潮新闻客户端 记者 潘璐 于诗奇 通讯员 沈文礼
在杭州市西溪医院，有这样一个在桌边系着红丝带的诊室，穿着白大褂在诊室里走进走出的医护人员们，是离艾滋病毒最近的人。而在病床上的艾滋病患者们，正经历着身体免疫系统受损的痛苦和难以向家人朋友启齿的煎熬。
这群白衣天使们，希望用温暖和陪伴，将他们从孤岛上拉到阳光之下，能够坦然寻常地呼吸着。
今天是第36个“世界艾滋病日”，潮新闻记者走进艾滋病科室，记录下一线医护为患者筑起生命之墙的一点一滴。
师金川和晏定燕交流患者的情况。 潮新闻记者 于诗奇 摄
孤岛里的他们
西溪医院的感染二科比其他科室更加安静冷清，时不时响起的“XX号呼叫”是这里最常听见的声音。护士站边上的白板上更新了一天的病区一览表，病危、特级监护、血透、多耐、过敏等词条仍无法完全覆盖这里的患者情况。感染二科病区副护士长晏定燕正在查看今天新入院的患者情况，一旁的护士将打印机吐出的发药单、检查预约单一一归类，分发到患者手上。
由于免疫功能低下，这些进入艾滋病期的住院患者们容易出现各种机会性感染和恶性肿瘤。艾滋病的污名和标签，会让部分患者选择对家人、朋友隐瞒病情，独自接受治疗。也因为不了解所滋生的恐惧和偏见，让有的家属即使来到病房看望患者也全副武装，“戴着手套，穿着隔离衣”。
面对着一座座孤岛，感染二科病区副护士长晏定燕觉得，自己是患者的“朋友”或“家人”，甚至有时候是他们“唯一的支柱”。她在病区巡视或者和患者沟通的时候并不会戴手套，和病人握手的时候有的病人还会用惊讶的眼神看着她，她总是说，“艾滋病的传播途径是有限的，我们想告诉患者，告诉所有人，日常接触是不会发生传播的。我们不害怕，你也不要害怕。”
晏定燕和患者交流。 潮新闻记者 于诗奇 摄
在免疫屏障受到破坏、身体遭受病痛折磨的同时，患者更大的痛苦来自于心理层面。感染二科是全院唯一配备了心理专科护士的科室，这样有助于帮助HIV感染者和艾滋病患者正视HIV感染，对有需求的患者进行心理疏导。但非感染者根深蒂固的恐慌，往往无法靠疏导解决，晏定燕曾碰到过一位暴露后预防的求询者，因为担忧和恐惧，怀疑护士用使用过的针头给她采血，常常在凌晨频繁地给晏定燕打电话。“恐艾是一种心理障碍，无论怎样的医学解释，他们在短暂的接受后，很快又陷入情绪的死循环”，晏定燕无奈地说。
“现在是化疗的第六个疗程，八个疗程之后还要做PET-CT的评估，最近心理压力这块有没有好一点？”巡视病房期间，她一边观察输液滴速，一边温声询问躺在病床上的患者。因为HIV合并淋巴瘤，患者需要进行八次化疗，而让他担心的是大半年没有上班，自己似乎已经被单位同事和领导遗忘了。晏定燕拍了拍他的手臂，用两个康复出院后，在工作之余还会回来参加反歧视活动的患者的经历，鼓励他不要太在意他人的眼光和看法，等身体好起来，也欢迎他回来参加医院组织的志愿者活动。
晏定燕在病房里待的时间或许比在家里待的时间更长。她见过很多只身来到杭州打拼的年轻人，见过在病房外的走廊里无声哭泣的家属。她和同事们想用自己的温暖和陪伴让患者调整好身心状态，让他们不必踽踽独行在抗艾治疗的长路里。
感染二科病房。 潮新闻记者 于诗奇 摄
病房里和病房外
早上9点，护士朱钰柱推着治疗车频繁地穿梭在病房里为患者测血糖，进行输液、发药等护理。这个1996年出生的小伙子在感染二科工作了近三年，圆圆的脸上总带着憨厚的笑容。他熟练地扫码核对患者信息，亲切地询问患者昨夜的睡眠状况。哪一床需要抽血、哪一床需要更换盐水、哪一床需要吸氧、哪一床做检查是必须陪同的，朱钰柱记得清清楚楚。
感染二科的准备间。 潮新闻记者 潘璐 摄
刚来这个科室时，父母隔三差五打电话提醒朱钰柱工作小心，注意安全。艾滋病的并发症面临各种感染，或是高热不退，或是热退大汗淋漓，换衣服换床单等基础护理工作量大，危重患者多，碰上要抢救，还要经常加班。“回到家也挺累的，有时候可能照顾不到位，很感谢妻子能一直支持我、鼓励我”，提起家人，朱钰柱轻声说道。
朱钰柱和妻子王女士是大学同学，王女士毕业后在医院附近的社区卫生服务中心工作。2017年，王女士在传染病医院的肝病科实习，刚开始操作比较不熟练，加上第一次接触的害怕与紧张，暴露风险反而比较高，也容易过度洗手。随着对丈夫工作的深入了解，担心和恐惧基本消除了。“他们遭受的疾病和痛苦，我们看在眼里，心里会有作为护士的责任感和使命感，慢慢地，都平等地看待所有的病人，也不会过度防护了”，王女士看着丈夫，不好意思地笑了笑。
和奔波在病房间的朱钰柱一样，晏定燕几乎没有午休时间。下午一点左右，一位其他科室的护士在给艾滋病患者采血时发生了职业暴露，她连忙给对方拿来温水和阻断药，并告诉她不用紧张和担心，目前没有职业暴露阻断失败的案例，最后还不忘叮嘱她连续按时服用28天并定期检查。“暴露分为职业暴露和非职业暴露，发生高风险的暴露行为后，寻求药物阻断HIV的传播，每天吃一颗，基本就可以阻断HIV的传播”，杭州市西溪医院感染二科副主任师金川告诉潮新闻记者。
晏定燕两个年幼的女儿或许还不能理解妈妈的工作，在12岁的大女儿和6岁的小女儿看来，妈妈总是说话不算话，在妈妈的世界里上班是最重要的。病房的情况很多时候都比较紧急，晏定燕记得，有一年冬天，她和上幼儿园的大女儿约定放学后去接她，但有病人的病情突然加重，需要抢救。等抢救结束来到幼儿园的时候，天已经黑了，大女儿在保安亭里等了一个多小时。学校的家长开放日、已经订好票的家庭出游，晏定燕也无法给孩子一个肯定的回答。“对于小孩子有时候其实挺愧疚。”
尽管几次害羞着说不出口，王女士还是对丈夫说出了自己的心里话：“作为医护工作者，我对你还是比较放心的，因为你做事比较踏实，但是作为妻子，我还是希望你在工作中再小心一点，你多一份保护，我们家就多一份安全。”
走出玻璃瓶
在晏定燕的办公桌上， 有一叠被翻得折角的名册，上面记录着需要定期随访的艾滋病患者出院后的情况，密密麻麻的笔记里是一通通电话随访记录，倾注了整个科室对艾滋病患者的随访工作的高度重视以及对治疗效果的维持。近年来，药物更新换代，他们希望创新疗法能为患者减轻病痛和压力。
2011年，师金川来到西溪医院感染二科工作。“当时治疗的主流方案是替诺福韦、拉米夫定、依非韦伦组合，不良反应比较大，主要表现为头晕头疼、睡眠质量差，严重的甚至会影响中枢神经，导致焦虑抑郁等。”发生过职业暴露的师金川告诉潮新闻记者，曾经，患者每天要吃4颗药，不仅影响生活质量，也会影响服药的依从性和耐受性。
2016年12月，原国家食品药品监管总局明确对于防治艾滋病等疾病且具有明显优势，以及临床急需、市场短缺等药品的注册审评实行优先审评审批，大大加快了艾滋病创新药在国内的上市速度。2017年，具有更好疗效和安全性的整合酶抑制剂在国内的临床实践中逐渐得到推广应用。
师金川介绍，目前，HIV创新长效注射制剂已经获批，每两月只需肌注给药一次，就能维持对病毒的长期抑制，对于提高病人的依从性、减少HIV传染性有着重要意义。
此外，2021年，单片复方抗病毒药物被纳入医保，感染者自负的费用大幅降低，从几千元降到了几百元。“免费治疗 医保支付 自费”的多层支付体系，让药物更加可及，也进一步减轻了HIV感染者的负担。
与此同时，HIV感染者的其他医疗需求能够得到医院及相关科室的全方位支持，目前，西溪医院开展有肝胆外科、肛肠外科、泌尿外科、脑外科、骨科、妇产科、口腔科、五官科等外科手术，开展的脑活检术、脑室腹腔分流术等达到国内领先水平。艾滋病的治疗是一方面，更重要是防大于治，现在社会对于艾滋病的认知也发生了很大的改变。“坚持服用药物，进行抗病毒治疗，虽然现在还无法治愈，但可以长期存活，生活得更好、更有质量。”
感染二科出院随访登记表格。潮新闻记者 潘璐 摄
今年10月，据中国疾控中心周报发布的《调查：艾滋病毒/艾滋病报告病例的病死率和流行趋势》显示，研究结果明确，我国艾滋病患者治疗覆盖率、治疗成功率均已超过90%，患者的病死率大幅降低，预期寿命明显提高。这些站在防治艾滋病一线的人们盼望着，走出病房的患者们能够有一天不用戴着口罩和帽子，从真空的玻璃瓶里抬起头，走到阳光普照的天地间。
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