本文转载自微信公众号“澎湃新闻”（ID：thepapernews），原文首发于2021年10月23日，原标题为《曾被判定活不过3岁，今年他上小学了》。
文 | 澎湃新闻记者 陈少颖 韩晓蓉
一辆电动轮椅开进了小学。学生们围了过来，七嘴八舌讨论开来。“你坐的是什么呀？”“好酷。”“哪里有卖呀？”轮椅上的男孩回答：“这是变形金刚。”
视频拍摄：王纪民 视频剪辑：王纪民(05:45)
男孩叫邹维洛，是上海市黄浦区卢湾一中心小学的一年级新生。和其他学生有些不同，他患有脊髓性肌萎缩症，一种很难逆转的罕见病。他只有手肘前部和手指可以动，曾被判定活不过3岁。
这辆电动轮椅可以带他去很多地方，不过，他倒不觉得有多酷，“这和其他小朋友用腿走路一样。”
上学是维洛一直的愿望，就算发了39℃的高烧，他也念叨着想早点回到课堂。在学校，他第一次见这么多小伙伴、第一次参加升旗仪式、第一次答满分、第一次被老师表扬……
维洛参加升旗仪式。本文图片除标注外，均为澎湃新闻记者 陈少颖 图
开学一个多月来，维洛已经在八个班级中轮了一圈，对学校环境日益熟悉。有一天，一同陪读的妈妈问他，今天在几班上课，他酷酷地扔下三个字：“跟我走。”
放学后，维洛在操场看到天空有飞机划过。
“他是学霸”
“我们给维洛放一个鞭炮。”“嘣！啪！”
语文课上，当维洛准确回答了问题，老师和同学毫不吝惜对他的赞美。
课后，邻桌小欧拉着任课老师的衣角，小声说：“我觉得维洛是学霸。”小欧和维洛住相邻小区，她说，维洛在小区里小有名气，上学前，她就听说他酷爱阅读。
维洛喜欢数学，识字后就常自己看教材学习。妈妈张英只给他讲了一遍乘法口诀，一周后他便能背诵。新冠肺炎疫情暴发初期，病毒传播率成了热点，维洛在姐姐小学群里看到相关题目，便开始计算。
连续的加法，他做得认真且专注，没法久坐，就隔段时间躺下歇一歇，睡午觉时还在盘算那道题。“其实题不是很难，可是能花一个多小时把它算出来，这个毅力还是蛮厉害的。”张英感叹。
班主任周老师也是数学老师，她说维洛“一教就会”。
“如何判断大于号和小于号呢？”课上，周老师正在教授比大小，“我们发现，开口是永远朝着大数的。”
“咦，这个没想到过。”听到这，维洛会心一笑。周老师留意到，讲到维洛尚未触及的知识点，他就会笑。
然而，写字对维洛来说却是一道难题。
在他三四岁时，张英给了他一支铅笔，让他随意在纸上画一画。笔尖划过白纸，张英惊呆了，纸上没有痕迹。
日复一日地训练，从一笔一画开始。张英买了握笔器、各种颜色深浅的铅笔，让维洛每天做一页数学计算，不求好看，能看清字就好。
维洛不得不用上全身力气，写上几笔，喘气休息下，一两个小时过去，往往只能写五六个字。
如今，“工整”几乎是所有老师对维洛作业的评价。周老师把他的作业列为榜样，“大家可以看看邹维洛的作业，数字和汉字都写得很板正。”
有一次，他的语文作业被老师投到了教室大屏上，母子俩完全没有想到。张英回忆当时抬头看屏幕的一霎那，“差点就要哭出来”。大家不知道，其中有两个“口”字，维洛写了一个小时。
维洛的语文作业被老师投到大屏上展示。受访者供图
维洛倒很淡定，没有表现出太多欢喜，但张英知道，他的内心，一定在放烟花。
维洛的语文阶段学习评价表。
维洛在语文课上跟读段落。
“他是普通学生”
维洛今年7岁，到了上学的年龄，黄浦区一家特殊教育机构上门给他做了评估。
评估表明，他在智力方面完全正常，建议他进入普通小学就读。在这之前，维洛没有上过幼儿园，他渴望学习新知识，也希望在学校里多交一些朋友。
因为对口，维洛的姐姐绮洛在家就近的卢湾一中心小学上四年级，但维洛是否能进这所小学，张英心怀忐忑。
她带着姐弟俩到学校报名，老师们热情友好的态度出乎意料，也直截了当告诉了维洛母子未来可能遇到的状况，张英感到安心温暖。
卢湾一中心小学是所公办学校，实施全纳教育。得知维洛的愿望后，学校校长吴蓉瑾毫不犹豫地答复：“不应该剥夺任何一个孩子求学的机会。”
迎接维洛入学，学校做足了准备。
维洛在班级宣传栏上的自我介绍。
一年级年级组长张老师和聂老师清楚记得家访时，维洛对她们说的第一句话，“老师，外面没有下雨，你怎么带了一把伞呢？”维洛的观察力和表达能力，给她们留下了深刻印象，“真是讨人喜欢。”
进入新班级，老师没有强调维洛的身份。“他是一个普通学生，我们给他适当的帮助和更多关爱，做到张弛有度。”聂老师说。
考虑到维洛的身体，上学时长先从半天开始。一年级共有八个班，张老师给维洛定制了一张两周轮换一次的课表。在八个班中走班上课，可以尽可能不落下学习进度，也能认识更多同学。
每个班的教学进度不同，有时，同一堂课维洛会听上两遍，他也不觉得无聊，“每个老师的课都听一听，挺好的。”
在老师们眼里，维洛上课认真专注、回答问题准确到位，和普通学生没有区别，甚至比较优秀。中秋假期调休落下的课程，周老师帮维洛补习了十分钟，他就吃透了。
维洛的笑容打动了校长吴蓉瑾。“我们关心维洛，从他身上看到了积极向上的精神，这对每一个孩子难道不是一种教育吗？”吴蓉瑾常年推动情感教育，用滚烫的情感把学校建设成一个“充满爱的学校”。
其他小朋友童年能享受到的，维洛也都能享受到，这是老师们最大的愿望。“维洛来到我们学校，希望他能过得更愉快一点。有一个奔头，整个家庭都会非常开心。”聂老师说。
如今，维洛、姐姐、妈妈三个人在同一所学校上学，每天都有聊不完的话题，比如今天遇到了哪些好玩的事、哪个小朋友又调皮捣蛋了。做室内广播操时，老师说，手不要打到旁边的同学。维洛听后，悄悄举起手，故意拍了拍身旁的妈妈。
“一家人永远手拉手向前跑，谁也不能掉队”
维洛的名字取自法语“velo”，自行车的意思。爸爸邹成酷爱自行车运动，想着等维洛长大，就可以把这项爱好传给他。没想到，维洛却没有办法骑车。
不过，他有了爸爸专门定制的轮椅，小学后正式上路，动动手指，就能加速、转向、躺倒、升高。
轮椅开在路上会碰到障碍，维洛会习惯性依赖妈妈。中秋假期时一家人出门散步，爸爸支开妈妈，要求维洛全程独自操控轮椅，不许任何人帮忙。爸爸走在前面，刻意保持了一段距离。维洛大哭，但又不得不边哭边开。路人上前询问，爸爸说：“不用理他。”
就这样，在哭声中，维洛一路穿过复兴公园。
维洛身后，姐姐绮洛偷偷地跟着，可还是被发现了。“我一开始跟得很好。”她说，“后来一位老奶奶对我大声说‘这个小姑娘长得真好看呀’，弟弟就转过来看到我了。”
平时在学校，绮洛也时不时会在课间和朋友一起来找弟弟。她说：“大家会对弟弟的轮椅比较好奇，就想下来看看他。”
课间，同学围过来和维洛聊天。
和姐姐比起来，维洛的内心就像住了一个老干部。“她错得太离谱了。”姐姐会把做错的数学题丢给维洛，过个十几分钟，他可以探出究竟。疫情期间，他和姐姐一起跟着空中课堂学习，又看了诗词大会，两人就一起背诗词，互相竞争，彼此鼓励。
重新来到小学教室陪读，张英形容自己“踏上了柯南的后路”，从大人变回小学生。
维洛调侃：“你又有了学习的机会，觉得开心吗？”
张英说：“小子你给我活久一点，十几年后咱母子俩一起去高考。”
不到一岁时，维洛被确诊脊髓性肌萎缩症，当时医生诊断他活不过三岁，这个消息无疑是晴天霹雳。家人精心照料，让他的生命得以延续。在张英看来，这算不上奇迹，而是一步一步走到今天的结果。“和其他普通家庭一模一样，维洛就是我们家不可或缺的一分子。”
但家人必须要接受的现实是，可能有一天，维洛会在他们之前离开。一旦接受了这个现实，一家人反而更珍惜现在的生活。
生命教育在维洛家很早就开始了。张英买了很多关于死亡的绘本，告诉两个孩子，死亡是很正常的事，叶子总有落下的一天。
“可能大家没有这样的意识，但是对一个可以看得到未来的家庭来说，开心也是一天，不开心也是一天，那就开开心心地（陪他）过完这短暂的一生。”张英说，“也未必是短暂，我很相信科技的发展。”
倘若病情恶化，肌无力会进一步导致呼吸系统异常，到时需要气管切开术来缓解。未来，维洛或许也会面临气切，张英和他谈过这个话题。维洛说：“我想活着。”
“我觉得，哇，好酷啊，原来他那么热爱生命。”张英说，“他已经长大了，有这个思考能力，如果真的有这样一天，我会尊重他的选择。”
在维洛家，做任何事都是整整齐齐一家人。
客厅里摆放着一张拍摄于2015年的照片。当时维洛爸爸参加铁人三项的比赛，最后一段路程，一家人一起手拉手往前冲过终点。张英记录道：“让我们一家人永远手拉手向前跑。说好了，谁也不能掉队。”
2015年，维洛爸爸参加铁人三项，一家人一起跑向终点。受访者供图
维洛的愿望
“先看事实吧。”
提到学习的小目标，维洛颇有自信。至于长大后想做什么，他还没有太多想法。停顿一会儿后，他说，想多赚点钱，未来可以养活自己。
张英也和维洛说过，如果他的学习足够优秀，说不定以后就可以研制出治愈自己的药物。“甚至说，你应该多赚一点钱，爸爸妈妈总有一天会离开你，那你需要足够的经济保障来生活。”
维洛最喜欢的英雄人物是关羽，佩服他的武力。虽然不能像关羽那样神勇，但维洛说，如果有人欺负他，他会选择一个小兵来帮忙，“这样就可以打还回去”。维洛还喜欢看高楼大厦，想去高处，想看整个地球。
维洛现在有个愿望，就是想认识更多小朋友，想有更多时间和同学接近。
下课铃响起，“同学们再见。”“老师再见。”教室瞬间闹腾起来。
不少男生喜欢在教室里追赶、打打闹闹。维洛看着他们，从没见过这么闹腾的场面，他有一点惊讶。“不要打架，别打了。”但是因为声音太轻，很少有同学注意到他在说什么。
也有同学围过来和他聊天。上课时没写完的字，维洛会在下课接着写。同学们一个个帮他摁住书、擦橡皮。自从告诉大家维洛是因为生病才不能走路的，有个小男生每次遇到他都会问：“今天你感觉好点了吗？”
可是刚入学时，维洛难免遇到各种眼光。小朋友会好奇维洛与他们的不一样。偶尔遇到奇怪的话语，张英也会和小朋友慢慢解释。在她看来，接纳他人的不同只是时间问题。“等他们习惯之后，就能很好地接受我们，其实我们都是普通人。”
如今在人群中，同学们一眼就能看到维洛。“嗨！弟弟！”早上八点，上学路上，一个女生跑来和维洛打招呼。见维洛有些茫然，她便摘下口罩，笑着说：“你不记得我啦？”也有男生路过，拍拍维洛的肩膀。
早上八点，维洛和妈妈在上学路上。
面对同学们的关心，维洛腼腆又害羞，时而笑一笑。
现在，从校门到教室，维洛可以轻松转过几个弯、在无障碍通道上下坡。然而，从家到学校，尽管只需过一条马路，有时还是会不太顺畅。
维洛曾在上学时，接连两天遇到同一辆车横停在斑马线上，堵住了无障碍坡道。第二天下午，张英在接绮洛放学的时候又遇到了这辆车。走回小区路上，绮洛想了想，“不能就这么算了！”她一把拉住妈妈，折返回校门，找交警投诉。
张英希望，维洛融入各个班级，也可以让城市未来的建设者们更了解残疾人。“如果他们从小就能习惯残疾人的存在，就会有所思考，那么今后当他们去建设这个城市时，肯定会很不一样。”
国庆假期前的周三下午，维洛和妈妈如往常般穿过操场，正好碰到一年级小朋友刚上完体育课。整个班级的小朋友看到维洛，大喊着他的名字，欢快地飞奔过来。
张英笑说：“一个月前大家看我们的眼神还是陌生又好奇。而此时，感觉我穿上黑西装，就是易烊千玺旁边的保镖大哥。”
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来源： 瞭望东方周刊
