上一篇拆书稿第四篇：“”，讲述了渐冻症抗争英雄蔡磊，为了一线生机，见高人，尝百药，并没有什么效果。他意识到找医生解决不了现在的问题，还是要推动渐冻症药物研发。
链接的力量
2021年11月11日，国家医保局与药企代表，经过8轮“灵魂砍价”，将最初每支53680元的诺西那生钠注射液，最终以每支33000元纳入医保。诺西那生钠注射液是全球首个脊髓性肌萎缩精准靶向的治疗药物，2016年12月首次在美国获批。使用该药治疗，第一年需要6针，此后需每4个月注射一针。2019年4月，它在中国获批上市，每针价格为70万人民币，绝大多数患者都用不起。该药纳入医保后，从70万降为3.3万，除去医保报销，每针自费大约一万元，给广大患者带来了生的希望。
诺西那生钠注射液纳入医保
脊髓性肌萎缩和渐冻症都属于运动神经元病，在诺西那生钠注射液问世前，它也是无药可治。2000年出生的美国女孩阿里娅. 辛格，出生17个月时确诊患了脊髓性肌萎缩。她的父母疯狂寻医问药，结果不但没有药，相关研发也极少。当时，科学界已经明确该病是SMNI基因突变导致，靶点和治疗方法非常清晰。不甘心的父母决定自己推动相关药物研发。
阿里娅的父亲迪纳卡.辛格是华尔街的风云人物，管理40亿美元的财富；她的母亲洛伦.恩也曾在投资银行工作，是斯坦福大学教育和经济学双硕士。他们出资1500万美元成立脊髓性肌萎缩基金，资助科学家、研究人员寻找脊髓性肌萎缩的治疗方法。同时，他们积极游说生物科技公司。更重要的是，他们广泛链接科学家、实验室和药企，促进各环节合作。
2012年，12岁的阿里娅用上了第一支诺西那生钠注射液。经过10年的治疗，她虽然离不开轮椅，但可以自主生活，并考入了耶鲁大学。如果没有阿里娅父母的推动，脊髓性肌萎缩特效药的问世，也许还要晚10年、20年甚至50年。
诺西那生钠注射液
阿里娅的父母像世界这个大系统中的核心节点，链接了系统中各项资源，将科研与商业链接，将智力与财力链接，将实验室与真实社会链接，触发并推动了科技的进步。
读完阿里娅父母的故事，蔡磊大哥决定要整合资源，推动突破性的渐冻症药物研发。他需要与药企、投资人讲商业逻辑与市场前景，与科学家讨论渐冻症药品研发和转化的可能性，最终让药企研发之后的变现路径更短、更快，患者得到药品的速度也更快，整个商业闭环高效完成，投资人也就更容易做出投资决策。
蔡磊大哥的夫人段睿研究生时读的药物研发方向，她深知药物研发的艰辛，更何况渐冻症连致病机理都不明确。她极力反对，但蔡磊大哥信念坚定，一定要去做，“挑战一般的病有啥意思，要挑战，就挑战个大的！”
新技术，新希望
六度分隔理论认为，你和陌生人之间的间隔不会超过6个人。通过人与人之间的关联，蔡磊大哥找到了很多可以提供帮助的人。
六度分隔理论
北京大学医学部药学院刘俊义院长给蔡磊大哥介绍了动物实验室负责人张博士，张博士爽快地加入了渐冻症药物研发行列。动物实验室需要从美国引入渐冻症动物模型——SOD1（超氧化物歧化酶1）基因突变小鼠，1000只小鼠，总费用需要数百万元。每只小鼠实验费用也非常高，所有项目做下来每只小鼠实验费就需要几百元。
经过两年努力，这个基地已经成为国内最大规模的渐冻症动物实验基地，最多的时候约有1500只渐冻小鼠可同步接受药物实验。这个实验室在之后的药物管线推动中发挥了重要作用。
中国科学院苏国辉院士为蔡磊大哥推荐了李晓光教授，他是神经再生领域专家，也是首都医科大学北京神经科学研究所副所长。2021年上半年，蔡磊大哥与李教授的团队合作，开启了“生物活性材料调控神经元再生治疗ALS实验”，补充新生神经元来维持神经系统功能。第一批小鼠的实验数据非常好，生存期延长了3倍多，而服用力如太的对照组只延长了7.5天。后续效果还需持续观察。
一次行业健康大会上，天坛医院妇产科主任，帮蔡磊大哥联系了天坛医院神经科专家王伊龙副院长。王伊龙副院长又带蔡磊大哥拜会了天坛医院的王拥军院长。他们聊得非常热烈，相见恨晚。两位院长带他参观了国际顶级的前沿设备，他们相约一起为人类神经退行性疾病做点事情。两位院长答应蔡磊大哥，若有药物上线，合规情况下，会以最快速度上临床。2023年，蔡磊大哥有多条药物研发管线与天坛医院合作。
神经再生
2020年11月初，蔡磊大哥在《细胞神经科学前沿》上读到一篇论文《神经再生型基因疗法将胶质疤痕组织逆转为神经活性组织》，作者是暨南大学陈功教授领导的团队。陈功团队采用“神经再生型基因疗法”，运用神经转录因子NeuroD1将应激型胶质细胞直接转化为功能性神经元，重构神经环境。全球神经科学界都有一个观点：神经元是不能再生的；但陈功教授证明它不但可以再生，还可以掌控。这个发明让蔡磊大哥激动不已，如果这个技术应用到渐冻症，意味着凋亡的运动神经元有可能找到“替补队员”！
当时疫情，蔡磊大哥通过朋友找到了陈功教授，只能视频沟通。但陈功教授的团队主攻脑卒中和阿尔茨海默病，无意研究渐冻症。蔡磊大哥了解到陈功教授创立了一个基因治疗公司NeuExcellTherapeutics，承诺协助找资金，并负责提供动物实验基地。陈功教授答应考虑考虑，没多久他就答应蔡磊大哥将渐冻症作为公司研发重点。直到2021年秋天，陈功教授来北京，见到了蔡磊大哥，告诉他，当初打动他改攻渐冻症的不是投资，而是那句话：“你说你自己死了不要紧，但是你一定要改变渐冻症的现状。”陈功教授觉得，新技术就应该帮助像蔡磊大哥这样有斗士精神的人！
神经元
“别折腾了”
2021年4月，关于蔡磊大哥的专访报道发出后，他受到的媒体关注越来越多。公司考虑到他的身体情况，给他办了病休。从此，蔡磊大哥全力投入渐冻症的事，全面启动融资之旅。
互联网行业的工作习惯告诉他，要创业，先融资。一开始，蔡磊大哥对融资非常有信心，计划融资10个亿。当时他推动20条药物管线，每条管线的动物实验和I期临床试验的费用大概5000万元，总共10亿。
蔡磊大哥精心准备了一份PPT，把潜在的投资人拉了一个单子，足有100多位。他开始在各个地方路演，讲渐冻症病情，讲渐冻症药物的利润空间，讲社会价值。听众非常感动，当场有不少人表示一定会投资，但结果都没了后文。投资人普遍认为，这件事风险太大，不值得投资。很多人奉劝他，别折腾了，好好休息一下。
后来，蔡磊大哥也试着找财资雄厚的病友投资，但他们也不愿意，宁肯将来花5倍甚至10倍的价格买药，也不愿意投资研发药物。有位大姐告诉他，“攻克渐冻症，这个事只有外星人能做成。”
只有外星人能做成
蔡磊大哥知道大家都是好意提醒，但“外星人”改变不了他身体状况的持续下滑。2021年初，他的右手还能打字，到了六七月，食指和中指相继伸不直了，不得不借助一个触控笔，夹在弯曲的拇指和食指之间，用手腕的移动来点击屏幕。
卸任京东的工作后，蔡磊大哥更忙了。早上7点多起床，晚上一两点睡觉，每天开十几个会，约见四五拨人。他意识到需要通过媒体为渐冻症群体发声，让更多的医学家、科学家和社会各界关注渐冻症。
推动渐冻症药物研发非常困难，但蔡磊大哥一直很乐观。就连夫人段睿也很奇怪，从来没见过他崩溃过，在外面没有，回家也没有。蔡磊大哥对研究渐冻症、脑科学及神经系统非常兴奋。一直梦想着成为科学家，老天让他得这个病，同时打开了一扇门，让他有机会开始探索生命科学，就像当年“小外星人”在作文里写的：“要为人类科学的进步做贡献。”
当然，“外星人”也有崩溃的时候。
蔡磊：要为人类科学的进步做贡献
蔡磊《相信》拆书稿链接：
