一拍|“小白驿站”里的病友们

一拍|“小白驿站”里的病友们

首页角色扮演公益传奇连击更新时间:2024-07-27

“光沐微尘”是由《新京报》与“水滴筹”联合发起的摄影项目。我们关注求助人群背后的故事,为困境家庭搭建社会募捐的桥梁。

女儿白血病治愈后,胡玉梅投身公益。在14岁女儿的眼中,她是一位“不着家”的妈妈,但在白血病患者眼中,她是“小白驿站”的创始人,庇护着往来成都治疗的困难家庭。

“小白驿站”给白血病患者及其家属无偿提供临时住宿和生活用品,讲解护理专业知识,帮助困难家庭发起筹款。病友们在这里相互慰藉、互帮互助。

2021年6月24日,成都,胡玉梅正去往一处“小白驿站”,这家驿站位于一栋居民楼的顶楼,外墙上有明显的标识。新京报记者 王嘉宁 摄影报道

女儿曲折“脱白”路

殷实家庭入不敷出

2021年6月27日,雨后的成都渐渐放晴,胡玉梅从四川省人民医院接女儿回出租房。女儿虽已“脱白”,但抵抗力仍很弱,前些日子还感染了肺炎,住了一段时间院。

胡玉梅(右)和女儿从医院走出来。女儿不太情愿离开病房,嫌弃胡玉梅太忙总不在家,在医院还能和护士、病友一起玩耍。

2015年7月,胡玉梅的女儿被确诊为白血病,接下来的两年里,她女儿先后经历了化疗、治愈、复发、再化疗、骨髓移植、再治愈的曲折过程。2017年底,胡玉梅的女儿白血病再度复发,医生委婉地让胡玉梅考虑后事,胡玉梅在计划临终关怀的同时,仍寻找各种救治机会。

2018年初,胡玉梅为女儿争取到了一个临床受试者名额。虽然存在巨大风险,但她们已没有了退路。幸运的是,胡玉梅和女儿又一次战胜了白血病。

白血病病人吃的部分药品。

疾病会摧毁人的身体,也能拖垮家庭,白血病漫长而昂贵的治疗过程让胡玉梅原本殷实的家境变得入不敷出,而对那些家境本就不太好的病友来说,更是雪上加霜。

组建公益互助团队

为病友提供帮助

多年陪伴女儿治病的过程中,胡玉梅也总是想办法为周围的病友们提供帮助,她加入公益互助团队,用自己曾经做保险业务积累的资源为病友们募集资金,推荐病友在水滴筹等平台发起筹款,然而她个人的力量毕竟微弱。

女儿病情好转后,她开始着手组建专业的公益团队。去年7月,胡玉梅和几名骨干病友家属成立了新朗公益服务中心,开始全身心地投入到公益事业中。

病人退房后,敖武用紫外线灯对房间进行消*。敖武来自贵州,在成都给孩子治病时,接触了胡玉梅,是公益服务中心创始人之一。

房间内,周夏阳(左)和胡玉梅(右)一起整理数据。周夏阳的妻子是白血病患者,在得知胡玉梅要成立公益机构时,他加入了团队。

他们在医院附近租下房屋,布置成病友的公共空间,供病友家属免费使用里面的厨具、家具等物品,同时还与水滴筹合作,不定期地找来医师、营养师等专业人员,组织讲座活动,让病友们吃到卫生、健康的饭菜,让家属们学会基本的病人护理。

公共空间的厨房内,设置了消毒柜。

升级“小白驿站”

病友互帮互助

2021年,公共空间升级为“小白驿站”,增加了15日内免费住宿功能,目的是给一时租不到房子的病人与家属提供安稳的过渡期,也可以为从外地赶来进行短期复查、维持治疗的病友提供一个暂住的地方。

黄超(左二)与妻子(左一)带着女儿来成都进行每月一次的维持治疗。胡玉梅下楼迎接,她和孩子逗乐。

“小白驿站”中,30岁的李超琼(左)患病已8年,这次在母亲的陪伴下,来成都进行复查。

“小白驿站”中,病人家属陪伴孩子。

除了暂住的病友,一些曾与“小白驿站”有过交集的病人及其家属也经常回来聚一下,大家相互交流着治疗心得,交换着医疗资源,相互鼓励加油。

“小白驿站”的客厅里,大家聚在一起,讨论着病情。

在“小白驿站”中两名患儿成了好朋友,俩人经常在一起联机打游戏,病友成了“战友”。

各行各业的病人家属在“小白驿站”里得到了帮助,也做着力所能及的事儿。他们中有全国知名高端餐厅的厨师,指导大家如何做出营养可口的“病号饭”;有酒店的管理者,对入住驿站的各项细节做出规范;有从业多年的装修“老师傅”,负责“小白驿站”的修整、布置;还有孩子病情相对稳定的父亲,借了亲戚的汽车接送病友,运送驿站物资……

厨房内,韩小伟正在给住院的孩子和陪护的妻子做鱼。韩小伟说他原来不会做菜,在“小白驿站”里,其他病友的家属教会了他,他觉得自己做饭,卫生又便宜。

“小白驿站”内,病人家属在一起包包子。

“小白驿站”就像一个病友“俱乐部”,在越来越多的病友加入寻求帮助的同时,也贡献自己的力量。这也是胡玉梅成立“小白驿站”的初衷,同病相怜,相互慰藉,互帮互助,并借助水滴筹等企业和社会资源帮助他们。

来自四川巴中病人李超琼(右)和母亲在“小白驿站”中暂住。胡玉梅曾帮助她筹措了30多万的治疗款,目前仍有约40万的欠款。

陈德军(左)和母亲、儿子(中)暂住在“小白驿站”。他们刚从四川南充来成都,还没找到合适的出租房。

因原来的合租房卫生条件不好,在找到新住处之前,来自凉山地区的曲木石古木(右)和13岁的大儿子(左)以及11岁的小儿子暂住在“小白驿站”。目前11岁的小儿子白血病复发,而13岁的大儿子得了紫癜性肾炎。

“小白驿站”,黄超的妻子正哄孩子睡觉。

陈德军租到了房子,他准备退掉“小白驿站”里的房间,退房时,按规定他需要自行把房间清理干净。

胡玉梅收到的来自病友和病友家属的感谢。

空间不足

谋求“小白驿站”扩容

目前位于华西医院和军区总医院附近的两处驿站已经显得拥挤。胡玉梅开始忙着找房子,她想再为“小白驿站”扩容,甚至推广到全国各地,让更多的病友知道,他们不是一个人在“战斗”。

胡玉梅正照着租房广告电话号码打过去询问房屋情况。除了价格,她对房子的要求是方便打理卫生;离医院近,还需要有电梯,方便病友上下楼,并且还不能是新装修的房子。

一居民区,胡玉梅(右1)最近正着手将“小白驿站”进行扩容,以帮助更多的病友。

胡玉梅(右二)正和出租房的房东沟通租房事宜。胡玉梅喜欢直接找到房主进行沟通,以便能获取尽量低的租房价格。胡玉梅曾遇上过好心的房东,听说要用房子做“小白驿站”,主动降租金,还送油送米。

水滴筹的工作人员一直支持着胡玉梅创办的“小白驿站”项目,正积极为其在水滴公益平台上进行筹款。“小白驿站”里的病友家属黄超、李超琼、曲木石古木、韩小伟、陈德军等都在水滴筹平台上发起过筹款,接受过帮助。水滴筹在帮助白血病患者解决经济困难的同时,还在患者用药等方面给予支持。

胡玉梅希望通过水滴平台能让更多人了解“小白驿站”,关注白血病,并希望能得到帮助。

如果您有意帮助他们,

图文:新京报记者王嘉宁 编辑:李凯祥 校对:翟永军

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