全身80%瘫痪，每天戴15-18小时的呼吸机，只有手指可以灵活移动……这是“手办娘”向晨曦的日常。这位29岁的罕见病姑娘用自己的行动向人们证明，哪怕她处在看似灰暗无光的世界，却依然可以将生活过得多姿多彩。
“哈喽，我是仙女晨曦……”晚上七点，向晨曦如约开始了自己的直播。镜头前的她，笑容甜美，耐心地与网友们分享着自己制作黏土娃娃的全过程。除了她脖子上插着的管子，晨曦与其他美女主播别无二致。
今年29岁的向晨曦，是位免疫介导坏死性肌炎患者。每天戴15-18小时的呼吸机、全身80%瘫痪，只有手指可以灵活移动成了向晨曦的日常。在常人看来，向晨曦的生活是异常艰难的。但她却用自己的行动向人们证明，哪怕她处在看似灰暗无光的世界，却依然可以将生活过得多姿多彩。
直播：戴着呼吸机的“折翼手办娘”
“我可是一位有着5年‘教龄’的手办娘喽”，11月21日，向晨曦告诉正观新闻记者，自己坚持做黏土娃娃直播教学已经有5年之久了。
晨曦说，她与黏土娃娃的结缘，源于一次偶然。“有一次，我的小外甥女让我帮她买黏土，我当时看到觉得还挺有意思，就忍不住试了下，上手做了自己的第一个手办作品，那是一只小熊。”
向晨曦的第一个手办作品：小熊
刚开始，晨曦根本不懂得任何制作技巧，甚至连工具都没办法灵活使用。“一开始，我半年都捏不出一个完整的人”，晨曦告诉正观新闻记者，但依然有很多好心的网友给晨曦发来祝福和鼓励，“看到大家这么鼓励我，我觉得我应该给大家做能让人真的有所收获、有所享受的艺术品。”于是，晨曦开始在网上自学捏土技巧。她放弃了昔日最爱的韩剧，也放弃了大把大把吃零食的时间，她的心里只有一个目标：苦练技术。用晨曦的话说，当时她的生活，不是在捏土，就是在看别人捏土。
就这样，大概过了半年，晨曦由刚开始的只能捏上半身，到可以在很短时间内完成一件复杂的黏土娃娃制作。“这个过程还是很有成就感的”，晨曦说。
向晨曦早期的手办作品
随着晨曦制作手办的技术逐渐精湛，不少人开始联系她定制黏土娃娃。一开始只是有少量的粉丝找她定制，后来，越来越多的人开始喜欢她的作品，“不少粉丝姐姐开始集体找我定制娃娃，有的是送给粉丝的福利，有的是自己留着，那一次，我一下子接了两三个月的订单。”
随着订单日渐增多，向晨曦在圈内的名声也渐渐大了起来。2019年3月，晨曦开始做直播，教更多的人用黏土捏手办作品，并创建了网络在线的手工黏土制作“学院”。她把每一次的制作过程都录制成详细的分解视频，让每一个感兴趣的人都可以看懂。
为了帮助更多像她一样患罕见病的病友、残疾人重燃生活的希望，向晨曦决定免费教罕见病友、残疾人学习制作黏土手办。“因为我经历过那种无助，所以我希望能给更多像我一样的人带去力量。”
就这样，在晨曦的影响下，越来越多的人开始加入她的黏土“学院”。截至目前，晨曦的黏土“学院”已经招收了近500名学员，其中30多位罕见病友、残疾人。
教学：给残疾人、罕见病友带去生活希望
今年24岁的盈盈是晨曦的第一位徒弟，同时也是位类风湿病患者，目前生活无法自理，每天只能靠轮椅生活。
盈盈告诉正观新闻记者，自己从9岁开始患上类风湿病，12岁确诊，至今患病已有15个年头了。“刚开始患病的时候，我还没有意识到这个病的严重性，只是因为浑身都很疼，所以经常因为疼得受不了大哭。后来，随着病情的逐渐恶化，初中还没读完，就辍学了。”
辍学后的盈盈，摆过地摊、做过直播。2019年，盈盈无意间在快手上注意到晨曦，“当时觉得这个小姐姐好厉害，她的事情也好励志”，盈盈表示，后来，她看到了晨曦在快手上发布的黏土“学院”招生视频，便报了名。
如今，盈盈加入晨曦的黏土“学院”已近3年。盈盈说，现在，自己有一份喜欢的工作，有喜欢的手办，有趣有爱，不负心中的热爱，已经是最开心的了。“有时候收入好了，还可以给爷爷奶奶买东西，他们经常跟邻居提起我，说我很棒，看到他们开心的样子，我觉得我的这一选择值得了。”
正在做手办的盈盈
现在，有了固定收入的盈盈还有另外一个愿望，那就是尽快去医院给自己做一次复查。她告诉正观新闻记者，之前就听医生说，自己的病可以通过做置换关节手术得到一定程度地缓解，但那个手术需要二三十万的费用，这是盈盈之前想都不敢想的。“现在的话，看到我能有了一定的收入，所以才敢有了这个想法，希望可以尽早实现吧，这样我就可以站起来了。”盈盈说，语气中充满期待。
与盈盈经历相似的，还有35岁的亮亮。
亮亮告诉正观新闻记者，上学时，他总是苦恼于不能像其他同学那样整日精力充沛，最尴尬的是上体育课，“那时候觉得自己跑步的姿势比较奇怪，同学们也总是嘲笑我，所以我的性格从那时开始就变得非常内向，也有点自卑。”
2014年，亮亮发现自己的身体状况越来越差了，严重时甚至上楼都成了问题。在家人的陪同下，亮亮去北京进行检查，医生给出的答复是：进行性肌营养不良。“当时心情还是挺复杂的。”亮亮说，他听说这个病遗传率极高，再加上他从小受惯了外界的嘲笑、欺负，因此，恋爱、结婚、生子，成了亮亮这辈子不敢奢求的幸福。
后来，在一篇报道中，亮亮认识了晨曦，也知道了“黏土学院”。“当时我看到‘晨曦黏土学院’的报名消息，再加上知道晨曦和我得的是同一种病，所以就想着，也许我也可以像她一样自立自强呢。”
就这样，亮亮也加入了晨曦的黏土“学院”。但与盈盈不同的是，亮亮的黏土学习历程并不那么容易。
“我的天赋可能没别人那么好，跟我差不多时间进去学习的学员都比我学得快、做得好，而且我的手又特别爱出汗，这点在制作黏土手办时是大忌，所以我学习的过程比其他人要困难很多。”亮亮告诉正观新闻记者，晨曦了解到亮亮的这一情况后，耐心地帮他想办法，并及时指出亮亮的问题。就这样，亮亮每天在家不停地练习，终于可以完成像样的手办作品了。
亮亮的部分作品
亮亮告诉正观新闻记者，非常感谢晨曦可以给他们提供了一个可以靠自己双手挣钱的机会，“在学院里，我认识了很多朋友，也学习了很多技能，如果不是晨曦黏土学院，我不知道现在的自己会是什么样子，也许早就成为重度抑郁症患者了吧。”
患病：8岁确诊，19岁辍学，曾是“美女学霸”
今年，是向晨曦患病的第21年。自8岁确诊为“进行性肌营养不良”以来，向晨曦的生活就变得与普通孩子不同了。
向晨曦告诉正观新闻记者，小时候的自己，和其他小朋友一样，有个快乐的童年。直到8岁那年，由于经常会莫名其妙地摔倒，家人便带晨曦去医院进行了检查，不料，被确诊为“进行性肌营养不良”。这是一种随着年龄的增长，肌肉逐渐萎缩，逐渐丧失机体行动力，直至全身瘫痪，甚至会影响心肺功能导致衰竭的疾病。
“当时我还什么都不懂，但我一直记得我爸爸在医生办公室回头看我的那一眼”，向晨曦告诉正观新闻记者，那时候的她还不懂爸爸那一眼的含义，只觉得眼神有点不对劲，现在想来，那眼神好像在说：“为什么会是我家孩子？她才8岁啊！以后要怎么生活呢？”
照顾晨曦的妈妈
小学五年级，10岁的晨曦发现自己偶尔站不起来了，但当时的她却不敢告诉爸爸妈妈这个消息。晨曦向记者透露，每次洗澡时，成了她最胆怯的时刻。为了帮助自己顺利洗澡，晨曦在她的洗澡盆旁边放了个板凳，每次慢慢将自己移动到板凳上，然后再把屁股翘起来，用手慢慢地从脚底到大腿，把腰直起来。“有一次，我洗澡时，发现自己怎么都起不来了，我拿了4、5个板凳，将身体垫高，但都无济于事。我努力了很久，到最后洗澡水都冷了，可我还是没有办法将自己送进澡盆。”晨曦说，妈妈会时不时在外面叫她，问她洗好没，为了不让妈妈担心，晨曦会故意将水花重重地泼在地上，“那样妈妈就会以为我还没洗好”。也就是从那刻开始，懂事的晨曦才逐渐意识到，自己的病没有那么简单，也终于理解了当初父亲那个眼神背后的心酸与无奈。
高二那年，在经历了无数次艰难的心理斗争后，19岁的向晨曦被迫选择了辍学，此前，她的成绩一直处在班级前三名，是同学们眼中名副其实的“美女学霸”。离开学校的那一天，同学们给她唱了班歌，她的几个闺蜜们帮她收拾好东西，晨曦边走边哭，临走时，她给同学说：“等我病治好了，我还要回来继续高考，还要跟你们一起上大学，一起去撩帅气的小哥哥，谈一场甜甜的恋爱。”
未来：“希望等我不在了，可以有人接手我的店铺和学院”
晨曦的手办生意日渐红火，黏土“学院”的学员数量也在与日俱增，但晨曦的病情却在不断恶化。
2020年2月，晨曦的病情开始急剧恶化，她患上了肺动脉高压，胸闷头晕的症状让晨曦苦不堪言。今年6月，在参加一场公益手办教学活动时，在现场发生了呼吸衰竭的症状，气管被切开以维持呼吸，而后晨曦被改确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。现在的晨曦全身80%瘫痪，每天大部分时间都需要戴着呼吸机才能维持日常生活，仅剩手指能够灵活移动……
病床上正在制作手办的向晨曦
“那段日子，我以为我快要死了。”晨曦回忆起那段绝望又无力的日子，感觉自己好像在经过一个看不到尽头的隧道。“我看到我爸爸在偷偷地抹眼泪，妈妈也整天很沉默，但是没有想过要放弃我。就算是为了爸爸妈妈，我也一定要撑下去。”她说，爸爸妈妈已经承受地够多了，她不想让他们失望。
对于死亡这件事情，晨曦说她很早就做好了准备，甚至在她之前病倒的时候，她已经立了遗嘱想要捐献遗体。她只是觉得在死亡真的到来之前应该要多做些事情。
晨曦说，她对自己的身体状况并没有抱太多幻想，但唯一令她放心不下的，就是她热爱的黏土手办以及她的晨曦黏土“学院”。“我希望有人可以接手我的店铺和学院，哪怕我不在了，大家也能看到学院的视频，让更多的病友还能学会这门赚钱的技术。”
采访的最后，晨曦告诉正观新闻记者，无论前路如何，她都会选择继续治疗，继续在黏土的世界活跃下去，继续尽自己所能帮助需要帮助的人。语气坚定而从容。
编辑：程子鑫
统筹：石闯
