11月6日，“与蝶同行，美好新生”狼疮患者系列微电影在第六届中国国际进口博览会上隆重展映。今年世界狼疮日，由北京生命绿洲公益服务中心与GSK中国携手开展的“与蝶同行”系统性红斑狼疮疾病认知教育项目正式启动，并在全国范围内征集狼疮患者的真实经历和故事，改编并制作成狼疮患者系列微电影，旨在向公众普及狼疮疾病科普知识，提高公众和患者对狼疮这一疾病的正确认知，改善患者的社会生存环境，并帮助患者树立对抗疾病、追求美好生活的信心。该系列微电影由三个女性狼疮患者故事构成，分别聚焦狼疮患儿的生长发育、青年女性因疾病影响而受阻的婚恋问题以及育龄女性因担忧疾病影响的生育困境，讲述患者及其家庭通过规范治疗，摆脱疾病束缚，最终奔赴美好新生的经历。
狼疮是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病的总称，其中最常见的为系统性红斑狼疮（SLE），可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。目前，中国狼疮患者已超100万，多见于育龄女性。
近年来，随着诊治水平不断提高和治疗方案的发展，狼疮患者的生存现状已得到显著改善，患者的10年生存率从1950年代的50%提升至目前的89% 。然而研究发现，传统治疗方案下，仍有将近60%的患者疾病持续活动或者反复复发。另有我国随访研究数据显示，半数以上的SLE患者存在器官受损。此外，当前社会公众甚至狼疮患者本身对疾病的认知匮乏甚至存在误区，这些误区的存在对狼疮患者的成长、婚恋、生育等生活各方面也产生了影响。
“与蝶同行，美好新生”媒体沟通会嘉宾合影
GSK副总裁、特药及呼吸业务负责人余锦毅表示，“GSK在为狼疮患者带来创新生物制剂并改善患者预后的同时，我们也持续关注中国百余万狼疮患者的未尽之需，看到他们对于美好生活的向往。今天‘与蝶同行，美好新生’狼疮患者系列微电影通过进博会这个大舞台走向公众，借助其广泛的影响力，让更多公众通过这部取材于狼疮患者群体真实经历的微电影，了解狼疮，理解患者，同时也增强患者对抗疾病、追求美好生活的信心。”
“‘与蝶同行’公益项目是一项持续的行动，今年的‘与蝶同行，美好新生’狼疮患者系列微电影的推出只是北京生命绿洲公益服务中心致力于提升狼疮疾病认知的其中一步。”北京生命绿洲公益服务中心秘书长张琪表示，未来，北京生命绿洲公益服务中心期待能与GSK继续合作，以更多元形式进行科普宣传，为狼疮患者群体的生活和生存环境带来积极的改变，以助力提升中国百万狼疮患者的生活质量。”
南方 记者 欧旭江
【作者】 欧旭江
【来源】 南方报业传媒集团南方 客户端
