无国界病人的3000天:一位罕见癌症患者的绝境泅渡

无国界病人的3000天:一位罕见癌症患者的绝境泅渡

首页角色扮演国界之王更新时间:2024-05-09

师永刚和他的主治医生哈勃医生。 (受访者供图/图)

迄今为止,癌症被称为“众病之王”。一旦被疾病王国赋予公民身份,人们要面对的不只生命的暗夜,还有由一连串陌生医学名词组成的新世界。

最近,原凤凰周刊主编师永刚出版非虚构新书《无国界病人》,记录下自己治疗癌症的3000天。2012年8月,一次常规体检中,师永刚意外查出肾上腺皮质癌。这是一种极为罕见的癌症,在中国,它的年发病率为百万分之一。

罕见意味着,治疗本身非常凶险。国内目前还没有一位专门的医生研究这种病,大多数人只在医学书籍上见过它。病人常常无药可用,无医可治。抱着最后一丝希望,师永刚飞往位于美国休斯敦的得克萨斯大学MD安德森癌症中心,那里是全球著名的癌症研究和治疗机构。

《美国新闻与世界报道》每年都会评出全美最佳医院排行榜,过去十五年里,MD安德森癌症中心有十三年在癌症领域排名第一。对于许多身患疑难重症的肿瘤病人来说,安德森的吸引力在于,那里有大量新药临床试验。

距离MD安德森癌症中心不远的8181社区公寓,是休斯敦的“中国癌症病人村”。据《纽约时报》报道,至少曾有一千名来自中国的病人在这家医院治疗。他们中有上市公司老总、银行行长,也有不少在国内“用尽了各种药”、卖房举债治病的工薪阶层。

十年间,从对美国医疗系统一片空白,到对各种前沿医学理念如数家珍,师永刚经历了2次手术、5次复发转移、4次急诊、6个周期的放疗以及3次新药临床试验,有八年是在从未间断的治疗中度过的。

2022年8月8日晚上快到凌晨,师永刚向南方周末记者发来微信,询问明早的采访可否推迟一些,他得先开一个视频会议。他正在休斯敦复查,却已投入紧张的工作,每天要走一万步以上,在电话里笑声爽朗。

他有三年半没接受过任何治疗了,主治医生对病情的诊断是:stable(稳定)。只要治疗结束五年,也就是说再过一年半,肿瘤没有复发,就达到了医学上的临床治愈。

四年前,师永刚开始将如何赴美治疗癌症的经历写作成书。写作过程中,他将这十年的灰色记忆删了又删,不想写成“一部苦难史”。

师永刚曾在北京协和医院和MD安德森癌症中心这两个不同国家最好的医院治疗,又拥有书写的能力,是一个极为珍贵的标本——

一方面,他希望拆解自己在每一个岔路口的抉择,“为国内的癌症患者、患者家属、医生提供一本救治指南,或者参考”。另一方面,则试图从人文角度,记录在两国背井离乡、奔波求生的中国病人群体的真实故事,以及他们在不同医疗体系中治疗的体验和结果。

《癌症传:众病之王》新版译者、北京大学外科学博士马向涛和师永刚相识多年,直到《无国界病人》出版,才知道他是一位癌症患者。

他觉得师永刚的写作没有一丝过来人的炫耀。“他对于病程的观察很细致,无论是化验检查与影像学结果,还是药物的不良反应都记录在案,堪称是一种教科书式的描述。”

一份珍贵的治疗标本

师永刚的微信和微博头像是切·格瓦拉。这位出生于1975年的资深媒体人,出版过多部畅销书,其中关于切·格瓦拉的传记,卖到过五六十万册。

患癌十年,师永刚个人的一大变化是——对诗歌文学的兴趣,转向了医学健康。过去,身为杂志社主编,他每天浏览各大通讯社的时事消息,现在则更关注自然科学动态。生病是在上学,得了解那个“陌生神秘却能救你命”的世界。

刚生病时,有一年多时间,他没看过书,也不看新闻。每天在MD安德森癌症中心附近8181公寓的泳池边听《乔布斯传》,晒太阳。有人建议他写本治疗手记,他听了反感。“你自己都不知道能活多久,为什么要写这样的东西?”

变化是在2018年。当时,他在一种名为K药的免疫治疗临床试验组,21天去一次。这种药不似化疗,没有副作用,平时生活和正常人无异,心境也逐渐放松。这时发生的几件事很触动他。

2019年春节,师永刚回到北京。在一家民营医院,一位三甲医院资深肿瘤退休医生,翻看了他在MD安德森癌症中心治疗的病历后,提出想复制一份。她认为这二十多页英文纸,记录了肾上腺皮质癌目前国际上最先进的几乎全部治疗方案,包括用药剂量、症状、副作用等,“对于治疗国内的同类病人有借鉴作用”。

另一件事则是一通电话。对方是一位18岁的广西男孩,他也身患肾上腺皮质癌,但已肝转、肺转,失去手术可能。他在北京、上海跑遍了大医院,都没有办法。师永刚听了,让男孩先发一些简单的资料,他来帮忙联系国外的医生。

两周后,男孩一直没有消息,他主动打过去,是男孩的妈妈接的,人已经走了。后来很长时间,师永刚梦到这位母亲的哭声。“我眼睁睁地看着这个人没了,仅仅是因为他找不到一个治疗他的医生。”师永刚说。

他也体会过这种绝望。2012年9月,肿瘤确诊之后,师永刚在北京协和医院做了外科手术,医生从他腹中取出一个重达一斤六两的结节,将近“一个足球”那么大。手术本身非常成功,但术后三个月,癌细胞扩散了。

专家给出的下一步治疗方案是化疗。师永刚告诉南方周末记者,化疗方案中很重要的一种药米托坦,是一百多年来,唯一正式由FDA(美国食品药品监督管理局)和欧盟很多国家批准上市治疗肾上腺皮质癌的特效药,但中国没有进口。

这也是许多罕见癌症患者的困境和无奈。一位三甲医院主任医师曾告诉师永刚,国内目前可统计的肾上腺皮质癌历年累积的病人,估计有一万人左右。

一位大型跨国药企的大区经理则告诉他,国外药物要在中国上市,要重新进行二次药物的临床试验,且价格高昂,类似米托坦这种“孤儿药”,“加上所有病人的用药,也回不来成本”。而药品从申请到试验合格,最少需要将近五六年。如果加上进入医保的时间,则平均需要七八年。

根据《2022中国罕见病行业趋势观察报告》数据显示,中国目前有超过2000万罕见病患者。“一组并不乐观的数据显示:全球现有六百余种罕见病治疗药物,但仅有30%的药物进入中国市场。”师永刚在书中写道。

随着中国社会经济水平的发展,进口药品注册申报和审评审批制度的改革正在提速,多项政策陆续出台,一些在境外上市且临床急需的罕见病治疗新药,被药监部门纳入优先审评审批程序。

“随着国家医疗保障制度的逐步完善,绝大多数罕见病药品,都已经纳入医疗保障的范围,还有极少数药品因价格太贵,暂时未能纳入医保。”原国家医疗保障局医药服务管理司司长熊先军在2021年12月的中国罕见病大会上介绍。

北方冬季的寒风中,师永刚和太太在胡同口焦急地等待从“地下药市”买印度仿制版米托坦。读到这里,马向涛心中五味杂陈,“师先生算是同龄人中的佼佼者了,如果换做普通患者,我不敢再继续琢磨。”

据《三联生活周刊》报道,2015年开始,中国病人超过中东病人,在MD安德森癌症中心的国际病人数量中占居首位。“最近十几年,以美国为主的发达国家研发出靶向药物、免疫治疗等,人类对抗癌症的武器库里,有了外科手术、放疗、化疗之外的强力武器系统。”

除了用药、治疗手段等问题,中国的肿瘤医生大多集中于肺癌、肝癌等患者基数更大的领域,许多罕见癌症缺乏专科医生。对于身患疑难重症的中国病人来说,候鸟般迁徙于异国治病,意味着破釜沉舟的最后手段,也是现代医学给出的一线曙光。

一个美好的小社会

2013年4月28日,师永刚和妻子搭乘的飞机降落在休斯敦机场。女儿云墨由国内亲人照料,才一岁便与父母分别。住进8181公寓的第一天,二楼一户来自上海的人家,早为他煮好了一碗芥菜馄饨。

“癌症村”的病友互助气氛浓郁,师永刚形容像一个美好的小社会。公寓泳池边有两棵巨大的橡树,夏天,中国病人在树荫下坐了两三桌,品尝各自带的茶叶。这里也是一个小型的信息集散地,人们会分享各种有价值的治疗经验。

对于国内的肿瘤病人来说,赴美就医的一大难题是如何适应不同的医疗体制和陌生环境。当地一家成立近二十年的华人非营利组织,近年来已接触过近百位中国癌症病人,为他们免费提供翻译、交通接送和陪同看病等帮助。

MD安德森癌症中心的logo极有冲击力,黑色单词“cancer”(癌症)上面,有一根鲜红色的删除线用力划过,下方是一句标语:making cancer history。“这句话有两层意思:一是创造癌症的历史,二是让癌症成为历史。”师永刚说。

根据美国癌症学会2021年发布的数据显示,2010年至2016年,美国所有确诊癌症的五年生存率为67%;相比之下,2021年4月,国家卫健委医政医管局局长焦雅辉介绍,中国的恶性肿瘤五年生存率已达40.5%,相较于十年前提升了近10个百分点,但和发达国家仍有差距。

师永刚亲身体验了发达国家医疗技术的先进——“安德森最厉害的武器是它拥有大量的新药临床试验,我个人觉得这是他们最厉害、最优秀的地方。”他告诉南方周末记者,针对肾上腺皮质癌这种冷门疾病,美国有一个医生联盟,至少一百多位医生研究它,密歇根大学医学院还有专门的肾上腺皮质癌中心。

老顾是在“中国癌症病人村”结局较为圆满的一位病友。他是常州某地的村支书,2014年7月确诊多发性骨髓瘤,这是一种血液癌,很难医治,老顾告诉南方周末记者,当时常州的医生说生存期只剩六个月,可能连第二年的年夜饭都吃不到。

在女儿的决断下,老顾来到MD安德森癌症中心。他参与新药临床试验,做了自体干细胞移植,仅用了九个月,复查结果已看不到癌细胞。“这可能是8181小区治疗效果最好、治愈时间最快的病人。”师永刚写道。

让老顾感触最深的是人文关怀,比如对病人的尊重。在安德森癌症中心,医生见面常给他一个大大的拥抱。“他们不会放弃任何一个病人,即使你到了晚期,也不会放弃,会尝试各种临床药,真的没有药用了,也会减少你的痛苦。”老顾对南方周末记者说。

但在美国最顶尖的医疗机构治病,钱是一个无法回避的因素。师永刚曾在三年间花费了40万美元左右的治疗费用,为了治病,他卖了一套房。在没有全民医保的美国,MD安德森癌症中心的各项治疗费用之高常被媒体诟病。

师永刚对南方周末记者说,来这里看病的中国病人有超级富豪,但很多人是工薪阶层,有的为了孩子卖房举债。病友们探索出不少省钱策略:到资质被认可的私人机构去做常规的验血和CT检查,有时价格会省到80%。美国有许多病人药物援助计划和慈善赠药制度,申请方法简便。

有病友说过一句意味深长的话:“治疗肿瘤是长期战争,千万不要一上来就用机枪扫射。我们要省点弹药,才能长期作战。”

在8181公寓,有喜剧,也免不了悲伤。这里有一个名叫“休斯敦中国茶馆”的微信群,师永刚当过群主,全盛时期群里有将近200人。“从2015年开始就不断地往下删人”,有时他给朋友留言:晚上6点健身房见。留言好几次没有回复,才发现这个人应该走了。到2017年,他删不动了,“像注销户籍一样”。

老顾刚来时,师永刚正在做化疗,路都走不动,也不大和周围人交流。“因为不知道谁先走、谁留下。当这个人走了以后,你会觉得认识他,了解他很多东西,他跟你说的话,一起有过的欢乐瞬间或痛苦记忆,这些很难磨灭,脑子里的分区系统没法决定留下哪个瞬间,我就开始变得冷漠,可能陌生人会痛苦少一些吧。”师永刚说。

距离MD安德森癌症中心不远的8181社区公寓,住着许多来求医的中国病人,被称为休斯敦的“中国癌症病人村”。 (受访者供图/图)

一部教科书式的指南

开始打算写作《无国界病人》后,一位朋友警告师永刚:一旦这本书出版,你将要在公众或者读者中,被赋予一种符号——癌症病人,不论你是否治愈,而且你将会迎接同情或者虚饰的赞美。

这本书出版后,许多故交的反应是,认识多年,却不知道他是一个病人,只能通过这本书了解这些年在他身上发生过什么。师永刚对南方周末记者说,这十年他对很多人说,自己是在美国休息一阵,家里有点事。

他觉得癌症有时像是原罪。有一位山西的银行行长,生病后回到总行,一个从前对他特别尊重的人,远远看到他就走开了。他认为这是休斯敦的中国病人爱扎堆的原因,“即使他是亿万富翁、上市公司老总又如何?他在这儿才觉得大家都是平等的。”师永刚对南方周末记者说。

他刚确诊肿瘤时,女儿只有1岁。他希望等她有足够承受能力时,再将这段患病经历当作回忆来了解。这些年来,女儿只知道“爸爸在美国工作”,放暑假来美国,师永刚每次都把她放在朋友家,自己偷偷摸摸去医院。

但小孩的直觉很厉害。他和妻子有时给医生打电话,女儿不小心听见过,对安德森这个词特别耳熟。她已经学了英语,上网查后问他:你经常去医院干吗?师永刚只好说有个朋友在那边,要谈生意。她说好吧,你写书为什么要和别人谈生意呢?

促使师永刚写下治病经历的动力在于,肿瘤治疗的专业门槛和技术门槛极高。许多患者常常束手无策,不知下一步怎么走。

科普博主庄时利认为师永刚将这十年的看病经历、感悟、教训和经验写出来,对于肿瘤患者和家属也许会有帮助,因为许多问题是相同的:“比如如何找到有效的药物和治疗方案、如何选对医院找对医生、如何看待临床试验、患者家属如何自救,这些都是一定会遇到,却又非常艰难的问题。”

但要细致还原十年的每个环节并非易事。有四年时间,师永刚没有做过任何治疗笔记,甚至讨厌记下自己治疗的过程,而且人会自动屏蔽苦难记忆。他的写作得益于美国医院的电子病历系统,“因为美国所有医院都实现了电子病历医院互通,从2012年9月份发现(肿瘤)到现在,每一次见医生、每一次CT检查、每一次治疗过程医生对我的诊断以及当时的基本情况,上面都会写。”

他把将近500页的电子病历打印下来,医生对病情的描述,比如用轮椅推进去、肿瘤复发长了多少厘米、下一步决定怎么治疗,这些线索都让他回忆起当时的画面,“这就是我为什么能把这本书写得比较细并完成的过程。”

师永刚认为无国界病人是一种人文意涵。疾病让他接触到了世界的更多面和先进医学技术,“包括治疗、药物、生命在不同体系中的状态,治疗过程中的认知”。他觉得MD安德森癌症中心像一个小的联合国,“全世界最优秀的医生在这里,他们有不同的文化背景,相同的是善良,对病人真正的情感,这也是对我的塑造。”

位于休斯敦的MD安德森癌症中心有先进的医疗条件,给予病人尊重和关怀,但高昂的医疗费用是一大难题。 (受访者供图/图)

他的主治医生哈勃先生是一位来自叙利亚的阿拉伯人,四十来岁,高大帅气。一次谈话中,师永刚委婉地介绍了经济情况。之后一周,哈勃医生提出在诊室外见面——为了帮他省下六百美元的门诊费。他还递给师永刚一个大袋子,里面装着十五瓶米托坦,三个月的用量,是他从药厂特意帮忙申请的免费用药,价值两万多美元。

与疾病伴行的旅途中,师永刚认为对于医院来说,相较于硬件设备,最重要的是软件。“医生的能力、见识以及悲悯精神”。

2019年底,新冠疫情暴发后,回国还是留守,成为悬在8181小区病人头上的一道难题。师永刚说,现在这里只有五户中国人家,印度病人变多了,他开玩笑称是“中印友好村”。老顾现在也回休斯敦复查,两人每天都出去散步。

一些人的命运在这里得以改变。一位来自重庆的男孩,后来去了得州农工商大学学医,现在是一名海军军医。还有18岁的淋巴瘤患者小权,喜欢拍摄蓝天,生病之后,一家三口在国内大小城市辗转奔波。抱着最后的希望,在MD安德森癌症中心治疗并痊愈。后来,小权在西雅图大学学习护理,成为了有处方权的高级护士。

师永刚见过至少七八个这样的孩子,他们受惠于医学的进步,“觉得自己应该去当医生”。

(南方周末实习生张璐对本文亦有贡献)

南方周末记者 付子洋 南方周末实习生 王帆

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