病魔让我们守望相助成为亲人,结伴一起走到世界尽头

病魔让我们守望相助成为亲人,结伴一起走到世界尽头

首页角色扮演永夜单职业传奇公益服更新时间:2024-05-02

“我常念叨8月份怎么过得这么慢?等到9月份,天凉快些,我们这个大家庭就又可以一起开会,一起出去郊游了。”今年71岁,患乳腺癌的刘招娣说。

这个让刘招娣念念不忘的“大家庭”是杨浦区爱康癌症康复中心,里面有互帮互助的癌症病友。他们在康复中心参加各类活动,健康讲座、唱歌、朗诵诗词、舞蹈……有时候,他们还会出去看看外面的世界,康复中心给他们带来希望与快乐。近年来,在新力基金会等公益组织的支持下,爱康癌症康复中心拿到多笔“公益创投”项目奖金,使这份公益事业越做越好。

永夜

1996年夏天,施歌被确诊得了乳腺癌。

看着才3岁的女儿,施歌心如刀绞。“我走了以后,你爸爸这么年轻,肯定要为你找后妈的。你一定要早早有自理能力,照顾好自己。”深夜里,施歌抱着女儿呜咽着说。

施歌婚前在浦东临港地区务农,文化程度不高,但在“谈癌色变”的年代,她仍明白自己得的是绝症,每到夜里便一人偷偷哭泣。

20岁刚出头正是花一样的年纪,但病魔啮噬着她的生命。每天感受死神在逼近,呃住咽喉的绳索越拉越紧,无助而又绝望。

哪怕初为人母,但情知自己时日不多的她,一直在尽量培养女儿独立。哪怕只是生活中微不足道地自己一人睡觉、洗澡、买早饭。看着哭闹撒娇地女儿,施歌心中酸涩,与女儿抱成一团哭泣。

后来,女儿经常看到母亲被病魔折磨地脸色发白,不停流出冷汗。她渐渐也懂事了,知道心疼母亲了,主动帮忙去买止痛片,回来后躲在门外不安地看着母亲吃着止痛片。

2014年9月,刘招娣看完杨浦区妇联福利检查报告,眼前一黑,瘫倒在地。她得了乳腺癌。

对已经71岁高龄的刘招娣来说,进手术室做肿瘤切除这样的大手术无异是“上战场”。怀着对死亡的恐惧,刘招娣木然地进入手术室。

手术后,切除掉女性象征器官的她总感觉身上缺了什么空落落地。于是,她产生了自卑感,神经敏感而脆弱。

原先在家中帮忙料理家务的钟点工主动请辞,回了老家。“她就是嫌弃我,所以找了借口走了。”刘招娣对着儿子凄然道

后来,刘招娣便经常一人呆呆地看着已逝去20多年的老伴遗像,一看就是半天。她越来越讨厌出门,跟原来的亲朋邻居打交道也越来越少。三个儿子忙于工作,只能节假日来看望她。他们对于母亲藏在内心深处的痛苦隐隐能够感觉,但却不知从何安慰。无人交流的刘招娣更加封闭自己,眼中的生活慢慢变成了黯淡的灰色。怀着对癌症复发的恐惧,她一度想过自*。

黄美芳的癌症也是2014年妇科普查出来的。对于仅靠退休工资过活的老两口来说,这是一场从天而降的灾难。

“家里从没人生过这个病。为什么会轮到我?”黄美芳躺在病床上,不知是自责还是抱怨命运不公,口中喃喃不休地向家人说着这两句话

从医院回家后,黄美芳便得了抑郁症,在床上躺了足足半年。

黄美芳家的房子不大,位于杨浦区长海路街道。老两口和儿子、儿媳妇挤在一起住。患病前,她包办了家务,但后来却每天茶饭不思,精神不振。平日里沉默寡言,只是每日站在家门口望着外边。

晨曦

日子总是要往前过的。

施歌靠着自己在写作上的天分,在上海市癌症俱乐部找到了一份工作。在这里,她看到了另一片天空。

1998年,癌症俱乐部第八期康复开班。班中一位病友刚得癌症没几个月,就转移扩散了。下了课后,这位病友坐在躺椅上伤心地痛哭。施歌看到后,想到自己同样是刚得癌症,说不定也会很快转移,不禁悲从中来,跟着她一起落下泪来。

“你们哭啥呢?我都得了胰腺癌,这可是癌症之王,但不也活了5年嘛。对抗癌症,我们得先开朗乐观起来。”俱乐部的一位抗癌明星走了过来,告诉她们自己曾收到过18次病危通知,但依然挺了过来

借着在癌症俱乐部工作的机会,施歌又见到了很多从容乐观面对病魔的癌症患者。一位肠癌晚期的患者告诉她,既然不幸得了癌症,那就更要珍惜剩下的时间。

“当时我也想不通,为什么刚退休就生了癌症?按常理,我只剩下3个月的生命了,我辛苦了大半辈子,晚年为何会这样?但后来我想通了,既然命运这样安排,我就更要把剩下的日子过得有意义,才不辜负这辈子。”

后来,这位患者活了足足11年才去世。这给了施歌莫大的震撼和鼓舞。她想要将这份爱传递下去,鼓励更多癌症患者乐观面对病魔,重树生命的信心。于是,她便在杨浦区的帮助下成立了爱康癌症康复中心。

在家郁郁寡欢的刘招娣受到了爱康癌症康复中心的病友结对邀请。

接到电话后,刘招娣的第一反应是遇到骗子了。“你们是不是骗人的?怎么会有这样的好事情?像癌症这种事情,平常人躲都来不及,谁会这么好心来无偿开解你?天上会掉馅饼么?”

即便是当地妇联出面邀请,刘招娣依旧不为所动,一个人窝在家里,谁也不理睬。

施歌知道后,亲自上门做了工作。“我一进来,就告诉她,我患了癌症23年,但做了20年的公益。”

刘招娣听了,眼前一亮。一直以来,她心里一方面为无人理解自己的痛苦感到苦闷,另一方面又留恋世间的美好,想要看着孙子长大成人,结婚生子。

来到爱康癌症康复中心,看到数百位癌症病友们集结一堂、欢声笑语后,刘招娣心中那根一直紧绷着的弦松了。“以前在家,我生怕癌症转移,天天盼着能够早点过5年不复发这一关。在这里我看到很多和我一样的病例,大家相互交流后发现,只要乐观积极配合治疗,都能活得很好。我心放下了,睡觉都踏实了。

黄美芳加入爱康,更具戏剧性。她一开始同样不相信有人会无偿关心自己,但一年以后便成为了康复中心里的志愿者。

“为何一定要做志愿者?就因为我受到了大家的关怀,我就要把温暖传递给别人。”说到这里,黄美芳哽咽了,“病魔让我们成为亲人。”

黄美芳结对过一个67岁的病友,平时经常去医院关心她。有一次病友进行二次手术,但手术后就失联了。黄美芳急了,电话打不进,就跑到医院、属地街道问,但都没有消息。不死心的她最后还去了残联,询问病友是否申请过去世的相关补贴。

黄美芳确信病友没有去世后,心头顿时一松,随后又一趟趟地出去寻找,终于在杨浦区延吉西路的一家护理院里找到了她。

这位病友看到黄美芳后,激动地连声叫道“黄老师!”。据家属说,她已经神志不清,连家里人都不认识了,但依旧对仅相识不到一年的黄美芳印象深刻。“我生病后,多亏了你照顾我啊。但我这次可能挺不过去了,如果能挺过去出院,就请你吃饭。”

彼岸花

黄美芳终究还是没等到那顿饭。

同样,她也没为这位千辛万苦才找到的病友“送行”,甚至经常连遗愿都难以面上先应承下来。“我的儿子,现在还没找到对象,因为我的病拖累了他”,这个要求黄美芳不敢大包大揽应下来。

邱海娣的日子不多了。

作为邱海娣的癌症病友结伴对象,施歌收到了医院的通知。邱海娣胸腔积水,癌症已转移到全身,腿上、食道、眼睛里都有肿瘤,全身出现黑斑。

“今晚我还要要去看看她。”这一夜过得很慢,施歌帮着完全无行动能力的邱海娣擦洗身体、上厕所,安抚疼痛难忍的她入眠。

第二天早晨,邱海娣刚醒来便请施歌帮她对着镜子梳头、洗脸、刷牙,把自己弄得尽量体面。“我下个星期再来看你。”邱海娣用布满黑斑的手紧紧抓住施歌,许久才松开。

第二周,邱海娣去世了。因为癌症患者圈子的“潜规则”,施歌没有去送病友最后一程。“她去世,我不会来了。”施歌在电话里对邱海娣家属说。

“面对生老病死,我们只能保证病友活着的时候,照顾好她。”施歌说,因为大家都是“绝症”患者,所以虽然不忌讳“死”,但坚决不送最后一程。

“去年除夕,我们从慈善组织那里领到一批新羽绒服,便送到还在医院的病友床头。那位病友因为癌症,家中一贫如洗,看到新的羽绒服,心里喜悦,但还是想收藏起来。‘你身体不好,羽绒服是大家特意送来给你过年穿的,赶紧穿上’,说着我就帮她把羽绒服穿上。那天她穿着新衣裳,笑得可开心了。”

施歌说,在爱康癌症康复中心,为了让病友生前吃好喝好,经常会先行帮他们垫付部分需要时间报销的医药费用。

在这个癌症患者互助组织里,很多病人都坚强地令人难以想象。

汤传友患了癌症8年,这期间“开了18刀”,仍顽强地与病魔抗争。他的癌细胞不停地转移,从最初的肾部,转移到手上、脸上、眼睛、鼻子,甚至是肛肠。

“他是哪里都痛,只要动手术,开出来就是癌症。有一次我去看他,见他趴在床上,问他为什么。他笑着和我讲,不能坐下来,一旦坐下来屁股就痛。”刘招娣的话语中不带一丝情绪波动。

“有句老话叫‘久病床前无孝子’,汤传友刚生病时,亲朋好友都来看他。但后来动的手术实在太多了,亲朋好友也不能经常来看望,我们便成了他下半辈子的亲人,时常去看望照料他。”在刘招娣看来,用“同病相怜”和“同命相连”形容病友之间的关系,再恰当不过。

“在这个大家庭里,大家互相没有歧视,只有感同身受地为对方的遭遇喜悦或难过。我们都是一家人,比亲人还亲。”说到爱康这个癌症患者互助组织,刘招娣情绪变得高昂起来,“我喜欢大家聚在一起的时候,能够忘记烦恼和痛苦,听到的都是欢声笑语。儿子都说我和前几年判若两人,他们也放心了。”

“我马上要过五岁生日了!我要请大家吃饭,还要给大家唱个孟姜女。”说到这里,刘招娣忽然害羞了,像个孩子一样捂着脸,乐不可支。

因为每种肿瘤或癌症都或多或少存在转移或复发的风险,所以在医学上一般用5年来作为癌症临床治愈的时间节点,这也被称为“五年生存率”,而对癌症患者来说便意味着“新生”。

栏目主编:栾吟之 文字编辑:李成东 题图来源:视觉中国 图片编辑:雍凯

被采访对象供图

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