5岁女孩自出生每天拖着14斤救命“吸尘器” 父母一刻不敢远离

5岁女孩自出生每天拖着14斤救命“吸尘器” 父母一刻不敢远离

首页角色扮演救命这离奇的校园生活更新时间:2024-07-31

看起来有些奇怪,这个5岁的女孩自打出生,身上就一直拖着一个重达15磅(约合13.6磅)的“吸尘器”。而且,她的行动也受限制,不能像别的小朋友一样自己到处跑。她的名字是戴安娜·加莱诺(Diana Galleno),患有先天性中枢性低通气综合症(CCHS),这是一种让她不能自主控制呼吸的罕见疾病。(图为她小时候,妈妈帮她背着“吸尘器”,大了以后自己背着“吸尘器”)

而她所背的这个重达15磅的“吸尘器”,实际上是她的呼吸辅助机器。患有先天性中枢性低通气综合症的她,清醒时通气正常,而入睡后通气不足,导致低氧和CO2潴留,最终造成呼吸衰竭。而她,可能情况更严重一些,任何时候她都需要借助“吸尘器”呼吸。

她的父母一直希望她能早点做手术,以便摆脱这个沉重的“救命吸尘器。但是,5岁以前,因为她的胸部空间太小不利于做手术。所以,她一直拖着这个“吸尘器”。而她的父母——36岁的戴安娜·贝尔蒙特和38岁的费尔南多·加连诺一刻也不敢远离她,唯恐她出现点意外。(图为她和小朋友一块做游戏,我们依然可以看到脖子上的管子)

伴随着她慢慢长大,她需要更大的独立空间。她需要自己上厕所,她需要自己做一些如搬一下桌子之类活。此外,父母还害怕她与小朋友玩耍的时候把管子弄掉下来。因此,尽快做手术就成了必须要做的事。所以,他们来到了美国,进行胸部手术,结果,手术很成功。

手术成功后,小宝贝很兴奋。她的母亲说,这次在美国进行的手术使她的女儿“第一次体验到了自由的味道”。妈妈说:“看到她做一些自己以前做不到的事情,感觉真是太神奇了。她非常兴奋,看到她有生以来第一次真正拥有一点自由,我们发自内心地替她感到高兴。 ”(图为手术成功后,她自己在医院走廊里来回地奔跑)

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