李全志老师和小院的孩子
在安徽合肥,有这样一个人,家里没有自闭症孩子,却一心想为这群人和他们的家庭建一个“疗育幸福村”(以下简称“幸福村”)——
●幸福村最好坐落在合肥市周边的农村,孩子们住进去要解决两个问题,一,辅助性就业;二,大龄自闭症人士及其父母的养老。
●幸福村是松散型的、社会化的、家庭式的。五六个孩子组成一个家庭,每个家庭由一两位谱系父母作为家长,大孩子带着小孩子,能力好的带着能力弱的,开展家庭化生活。当父母老了甚至去世,则由更年轻的父母住进来,实现接续传承。
●幸福村要有一个农场,村外也有洗车房等工作场所,孩子们晚上住在一起,白天专业老师根据能力和意愿分配工作或进行喜欢的活动。能力好的可以洗车、做手工、参与养殖和种植;弱一些的可以做辅助性工作,村里也会各类娱乐活动。
●幸福村要有一个公共食堂,不仅心青年能在这里用餐,村里的空巢老人、留守儿童也能来吃饭,既解决了群体内的问题,也解决了社会问题……
这是一种你能接受的安置方式吗?幸福村是把孩子圈在里头吗,怎样实现社会化?建造和运营的钱从哪儿来?过于理想主义吗?
今天,我们请到幸福村设想的提出者李全志老师来聊聊这个事,同时解答读者的疑问:既然家里没有特殊的孩子,为什么要把精力放到自闭症群体上?
作为幸福村的雏形,李全志早在2019年就在合肥市庐阳区发起组建了“幸福小院”,专为4—24岁的自闭症孩子提供小龄康复、学龄融合、大龄技能培训及养护服务,李全志是小院的大家长,韦霞老师是具体负责人。
年龄跨度这么大,小院是怎样为这些孩子服务的,我们也采访到了韦霞老师。
机构给家长画了许多大饼如果不是被事情绊住了脚,李全志基本上每天都去幸福小院。
小院坐落在庐阳区双岗街道的万小店社区,社区给予了极大支持。将房屋维修一新,免费提供。小院面积300多平米,有不同功能的教室、宿舍,还有200平米的一个院子,目前有28个孩子在里头生活和学习,年龄在4-24岁之间(8-16岁居多),全是中重度孩子,其中4个孩子住宿。
小区居民已经适应了这群孩子的进进出出。从最开始的排斥、投诉,改为了平静友好地共存。小院主要做了两件事,对内规范孩子们的行为;对外,创造自身的价值,比如帮社区老人提东西,帮助打扫社区卫生等,赢得了居民的认可,还有居民经常给孩子们送来食品、水果,用品用具和陪伴孩子。
李全志每天来小院,一是想孩子们,要跟他们玩一玩、充分互动;二来是督促老师们的服务;还有就是看看有什么资源能引进小院。他对老师的要求很严格,会让他们定期培训,既包括专业知识,还有社会工作、公益慈善方面的学习。
在他看来,既然收了家长的钱,就要为孩子负责。他见过太多机构把孩子耽误掉的例子,他曾经在合肥市残联任康复处长等职,也是合肥市孤独症康复协会首任会长,经常为残疾儿童提供康复培训教育和服务指导,直到2015年退休。
“机构给家长画了许多大饼,比如干预几年就能好、保证能上学等等。有些媒体因为对自闭症不是十分了解,在报道时也出现过很多煽情、夸大的案例,给了家长莫名的希望。”李全志说,这股风气不仅掏空了家长的钱包,更是误导了家长,“人家的孩子行,我孩子为什么不行?”使家长不能对孩子的预后产生合理预期,加重了焦虑。
李全志和小院的孩子们
20多年工作经验,李全志早就知道,自闭症孩子能上学融合,是多方面因素作用的结果,并不像宣传的那样,全是机构的功劳。
“机构肯定发挥了一些作用,但孩子本身也在发育,更关键的是,现在学校的接纳程度大大提升,孩子上学比过去容易多了,绝对不是一家机构就能解决的问题。”李全志指出。
他最担心的是,很多家长抱着侥幸心理,盼望孩子能完全恢复成正常人,为此哪怕花再多钱都愿意。“这个愿望是好的,但我们想的并非都能达到。”
大的带小的,强的带弱的2015年李全志退休后,并没有回家安享晚年。他先是到社区做党建指导员,然后四处奔波整合资源、联络人员。最终在社区支持下,于2017年成功注册合肥市庐阳区为民社会工作服务中心,后来被家长称之为幸福小院,主要服务社区里的残障人士和居民。2019年,幸福小院转型,开始侧重自闭症儿童的康复、养护服务。
“为什么做这件事?我们家庭没有这样的孩子,只是我工作时间长了一点,对政策了解全一点,长期和这些家庭接触,总感觉还有余力能帮助他们,让家长少走些弯路,争取更多社会资源,为孩子们的成长提供一些空间,帮助他们融入社会。”李全志说。
目前小院有28个孩子,很多孩子普校、特校都进不去,父母就送来了这里。孩子们评估后分成4个班,7岁以前的以抢救性课程为主,偏向于技能提升、普校知识的学习;7-12岁是成长型的孩子,以社会规则、生活自理为主;12-18岁的孩子侧重社会融合、职业技能的准备;此外,还有一个班的孩子平时在普校读书,周六过来参加小院的活动,程度普遍较轻。
小院施行“家庭式社会化”,参照普通家庭兄弟姐妹的成长模式,大孩子带小孩子,能力强的带能力弱的。
自己动手丰衣足食
自闭症关注人的能力并不好,能照顾别人吗?在李全志看来,他们并非听而不闻、视而不见,也能学会关注别人、模仿别人。比如,每次李全志来,孩子们都能第一时间发现他,会激动地跑过来求抱抱。老师们还利用自闭症孩子的刻板,出门时就让能力强、指令听从好的孩子,照顾乱跑的孩子,很多孩子“一根筋”,一旦出门就拉着同伴不放手,拉着拉着就成了习惯。
“其实我们每个人都有障碍,只是表现方式不同,体现在自闭症孩子身上就是在能力、情绪、行为、语言某个方面或者多方面有欠缺,但他们并非一事无成,也有自己的价值和主见,需要被平等地对待。”李全志强调。
对孩子的发展,他提出了16个字的目标:走出家门——走进社区——走向社会——融入生活,层层递进,步步进阶。
课程设置主要以成长、生活需要为主,多在集体环境中教学(一对一也有,但少),比如数学课和语文课,前面都加上了“生活”二字,体现实用性。小院的午餐由孩子和老师共同准备,择菜、炒菜、洗碗,大孩子动手,小孩子就在一旁仿学。
现在,好几个孩子切土豆、切冬瓜、倒油、炒菜都很拿手;有人炒菜,就有人刷碗、做餐后整理,合作意识也提升了。
每周三小院有外出课程,孩子们去逛公园;到敬老院表演节目,回报社会;去超市购物,认识物品,学会花钱……小院的4名老师可以带30个孩子出门,充分说明孩子们的自我管控非常高。平时,他们也会参与小区的志愿活动,增加和社区的连结。
排队上车,秩序非常好
小院还给16岁以上的孩子链接到了洗车房的社会实践工作,拆解步骤教他们学习洗车。条件成熟,可以开一家属于自闭症孩子的洗车房。
你怎么生活,就带着孩子怎么去生活李全志是小院的大家长,韦霞是小院的大管家。
韦霞原来是一位英语老师,找工作时了解到特殊教育这一职业,抱着先尝试一下过渡的想法,进入到一家干预机构工作。
有一天,她照顾的孩子跑丢了,她着急地四处寻找,有好心人提醒他,可以跟李全志求助,他认识的人多,渠道也广。就这样,韦霞拨通了李全志的电话。
李全志问完情况,立即加入寻人的队伍。经过半夜努力,孩子回家了。韦霞感激每一位伸出援手的人,也开始跟李全志有了更多接触,坚定了未来要去帮助这些家庭的信念。
2019年,韦霞加入幸福小院。“我这一辈子就做这一件事就很好。”她说。
韦霞老师和小院的孩子
凭借10多年的经验,韦霞一进小院就做了件不寻常的事,带着4个无社交、无语言的重度自闭症孩子住进了自己家。而家里,韦霞自己还有两个年幼的女儿,这意味着,她下班要照顾6个孩子的吃喝拉撒,关注他们的情绪和成长。
韦霞把活泼的女儿也带到了小院,跟孩子们一起上课、同吃同住。相当长一段时间里,韦霞年幼的二女儿都以为妈妈带的4个自闭症小孩儿是她的亲生哥哥、姐姐。
3年住家教育,韦霞带的4个孩子变化很大。原先一个孩子完全没有语言,没有眼神交流,还有饮食障碍,现在却会开口说话,还会主动给父母做饭吃。
“住家教育干预效果好的,会渐渐过渡到常规的教学时间,最后让父母把孩子接回家正常生活。”韦霞说,小院并不是硬把孩子留在这里,毕业了就没必要在这里了,回家还能帮着晾一晾衣服,打扫一下房间,烧个简单的菜给妈妈吃,是更让老师自豪的事情。
在韦霞看来,自闭症是伴随一生的障碍,需要机构、社会尤其是家庭的长期支持,家长的焦虑或躺平都对孩子有害无益。所以家长把孩子送来,韦霞都会建议他们找个工作去上班,让自己忙起来,既不过分关注孩子的表现,制造紧张气氛;也不替孩子代劳,剥夺他们体验生活的机会。
徒步
这也是小院每周带孩子们出门的用意,让他们去不同的地方感受环境的变化,如果外界环境是友好的,他们也会打开心结,更多关注外面的世界,得到成长。
“家长要跟着孩子一起成长。孩子18岁跟3岁用的方法绝对不一样,不能总把他当宝宝养,该放手时一定要放手。”韦霞强调,提升孩子社会适应性的方法有很多,如果家长不知如何选择,有一条简单朴素的道理很管用,那就是“把孩子当成正常孩子,你怎么生活,就带着你的孩子怎么去生活,这样你会更加清楚,想要的未来是什么样子。”
幸福村长什么样?眼看着孩子们越来越大,小院已经不能满足他们的成长需求了。目前,小院给大孩子链接了一些外部资源,比如洗车。不能干活的大孩子,可以打扫院子,练习择菜、烧饭,提升自理能力。但这离家长的期待,离李全志的畅想还有很大的距离。
李全志的终极梦想是给这群孩子打造一个幸福村,像文章开头描绘的那样,有吃有喝,有地种,有事情干,最重要的是有传承,大龄家长没能力了、走了,小龄家长能接续上来,支持孩子们过完有质量的一生。
在李全志看来,这是一件很有可为的事,能够跟当下社会的现实、国家的政策结合到一起。
“现在各地都出现了空心村,许多房子、土地都闲置了,没有人气和烟火味。幸福村建起来了,不仅要关注残障孩子,而且要结合乡村振兴的政策,把失独老人、空巢老人、残疾老人、留守儿童也带动起来,争取政策和资金上的支持。”李全志说。
在洗车房工作、学习的大龄自闭症青年
李全志很具体地规划过幸福村的格局。作为实验,可以先入住五六个家庭,每个家庭住五六个孩子,一共30个孩子左右,每个家庭外加一两名家长。这样除了五六套住房,还要有生活中心、学习中心、康复中心、综合服务中心,加起来大概需要30间房子,户外最好还要有运动场、农场。
为了造血,幸福村开门纳客,结合乡村振兴战略,对外开展团建、农业观光采摘、烘焙等活动,如果资金足、人气旺,还可以做民宿、非遗产品的制作和销售等。
李全志一再强调,幸福村是没有围墙,更多是把孩子们的优势用起来,给他们提供一个发挥自身价值的平台,让他们走向大自然,走向生活。幸福村里不只有老师,还有家长、专业人员和村民陪伴孩子们,比如种菜的、饲养牲畜的专业人士,带着孩子进行生产劳动。
他们甚至已经看中了合肥市周边的一个村庄,计划作为建设用地。
李全志在残联工作多年,深知政府的拨款方式是有项目才有可能申请到资金,处于规划阶段的幸福村,还没有成熟到直接向政府要钱的程度。
“要先做起来,这就需要一部分启动资金,资金不能全部从家长这里出,他们已经很不容易了。可以家长拿一部分,社会众筹一部分,慈善组织再支援一部分。”李全志说,他预估这笔钱大概需要300万。等运作起来就可以申请政府项目,减轻家长负担。
理想的话,李全志的目标是,运行5年后,18岁以上的孩子入住幸福村基本实现免费。“这一定需要政府的支持,否则肯定维持不下去。”他说。幸福村可以由公开选举的家长委员会运营,不走商业化的路子,更多依靠社会资助、政策支持。
目前,有几名家长主动提出加入,作为幸福村的第一批成员支持李全志把这项事业推进下去。但李全志觉得人还是不够多,家长分摊的费用太高,他期待更多家庭的回应。
到敬老院给老人们表演节目,回报社会。
想要让幸福村更有吸引力,李全志要做的事情还有很多,专业队伍要培养,除了要有擅长教学的干预师,还要增加精神专科医生、心理医生、懂运营的专业人士。
其次要整合更多社会资源,这不仅是残联的事,事关民政、人社、卫健委、司法等多个部门,都要协调落实,压力大,但也意味着资源多、支持渠道多。
此外,还要提升家长的意识,统一家长的理念,形成有效的运营模式。
“这事急不得,我就是感觉心里有个事,要想办法把这些问题解决掉,这可能是我这一辈子最后一件大事了。”李全志说。
采访最后,小编向李全志问了一个问题:我们国家14亿人口,光残疾人就有8000万,国家什么时候才能关注到自闭症这一群体,能听到这些父母的呼声呢?
对此,李全志回答,当年他从部队转业到残联,对残疾人工作也经历了从完全不了解到了解,到退休后也放不下的过程。刚来残联时,合肥市残联甚至都不是独立的单位,而由政府办公厅代管,2002年才独立出来,许多政策的制定和执行仍然是一张白纸,上面怎么要求的,下面就怎么执行,没有创新,业务也很难开展。现在的局面、政策跟20年前相比,可以说是翻天覆地。
但不可否认,这离残障人士及其家庭的需求还非常远。李全志理解家长的焦虑,也期待政策越来越好,但这并不意味着家长要坐等。他更想对当下的家长说,“从来没有救世主,家长们要先自救、互救。”
他给家长提出两个建议,一是多了解政策,国家出台了许许多多覆盖残疾人及其家庭的利好政策,很多家长因为不知道并未及时享受到,比如居家养护政策、重度护理补贴、重度贫困补贴、精神病患者服药补贴、辅助性就业支持等;第二,在条件具备时尽量给孩子办相对等级的残疾人证,许多政策面对持证人享受。
(本文图片由幸福小院提供)
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