师永刚和他的主治医生哈勃医生。 （受访者供图/图）
迄今为止，癌症被称为“众病之王”。一旦被疾病王国赋予公民身份，人们要面对的不只生命的暗夜，还有由一连串陌生医学名词组成的新世界。
最近，原凤凰周刊主编师永刚出版非虚构新书《无国界病人》，记录下自己治疗癌症的3000天。2012年8月，一次常规体检中，师永刚意外查出肾上腺皮质癌。这是一种极为罕见的癌症，在中国，它的年发病率为百万分之一。
罕见意味着，治疗本身非常凶险。国内目前还没有一位专门的医生研究这种病，大多数人只在医学书籍上见过它。病人常常无药可用，无医可治。抱着最后一丝希望，师永刚飞往位于美国休斯敦的得克萨斯大学MD安德森癌症中心，那里是全球著名的癌症研究和治疗机构。
《美国新闻与世界报道》每年都会评出全美最佳医院排行榜，过去十五年里，MD安德森癌症中心有十三年在癌症领域排名第一。对于许多身患疑难重症的肿瘤病人来说，安德森的吸引力在于，那里有大量新药临床试验。
距离MD安德森癌症中心不远的8181社区公寓，是休斯敦的“中国癌症病人村”。据《纽约时报》报道，至少曾有一千名来自中国的病人在这家医院治疗。他们中有上市公司老总、银行行长，也有不少在国内“用尽了各种药”、卖房举债治病的工薪阶层。
十年间，从对美国医疗系统一片空白，到对各种前沿医学理念如数家珍，师永刚经历了2次手术、5次复发转移、4次急诊、6个周期的放疗以及3次新药临床试验，有八年是在从未间断的治疗中度过的。
2022年8月8日晚上快到凌晨，师永刚向南方周末记者发来微信，询问明早的采访可否推迟一些，他得先开一个视频会议。他正在休斯敦复查，却已投入紧张的工作，每天要走一万步以上，在电话里笑声爽朗。
他有三年半没接受过任何治疗了，主治医生对病情的诊断是：stable（稳定）。只要治疗结束五年，也就是说再过一年半，肿瘤没有复发，就达到了医学上的临床治愈。
四年前，师永刚开始将如何赴美治疗癌症的经历写作成书。写作过程中，他将这十年的灰色记忆删了又删，不想写成“一部苦难史”。
师永刚曾在北京协和医院和MD安德森癌症中心这两个不同国家最好的医院治疗，又拥有书写的能力，是一个极为珍贵的标本——
一方面，他希望拆解自己在每一个岔路口的抉择，“为国内的癌症患者、患者家属、医生提供一本救治指南，或者参考”。另一方面，则试图从人文角度，记录在两国背井离乡、奔波求生的中国病人群体的真实故事，以及他们在不同医疗体系中治疗的体验和结果。
《癌症传：众病之王》新版译者、北京大学外科学博士马向涛和师永刚相识多年，直到《无国界病人》出版，才知道他是一位癌症患者。
他觉得师永刚的写作没有一丝过来人的炫耀。“他对于病程的观察很细致，无论是化验检查与影像学结果，还是药物的不良反应都记录在案，堪称是一种教科书式的描述。”
一份珍贵的治疗标本
师永刚的微信和微博头像是切·格瓦拉。这位出生于1975年的资深媒体人，出版过多部畅销书，其中关于切·格瓦拉的传记，卖到过五六十万册。
患癌十年，师永刚个人的一大变化是——对诗歌文学的兴趣，转向了医学健康。过去，身为杂志社主编，他每天浏览各大通讯社的时事消息，现在则更关注自然科学动态。生病是在上学，得了解那个“陌生神秘却能救你命”的世界。
刚生病时，有一年多时间，他没看过书，也不看新闻。每天在MD安德森癌症中心附近8181公寓的泳池边听《乔布斯传》，晒太阳。有人建议他写本治疗手记，他听了反感。“你自己都不知道能活多久，为什么要写这样的东西？”
变化是在2018年。当时，他在一种名为K药的免疫治疗临床试验组，21天去一次。这种药不似化疗，没有副作用，平时生活和正常人无异，心境也逐渐放松。这时发生的几件事很触动他。
2019年春节，师永刚回到北京。在一家民营医院，一位三甲医院资深肿瘤退休医生，翻看了他在MD安德森癌症中心治疗的病历后，提出想复制一份。她认为这二十多页英文纸，记录了肾上腺皮质癌目前国际上最先进的几乎全部治疗方案，包括用药剂量、症状、副作用等，“对于治疗国内的同类病人有借鉴作用”。
另一件事则是一通电话。对方是一位18岁的广西男孩，他也身患肾上腺皮质癌，但已肝转、肺转，失去手术可能。他在北京、上海跑遍了大医院，都没有办法。师永刚听了，让男孩先发一些简单的资料，他来帮忙联系国外的医生。
两周后，男孩一直没有消息，他主动打过去，是男孩的妈妈接的，人已经走了。后来很长时间，师永刚梦到这位母亲的哭声。“我眼睁睁地看着这个人没了，仅仅是因为他找不到一个治疗他的医生。”师永刚说。
他也体会过这种绝望。2012年9月，肿瘤确诊之后，师永刚在北京协和医院做了外科手术，医生从他腹中取出一个重达一斤六两的结节，将近“一个足球”那么大。手术本身非常成功，但术后三个月，癌细胞扩散了。
专家给出的下一步治疗方案是化疗。师永刚告诉南方周末记者，化疗方案中很重要的一种药米托坦，是一百多年来，唯一正式由FDA（美国食品药品监督管理局）和欧盟很多国家批准上市治疗肾上腺皮质癌的特效药，但中国没有进口。
这也是许多罕见癌症患者的困境和无奈。一位三甲医院主任医师曾告诉师永刚，国内目前可统计的肾上腺皮质癌历年累积的病人，估计有一万人左右。
一位大型跨国药企的大区经理则告诉他，国外药物要在中国上市，要重新进行二次药物的临床试验，且价格高昂，类似米托坦这种“孤儿药”，“加上所有病人的用药，也回不来成本”。而药品从申请到试验合格，最少需要将近五六年。如果加上进入医保的时间，则平均需要七八年。
根据《2022中国罕见病行业趋势观察报告》数据显示，中国目前有超过2000万罕见病患者。“一组并不乐观的数据显示：全球现有六百余种罕见病治疗药物，但仅有30%的药物进入中国市场。”师永刚在书中写道。
随着中国社会经济水平的发展，进口药品注册申报和审评审批制度的改革正在提速，多项政策陆续出台，一些在境外上市且临床急需的罕见病治疗新药，被药监部门纳入优先审评审批程序。
“随着国家医疗保障制度的逐步完善，绝大多数罕见病药品，都已经纳入医疗保障的范围，还有极少数药品因价格太贵，暂时未能纳入医保。”原国家医疗保障局医药服务管理司司长熊先军在2021年12月的中国罕见病大会上介绍。
北方冬季的寒风中，师永刚和太太在胡同口焦急地等待从“地下药市”买印度仿制版米托坦。读到这里，马向涛心中五味杂陈，“师先生算是同龄人中的佼佼者了，如果换做普通患者，我不敢再继续琢磨。”
据《三联生活周刊》报道，2015年开始，中国病人超过中东病人，在MD安德森癌症中心的国际病人数量中占居首位。“最近十几年，以美国为主的发达国家研发出靶向药物、免疫治疗等，人类对抗癌症的武器库里，有了外科手术、放疗、化疗之外的强力武器系统。”
除了用药、治疗手段等问题，中国的肿瘤医生大多集中于肺癌、肝癌等患者基数更大的领域，许多罕见癌症缺乏专科医生。对于身患疑难重症的中国病人来说，候鸟般迁徙于异国治病，意味着破釜沉舟的最后手段，也是现代医学给出的一线曙光。
一个美好的小社会
2013年4月28日，师永刚和妻子搭乘的飞机降落在休斯敦机场。女儿云墨由国内亲人照料，才一岁便与父母分别。住进8181公寓的第一天，二楼一户来自上海的人家，早为他煮好了一碗芥菜馄饨。
“癌症村”的病友互助气氛浓郁，师永刚形容像一个美好的小社会。公寓泳池边有两棵巨大的橡树，夏天，中国病人在树荫下坐了两三桌，品尝各自带的茶叶。这里也是一个小型的信息集散地，人们会分享各种有价值的治疗经验。
对于国内的肿瘤病人来说，赴美就医的一大难题是如何适应不同的医疗体制和陌生环境。当地一家成立近二十年的华人非营利组织，近年来已接触过近百位中国癌症病人，为他们免费提供翻译、交通接送和陪同看病等帮助。
MD安德森癌症中心的logo极有冲击力，黑色单词“cancer”（癌症）上面，有一根鲜红色的删除线用力划过，下方是一句标语：making cancer history。“这句话有两层意思：一是创造癌症的历史，二是让癌症成为历史。”师永刚说。
根据美国癌症学会2021年发布的数据显示，2010年至2016年，美国所有确诊癌症的五年生存率为67%；相比之下，2021年4月，国家卫健委医政医管局局长焦雅辉介绍，中国的恶性肿瘤五年生存率已达40.5%，相较于十年前提升了近10个百分点，但和发达国家仍有差距。
师永刚亲身体验了发达国家医疗技术的先进——“安德森最厉害的武器是它拥有大量的新药临床试验，我个人觉得这是他们最厉害、最优秀的地方。”他告诉南方周末记者，针对肾上腺皮质癌这种冷门疾病，美国有一个医生联盟，至少一百多位医生研究它，密歇根大学医学院还有专门的肾上腺皮质癌中心。
老顾是在“中国癌症病人村”结局较为圆满的一位病友。他是常州某地的村支书，2014年7月确诊多发性骨髓瘤，这是一种血液癌，很难医治，老顾告诉南方周末记者，当时常州的医生说生存期只剩六个月，可能连第二年的年夜饭都吃不到。
在女儿的决断下，老顾来到MD安德森癌症中心。他参与新药临床试验，做了自体干细胞移植，仅用了九个月，复查结果已看不到癌细胞。“这可能是8181小区治疗效果最好、治愈时间最快的病人。”师永刚写道。
让老顾感触最深的是人文关怀，比如对病人的尊重。在安德森癌症中心，医生见面常给他一个大大的拥抱。“他们不会放弃任何一个病人，即使你到了晚期，也不会放弃，会尝试各种临床药，真的没有药用了，也会减少你的痛苦。”老顾对南方周末记者说。
但在美国最顶尖的医疗机构治病，钱是一个无法回避的因素。师永刚曾在三年间花费了40万美元左右的治疗费用，为了治病，他卖了一套房。在没有全民医保的美国，MD安德森癌症中心的各项治疗费用之高常被媒体诟病。
师永刚对南方周末记者说，来这里看病的中国病人有超级富豪，但很多人是工薪阶层，有的为了孩子卖房举债。病友们探索出不少省钱策略：到资质被认可的私人机构去做常规的验血和CT检查，有时价格会省到80%。美国有许多病人药物援助计划和慈善赠药制度，申请方法简便。
有病友说过一句意味深长的话：“治疗肿瘤是长期战争，千万不要一上来就用机枪扫射。我们要省点弹药，才能长期作战。”
在8181公寓，有喜剧，也免不了悲伤。这里有一个名叫“休斯敦中国茶馆”的微信群，师永刚当过群主，全盛时期群里有将近200人。“从2015年开始就不断地往下删人”，有时他给朋友留言：晚上6点健身房见。留言好几次没有回复，才发现这个人应该走了。到2017年，他删不动了，“像注销户籍一样”。
老顾刚来时，师永刚正在做化疗，路都走不动，也不大和周围人交流。“因为不知道谁先走、谁留下。当这个人走了以后，你会觉得认识他，了解他很多东西，他跟你说的话，一起有过的欢乐瞬间或痛苦记忆，这些很难磨灭，脑子里的分区系统没法决定留下哪个瞬间，我就开始变得冷漠，可能陌生人会痛苦少一些吧。”师永刚说。
距离MD安德森癌症中心不远的8181社区公寓，住着许多来求医的中国病人，被称为休斯敦的“中国癌症病人村”。 （受访者供图/图）
一部教科书式的指南
开始打算写作《无国界病人》后，一位朋友警告师永刚：一旦这本书出版，你将要在公众或者读者中，被赋予一种符号——癌症病人，不论你是否治愈，而且你将会迎接同情或者虚饰的赞美。
这本书出版后，许多故交的反应是，认识多年，却不知道他是一个病人，只能通过这本书了解这些年在他身上发生过什么。师永刚对南方周末记者说，这十年他对很多人说，自己是在美国休息一阵，家里有点事。
他觉得癌症有时像是原罪。有一位山西的银行行长，生病后回到总行，一个从前对他特别尊重的人，远远看到他就走开了。他认为这是休斯敦的中国病人爱扎堆的原因，“即使他是亿万富翁、上市公司老总又如何？他在这儿才觉得大家都是平等的。”师永刚对南方周末记者说。
他刚确诊肿瘤时，女儿只有1岁。他希望等她有足够承受能力时，再将这段患病经历当作回忆来了解。这些年来，女儿只知道“爸爸在美国工作”，放暑假来美国，师永刚每次都把她放在朋友家，自己偷偷摸摸去医院。
但小孩的直觉很厉害。他和妻子有时给医生打电话，女儿不小心听见过，对安德森这个词特别耳熟。她已经学了英语，上网查后问他：你经常去医院干吗？师永刚只好说有个朋友在那边，要谈生意。她说好吧，你写书为什么要和别人谈生意呢？
促使师永刚写下治病经历的动力在于，肿瘤治疗的专业门槛和技术门槛极高。许多患者常常束手无策，不知下一步怎么走。
科普博主庄时利认为师永刚将这十年的看病经历、感悟、教训和经验写出来，对于肿瘤患者和家属也许会有帮助，因为许多问题是相同的：“比如如何找到有效的药物和治疗方案、如何选对医院找对医生、如何看待临床试验、患者家属如何自救，这些都是一定会遇到，却又非常艰难的问题。”
但要细致还原十年的每个环节并非易事。有四年时间，师永刚没有做过任何治疗笔记，甚至讨厌记下自己治疗的过程，而且人会自动屏蔽苦难记忆。他的写作得益于美国医院的电子病历系统，“因为美国所有医院都实现了电子病历医院互通，从2012年9月份发现（肿瘤）到现在，每一次见医生、每一次CT检查、每一次治疗过程医生对我的诊断以及当时的基本情况，上面都会写。”
他把将近500页的电子病历打印下来，医生对病情的描述，比如用轮椅推进去、肿瘤复发长了多少厘米、下一步决定怎么治疗，这些线索都让他回忆起当时的画面，“这就是我为什么能把这本书写得比较细并完成的过程。”
师永刚认为无国界病人是一种人文意涵。疾病让他接触到了世界的更多面和先进医学技术，“包括治疗、药物、生命在不同体系中的状态，治疗过程中的认知”。他觉得MD安德森癌症中心像一个小的联合国，“全世界最优秀的医生在这里，他们有不同的文化背景，相同的是善良，对病人真正的情感，这也是对我的塑造。”
位于休斯敦的MD安德森癌症中心有先进的医疗条件，给予病人尊重和关怀，但高昂的医疗费用是一大难题。 （受访者供图/图）
他的主治医生哈勃先生是一位来自叙利亚的阿拉伯人，四十来岁，高大帅气。一次谈话中，师永刚委婉地介绍了经济情况。之后一周，哈勃医生提出在诊室外见面——为了帮他省下六百美元的门诊费。他还递给师永刚一个大袋子，里面装着十五瓶米托坦，三个月的用量，是他从药厂特意帮忙申请的免费用药，价值两万多美元。
与疾病伴行的旅途中，师永刚认为对于医院来说，相较于硬件设备，最重要的是软件。“医生的能力、见识以及悲悯精神”。
2019年底，新冠疫情暴发后，回国还是留守，成为悬在8181小区病人头上的一道难题。师永刚说，现在这里只有五户中国人家，印度病人变多了，他开玩笑称是“中印友好村”。老顾现在也回休斯敦复查，两人每天都出去散步。
一些人的命运在这里得以改变。一位来自重庆的男孩，后来去了得州农工商大学学医，现在是一名海军军医。还有18岁的淋巴瘤患者小权，喜欢拍摄蓝天，生病之后，一家三口在国内大小城市辗转奔波。抱着最后的希望，在MD安德森癌症中心治疗并痊愈。后来，小权在西雅图大学学习护理，成为了有处方权的高级护士。
师永刚见过至少七八个这样的孩子，他们受惠于医学的进步，“觉得自己应该去当医生”。
（南方周末实习生张璐对本文亦有贡献）
南方周末记者 付子洋 南方周末实习生 王帆
