通过故事走进患者及陪护者的内心世界,聆听其内心疾苦,正确理解需求,从而帮助他们减轻痛苦、重建生活的信心。
初识曦宝是在她出生快三月的时候,那是怎样一个招人喜爱的可人儿啊,肉嘟嘟的脸蛋总让人忍不住想去捏,而频繁的发烧、拒奶、哭闹让她少了婴儿该有的恬静,着实让人心疼。
焦虑的曦爸曦妈每天询问数次检查结果,然而,不幸还是发生了,骨髓涂片示:髓像符合急性髓系白血病。永远忘不了那一刻痛哭的曦妈,无助的曦爸,还有襁褓中浑然不知的曦宝。病情不等人,很快曦宝转科开始化疗,我知道他们将面临的是一次次生命的考验……
时间飞快,曦宝完成了第一个疗程的治疗,也不可避免地出现了感染,我们又见面了。这次曦宝的情况也不容乐观,反复高烧、咳嗽咳痰、粒细胞趋零,输液港感染、口腔黏膜破损、喂养困难等等,经过医护团队一个月的精心治疗和护理,曦宝逐步康复并能继续下一疗程,而这期间曦爸曦妈的问题也引起了我的注意。
那天曦爸取完药后独自在角落抽泣,看见那一幕的我不知所措,只得呆站在他身后不远处。片刻后他转过身看到我一脸羞赧,“不好意思啊护士,让你见笑了”。
这时候我才仔细看清眼前这个新手奶爸,瘦削的脸庞有着与同龄人不符的疲惫和沧桑,紧锁的眉头里似乎锁着无数想要诉说的苦楚,“没事的曦爸,人总要找到发泄的出口,一味地封闭自己并不是好办法,如果你相信我,我愿意倾听”。
说到这儿,眼前这个男人双手捂脸,抽泣的肩膀伴着声声呜咽,仿佛这一刻要将所有的悲伤倾倒,而我也突然发现自己可以做的还有很多,不妨将最近学习的叙事护理技术做一次尝试。
“护士,你说为什么会发生在我身上呢?我们一路产检没有任何问题……她还那么小……好好的一个家现在成了什么样子……。”曦爸再次掩面。
我轻轻拍了拍他的肩膀,“曦宝住院的这段时间我们都看在眼里,你和曦妈真的都很不容易,看你平时也少言寡语,那能简单用一个词描述自己现在的状态吗?”
“’密室’,我感觉自己困在‘密室’里走不出。”看我有些不解,他解释道,“我们一路小心翼翼总算盼到了孩子出生,我母亲身体一直不好最近又做了手术刚出院,父亲在家照顾;曦宝妈妈是远嫁过来的,岳父岳母年纪大了不方便过来帮我们带孩子;我和你们算半个同行,在家乡医院的宣传科工作,本来自己手上有一个重要项目还有自己的团队,现在带孩子在外看病,领导已经给我最大的理解同意我异地办公,考勤收入不受影响,但显然工作进度因我拖延;曦妈自从产后变得喜怒无常,我和她争吵不断你们都有所耳闻吧……虽说目前我的收入积蓄加上老人支持尚能承受孩子治疗费,可是再往后真不敢想……”他的声音越来越小,“我想照顾双方父母,可是母亲手术我从头到尾没帮上忙,岳父岳母那边自打妻子*后就没去过,本打算等孩子满月办酒,哪成想就遭遇了这些……尽管领导同事一再鼓励我让我不要有后顾之忧,可我实在不想太拖大家后腿,于是白天照顾孩子,晚上工作,隔三岔五驱车几百公里回去汇报工作;我也理解曦妈产后不易,为家庭牺牲了很多,我也在尽最大努力帮她分担,可有时的无理取闹真让我忍无可忍,最后总是被别人的一句’你是男人让着点’劝到哑口无言;孩子后续未知的治疗费让我想着要不要再打一份工……”说到这,曦爸叹了口气,“我就像被困在了‘密室’里,无论哪个方向都找不到出口。”
听完他的叙述,我反而有些欣慰,坦诚的沟通源于护患之间的信任,某种程度上是一种工作肯定。
随后我分析了他的“密室”,微笑道“我有些自己的想法,你有兴趣听听吗?”
曦爸紧锁的眉头稍稍舒缓,“愿闻其详。“
我继续道,”大部分生病都是预料之外,包括像你母亲这次手术,没有谁说年轻力壮的中年人一定要承担起所有的照顾者角色,相信你的母亲也会自责没能帮你分担照顾孩子的辛苦,如果你也在自责没有照顾到母亲,那么她只会更加痛苦并且对现况没有好处,不妨转换下观念,即便而立之年也需要被照顾,双亲能够自理其实对你也是种支持;不幸是意外的,也是暂时的,曦宝现在正按计划化疗,等疗程结束抵抗力逐步恢复后去探望外公外婆,或者把二老接过来都是可以的,这些只是时间问题;工作可以慢慢分配到团队成员,而你重心是做好统筹,这样既提高了效率也能让同事从中获得成就感,聪明的leader可不是凡事亲力亲为哦,曦宝疗程刚开始加上曦妈产后还没恢复好,这么多事都压向你难免有些手忙脚乱,但总会厘清的;女性从*那时开始,就在逐步适应身体和生活方式的变化,然而男性没有这样一个生理和心理的缓冲过程,孩子出生又生病住院更加让你措手不及,我充分理解你的苦恼,但同时你也是我见过最厉害的奶爸,泡奶、换尿片、喂药样样在行,曦宝于千千万人中选中了你做父亲,想想是不是也很美?”
说到这儿,曦爸莞尔一笑。“密室终归是有出口的,前提是你要找到正确的解法。”
良久,曦爸露出久违的笑容并向我道谢,而我心头也莫名涌上一股暖流,快乐且满足。
男性在配偶产后罹患抑郁症的现象是真实存在的,医学上称之为“男性产后抑郁症”。有研究发现,如果新爸爸抑郁的话,新手妈妈也容易抑郁,且男性产后抑郁不容易被察觉。
临床工作状况复杂,但没有任何一个群体应该被忽视。如今,医护人员的工作已不单是为患者做好疾病的治疗,更体现在为其和照护者提供主动服务、亲情化服务,使他们即便在照护期间也能获得有温度的、高质量的生活。
叙事护理就是一种通过故事走进他人内心世界,聆听内心疾苦,正确理解需求,从而帮助其减轻痛苦、重建生活信心的方法,也是促进护患建立信任关系、产生共鸣的必要条件,值得在临床深入研究和广泛推广。
作者简介
文章作者:周文敏
作者单位:苏州大学附属儿童医院
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