保罗·亚历山大(Paul Alexander)六岁时醒来,惊恐地发现自己在一根大金属管里,只有头伸出来。
他无法动弹,感觉不到是什么困住了他,当他试图呼救时,他发现自己无法发出声音。
保罗在一次严重的小儿麻痹症中幸存下来,但留下了四肢瘫痪。在一次紧急气管切开手术后,如果没有现在包裹着他小身体的铁肺机,他就无法呼吸。
当他最近去世时,享年78岁,保罗已经用他的铁肺度过了七十多年,比历史上任何人都长。
但是,是什么让他从众多同龄人中脱颖而出,并让他继续前进?
脊髓灰质炎在19世纪末和20世纪初发生*乱,造成数十名儿童死亡和致残。
什么是脊髓灰质炎,它是如何传播的?
1952年,在德克萨斯州的医院里,保罗被其他处于类似困境的孩子包围着。根据世界卫生组织的数据,每 200 例脊髓灰质炎感染中就有一例会导致不可逆转的瘫痪。在瘫痪的人中,5-10%的人在呼吸肌无法动弹时死亡。
不确定的未来
在医院住了两年后,医生开始怀疑保罗的未来。
这让他的父母做出了一个勇敢的决定,把他和他的铁肺带回家,平静地度过他的日子。但保罗并没有死去,而是在父母的照顾下回到家后,变得越来越强壮。
铁肺使用负压系统。由电机驱动,其波纹管将空气从气缸中吸出,在患者身体周围形成真空,迫使肺部扩张并吸入空气。当空气重新进入时,同样的过程反过来使肺部放气。该设备需要能量来源才能运行。
在停电期间,必须手动泵送波纹管;邻居们会来帮忙做这项工作。保罗的父亲设计了一个警钟,如果保罗需要紧急关注,他可以用嘴敲响。
随着时间的流逝,保罗学会了有意识地通过吞咽空气来呼吸,用他的喉咙肌肉迫使空气进入他的肺部。他称之为青蛙呼吸。
他的弟弟菲利普(Philip)向英国广播公司(BBC)解释说,一只小狗的承诺给了保罗勇敢的动力,并试图花时间从他的铁肺中学习复杂的舌咽呼吸技术,这是青蛙呼吸的医学术语。
“他当然害怕窒息而死,”菲利普说。“他们告诉他,如果你坚持三分钟,你就会得到你想要的狗。他做到了。
随着他的信心和力量的增长,他能够越来越长时间地离开铁肺。这让他开始体验更多的生活。他被允许和儿时的朋友一起坐在轮椅上冒险进入社区,当他累了时回到铁肺。
“对我来说,他只是一个普通的兄弟。我们打架,我们玩耍,我们爱,我们分手,我们一起去听音乐会——他只是一个普通的兄弟,“菲利普说。
保罗在家完成了学业,并继续获得大学学位,然后把目光投向了法学院。
菲利普回忆说,保罗在德克萨斯大学奥斯汀分校的时光是“不可思议的”。他的父母帮助保罗搬进了他的铁肺,然后他独自一人 - 起初,在他雇用的照顾者没有出现之后,他的帮助有限。
“他真的没有任何照顾者。他在宿舍里,不同的人只是不小心照顾了他。他们推着他(坐在轮椅上)在校园里走来走去,“菲利普说。
保罗继续在达拉斯市中心从事法律工作。当他进入他的办公室并看到他的铁肺时,他不得不应对客户的惊讶。
“这不是一件容易看到的事情,只是一个突出的头,”菲利普说。“人们立即感到震惊。我经常看到这种情况发生。
保罗成年后的大部分时间都独自生活,对于一个无法满足自己基本人类需求(例如上厕所或自己喝水)的人来说,这绝非易事。
菲利普说,他成为了自己领域的主人,帮助人们帮助他。
“他需要一种独特的护理方式。甚至没有专业人员接受过照顾铁肺四肢瘫痪者的培训,“菲利普谈到支持他的兄弟所带来的巨大责任时说。
“大部分护理都是基本的,例如剃须和喂食。但要移动他,你需要小心不要卡住他的手指等等。
没有为那些回答保罗的护理人员广告的人提供指导手册。
“他们边走边学,”菲利普说。“许多人在一两天后就离开了。我记得有一次我四处走走,问了几个辅助生活中心是否可以照顾他,他们脸上的表情是无价的。
保罗有一位照顾者,几十年来一直在他生命中。凯西·盖恩斯(Kathy Gaines)去世后,她的去世使保罗失去了亲人。
菲利普说,他一直认为自己是弟弟的后备照顾者,但他钦佩保罗建立的支持系统:“他有很多好朋友,生活中有一些非常漂亮的人。
需要帮助
其中一个人在保罗急需帮助的时刻进入了他的生命。
2015年,他的铁肺开始渗漏。由于这些机器现在非常稀有,因此要找到能够执行重要维修工作以使其再次密封的人,这是一场与时间的赛跑。
在社交媒体上发布请求后,来自世界各地的回应纷至沓来。但事实证明,解决方案离家更近。
从保罗在达拉斯的公寓往前走10英里,是布雷迪·理查兹(Brady Richards)拥有的机械耐久性企业环境测试实验室。
理查兹先生在一栋大楼的清理处拥有两台铁肺机,他回忆说,有一天,一名护理人员走进来问道:“这是我能找到铁肺的地方吗?
医生一直在运送保罗往返医院,因为护理人员努力让他在衰竭的铁肺中活着。随着情况变得更加绝望,口口相传将她带到了理查兹先生那里。
“当时我对保罗·亚历山大一无所知,”理查兹先生说。在得知紧急情况后,他立即着手重建仓库中的一台破损机器。
他从头开始制造一些零件,并从其他设备中搜刮其他零件,边走边学:“铁肺是非常坚固的机器。它们经久耐用。
“这是一台简单的机器,所以我设法解决了它。您可以增加和减少呼吸频率和压力。保罗总是喜欢高处的设置。
翻新后的机器准备好后,理查兹先生在保罗的公寓里把它换成了损坏的机器。他不会为他的工作接受任何钱。
但这并不是故事的结局。那天晚上晚些时候,理查兹先生接到保罗的护理人员的电话,说机器不工作了。
理查兹先生回到保罗的公寓,很快意识到脖子的项圈没有戴好,已经松动了。
“当我们努力纠正这个问题时,保罗说'我很好,我很好',”理查兹先生回忆道。“事实是,他正在变蓝。
在这样的绝望时刻,保罗可以使用更便携的呼吸设备,这些设备使用与铁肺不同的技术。
“正压呼吸器会让患者感觉他们的头伸出车窗外。不是每个人都喜欢这种感觉,“伦敦圣托马斯医院 Lane Fox 呼吸科的临床首席顾问 Patrick Murphy 博士解释道。
保罗从未全职使用这些基于面具的设备。
另一位住在英格兰北部约克的脊髓灰质炎幸存者确实做出了改变。现年78岁的詹姆斯·波特斯(James Porteous)与保罗同年感染了小儿麻痹症。他最初被安置在铁肺中。
他恢复到可以在没有大量呼吸支持的情况下生活的地步,但就像脊髓灰质炎幸存者经常出现的情况一样,随着年龄的增长,他开始需要更多的帮助。
他现在每天使用呼吸面罩大约17个小时:“我不记得自己在铁肺里了。最初,我还被安置在从头到脚的石膏中,因为这样可以防止我的四肢变形,“英国脊髓灰质炎奖学金的区域主席Porteous先生说。
Porteous先生的职业生涯很长,首先是在股票经纪公司,然后在Rowntree's担任各种高级职务,该公司后来成为雀巢的一部分。他已婚,育有四个女儿。他周游世界,2001年,他被授予MBE勋章,以表彰他对社区的服务。
“我本可以一辈子都坐在膝盖上铺地毯,但我决定继续下去。这些天我很累,我不再出去太多了,但生活很好。我有一个很好的家庭和好朋友。我仍然希望在有生之年看到的一件事是在全世界彻底根除脊髓灰质炎,“他说。
在全球范围内消灭脊髓灰质炎也是保罗的雄心壮志。他在 2020 年的回忆录中写到了这一点,他自己打了字,用铅笔连在嘴里的棍子上,以够到电脑键盘。
菲利普说,正是在这本书出版后,他才完全意识到他的兄弟对全世界人民的启发:“他的个性与他受到的钦佩有很大关系。他笑容灿烂,是一个热情、热情的人。他让人们感到舒适。
多年来,布雷迪·理查兹(Brady Richards)一直参与保罗的生活。他在需要时帮助保罗搬家,并定期为铁肺提供服务:“和保罗在一起总是很愉快——他的态度非常乐观和积极。
墨菲博士对照顾保罗的人充满了钦佩。
“他的父母带着儿子回家,当时这台机器是相对高端的技术。他还进行了气管切开术,需要特别注意。他们需要成为工程师、护士和医生。
墨菲博士说,保罗的父母和其他照顾者都很勇敢
“如果你和许多训练有素的医生或护士交谈,他们不会对管理患有复杂呼吸衰竭的患者没有信心,但像保罗这样的患者和他们的家人自己在家做。这种勇气不容小觑,“墨菲博士说。
世界纪录
去年,保罗被吉尼斯世界纪录认定为在铁肺中活得最久的人。
菲利普对哥哥的钦佩之情溢于言表:“我看到他一生中经历了很多挣扎。我会想念他的。当我需要和别人谈谈我遇到的任何问题时,我都会打电话给他。
他说,虽然世界其他地方可能会惊讶于他的兄弟在他的铁肺中存活了这么久,但他的父母不会:“他们相信他。他们给了他如此多的力量和爱。他们不会感到震惊。
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