撰文丨[美]安·诺伊曼
摘编丨何安安
与生育一样，死亡的话题是不可规避的。人们常常忌讳谈论“临终”这个话题，但传记作家安·诺伊曼显然并不想做出同样的选择。
我们如何面对死亡，又如何正视临终和死亡的抉择？我们如何试图阻止死亡，又如何欣然接受这一过程？书刊、影视、音乐和言谈里都常常涉及死亡，以至于我们往往对死亡形成了某种幻象或者定式，甚至不免对其抱以浪漫的期待。正如安·诺伊曼在她的著作《辞世之路：美国的临终医助》中所说的那样：所谓浪漫之死，是指经常出现在电影或者小说中的那种表现崇高的、美妙的、安宁的故去，一如美国2004年一部爱情故事片《恋恋笔记本》中的情节。
电影《恋恋笔记本》剧照。
在这部影片中，一个男人对患了老年痴呆
（阿尔茨海默病）
的妻子不断回溯当年相爱经历的故事。彼时这对夫妇都已年迈，丈夫的絮絮叨叨，都是在诵读妻子当年在一本笔记本中对二人共同生活内容的记载，老旧汽车啦，俭朴的生活啦，家里的陈年旧事啦，诸如此类。这两个人之间的爱情是如此深切，竟致妻子的记忆短暂地得到了恢复，影片就以两人都躺到床上、挽起手来、双双在安睡中告别人世结束。安·诺伊曼说，表现此类情景的美丽图像，经常会以宣传画的方式，出现在医院和临终关怀医务机构的墙壁上、医务工作者的办公室内、癌瘤防治中心内，也出现在宣传此种概念的网站里。
人们的内心深处都期待着这样的人生结局，但也都担心这样的前景未必能够成真——从现实出发，冷静面对辞世，以及可以安好辞世，并没有想象中的那样简单，死亡与生存之间的关系，远比我们所预料到的要复杂得多。
以下内容节选自安·诺伊曼所著的《辞世之路：美国的临终医助》一书，已获得出版社授权刊发。
《辞世之路：美国的临终医助》，[美]安·诺伊曼著，王惠译，生活·读书·新知三联书店2020年5月版。
死亡的真实过程已不再常见
死亡的真实过程往往不为人知，原因之一是我们已经不再常见。在当今的世界上，诸如瘟疫、小小的伤口感染和小儿常见病导致的死亡，已经在地球的大部分地区得以消除。人们的平均寿命在过去的一个世纪里延长了30年。1900年时，美国人通常会活过47岁，进入20世纪30年代后达到了59岁，而到了2000年，这个期望值已经接近80岁。单单婴儿的出生死亡率一项，便从1935年的56‰，下降到2000年的7‰。美国人保健状况的总体改善，使得原先会在家里接触到亲人逝去的直接体验，不复成为许多人的亲身感受。
如今的美国人，80%是在医院、养老院、诊疗所等各种医疗机构内逝去的。即便看到故去的或者行将就木的人，也大都只是在医院病房短短探视时，而对病人的医药打理、更换床具和洁身过程，都统统交由医护人员负责，其他人只是有如参观一样前去走上一遭。被认为令人不快——不妨以是否适于进入电影画面为标准——的有关死亡的方方面面，都发生在拉起的帘幕后面。离世成了得到专业化处理的过程，远远离开亲人故友，令他们不复有真切的体会。
电影《入殓师》剧照。
这种情况并非由来已久。在三代人之前，死亡往往就在家里发生，在农村中更是常见。我的老家在美国兰开斯特县
（Lancaster County）
，有关那里求医问药的情况，我是从老辈人的言谈中得悉的。我的祖先是门诺派教徒，他们迁居此地务农170年后，当地才有了第一家医院。我的曾祖父名叫伊诺斯·哈尼什
（Enos Harnish）
，是家族中最先开上汽车的人，也是第一个没有在家中故去的成员。他是在医院里去世的，不过移去那里之前，下肢便发生水肿——人们今天知道这是充血性心力衰竭导致的症状，在家中卧病一段时间后才被送入医院，不久便仙逝。他的女儿伊丽莎白
（Elizabeth）
也死于同一病症，这位姑婆活到了90岁高龄，去世时仍有一头鬈发，而且只略有灰白。她是坐在仍旧保持着门诺派习俗的家中，肿胀的双腿搭在板凳上去世的，虽然有病，却一直不肯用药，还是如以往一样总是嘎嘎大笑。她认为自己的一辈子过得蛮好。
20世纪初，美国的尤其是兰开斯特县一带的医生，水平不比巫师高明多少。他们骑马在四下的农场游方，马鞍上搭着一只黑皮口袋，袋里只装着几样简单的医疗用品。这些东西不但为数寥寥，而且也很不规范，如几样古里古怪的药草浸液
（用小黑瓶子装盛着）
和嗅盐什么的，有时还有一大瓶威士忌烈酒。后来，他们又带上了新出现的天花疫苗，还有说是能够应对坏血症和水肿的这种那种劳什子，并没有任何抗生素——它们的问世还得再等上60多年。到了20世纪中期后，鸦片开始被认定为对付生命末期疼痛的标准镇痛剂，但控制其不被滥用又成为一大难题。
随着生活的进步,我们已经不再自己腌泡菜熬果酱;类似地,随着医学的进步,我们也不再亲自照拂垂死的病人,不再近距离目睹死亡。自19世纪末以来,与死亡直接接触的机会大大减少,倒是使我们认识这一历程的意愿越发急切。这很像是美国作家迈克尔·莱希
(Michael Lesy)
在他的小说《禁区》里所说：“
(对死)
的想象更加深了认识它的渴求。”父亲故去后,我便有这样的渴求;从朋友们的探问中,也可看出他们也有同样的意愿。他们的所问,并非诸如人死后去了何处、父亲是否相信上帝之类的涉及宗教观念或者超自然现象的内容,而是事关死亡的具体情况：他的死因,死前是否长期虚弱,他如何意识到行将离去等。对于父亲身体状况发生变化的详情,他们听得十分认真,只是不大好意思问有关身体器官、皮肤的具体状况和咽气经过。
人们意识中的死亡和它的真实降临,这两者之间是有距离的。拉近这一距离会造成冲击或伤害。减轻的唯一方法,是拿出时间来接近生命行将走到终点的人们。知道死是如何发生在他人身上的,从而也会认识它将如何降临到自己头上。明白死亡的状况,固然会剥去这一现象中的浪漫外衣,却也能使了解和经受它的到来容易些。然而,人们尽管有心认知死亡,医务界围绕这一事物的所作所为,却一直在妨碍着它的实现,而这也就影响着我们能从了解中得到裨益。
医学进步让人们进入道德伦理中未曾探求的新领域
在纽约市曼哈顿
(Manhattan)
的东南端,有一家设有临终关怀医务科的医院。在该科的工作台上,用胶带固定着一张单子,上面开列出所有的病人,以利护士们随时掌握和更新他们的生死动态——不时便会有名字被划去,又有新的被添上去。台上还有一个夹纸垫板,是供义工填写工作记录的。比如,有一次我便在上面看到这样的字句：“史密斯太太吃了两勺苹果酱。喜欢谈及她的家庭。给我看了她孙辈们的照片。”
垫板上经常会出现医务所里的协调员附上的提示,提醒义工们不得将病人的健康情况告知本人及其家属——这些人未必知道有关的生命末期信息,也未必想要知道。科里采取的这一屏蔽做法并非什么新方式,但并不是没有争议的,也因各家临终关怀医务机构所处的地区和病人的年龄、种族、社会背景及宗教信仰的不同而异。每当这里有人逝去、遗体被推走时,与死者所在病房位于同一侧的所有病房都会关门,为了不让病人们看到这一过程。病人不会在临终关怀医务科待很长时间,只有一周或者更短些,这是因为他们先前已在医院的其他科室接受过处理,不过那里的处理目的是治疗,只是在治疗无效后才被送到这里来。
与病人谈论死可不是什么轻松事。医生谈及它,是承认自己无能为力,等于明言从此撒手不管;向病人提起去临终关怀医务机构,就意味着去那里等死,因此许多医生都不肯这样做。医务界的避而不谈会造成一个大麻烦,那就是处于此种病况的病人,会觉得不应当不再要求接受某种新的试验疗法和新的药物。亲朋们会恳请他们“切莫撒开你的手”,不要放弃努力;亲属们虽久受不治之症的连带之苦,却也会因心境没处于常态或者缺乏知识,想不到去了解可以有哪些正确的应对选择。
尽管结果会是无效的,但宣告停止继续治疗,移除生命维持设备,对于病人家属而言,会觉得是决定终结亲人的生命,是对他们的背叛;对于病人自身而言,也会觉得无异于宣布自暴自弃、拒绝合作、极度沮丧乃至意欲自*。但是继续下去,劳而无功的医治会折磨肉体、破坏体能,造成经济负担,加之每每接触医护人员时一再引发的临床抑郁。这应当使病人想到：如果凡此种种离开家庭、失去意识、被化疗弄得虚弱不堪、体内被插入输氧管的体验还能算是好方式的话,坏的方式又该会如何呢？
人们以往一向认定,死亡是指心跳和呼吸全部停止,脑功能也随之丧失。医疗领域发生的革命化进程,使这一定义在20世纪70年代发生了第一次改变。医疗手段的革新,带来了人工呼吸装置和心脏除颤仪,使得心与肺的工作可说是实现了不受限制的延长,死亡的定义中从此便排除了这两者,只剩下了脑功能一项。不过任何人——包括医生、律师、病人和病人家属在内——都不知道这一项标准的准确定义。多少个世纪以来,心脏的跳动和连带的脉搏都是与生命联系在一起的,是与文化、社会和家族关联的节律。
电影《入殓师》剧照。
古代埃及人在制作木乃伊时,会将尸体的内脏取出,不过仍把心脏留在原处,认为这样死者才会有来世。进入17世纪时,又有人相信灵魂寓居于心脏这块肌肉的空腔里。18世纪的英国诗人威廉·布莱克
(William Blake)
告诉人们说,心“居于世界的中央,一如天上的太阳”。对于知识,我们要专心探求;对掌握的情况,我们说心里有数或者心中无数;对所牵挂的形势,我们说放心不下……显然这是认为,如若心脏在跳动,人就是活着的;一旦不复如此,人便已经死去了。
脑子却与心脏完全不同,既神秘又复杂。它有三个基本组成部分,各自执行着若干特定功能,各功能间又相互依靠。人是否活着,要根据哪些脑功能断定呢？是全部功能吗？人之所以成为人而非别的什么生物体,又取决于脑的哪些部分呢？人有禀性,会笑,能辨识他人,这些功能都寓于脑子的何处？对种种功能又如何测知？上一段文字所提到的医学进步,再加上心肺复苏技术的实施、急救电话系统的应用,以及人口向城市集中导致紧急救护的迅速到位,使无数生命得到了挽救。
然而,人们也因此进入了道德伦理领域中一个未曾探求过的新领域,而且是个漫无头绪的领域。在一些情况下,电击或者反复猛压胸部,虽然会造成心搏的恢复,肺叶也因之被强迫一进一出的空气鼓动重新得到自主胀缩
(只是此种举措往往造成体弱者和老人肋骨骨折)
,但如果被急救者未能在四分钟内得到供氧,脑部便会遭到损伤,损伤程度既难以测知,又往往无法恢复正常。在出现此种状况时,病人的“生命”便会靠技术手段维系,是否会死去,便往往变为一个要凭意识做出的决断——关掉人工呼吸装置、停用起搏器、抽出饲管、终止无效的救治过程。
一位名叫凯蒂·巴特勒
(Katy Butler)
的记者,在2010年的一期《纽约时报》上发表了一篇题目为《父亲的心令人伤心》的文章,评述了一桩不但令人揪心而且最终不可能得到允准的请求,这就是她的母亲央求她停掉她父亲身上的起搏器。这位老人时年85岁,罹患痴呆症已有数年,浑身上下找不到一处健康的地方。“起搏器是缝进父亲体内的,就埋在右锁骨处的皮肉里,为的是让他的心脏活过大脑。”凯蒂在文中告诉读者说,她和她母亲都认为,大脑死亡意味着生命的终止。在社会关注到死亡的定义遭到技术肢解之后50年的今天,多数人正是这样接受的,只是医学界和法学界另有囿见。
要不要关闭人工呼吸装置？
在20世纪70年代时,一系列围绕着死亡定义改变的有关病例,引来了公众的视线。病例之一涉及的是一位名叫卡伦·安·昆兰
(Karen Ann Quinlan)
的女士。她在21岁时,因服用了镇静药地西泮又同时喝了酒,结果丧失意识,没了呼吸,肺叶直至15分钟后才在医务人员努力下重新活动起来。她的脑部还有多少残留功能,人们一直没能搞清。开动了种种医学设备的结果,是她又呼吸了一年时光。在此之后,她的双亲“开始提出一个以往从未出现在人类体验中的问题：他们要不要关闭人工呼吸装置,让女儿死去,并且从此不可能再‘活过来’呢？”。
电影《入殓师》剧照。
据一位名叫威廉·科尔比
(William H.Colby)
的律师在他所写的《停用器械：重提美国的死亡权》一书中说,卡伦所在的医院因担心受到*人指控,不肯采取这一做法。此事成为新泽西州最高法院审理的案件,得到了国内外的热烈报道,并成为一个热门话题——卡伦是否仍然活着？上述法院的裁决是：病人及家属有隐私权,可以拒绝有关的医护手段,即便此类拒绝确定会导致死亡。美国人在家里关注着媒体对昆兰一家人的报道,总体的反应是认为靠着机器来保持人为的活命,并不是他们心目中安好的辞世。
1969年,由瑞士来到美国的精神病学者伊丽莎白·库伯勒-罗斯
(Elisabeth Kübler-Ross,1926-2004)
发表了一部探讨临终和死亡所造成悲恸的著述,将这种悲伤分为五个阶段,标题是《下一站,天堂：生死学大师谈死亡与临终》。这本以生命接近终点的病人的心态为中心内容的书,开启了美国着手改进对此类人的关怀救护的新路。
《下一站,天堂：生死学大师谈死亡与临终》，[美]伊丽莎白·库伯勒-罗斯著，易菲译，译林出版社2014年6月版。
第一处现代意义上的护理机构——临终关怀医务所于1971年成立,目前在美国每年死亡的250万人中,在此种机构得到归宿的已达150万人。不过,这一数字有误导性,因为临终关怀医务机构的接纳标准,是病人的诊断结论为当在六个月或更短的时间内死去。实际上,病人在此类机构的平均入住期还不到两周,有超三分之一的病人在七天后撒手人寰。这里有一个难题,就是病人在符合入住条件之前,就必须终止所有以治疗为目的的医学手段,只是其中的一部分尚未放弃治愈的希望。
临终关怀医务机构的职责只集中于一点,即努力使临终病人的时日尽可能地安适些,而与此同时,来自经济、家庭、文化和道德伦理等诸方面的考量,又会令临终关怀医务机构面对情况各异的入住者。有些病人家境优越,既有钱也有闲,有条件住在家里接受护理直至归西。
(按照美国联邦医疗保险计划的规定,通常只支持每日四小时之内的入户护理,并不足以满足失去行动能力和独自居家者的需要。)
另外一些人则会在自己或家里人终于认识到病况已然不治后,转入医院里的临终关怀科或其他临终关怀机构。还有人会住进养老院终老于斯,由临终关怀机构指派护士时时前去护理。此外还有独立运作的临终关怀医务所——我父亲最后就是在这样一家机构里归西的。
公众普遍对临终过程认识不足
就在临终关怀医务机构兴起的同时,一种另辟蹊径的事物也出现了。这就是争取让安好辞世得以实现,而其着眼点是法律层面。种种法律文件格式应运而生,都是人们为了防备丧失决断能力所提前做出的最终嘱托。有人叫它预立遗嘱,有人称它预定临终要求书,有人说成是生前预嘱,还有一种更通俗的说法是“活遗嘱”。它们得到美国联邦或州立法系统的正式认可,有效性得到法律保护。我便在父亲去世后找到家庭律师,由他代拟好我本人的预立遗嘱和患者委托书。
认识我的人都知道这些文件的存放处——我的书桌右侧的一只灰色金属文件盒内的一个大信封,信封口是封好的,信封上贴着一张见后托寄的便条,上面写着我妹妹和家庭律师的联系信息。只是我的临终意愿虽说受到法律保护,但并不意味着假若某天我在曼哈顿的繁忙街头被车撞了,这些意愿仍会得到执行。法律条文往往会被实际情况挡道。举例来说,前来事故现场的救护人员,根本没有可能知道我在生前预嘱中都提到了什么,甚至也无从得知我是否立过这种文件;前来病房探望我的某些大动感情的亲戚,也有可能仍然要求医院尽一切可能“让这个人活下去”;就连我的家里人,保不齐也会不能或不愿接受停用生命维持设备的前景而不肯提出既定要求。
电影《入殓师》剧照。
注意一下医务界在临终关怀方面的所作所为,以及民众自主提出的种种预定临终要求,从这两项努力所涉及的各个方面能够看出,这两者是相互交叠的,并在过去的40年间彼此多有借鉴。强调社区和家庭关系,都给它们的结构提供了支持,也注入了做出联合决断的动力。病人本人的福祉都被这两者放到了理应如此的首位上。只不过医学的不断进步,涉及生命末期立法的当局又跟进不足,致使它们都表现乏力。
再者,以“支持生命”为口号的社会活动人士虽已不再提起原先的“不惜任何代价维系生命”,却仍然积极宣传类似的理念。公众普遍对临终过程认识不足,也导致自身难以发挥足够的影响。与此同时,上述这两项努力也都未能全面把握好本身立下的正确宗旨：使人保有尊严地安好辞世。保有尊严地安好辞世也如同死亡一样,是未能得到准确定义的概念。每个人的理解都各不相同,视年龄、文化背景、所持信仰、个人旨趣和其他多种因素而定。这样一来,我们如何期待临终关怀机构在特别强调安好辞世时,一一区别对待人们种种不同的理解？又如何指望大量自主预定临终要求的法律文件,能涵盖人们千变万化的体验呢？
除此之外,死亡发生地点的所谓“机构化”——病人不在家里亡故——使人们因得不到接触他人死去的机会而无法通过切身体验得知就里,以及临终形势造成的多种悲恸心态,往往使病人和亲属茫然无措,被动地接受外来的——医生的、护士的、医院负责人的——安排。俄亥俄州立大学医学院的乔安妮·林恩
(Joanne Lynn)
将此种应对方式形容为“顺坡溜”。这样做的结果,是病人被医务人员引导着,接受一次又一次的检查,经历一次又一次的医药处理,却往往只是增加无端的疼痛与折磨。
正因为如此,才会发生某位得了老年痴呆症的95岁高龄老太太,又被安排服用某种新药物
(耗费了她家的储蓄不说,新药物还有可能与以往服用的相克)
的事情;正因为如此,才会出现某位癌症已到晚期的82岁老伯伯,被推上手术台接受人工膝置换的个例。忧心如焚的家属心中无谱,往往会向医务人员求助,只是他们很少知道,自己所请求的“行行好”,其实往往是无好可言的,或者更是这个“好”“行”向了其他方向。
电影《恋恋笔记本》剧照。
希望是祈祷的远亲。它会披着黑衣,绕着全家福照片兜转,随时会化为黑纱围到相框上。如果认为祈祷是向全能的上帝而发,恳请他再次赐下以往创造过的奇迹
(对这些奇迹,人们往往会记得再清楚不过)
,那么希望就只是发向虚空,是无的放矢、是无视事实。希望只是寄情于低得可怕的百分比、嗡嗡作响的医疗器械和辗转无眠的长夜。祈祷会——也许是曾经会——请来奇迹,希望只会带来再苟活些许时日——也许一周,也许数旬。垂死者也许会希望达到某种目的：让我看到儿子结婚;让我等到孙女过十岁生日的一天;让我活到全家人再一起过一个感恩节……这样的希望或许倒还能够实现。希望可以使人等来衣服裁好、礼物包好、盛宴备下,仅此而已。拟订计划是希望的强项,而临终者及其亲人的最好的计划,往往应当是尽可能避免最糟糕的前景。
让病人明白自己面临怎样的前景
研究安好辞世,似乎正有如寻找传说中的不老泉。人死不能复生,又何来其安,何谈其好？我有些不知道如何开始。不过,既然我与死亡的近距离接触发生在临终关怀医务所里,我便动身前去这种机构当义工。在临终关怀医务所,我学会了如何短期顶替医护人员照看并非亲人的濒死病人,怀着伤感的求知心情出席会议和会诊,参加学术讲座,去教堂的地下室旁观悼念仪式。我还进入了监狱中的牢房和狱中漆成浅蓝色的病室,倾听病囚发出的低语。他们喃喃吐出的字句,都可能是最后的发声,至于它们是可怕的请求,还是徒劳的追悔,我都不怎么理会。我自然也会发问,但更多的是倾听。倾听行将就木的人的诉说,也倾听与他们有亲密关系的人的叙谈。
我想要了解而且是能达到真知灼见程度的了解,弄清楚现时现世的人们,如何会不知不觉地滑入死亡的深渊,仍然活着的人们又将如何懵懂茫然地面对这人生大限。我对自己说,我的这一做法应当能得到父亲的鼓励,至少是不反对的。因为他一辈子从不曾将就坐榫子松动的椅子,不肯凑合用出毛病的家什,而这里就有一个叽咕乱响的概念,正有待我来鼓捣呢。
从我进入临终关怀医务所做义工伊始,便认识到自己即使只是做些小事情,哪怕只是听听病人说话、在病床旁坐上片刻、对他们的感受表示理解等,也会让病人活得好过些,死得也从容些。不过我也很快就看出,改善死的质量,并不仅仅靠着病人和亲人能被告知都有哪些选择,然后由他们自己决定何去何从。
电影《入殓师》剧照。
改善并非只关乎若干细枝末节。让医生学会如何告诉病人已时日无多自然重要,而让病人明白自己面临怎样的前景也十分要紧。不过即使都能做到,也只有在被告知者真正听进去时才会有效。令所有的病人都能走好最后一段路是不可能的。就以人工呼吸装置为例,同样的帮助,这家人会决定关掉它,换另外一家人便未必肯。要扭转多年来形成的动辄开动人工呼吸机、插上输氧管的默认对策也不能一蹴而就。
要想探知今天人们之所以会经历这样离开人世的历程,医学、药学发展的过程,选择、自主、知情同意等概念形成的经过,临终关怀医务机构和医院的救治理念定型和沿袭,社会对临终所持的看法,都需要更深层次上的认识。监管调控临终过程中可为或不可为的立法内容,以及有关立法的目的和最初拟立的缘由,同样需要得到审理。当前因死亡造成家庭经济危机的金融运作体制同样须予以审查,还不要放过宗教势力和其他文化力量在人们的死亡方式中起到的作用。
我很想知道,凡此种种因素,究竟是如何缠结在一起,共同影响着临终者会得到的对待呢？通过重点研究一些人的生与死,我清楚地感觉到,改变人们归西的方式,将会是一个任重道远的任务,既涉及给临终者以充满关爱的照顾和护理,又事关不留余地地审视种种在当今控制着生命最后一段行程的种种社会的、法律的和行政的制度。
本文节选自《辞世之路：美国的临终医助》，较原文有删节修改，小标题为编者所加，非原文所有。已获得出版社授权刊发。
作者丨[美]安·诺伊曼
摘编丨何安安
编辑丨安也
校对丨李项玲
