新华网北京4月30日电（黄海荣）“很多人误以为我一直在自救，其实不是这样。”“在对这病（渐冻症）的研究中，我们一次又一次发现，不设边界非常重要。”“我们的目标是挑战最难的事情，去挑战人家都不愿意做，也做不到的事情。”……
以上采访实录来自于一位特殊创业者——蔡磊。
蔡磊曾是多家上市公司高管。先后在三星、安利、万科、京东等公司负责财税等工作，他是中国电子发票的推动者，2013年6月，在他的推动下，京东开具出中国内地首张电子发票。
他是一位连续创业者。
2014年京东在美国上市后，蔡磊在公司内部连续成立4家创业公司并担任创始人和董事长，实现数亿元融资。
他也是一位渐冻症抗争者。
渐冻症即“肌萎缩侧索硬化（ALS）”，是一种运动神经元病，被列为世界五大绝症之一，近200年来全球1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者在患病后2至5年内死亡。
“背道而驰”的选择
破冰之路上拼命奔跑了五年的蔡磊，渐冻症病情已经进入到了晚期。“只要没有药物研发突破，我的病情持续恶化是必然的。我的双臂已经几乎完全瘫痪。最近走路、站立都很吃力，容易摔倒，需要时刻搀扶，但这还并不可怕。最可怕的是，疾病已经发展到我的喉部肌肉、胸部、头部，导致我说话吃力，吞咽困难，呼吸衰弱。这意味着任何一次喝水、吃饭，任何一次感冒都可能会剥夺我的生命。”蔡磊在介绍病情时说，“很多病人确诊后最后的时光都是在家度过的，这期间遭遇了什么风险最终离世，公众甚至很多医生都不了解。”
长久以来，这是一个鲜少被关注的群体。根据北京协和医院神经内科主任崔丽英公布的数据，在基层医院，医生对这种罕见病认识不足，误诊率高达58.6%。
“在2019年10月份我才住院没有完全确诊的时候，我看到原来世界上还有如此残酷的疾病，如此绝望的人群，我就决定为他们而战。”蔡磊介绍说，他在基因检测后得知自己并非基因突变型，而是病因更扑朔迷离的散发型，短期内在科研上没有突破的可能，但依然决心投入新药研发。“自己得了大病、绝症，应该好好休息，调整生活状态，延长生命。但我选择的方法完全是背道而驰，想要用自己的力量来为渐冻症病人做些事情。”
从“零”开始的征程
身为财经领域专家的蔡磊却是医学领域的“门外汉”。面对完全陌生的病魔，蔡磊需要以“清零”的状态从头开始。
“我们把全人类积累的与渐冻症直接相关的3万多篇论文文献全部看完，但这远远不够，我们找不到答案。因此，我们进一步扩大到帕金森、阿兹海默症、免疫、基因、细胞、蛋白组学、代谢组学等150万篇科研论文。最近，我们发现还有进一步扩大的可能，截至目前我们目标研究的文献超过2000万篇。”
蔡磊介绍说，“我带领团队每个月能读大概是3.5万篇，一年才能看40万篇，10年才能读400万篇，可我们的病友（可能）活不到10年。只能用AI的技术把我们的效率提高10倍到100倍。”
“在这个科技爆炸的时代，人工智能、大数据、超算、云技术，包括基因技术等飞速发展的情况下，这一切都有可能。”蔡磊说。“我们3000万名罕见病患者，80%左右都是基因导致的，按照最新的细胞基因的治疗的技术是有可能突破，但没人推动，永远不会动。”
蔡磊接受新华网专访。
一名患者的“创业”
摆在前路的现实“巨石”还有关键的药物研发资金问题。
怎么解决？患者众筹？慈善募资？
由于患者群体较少、药物研发风险高且成本高昂，长期缺乏足够关注和资金投入。一款药物从基础研究到审批上市，是巨额资金投入与运气交织的残酷游戏，是要历经一代人甚至几代人的疯狂马拉松。
蔡磊的选择是自己更擅长的路径：“创业”。
“创业、创新、拼搏和挑战不可能，本身就是我的习惯。”蔡磊介绍说，他会延续之前创业的理念去做。在微信读书平台，有一条他的新书《相信》的读者评论，“蔡磊的故事我听过很多，一直以为蔡磊是一个坚强面对疾病挑战的勇敢的患者，精神值得敬佩。但没想到他在去实现一个全世界都认为不可能的创业目标。”
蔡磊用企业家创业的勇气和工作模式开启了攻克渐冻症的征程。
蔡磊确诊渐冻症后的创业时间表
根据《相信》内容及公开数据整理，经蔡磊团队确认发布。（新华网制表）
据了解，新药研发是一项复杂而长期的系统工程，一款新药从着手研发到获批上市，整个过程平均耗时约14年，仅化合物筛选到临床前研究就需花费约4至6年的时间，推动新药上市的平均成本更是高达19.8亿美元。因此，医药研发行业长期以来流行一则“双十定律”，即需要耗时超过10年、10亿美金才有可能上市一款新药。
蔡磊自2021年开启融资路演没有获得资本市场青睐，无数次和投资人沟通无果。“你不是觉得自己很厉害吗？10个月时间，怎么连一分钱都没找到？”蔡磊对自己也产生过怀疑，但融资的步伐从未停止。
“我的病情发展无法准确预期，导致投资基金高度不确定，加之渐冻症药研发自身的高风险性都指向一点：这个传统创业思路跑不通。”蔡磊分析早期融资遇挫的原因时说。
另辟蹊径，蔡磊将创业方向调整为资源协调和链接，推荐资本支持具有科研实力的机构或生物医药公司。他举例说，“在得知高瓴资本、高山资本等大型投资机构有意向投资iPSC（诱导多能干细胞）方向后，我多次向他们推荐一家专门研究和开发iPS细胞的公司，旨在用健康的功能细胞移植替代神经损伤和退行性疾病中死掉的神经细胞。”据悉，2021年底，该企业完成B轮融资数亿元，由高瓴创投领投，礼来亚洲基金及元生创投跟投。
反过来，在蔡磊的努力下，该企业运用自身的技术积累为渐冻症患者制定了iPS细胞疗法治疗方案，并把相关渐冻症药物管线提前。
“杯水车薪”的力量
“药物研发最难是早期，一旦产生出有效性之后，商业资本就会介入，但早期科研单位没有钱做研究和验证。”蔡磊介绍说，今年1月，蔡磊夫妇宣布将再捐1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。
当被问到蔡磊“自掏腰包”公益捐款的投入产出比时，他说，“这100万、200万对他们来说是至关重要的。我们在过去合作了100多个管线，很多都是从零，经过验证有效开始往前推动。去年，我们这密切关注十多条管线，其中绝大部分我都参与他们早期的合作乃至融资，所以说，没有早期的推动的话，不可能是这样的，成效永远出不来。”
蔡磊很清楚药物研发风险和失败的概率。“到2023年年初，我推动和追踪了70多条研发管线，明确失败的已经有30余条，还有30余条在研，其中约10条已在或即将进入临床试验阶段。”
道阻且长，但成效是显著的。蔡磊介绍说，“2020下半年之前的过去200年，中国只有15个药物临床试验是关于渐冻症的，而从2020年下半年到现在，我们合作和推动超过100条管线的药物研发，科研速度大大提升。”
“我链接了超过1000位科学家，把全世界关于渐冻症的顶尖的医学家、科学家、药物研发及科研机构，包括关注这个领域的投资人、爱心人士紧密连接在一起，相互碰撞。”蔡磊说，“这个病（渐冻症）非常复杂，绝不只局限于神经科学，还涉及免疫、基因、代谢组学等，我们发现这个叫全科交叉，因此在攻克渐冻症的过程中，绝对不设边界非常重要！”
“有人问我，想没想过药物研发不成功怎么办。其实做这件事之初我就知道它大概率会失败，起码对救我的命来说大概率会失败，但眼前只有这一条路，不要问，走便是了。”蔡磊引用尼采的话，“当一个人不知道他的路会把他引向何方的时候，他已经攀登得比任何时候都更高了。”
“虽然每一条管线的尝试都充满未知，但这世界上多一个科学家研究渐冻症，渐冻症就多一分希望。”风起于青萍之末，浪成于微澜之间。对于蔡磊而言，这场“创业”没有成败，只有进行时。
出品人：储学军
总策划：车玉明 李志晖
制片：孙巍
监制：邱小敏
策划：徐曼曼
主持人：刘子华
记者：黄海荣
运营：孟汉霄
导演：田野
摄像： 高汉林 赵伟 刘博文
剪辑： 李一帆
后期助理：严睿（实习）邱占生（实习）
编辑：郑然 李晓雨 王毅楠
