安徽男孩患脆骨病骑“扭扭车”高考，超一本线44分，“最缺的是机会”

澎湃新闻记者 杨喆

在今年1193万报名参加高考的学子中，很多人都认识了一个骑着“扭扭车”的男孩。

因为先天患有成骨不全症（又称脆骨病），来自安徽省安庆市宿松县的少年张亮从小就如同“瓷娃娃”一般，一个拥抱、一个大笑、蹬蹬被子就可能让他骨折。

和同龄人相比，张亮的个头实在太瘦小了，身高仅有1米3，但他并未因此放弃学业，相反，在成长过程中他展现出了更多的乐观和坚韧。

2019年中考，张亮以730多分的成绩考入安徽省示范高中宿松中学。今年6月24日，安徽高考成绩揭榜，张亮总分535分，高出了理科一本线44分。

小小的“扭扭车”，给了这个失去独立行走能力的男孩打开了通往世界的窗户，从小学三年级到高三，十年的时间里张亮用坏过10辆颜色各异的“扭扭车”，他说“扭扭车”就是自己的“腿”，他还要骑着小小的“扭扭车”走向更远的地方。

安徽高考成绩公布后，澎湃新闻（www.thepaper.cn）对话张亮，对于疾病带来的痛苦，这个乐观的男孩显得很淡然，他说自己一直坚持用正常人的标准要求自己，相信自己骑着“扭扭车”也一样能够收获精彩的人生。

【对话张亮】

病友带来治愈希望

澎湃新闻：大家对你的身体情况非常关心，你目前的状况怎么样？

张亮：现在基本上就成年之后，我身体情况就要比以前要好很多，然后最近三四年都没有骨折过，除了不能独立行走，生活是可以自理的。

对于治疗，其实这么多年家里一直没有提这件事。首先因为经济条件所限，其次也是不知道去哪里可以彻底治愈我的病。不过有一个好消息，今年高考后因为看到媒体对我的报道，有一个已经治愈的脆骨病病友主动联系我，告诉我天津的一家医院有医生很擅长治疗我这种病，他自己就是在那里做手术治好的，现在已经上大学了。他还很热心地把我的病历资料寄给了主治医生。我准备拿到录取通知书后，就去天津这家医院就诊，无论如何也要碰碰运气，万一治好了就能和正常人一样生活了。

澎湃新闻：你成长的这些年，都是爷爷奶奶在照顾你吗？父母陪伴的时间有多少？

张亮：我的亲生母亲在我很小的时候就离家出走了，到现在都没有音讯。小学二年级时，我父亲再婚，我有了继母。因为父亲和继母都在外省打工，一年只能回来两三次。我就一直在宿松跟着爷爷奶奶生活，家里还有两个弟弟。上高中后奶奶开始在学校陪读，她怕我吃不惯学校食堂的大锅菜，每天给我做饭，平时还会给我洗衣服，就这样坚持了三年。

澎湃新闻：回望过去，有哪些难忘的的记忆？

张亮：其实今天回想起来，从小到大骨折了那么多次，对我来说已经习以为常了。关于疼痛的记忆，我想应该集中在小时候，因为小孩子是对疼痛特别敏感的，我记得有一次大腿骨骨折，只要稍微呼吸一下就痛的特别揪心，当时没办法就只能吃止痛药来缓解。

我奶奶告诉我，在我两三岁的时候，每个月一次骨折基本上是逃不掉的。但我们毕竟是农村家庭，如果一骨折就去医院打石膏，也承担不起这样的开销。好在奶奶心灵手巧，她摸索出了用夹板和纱布帮我消炎止疼的土疗法。因为我骨折的话有一个特点，就是愈合速度特别快，在家静养大概半个月之后就好了，后来遇到骨折的情况，奶奶都是这样帮我样处理的。

澎湃新闻：因为身体原因，没法参与体育活动，你会留有遗憾吗？业余时间你有什么样的兴趣爱好？

张亮：虽然无法去当运动员在跑道上奔跑，但我可以负责组织协调。比如运动会的时候，我会去做检录员，并协助做一些运动员的服务和保障工作。在学校举办一些晚会之类的文艺活动时，我也会经常参与相关的策划和筹备。做这样的幕后工作，其实自己内心也挺满足的。

业余时间我比较喜欢摄影，自己攒钱买了一个单反相机。课余时间，我还喜欢玩网络游戏，之前还一个人去杭州参加过电竞比赛。

一直坚持用正常人的标准要求自己

澎湃新闻：看到过你在教室上课时的照片，你的屁股下面垫了好几本书。

张亮：是的，垫了那些书我就够得着课桌了。因为得这个病，我的身高只有1米3，目前已经定型应该很难再长高了。学校老师也问过我要不要提供矮一点的桌椅，但我坚持要用和其他同学一样的课桌和板凳。这么多年，我一直是以正常人的标准要求自己的，在这点上我认为自己是很乐观的。

澎湃新闻：很多人认识你可能都是因为那个很有特点的“扭扭车”，你为什么会选择“扭扭车”作为自己的代步工具？

张亮：很小的时候没有“扭扭车”，那时候行动特别不方便。大概是在我上小学三年级那年的中秋节，有一次我去亲戚家，亲戚的孩子在骑“扭扭车”，我也上去试了一把，当时就觉得这个车很适合我，不需要脚蹬，用手左右摇动就能走了。后来我就一直用“扭扭车”，在家、学校这样小范围的代步用“扭扭车”就够了，去远一点的地方我就坐电动轮椅。

澎湃新闻：因为你的身体情况，老师和同学是不是也对你很关照？

张亮：是的，大家都很关心我。记得高三有一天晚上我突然身体不舒服，当时情况比较严重，人都动不了。我们班上几个比较健壮的男生就直接把我背到了学校门口的卫生所去。我奶奶当时不在学校，我自己身上也没有钱，他们就一起筹钱，帮我垫付了医药费，这让我非常感动。

向往未来去大城市发展

澎湃新闻：在高考前你有对媒体透露说自己想报考一所综合性的大学，那么成绩出来之后为什么又想选择进入深理工呢？

张亮：说实话还是和自己的高考成绩有关。虽然我的成绩高出了一本分数线44分，但和我平时在学校考试的成绩比还是不够好，和头部名校的录取要求也还有不小的差距。通过网络，我了解到作为新兴高校的中国科学院深圳理工大学未来还是有很大的发展前景的。我也把自己的想法和班主任交流了，他也觉得我可以第一志愿填报深理工冲一把。另外选择去深圳也有考虑到自己的身体原因，我适应不了太寒冷的气候，所以也想去南方沿海城市发展，综合来看这是一个不错的选择。

澎湃新闻：如果去外地读书，还是准备让奶奶陪读吗？

张亮：奶奶毕竟年迈了，如果她去外地的话，家里还有两个弟弟，爷爷一个人在家要干点农活，又要照顾他们的生活的话，我感觉还是不太放心，所以还是让他们两个老人在家里合适。其实我的继母有主动提出想跟我去大学陪读，到时候她可以在高校里找一份兼职或者打杂的工作。所以不管是她跟着我去还是我一个人去上大学，其实应该也没有太大的问题。

澎湃新闻：为什么会想学计算机专业？你对自己未来的职业有大致的规划吗？

张亮：实话说其实我对计算机了解是比较少的，因为我们县城中学在这块的教育还是和城里的学校有差距，我选择计算机专业主要是基于身体方面的考虑。

我觉得虽然之前缺乏积累，但进入大学后只要自己能沉下心去学，应该也可以学得很好。我平时也会玩网络游戏，也一直很想了解游戏编程的门道，我想这种兴趣也会转化为学习的动力。

本科毕业后我应该会继续读研深造吧。未来我也想留在大城市发展，因为在大城市能实现很多可能。对于现在年轻人来说，最缺的大概就是机会吧。

澎湃新闻：这个暑假里你有什么打算？

张亮：首先还是希望自己能够顺利等来大学的录取通知书。接下来我希望通过权威机构的官方摄影师认证。然后最重要的事情就是去天津治病了，因为手术前后时间可能只有半个月，但恢复起来还是需要2到3个月的，可能这个暑假时间还不够。

责任编辑：钟煜豪 图片编辑：蒋立冬

校对：栾梦