没有任何一部惊悚片的恐惧,比它更直接。
抽搐、痉挛,呼吸暂停……
每一个反应,都事关人命;
每一桩病例,都岌岌可危。
每次写医疗题材,Sir都会提醒一句:谨慎观看。
因为没多少人,敢真正跟死神对视一眼。
《疑难杂症》
Diagnosis
8.7分,网飞一如既往不走寻常路。
相比其他医疗题材,它钻进一个似乎猎奇,却又细思极恐的角度。
没拍血腥的手术室,没拍紧张的急诊室,没拍压抑的住院病房……
有什么比这些更可怕?
一句话。
——“抱歉,我们查不出你得了什么病。”
8位病人,各种棘手的疑难杂症。
每一位,生不如死。
安吉尔,今年23岁。
9年前,她开始被一种怪病侵扰。
症状就一个字:痛。
剧痛,从脚板到下巴,如蚂蚁爬满全身。
现在我每天都忍受剧痛
从我的腿开始
向上延伸到我的背部
一直到我的下巴和脸颊
生活几乎崩溃。
曾经热爱运动的她,不得不卧床在家。
想和伴侣马克有一个孩子,身体不允许。
更困扰的,是巨额的医疗费用,从小康,到负债。
谁能救她?
目前来看,没有人。
医生想方设法检查、止痛,通通没用,最后要通过起诉讨回医疗欠款。
一切看似合理,却又荒谬。
除了一遍一遍地流泪,身边人别无他法——
因为没有人应该承受她的病痛
只有7岁的赛迪,天真可爱。
婴儿时期的照片,可以萌化所有人。
现如今,她却愁坏了所有人。
症状:抽搐。
刚开始,只是嘴上抽,偶尔发作。
后来,扩散到全身,如果当时正好在走路,她会马上摔倒在地。
疾病发作的时候,赛迪虽然能保持清醒,但没有办法阻止犯病,也没有办法开口说话,只能以拍手的方式示意家长。
她不能再像别的小朋友一样玩耍,嬉闹,甚至上学。
她的父母更想不到——
治疗,才是噩梦的开始。
地方医院起初确诊为癫痫,注射类固醇治疗。
但不仅没有起到任何作用,还引发更多并发症,让赛迪胖了近20斤。
没办法,及时投奔大医院。
送到哥伦比亚长老会医院神经内科,不查还好,一查吓蒙了。
赛迪被诊断为拉斯穆森脑炎。
啥玩意儿?
可以说,没有比这更糟糕的诊断结果了。
拉斯穆森脑炎,无法治愈。
唯一的医治建议,是施行大脑半球切除术,断开两边半脑的联系。
你没看错,切掉一半脑袋。
牺牲脑部50%的机能,换取的只是活着。
赛迪将失去一边眼睛的视力,半边身体的控制能力,甚至可能终生无法说话。
可以不切吗?
如果诊断正确,而不接受手术,大脑会逐渐退化和萎缩,更加致命。
家人的反应,跟你想象的一样,绝望——
那怎么可能是唯一的办法?
那怎么可能是你对孩子做的唯一的事情?
这种绝望,随着一个个主人公的出场,无限延绵。
威利,46岁。
两年前一次偶然的摔倒,让他的部分记忆和听力,莫名消失。
表面看起来健康无恙。
但他变得异常情绪化,开车时往往会偏离道路,还有癫痫的症状。
我大概失去了40%的记忆
这无疑是大脑损伤的症状。
但,就连顶尖的神经学家也无法找出威利的真正病因。
拉莎,17岁。
她的症状可能看似最轻松:一吃就吐。
你可能想笑,这有什么,还可以减肥啊!
痛苦,亲历者才懂。
她的顽疾,是严重的饮食紊乱,吃多少,吐多少。
吃东西时,几乎不能动弹,有时还必须弯住腰才能走动。
由于营养摄入不足,拉莎必须用一根直达心脏静脉的输液管补充水分,这很可能会导致她出现细菌感染的情况。
医生有多手足无措?
上一次问诊,拉莎父母发现医院给的药,竟然还会有让她上颌紧锁的副作用后。
一家人对医学界的信任,降至冰点。
医疗纪录片,医生不会缺席。
但这医生,也是异类。
丽莎·桑德斯,医疗界“键盘侠”。
她身兼多职,不仅是全美第一医疗剧《豪斯医生》的医疗顾问;
还是《纽约时报》的专栏作家。
她的专栏,就叫“疑难杂症”。
专门收集整理各种连大型医院都束手无策的病例,发布在网络上,让所有人都能自由地建言献策,提出他们的诊断。
当中既包括研究某类疾病的专家,也有临床经验丰富的医生。
但更多的,是与患者有类似经历的普通人及其家人。
片子没有回避现实最大的问题——
医生的局促。
Sir介绍过的《人间世》里,有些医生日常看诊的时间甚至以秒计算。
全国的患者一拥而上,生命的赛道,过于拥挤。
国外也不例外,社区医院排队半年起跳,私人救助价格昂贵……
都不是新闻。
以往,一名医生面对疑难杂症,唯一的求助手段,是房间里的其他同事。
桑德斯想做的,就是把这个房间变大。
正如电影的另一个译名:“全民会诊室”。
人变得更多,经验更丰富
可能汇集更多的智慧
看到疾病 行动起来
那么你做出正确诊断的可能性就越大
接着,我们看到了一次又一次……
全球性的生命接力。
键盘侠们,组成一支天使军团。
业余的,努力提供建议,着重在加油打气;
专业的,仔细研究病例,寻找蛛丝马迹,分享治疗经验。
不负有心人。
一个关键的线索出现。
全身剧痛的安吉尔,发现自己每次发病时,尿液会变成可怕的黑色。
——这是代谢疾病的典型症状。
这时,一名意大利医学院的学生玛尔塔,在网上看到消息,联系到了她。
玛尔塔表示自己所在的医院专门研究遗传疾病,他们愿意免费给安吉尔进行一次特定遗传检查。
两个月的基因序列分析工作结束,结果出炉。
是CPT2(肉碱转移酶缺乏症)。
一种可以通过饮食控制的疾病。更重要是,不会遗传给下一代。
那个镜头,让Sir起了一身鸡皮疙瘩——
病会好,孩子可以生,关键是——希望还在。
好消息接二连三。
先前,被“宣判”要进行大脑半球切除术的阳光小美女赛迪再次出现。
一家从事脑神经研究的私营科技公司,提出可以在赛迪的大脑和身体各处分别植入微型电子设备和电极。
这一高科技设备能实时监测神经活动,癫痫发作时,发出直接作用于大脑的电流来阻止异动,保护大脑。
尽管设备花费高昂,但还是比切掉半个脑子好多了。
赛迪总算脱离家长的看护,过上正常小孩的生活。
Sir最初的紧张不安,慢慢被燃起来了。
“天使”难寻,病友有时可能更可贵。
比如无法自控的“路怒狂”威利。
连顶尖的神经学家都拿他没办法,但他却遇到一位自称情况完全一样的伙计。
这正是发生在我身上的事
这就像是我对着镜子讲话
你明白吗?
可不是找个伴这么简单。
两人见面一聊,同时惊到了。
原来,他们都曾参加过海湾战争。海湾战争结束后,有近1/3的老兵患上了名为“海湾战争综合征”的脑部紊乱疾病,这可能和他们接触过沙林毒气有关。
先前的检查,完全没人想过这事。
病因找到了,战争相关疾病和伤害诊所也宣布为威利提供帮助,协助他克服疾病,正常生活。
庞大的接力赛,一次次燃起希望。
希望的闪烁,也让这次全球救援,得以继续下去。
《邪不压正》中有句台词:
情死于无趣,爱生于无惧,生死也是结局。
浪漫化了生死。
但当我们真正和死神看上一眼,留念的恰恰就是这世间的情,和爱。
全民会诊的意义,不仅是治病。
当然有一些病症,停步不前。
6岁的卡米亚,患有在美国极其罕见的基因缺陷疾病:KCNMA1突变。
发病时,卡米亚会全身麻痹无力,甚至呼吸暂停。
像这样——
这样的全身“断电”每次会持续3-20秒。
日平均发作次数:300次。
在卡米亚之前,这类疾病一直是美国国家卫生研究院的未确诊疾病项目。
她是美国第一例被确诊KCNMA1突变的患者。
别说治愈了,连一点治疗经验都没有。
但全球会诊,还是让她触摸到了希望——
与她同病相怜的丹麦小男孩,阿特尔。
双方父母相约见面,两个难以融入同龄群体的“怪”孩子,也有了能与对方感同身受的小伙伴。
目前,研究KCNMA1的专家成功培育了携带卡米亚基因的老鼠。
明年,药物测试也会开始进行。
尽管离疾病治愈还有很长的路要走,但和阿特尔一家的来往,让卡米亚一家不再压抑、悲观。
因为他们知道,自己不再孤军奋战。
我觉得 每种疾病我都感同身受
太奇怪了
同是我觉得 我没有得那种病
但我与每个人都有共鸣
很长一段时间没有人关心我
现在我有
情感,可能是他们走投无路时最后一根救命稻草。
也有可能。
是压死他们的最后一根稻草。
全民会诊也有自身的缺点。
根本没有类似经历,或者不具备相关知识的人,常会出现在屏幕上一通乱秀。
我相信这是猪肉引起的
尤其是生猪肉
刷存在感的喷子,需要桑德拉和病人谨慎鉴别,因为患者的治疗每一秒都不能浪费。
还有比这更严重的。
有呕吐惯性的拉莎,当她的病历出现在专栏上,留言里,夹杂不少嘲笑和奚落。
- 这是挑食孩子综合症
你给他们钱就能解决问题
- 也许她是故意吐的
- 饮食紊乱全是精神问题
……
这让桑德斯在此后变得更加谨慎,把保护患者的感情放在了更重要的位置。
这才是Sir看中《疑难杂症》的地方。
它复盘了一次振奋人心的全球会诊,但也没有略过这过程中出现的荒唐与戏谑。
看似,它在强调那句最普世也最温暖的格言:
智者医体,仁者医心。
其实,它要惊醒的内容,远远不止这些。
Sir前段时间被一张图刷屏——
心疼!#医生强忍肾结石疼痛做完手术#
新闻内容让不少人湿润眼眶:
河南洛阳市中心医院,在一场长达16个小时的心脏急诊手术中,医生朱贵军突发肾结石。他强忍着绞痛,坚持完成手术最后的步骤,随后疼得倒地不起…朱医生说:“手术台上病人的安危是最重要的。”
感动。
但感动够吗?
评论里的第一个热评引起Sir的注意:
@宋景瑜:不应宣传这样的价值观。培养一个医生不容易,且最近年轻医生猝死的新闻也不少,我觉得还是应该呼吁大家去重视身体健康问题,尊重辛劳付出的医疗工作者,创造良好的医疗环境。
当然,Sir不完全认同。
不是“不应”,而是不够。
对健康的忽视,对生命的轻视,才是我们当下的“疑难杂症”。
对病人,不只停留在同情;
对医生,不只停留在心疼;
这,才是我们最需要的“全民会诊室”。
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