13年康复与训练 孤独症少年用绘画开启一道微光

13年康复与训练 孤独症少年用绘画开启一道微光

首页休闲益智画哪射哪更新时间:2024-06-03

办公室的一面墙,被设置成“袁煜博油画展区”(除最下一排左二之外,其他都是袁煜博的作品) 新华网 史磊 摄

这幅猫头鹰是袁煜博比较喜爱的作品之一。 新华网 史磊 摄

仔细看河边的草,袁煜博是从下向上、按照草的自然生长形态去画的。 新华网 史磊 摄

“上帝为你关闭一扇门,就会给你打开一扇窗”——是吗?

绘画算不上是重度孤独症(又名“自闭症”)少年袁煜博的天赋,而是在十年康复训练的基础上,老师们因势利导、培训三年才逐渐形成的技能。这个小时候根本无法自理的孩子,如今每天中午都能安静地绘画一小时,还开了画展,展出20余幅绘画作品。

这很难得。重度孤独症患者和正常社会通常远隔“千山万水”,许多人在自己的世界里度过终生。

如果说,绘画,有希望成为袁煜博通向正常世界的一扇窗,那这扇窗是父母和老师们一直用力去推动的,他们耗费的心力不可计数。

让人欣喜的是,这扇窗推开了一点点,已经露出了微光。

最严重的孩子

袁煜博2001年出生于吉林省长春市,小时候就和别的孩子不一样。当时听说有种病叫孤独症,爸爸妈妈惴惴不安地去相关机构,观察那些孩子。“要那样可就愁死了。”妈妈曲明莹回忆,去了一看,果然差不多,赶紧找地方治疗。

2004年11月,过完3岁生日没多久,袁煜博进入七色光儿童潜质开发中心。

“袁煜博来的时候,属于重度孤独症,是我们中心最严重的孩子。”2017年11月13日,在开发中心,校长宋量说,“他没有语言,没有交流愿望,不能自理,而且有攻击行为,咬人,他的老师经常被咬伤。”老师不但要保护他,还要给他洗弄脏的裤子,照顾起居,给他喂饭。孤独症的孩子大多有挑食或单一食谱的毛病,所以教他吃饭也是件特别困难的事。

周一到周五的白天,袁煜博接受康复训练,晚上被接回家,周六周日在家。康复训练包括心理行为、感觉统合、社会交往、语言和认知等,帮助他学习自理。

回忆当时的情景,曲明莹的语气依然焦灼,“班上其他孩子都会说话、会上厕所,他都不会。老师让他演节目,他一下子就躺到地上耍,一躺一个多小时。”

“孩子回到家,一分钟都不能脱离大人的视线,我的精力都用来看孩子了,特别累。”曲明莹说,“有时他在路上走着,突然就打别人,或者大喊大叫,把人吓一跳。到了商场,一不留神离开你视线,肯定闯祸,到处按开关,有时候把卷帘门给按下来了,就听有人喊‘这是谁整的?’不用问,肯定是他。我也不敢吱声,赶紧拉他回家。”

春去秋来,寒来暑往。程度轻的孩子,两三年就离开中心,上了正常学校或幼儿园,而袁煜博依然在这里。

孤独症的孩子多伴有感觉统合失调(外部的感觉刺激信号无法在大脑神经系统进行有效组合,导致机体不能和谐运作),将不同颜色的球扔入不同颜色的桶,有时也是一种挑战。 新华网 史磊 摄

感觉统合训练后的袁煜博满头大汗。 新华网 史磊 摄

上完课,袁煜博会主动承担一些整理设施的工作。 新华网 史磊 摄

爱笑的袁煜博很讨老师喜欢。 新华网 史磊 摄

有心眼儿的孩子

在康复机构和家庭的共同长期努力下,袁煜博终于有了起色。

8岁,袁煜博开始“冒话”了。“叫过一次‘妈’。但也谈不上有意识地喊我,我还愣了一下。”曲明莹说,孩子当时也能零星地说点字、词,但都不具备表达的意义,等到九岁十岁,开始会交流了,会说喝水、冷热。

这些积极的信号如同春天来临前泥土中的绿色,一开始或许不明显,但一出现,就悄然蔓延。

“还是说演节目,开始愿意演了——谁演他都上台,在旁边站着。”曲明莹说,孩子慢慢变乖了,惹祸少了,会看脸色、讨好别人了,比如帮老师倒垃圾,回家偶尔也能干点活儿。还有心眼了,有一次给老师划考勤(老师安排他做些简单的事情),负责带他的翟淑新老师本来请假没来,但他给划了勾,他说“翟老师……”意思是翟老师和他好。

表达情绪和意愿、主动沟通,对孤独症孩子来说很难,但袁煜博慢慢学会了,更难得的是,他开始表达情感。

有一次,宋量开车去接袁煜博,当时他们一个假期没见了。宋量问他“想不想老师?”袁煜博拍着座椅后背说“喜欢叔叔”。说到这里,宋量停顿了一会儿,好像在回味那一刻,“这种感动很难用语言形容。”

“省心多了。”这是老师、家长共同的感受。现在,袁煜博的智力水平相当于4岁孩子,认识很多字了,虽然不见得完全理解,小学三年级左右的书基本能看。

“从袁煜博身上,我看到了希望。”开发中心创办人、从教40余年的吉林省著名心理教育专家王荔君曾这样说。

袁煜博认真学习《感恩的心》的舞蹈动作。 新华网 史磊 摄

在开发中心,袁煜博有时仍会独处,沉浸在自己的世界里。 新华网 史磊 摄

孙丽梅老师指导袁煜博进行临摹。 新华网 史磊 摄

“数字油画”是一项按照数字标号在画布上涂色、最终形成复杂画作的训练,袁煜博已经进行了三年。 新华网 史磊 摄

10月30日至11月5日,袁煜博的个人画展在“壹间书屋”举行。(资料图片)

画画的孩子

11月13日午后,大教室内阳光明媚,绘画时间开始了。

袁煜博拿起带着木框的画布,需要撕掉最外面薄薄的塑料薄膜。对常人,这是举手之劳,但他没有完全撕下来。教他画画的孙丽梅老师帮了他一把。

这已经很有进步了。最开始时,他的手软绵绵的,没有力气,不会握笔,也不认识颜色。经过数年的“精细动作训练”(感觉统合训练的内容之一),袁煜博逐步掌握了涂色、剪纸、串珠等技能。尤其是涂色,他比其他孩子都涂得整齐。他又进行了几年的蜡笔、水彩笔、儿童画训练,手指力量和注意力都达到了一定程度。

到了2014年,抱着试试看的想法,翟淑新老师拿来一幅“数字油画”,教他填涂。这是一种按照数字标号在画布上涂色、最终形成复杂画作的训练。“袁煜博开始时不太理解,手把手涂了一幅以后,他就明白了。”翟淑新说。

“他喜欢画画。”宋量说,孩子当时开始进入青春期,有时候比较躁动,但一画画就安静下来,每天中午都画,也不耽误做康复,就一直让他画。宋量指着墙上的一幅风景画说,“你看岸边这些草,能看出来是从下向上、按照草的生长形态去画的。”

除了数字油画,袁煜博又学会了钻石贴画,甚至学会了临摹。

画架支好了,孙丽梅老师拿出手机,调出一张有两只大白鹅的图片,指导袁煜博临摹。“先画后面那只……身体是什么形?对,椭圆形……这里画嘴……嘴不是尖的,是三角形……”孙丽梅在画布上比划着,袁煜博手持铅笔,一边画一边调整。

老师和妈妈都认为,画画算不上袁煜博的天赋,而是根据他的条件、意愿,加上老师因势利导、长期训练的共同结果,“主要是让他安静下来,有事情做。”

袁煜博画画后,注意力进一步提升。大教室门口有一幅画,两只天鹅嘴巴相抵,远处有光射过来。这是他用镊子将米粒大小的珠子夹起来,粘到画板上的图案里成的。老师们算了一下,这幅画75厘米宽,140厘米高,一共有168000颗珠子。

父母为袁煜博佩备了运动手环,能记录步数,还能随时定位他所在的位置。 新华网 史磊 摄

通过多年康复训练,袁煜博已经能承担一些家务。 新华网 史磊 摄

家中也挂着袁煜博的绘画作品。 新华网 史磊 摄

每天晚上,袁煜博都要在家附近跑步。由于跟不上,妈妈骑着电动车尾随其后。 新华网 史磊 摄

奔跑的孩子

2017年开始,袁煜博在外面接受专门的绘画培训,画作逐渐增加。

今年年初,中心开始筹备画展,画展于10月末在“壹间书屋”举行。虽然观展的人不多,但对宋量来说,唤起社会关注孤独症群体的初衷基本达到了。他表示,孤独症确实很难康复、教育,但并非没有希望,家长们千万不要放弃。

宋量希望袁煜博凭借画画在社会立足,成为有用的“社会人”,因为绝大多数孤独症患者、尤其是袁煜博这种重度孤独症几乎无法融入社会,希望袁煜博的经历能为其他孩子树立一个榜样。宋量还盼望找一位美术老师,教袁煜博自主创作,“孤独症孩子眼中的世界是什么样的,希望他能画出来。”

王荔君则表示,“不管他们能否自食其力、回归校园、回归社会,我们都希望帮助他们获得有价值的生命、有尊严的生活。”

11月14日晚7点,伊通河边,寒风瞬间把人打透了。曲明莹抬着电动车,从缓坡往下走,走向河边的甬路。车头的灯光随着动作起伏而一翘一翘的。

这是袁煜博雷打不动的跑步时间。跑了三年,腿脚有力气了,走路也不拖拉了。开始他不愿意跑,但他有“刻板行为”,这是孤独症的症状之一,什么事连续做一周,以后到了同样的时间就必须干,就这样坚持下来了。全年365天,只有除夕夜没跑。其他时间,即使下大雨,也要戴上帽子、穿上雨衣和雨靴出来跑,跑完之后,浑身湿透。父母就这么陪着。

“所有的坚持都是促进孩子进步的一种手段,也是一种希望。”在曲明莹看来,“坚持”二字格外有分量。

谈到未来,曲明莹表示,没想到孩子能恢复得这么好,只希望他能快乐地活着,“能画画就画画,如果再培养培养,能找个活儿干,也挺好。”

想拍一张妈妈骑着电动车陪着跑步的照片,但袁煜博自顾自地跑着,新华网摄影人员冲刺好几次,跑到他前面,终于拍下几张。

曲明莹匆匆和我们告别,去追儿子,电动车的光柱在夜色中渐渐远去。

(衣兵/文 史磊/摄)

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