁养病房开设至今,共服务住院病人6000余人。这些年,王玉梅主任一直不愿接收未成年患者,因为“真的受不了那种伤痛”,但宁养病房还是来过4名未成年人,其中两名14岁,最小的6岁,还有个8岁,都是肿瘤末期。面对未成年患者,王玉梅尤其心碎,她一直记得有一名小患者最终是拉着自己的手离世的,因为小患者的父母都无法接受眼睁睁看着自己孩子离世,而孩子的最后一句话是:爸,你挡住我看电视了。
根据王玉梅主任的临床经验,人类罹患疾病的原因大概可归纳为三个,一是基因与遗传;一是生活习惯;一是精神的创伤,长期处在压力之中。“很多得病的人,追溯往昔,都是孩子父母的性格有缺失,人活得不舒畅,成天在压力之下、恐慌之中,往往这样的父母是无力的,有爱而无能力去照顾孩子。”
这个看法,跟辽宁省肿瘤医院胸内科主任李晓玲不谋而合:“癌症的病因虽然是不清的,但吸烟、压力、环境、遗传都可能是病因。另外,个人饮食生活习惯也是诱发癌症的重要原因,不同的生活习惯可能会导致不同的肿瘤发生,最好是规律饮食和睡眠。”让李晓玲主任觉得无奈的是,很多病人和家属对疾病的认知,“刚拿到检查的片子,家属就会让我预判病人是否能治好。病情控制住了,家属又想知道什么时候能治好,但他们口中的治好跟我们医生认知上的治好是两回事,他们觉得让肿瘤完全消失,那才叫治好。”
李晓玲主任曾留美、留日学医,至今从医30余年,多年的求学、行医经历让她体会到东西方文化中关于死亡截然不同的看法。她拿保护性医疗举例:“我当时在M.D.安德森癌症中心,我就发现,美国患者一旦确诊肿瘤之后,家属没有权利知道,医生必须要跟患者本人交代,完全保护患者的知情权。家属是没有知情权的,因为患病属于个人隐私,除非患者本人同意将病情告知家人,否则医生没有权力透露丝毫。而在我国,刚好相反,我们的保护性医疗是家属需要什么都知道,患者是什么都不知道。”这种不同,李晓玲主任认为是中外文化习惯不同导致的。
根据李晓玲主任的观察,很多肿瘤患者最终会合并抑郁症,这会严重影响患者的治疗和恢复,所以肿瘤医院这些年也在积极开展患者的心理疏导,加上医院的心理门诊,会尽力为病人进行心理疏导。
而根据宁养病房主任王玉梅的介绍,虽然没有确切数字,“但目前需要接受宁养疗护病人的群体是很大的,毕竟人类还没有攻克癌症,为癌末病人提供生理、心理各方面的整体医疗护理和支持性服务,使其增强抗病能力,减少各种痛苦,延长生命时间,提高生活质量,使生命得到关爱和尊重,使其在生命的最后阶段活得安详宁静,平和地走完人生之旅,宁养的意义也就实现了。”
通常,王玉梅主任与病人的交流会有几个固定的步骤,首先她会先解决病人的疼痛问题,然后问病人还有什么想做的事儿,最后是帮助病人梳理家庭关系,找到社会关系支撑。对待弥留之际的病人,王玉梅主任会跟主治医生一起,教会病人家属“四道人生”,之后会帮家属提前规划病人的身后事。
王玉梅主任坦言,刚开始去梳理家庭关系时是很难的,“你会发现,他想他的事儿,你站在你的角度是很难进入的。”对于病人家属,尤其是危重病人的家属,王玉梅主任总会反复叮嘱他们,一定要在病人耳边把想说的话说了:“因为人最后丧失的是听力,他是会听到的,不要等到人走了以后,你的话还留在心里,要学会这种告别。”
遇到性格急的病人,王玉梅主任会建议家人为病人准备一个手串,“不用信什么,就数那个珠子,让自己静下来”。王玉梅主任总是说,每位病人都是自己的老师,手串这个办法就是她从一位病人那里得到的灵感。那位病人每次输液时,总是隔几分钟就要去碰一下输液袋,她看到病人床上放着一串手串,就建议病人,不要老去碰输液袋,闹心了就去数数珠子,不要数错,让自己静下来。
“天使”们的困局就像许多患者的评价一样,宁养病房里的医护人员像“天使”一样。这里的医护通常更有耐心,他们会不厌其烦地听病人讲自己的故事,也会竭尽所能地帮病人解决出现的一切问题,他们甚至会帮病人把病床的被子铺好。
宁养病房也不似其他病房一样一床难求,以至于王玉梅主任常常调侃说宁养病房是盛京医院唯一一个赔钱的病房。“赔钱”,一方面是由于来到宁养病房的病人,医生通常会建议病人和家属对疾病治疗“做减法”,以减轻病人治疗的痛苦,提高生命质量,维护生命尊严;另一方面,是因为病房本身会控制病人数量。“我们会控制收入的病人,因为我们需要提供的帮助并不是简单的医疗治疗。”王玉梅主任说。
病人数量比其他病房少,并不意味着医护人员的工作量少,正如病房护士长王丹说的那样:“在别的科我带二三十个病人,也没有在咱们科带一个病人累。”不止护士,医生也是同样的感受。崔檬是王玉梅主任的研究生,毕业后就留在了科室,对从事宁养医疗最大的感受是,对待病人,必须一遍一遍地耐心讲解病情和治疗。“别的科室可能一看是什么病,就下医嘱,然后治疗,治好了,病人就出院了。但来我们科的病人,治病已经不是最主要的,所以,我们必须要一遍遍对病人和家属讲清楚病情和推荐治疗的方案,可能讲了好多好多遍,他们还是不明白的,但是他们会安心下来,会产生对医生的信任,这是很重要的。”
身体的累是一方面,这里的医护人员还需要面临心理的崩溃。王玉梅主任坦言,病房开设的这16年,能留下的医护人员都是真勇士,许多曾在这里奋斗的医生、护士,因为每天面对在生死线上挣扎、纠缠的生命而内心崩溃,最后不得不离开科室。就连现在做得非常优秀的护士长,当年听说自己要调到宁养病房,足足哭了一夜。
忙,是宁养病房的常态,王玉梅主任说自己每天5点05分就要起床,7点半到8点间一定会出现在宁养病房。除了科室内的本职工作,她还要参加许多教学任务,让宁养医疗扎根到更多医院,让更多有需要的患者及家庭受益。
2005年,国家卫生部首次将“临终关怀”单独作为一个诊疗科目公布,它是与内科、外科、儿科等并列的二级学科。这也是一个边缘学科,涉及肿瘤、内科、外科、神经、心理、疼痛等多个科室的范畴。2008年,盛京医院开设宁养科,科室面向所有癌末病人,并参加医保,医保费用参照肿瘤科的相关标准。
国家承认,但到了落实层面却并不顺利。王玉梅主任透露,宁养科室虽然成立了,但是没有学科,也就意味着今后从事这一领域的医生无法晋级。“拿我自己来说,我早就该竞聘教授,但没有学科就没法竞聘。后来我想开了,既然做喜欢的事,就不考虑那么多了。可是,这种情况,对科室的发展是很不利的。”
而对于省肿瘤医院的李晓玲主任来说,医患关系一直是科室最小心的。她透露说,因为面对的很多是挣扎在死亡线上的患者,难免会出现很多有极端想法的人。“很多患者会拿着录音笔来问诊,有些是为了挑出医生说话的不严谨处,也有些是为了拿到录音去告其他医院的医生。所以我们医生必须心态强大,说话严谨。”多年的磨炼也让李晓玲主任练就了一双“火眼金睛”,“来看诊的患者,或者同来的家属,我一下就能看出来有没有那种来找茬的人”。也因此,李晓玲主任要求科室里的医生,一是服务水平要高;二是服务态度要好。
李婷医生是李晓玲主任一手带出来的,她印象最深的是有一年一位入院患者的妻子。那位妻子一到科室就告诉所有人,自己曾跟政府打赢过几百万的官司,言外之意是自己不好惹,提醒医生一定要好好给丈夫看病。“病人和家属的心情我们是理解的,但有些人就是来者不善,我们也没办法,只能更认真地写病历,生怕出现丝毫差错,后来主任要求我们,写病历要按照病历以后会出现在法庭上的标准写,一点都不能涂抹。”
而对于不好惹的病人和家属,王玉梅主任的处理方法是这样的:“我来者不拒,因为我知道自己在做什么,所以我什么都不怕。”
每一天,宁养病房的医护人员都在思考还能为病房里的病人和家属提供什么帮助,为了让病人能随时感受到自然的气息,缓解焦虑紧张,他们在病房养了许多绿植;为了让家属能放下重担,释放内心,他们开辟了没有咖啡的咖啡屋,请心理老师定期来为家属做心理疏导……最近,他们又在病房使用上了功能性的香氛精油,为病人和家属做芳香治疗。
行文至此,本期的“特别关注”也即将完结,但对于宁养病房的所思、所感,似乎还有许多笔触蔓延纸外,无法一一细说。尤记得那日,我帮抚顺市中心医院来盛京医院学习的韩洋护士一起为邹阿姨准备三周年纪念日的手工花朵,她笑嘻嘻地跟我讲着这些天在宁养病房的学习收获,突然抬头问我:“你说,如果有一天,我们需要住进宁养病房的话,你会第一时间过来吗?”我一愣,一时不知如何回答。她又说:“我们天天在这里,见证别人的生与死,所以我常常想,如果有一天,我能接受自己的死亡吗?”
也许,这是我们每个人都应该思考的问题。
(为保护受访者隐私,本文中于智英、春梅、张留金、白彦、隋雪娟均为化名)
摘自/《妇女·女人观天下》2021年第四期
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