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尹高53岁那一年,查出肾癌晚期。
1米9的大汉子被击倒在床,随着癌细胞扩散,150多斤的体重迅速往下掉,腿都抬不起来了。
他年轻的时候拉过板车,做过搬运工,后来靠一手修单车的熟练技术,在福州落了家。女儿非常出色,这两年考上了中山大学,也许是心里怀着念想,小姑娘报读的是护理专业。
为难的是妻子阿李,坚持不下去了。尤其是尹高癌痛发作时,瘫痪的人也能痛到滚落床下,阿李身单力薄,都没法把丈夫搬回床上。
更艰难和无可奈何的是,离别不知何时到来。
当福建省立医院宁养院主任吴红走进尹高家里时,见到的就是这个情形。宁养团队帮阿李把尹高的草席换成床单,还带来一群福建医科大学的大学生义工,帮忙照顾尹高。
令阿李始料不及的是,她也是被温柔对待的一个。倾述了恐惧、伤恸、遗恨之后,阿李知道,生离死别就是这样了。
福建省立医院宁养院社工翁智超和大学生们,为尹高制作了一本《生命旅行笔记》。这本旅行笔记,尹高是要留给女儿的,不少篇章是两夫妇一起完成的,包括一份视频资料,记录下尹高送了一束花给妻子。
这是尹高第一次送花给阿李。
如今,尹高依然健在,对他们一家来说,没有比这更好的事情了。
死亡是生命的一部分我们终将要学会告别
当我们今天提起被温柔对待的“他们”时,当中不少人,已悄然离去。坦率地讲,小新想起来是觉得有些难过,不过对于吴红来说,这都是“临终关怀”的工作常态。
吴红医生和赖维群护师出发踏访病患家庭。吕明 摄
“我们要做的事,就是帮助将要离世的病人,能够平静、安宁地离去,帮助他们的家人,减少一些生离死别的遗憾和内心痛楚。”吴红说。
福建是全国开展临终关怀较早的地区。福建省立医院宁养院成立于2001年4月,由香港李嘉诚基金会提供资助,是福建省内唯一一家免费为晚期贫困癌症病人提供以家居服务为主要方式,以镇痛治疗、护理指导、心理辅导、哀伤支持、社会资源链接、义工服务等为内容的医疗慈善机构。
福建省立医院宁养院为晚期贫困癌症病人提供家居服务,18年来已行程20余万公里。吕明 摄
20年前,临终关怀还是个新鲜事物,即使是当年执医数十年的资深医生转岗,也经历过认识上的转折。吴红1986年自福建医科大学毕业,2010年9月转岗到宁养院。此前她是内分泌科医生,在ICU也干了4年。
“那我们在ICU就是做加法,千方百计维持延续生命,临终关怀却是要做‘减法’。”吴红说,同时,与安乐死的结束生命也不同,临终关怀目标在于提高患者的生命质量,“我们不延迟也不促进病人死亡,是帮助他们无痛地离去。”
第一次出诊,吴红遇到一个胃癌晚期病人,吃不下东西。“按照ICU思路,我第一个念头还是想到要帮他插胃管,哪怕全身插满管子,总之是不要让他死么。”吴红说,如今她将只建议病人的家属换上小巧而精致的餐盘,“让患者觉得‘我仍然吃了一碗’”
癌症晚期往往伴有剧痛,死亡前的恐惧与孤独,也如跗骨之蛆。宁养院的医生们,不仅上门为其止痛,还为其疏导心理,乃至于教导陪伴其家人度过别离关。
吴红医生和赖维群护师为病人家属讲述护理要点。吕明 摄
参与临终关怀工作这些日子,吴红最为感慨的是,太多人在该“告别”的时候不敢告别,双双留下遗憾。
吴红说,如何告知当事人病情,确实很需要策略。一味遮瞒,会让病人以为家属不肯送医救治,引发埋怨和争执,即使病人心知肚明,也会因为家属的回避,而无法说出告别的话。
“让病人自己说出来,他出现了什么问题,对于病情,病人认识到几分,家属可以就承认到几分。”吴红说,我们需要诚恳地承认,情况确实不太好,但我们会一起渡过。
与病患家属告别,转往下一个家庭。吕明 摄
吴红说,事实上,病人确认自己绝症后很多也只是松一口气,其实他已经心知肚明。但如果家人不挑明,他就有很多话没办法说,很多事也没有办法去做。“很多当初扯着我们大褂叫我们不要透露病情的家属,后面就会跟我们讲,幸好讲出来了,不然都不知道他(她)有那么多话要跟我说。”
一篇又一篇旅行笔记记录生命中不能承受之轻
还有两个月,福建省立医院宁养院社工翁智超就要当妈妈了。不断面对生命的离去,即将迎接新生命的到来,令这位“90后”姑娘格外豁达和温和。
翁智超告诉记者,每一个人越到生命最后,就会越珍惜生命,他会发出一种人类的动能,会想完成很多事。而她要做的,就是帮助这些临终人群在最后的时间里,完成他们的愿望清单,制作一本生命旅行笔记。
图为宁养院为病人们制作温馨感人的《生命旅行笔记》。吕明 摄
有时,大多数人的心愿,简单到令人难过。可能只是拍一张全家福,录一段话,甚至简单到只是单纯地想要理个发,到公园走走,吃顿鱼头豆腐汤。
在旅行笔记中,老太太佳芝74岁的人生被记录了下来:17岁结婚,20岁生了女儿,她种下了福建第一家“巨峰葡萄”园,“连日本人也来参观访问”,还当选了区里的和市里的人大代表,“我带领大家致富,经历很多困难,但是成功了,很满意”……
图为佳芝老人的《生命旅行笔记》。吕明 摄
年仅11岁的小男孩小涛也有自己的喜怒哀乐,“不开心,3岁开始生病,药很难吃”,“开心,7岁上学有了很多同学”,“人生中最幸福的时刻:姐姐说她想当医生,治好我的病”……
他在篇末的心声吐露说,“妈妈,对不起,我一直生病让你担心”。
图为生命旅行笔记:姐姐想考医科大学,小涛把这当做“生命中最幸福时刻”。吕明 摄
和翁智超搭档的,是一群来自福建医科大学人文学院社会工作系的年轻人。他们策划过无数次动人心弦的生日会、“吐槽会”甚至求婚仪式。
在翁智超眼中,“这是在守护生命中不能承受之轻”。
温暖一座城用爱证明生命来过
记者曾跟随吴红医生和赖维群护师踏访病患家庭,一台越野,五个小时,兜转四个家庭,所探望的病人最年长的80余岁,最年轻的不过32岁。
福建省立医院宁养院医护人员接受病患家属的咨询。吕明 摄
出发前,吴红和赖维群不约而同抹了些唇彩,显得很“正式”。和医院在病房里开展临终服务不同,宁养院推行社区家居服务,他们几乎天天在路上奔波,入户探访。
赖维群告诉记者,宁养院面对的是无力支付基本止痛治疗费用的贫困家庭,他们大多住得偏远,周遭环境杂乱,然而宁养院上门,必然着装整洁、仪容端正,戴鞋套,却不戴手套更不戴口罩。
吴红医生踏访病患家庭时,进门穿鞋套。吕明 摄
在福州市桂香街的一间民宅里,记者旁观吴红和赖维群与病榻上的老人对话。赖维群向老人讲解止痛药剂量和止痛效果的不同,又令老人儿子伸出手臂,示意贴剂粘贴位置。
临出门,吴红压低声音交待老人儿子,将床单更换成深色。“老人恐怕会吐血,换个深色床单染脏也看不出来。”吴红说,“视觉没有那么刺激,他就不会那么害怕。”
宁养院医生护士长年行走奔波,踏访病患家庭。吕明 摄
“病痛会带走病人生命,我们则要给他带去尊严和温暖。”吴红说,不少医生同行、不少病人的家属自愿到宁养院来做义工。
截至2019年5月底,福建省立医院宁养院已服务患者7600余人,门诊总数约10多万人次,行程50余万公里。
我们愿意用爱来证明自己的存在、价值和快乐。(文中尹高、阿李为化名 作者:林春茵、吕明、赵朴煜)
