64岁的赵新玲很喜欢给儿子好好讲一个故事：小兔子让大兔子猜自己有多爱他，然后小兔子说，“我爱你，从这里一直到月亮”。
“我对儿子说，妈妈爱你，从这里一直到星星。”两岁时，好好被确诊患有重度孤独症。从带着孩子天南地北四处求医的母亲，到创办贵州第一所孤独症康复训练机构的特殊学校校长，赵新玲迄今已支持帮助7000多名“星星的孩子”。
她见证了孤独症群体从少为人所知到被越来越多人了解接纳，孤独症工作正逐渐得到全社会支持。
认识“孤独”
“我每天都教好好喊‘妈妈’，现在他24岁了，还是不会喊这两个字。”赵新玲说。
孤独症是一种神经系统广泛性发育障碍，主要表现为社会交往和情感交流能力严重受损，语言发育迟滞或丧失，兴趣狭隘、行为刻板重复，部分患者伴有智力低下等多重障碍，且终生无法治愈。他们生活在自己的世界里，独自闪烁，因此被称为“星星的孩子”。
近年来，孤独症患病率在全球呈现不断增长的趋势，已成为当今世界严重的公共卫生问题。中国1982年首次报告孤独症病例。据有关统计，中国孤独症患者可能超1000万。
2000年出生的好好在一岁十个月时，突然丧失了语言能力，各方面情况越来越糟糕。那时在贵州，孤独症少为人所知晓，赵新玲带着儿子跑遍北上广深，最终才确诊。
孤独症在全世界没有找到病因，目前也没有有效药物来根治，只能通过专业的康复训练来改善和提升孩子状况。“怎么给我的孩子提供支持，怎么教育怎么康复，当时我很迷茫。”赵新玲说。
赵新玲决心千方百计去学习。她联系北京、广州、南京等城市的康复机构、医院、学校，去实地学习对孤独症孩子开展康复教育的理念和方法。
“那段时间，我接触到全国各地的孤独症家长，发现很多家庭都承受着巨大压力。”赵新玲说。
首先是经济上，由于孤独症孩子行为异常，照料起来很困难，夫妻双方往往有一人不能工作，家庭收入减少，还要承担高额的康复训练费用；其次是精神上，家长不知道未来该怎么办，普遍迷茫困惑，很多孤独症家庭最终支离破碎。
“到现在，好好的心智也只有两三岁，生活无法完全自理。但幸运的是，家人没有给我任何压力。”赵新玲说，“我的父亲是军人，性格坚强，我的公婆出身书香家庭，他们一直宽慰、鼓励我。”
走出“孤独”
当年，四处求医过程中，赵新玲认识了贵阳市妇幼保健院医生关福琴，她是贵州最早进行孤独症诊断的儿童保健领域专家。
“关奶奶说，总在外地不是办法，让我干脆办个机构。贵州的孤独症孩子们能有个学习的地方，家长们也可以互相帮助。她给我们当志愿者，从医学的角度尽力提供支持。”赵新玲说。
一路走来，帮助支持赵新玲的人有很多，关福琴是其中之一。她为爱心家园孩子们义务诊疗，给老师家长作讲座培训等，志愿者一当就是20年，现在已90多岁了。
2010年中秋节前夕，爱心人士来到贵阳南明区爱心家园儿童特殊教育康复训练中心，给孤独症孩子送月饼。右一站立者为赵新玲。新华社记者 李惊亚 摄
2003年，赵新玲在贵阳创办了南明区爱心家园儿童特殊教育康复训练中心，这是贵州省第一所服务孤独症等发育障碍儿童的康复训练机构。2016年她又创办了大龄部，填补贵州省成年孤独症障碍者托养、康复、辅助就业等领域的空白。
“孤独症儿童越早接受专业的康复训练，对他们今后融入社会越有好处。”赵新玲说。从需要自费做康复训练，到后来国家有了支持孤独症儿童的项目。目前，0至6岁孤独症儿童来爱心家园康复训练，都能得到政府资金补助，部分县市还将年龄放宽。
家在贵州余庆县农村的彭女士，女儿4岁确诊为中度孤独症，在爱心家园康复训练两年多。“孩子的话多起来，性格变开朗了，可以部分生活自理，变化还是很大的。”彭女士说，“接受康复训练一天，能得到80多元政府补助，减轻了家庭经济负担，给了我坚持下去的动力。”
2022年，爱心家园从原先老旧简陋的校区搬进新校园，政府对其房租给予大力支持，爱心人士捐来办公用品、电脑、训练桌椅等物品。新校区共四层，教学环境得到很大改善，每天约300名孤独症患者在这里接受康复训练、托养等服务。
3月27日，在爱心家园儿童特殊教育康复训练中心，孤独症儿童正在接受康复训练。新华社记者 吴斯洋 摄
双向奔赴
四十多年来，中国的孤独症康复训练体系正在不断完善。以贵州为例，孤独症早筛体系逐渐建立，提供孤独症康复训练服务的机构越来越多。但孤独症无法根治，如何让全社会为孤独症群体提供支持的环境至关重要。
“我到普通小学给孩子们上课，让大家栽各种花草，然后我问哪棵最漂亮？孩子们会说，这棵漂亮，那棵也漂亮。”赵新玲说，“我想在孩子们心中埋下一颗种子，生命是多样的，每一个独一无二的生命都值得被尊重。”
赵新玲从2006年开始尝试做融合教育，从互不了解到普通学校主动靠拢，爱心家园已和贵阳市20多所幼儿园、中小学校开展融合教育，超过2000名孤独症孩子进入普通学校就读。
“过去，我们想让孤独症孩子努力提升自己，去融入普通人的生活。”赵新玲说，“现在通过融合教育，让正常孩子了解、接纳和关照孤独症孩子，这种双向奔赴能缩短双方的距离，加快融入的速度。残障孩子一生走下来，会轻松很多，他们背后的家庭也会幸福很多。”
赵新玲给记者讲了她办公室里4束花的故事。
每年，爱心家园都要迎来不少志愿者献爱心。2023年教师节，学校里来了一群志愿者，送给每位老师一支向日葵，送给赵新玲一束鲜花。
鲜花变干花，赵新玲舍不得扔，依然摆在办公室里。后面拜访的人听说干花的故事，又送来鲜花。“像接力一样，一束花带来了三束花，从去年教师节一直收到今年妇女节。”赵新玲说。
3月12日拍摄的摆在赵新玲办公室的花，其中4束是爱心人士“接力”送来的。新华社记者 李惊亚 摄
采访结束时，记者在爱心家园大龄部见到了在这里康复的好好。当天是一名学员的生日，老师安排大家坐在一起吃蛋糕，唱歌，手拉手转圈舞蹈。好好不会说话，看起来很安静，但脸上洋溢着笑容。
“虽然前方还有许多难题需要解决，但我对未来充满信心。”赵新玲说，“家长也要走出孤独，不要自我封闭。积极面对孤独症，接纳和享受不同的人生。”
记者：李惊亚
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来源： 新华社
