孩子3岁多，很多父母都怀抱活蹦乱跳、在自己怀里撒娇的孩子享受着天伦之乐。但是福绵区水路塘的肖静兰却带着同样3岁多的儿子走了两年多漫长的求医路。近期，这位90后的母亲将和患有罕见先天性疾病的儿子排期同时进行一场手术，“割肝救子”这样的故事就发生在了她的身上。
患罕见疾病，孩子便血后靠输血维持生命
10月17日，正在广西医科大第一附属医院接受治疗的王炫铭进行了一次肝穿刺检查。瘦小的他痛得撕心裂肺，惨烈的哭声惹得现场的大人心疼得掉下了眼泪。什么样的病让他遭受这样的痛苦？
母亲肖静兰介绍，孩子王炫铭出生于2015年12月，刚两个月大时，就发现小孩的大便中有血丝。夫妻二人也带小孩去医院看过，当时情况不是很严重，便一直当成是简单的腹泻来治疗，这样的情况持续了一年多。
“第一次见他拉血的时候我都吓崩溃了，我感觉天就要塌了。”肖静兰说，2017年6月，王炫铭因为肺炎住进了医院，半个月后出院的当天晚上，他突然严重便血，血像血管破裂一样往外喷，他们见到这样的情况吓瘫了。当晚他们又紧急将王炫铭送进了玉林市第一人民医院，医生经过多项检查后诊断王炫铭患的是直肠血管扩张症，情况比较危急。由于这种病比较罕见，医生建议他们立即转去大医院再进行更详细的检查。
就这样，肖静兰和丈夫带着王炫铭开始了漫漫求医路。从第一次大量便血到现在，肖静兰已经不记得孩子到底经历了多少次。“有两次便血量太多，需要输血来维持生命。每次发病时，孩子就喊‘痛’，喊‘妈妈我好累’，‘我想睡觉’。”肖静兰说，孩子便血量多的时候，血量几乎有便盆的小半盆。在去年，王炫铭几乎每隔一两个月就会便血一次，而每一次，看着便血后孩子萎靡着精神，毫无血色的脸上蜡黄蜡黄的，肖静兰和家人都揪着一颗心，恨不得这种痛苦发生在自己的身上。
漫漫求医路，90后母亲将割肝救子
2017年7月下旬，肖静兰和家人把孩子带到广西医科大第一附属医院，该医院门诊的医生表示，由于这种病很罕见，该院此前没有接收过相关病例，还没有有效的解决方案，建议他们继续转去一线城市的医院进行诊疗。
随后，肖建兰的丈夫王海健立即带着孩子的病历本，去到广州儿童医院，该医院也表示目前还没有收治相关案例。还抱着一线希望的夫妻二人随后又到了北京儿童医院，经过系统性的检查，检查出孩子患的是1门静脉缺如2Abernethy畸形3炎症性肠病，病情十分罕见。
“有这种病的孩子根本就不可能活了，你的孩子是个奇迹。”肖静兰说，当诊断出来之后医生跟她说的这些话，让他们绝望又觉得还有希望。
随后，他们在北京住了一个多月的院等待手术，由于消费太高，夫妻二人只能凑合在儿子的儿童病床前熬过一个又一个夜晚。由于王炫铭当时的肠炎还没好，一直没有好的手术条件，加上花费太高，他们无奈出院回到了广西。
2018年11月份，熬了一年多的肖静兰和丈夫终于从医生的口中听来了好消息。“医生说可以通过肝移植改变现状，我们的孩子终于有救了。”肖静兰说，听到医生提出这样的方案时，他们激动得抱头痛哭。激动之余，高昂的医疗费也没有让夫妻二人退缩。“他那么坚强地活在这个世界上，3岁多就能懂事地应对各种痛苦的检查，我们怎么可能放弃他？”肖静兰说，随后他们带孩子又来到了广西医科大第一附属医院，经过医生系统性的检查，她的肝脏和孩子的配型成功。也就是说，孩子已经有了合适的肝源，移植手术成功孩子就能得救了。肖静兰没有犹豫，立即请医生排期安排手术。
广西医科大学第一附属医院小儿外科主任医师董淳强说，孩子发病比较罕见，是门静脉先天性缺如为主要原因的血管畸形。现在孩子随时都会发生消化道的出血。此外，还容易引起肝功能的衰竭，因此孩子需要尽快进行肝脏移植手术。
帮帮他们，仍需20多万元手术费
肖静兰说，他和丈夫王海健结婚后，就一直在其姨丈的粮油店里帮工。王海健负责榨油，而她则负责门店的销售，一个月下来，两个人能拿到近6000元的收入。这对一个正常的家庭来说，基本够负担正常开销。然而，当孩子生病后，这一切都失去了平衡。
为了照顾孩子，肖静兰辞掉了工作，陪着孩子进行各种检查和治疗，王海健也只能断断续续地工作。从北京回来后，王炫铭长期需要往返家里和医院，他们甚至还把家也搬到了南宁，他们租了房子，换到了姨丈在南宁的店里工作。
“这两年多来，自费部分已经花掉了近20万元。”肖静兰说，为了治疗孩子，他们东奔西走，不仅把原来工作的积蓄花完了，目前也把亲朋好友借了个遍。丈夫为了更赚多点钱，在精神几近崩溃的同时还在咬牙坚持工作。目前虽然有了治疗方案能救孩子的命，但医药费预计需要20万元左右。无奈，夫妻二人第一次发起了轻松筹，希望能有好心人伸出援手，给这个几近绝境中又能看到希望的家庭来一点光亮。
“让我割什么都愿意，只要他能活着。”肖静兰说，这两年多来，孩子经历了抽骨髓、肝穿刺、多次肠镜等连成人都难以承受痛苦的检查以及无数次大大小小的其他检查，过程中他都坚持下来了，就是为了好好活着。而她完全没有考虑割肝会让自己承受怎样的痛苦，她只想和家人无论如何把进行手术的钱凑齐，去救她的孩子。
图文采集：记者 梁桂香
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