今天是国际癫痫关爱日，癫痫是我国神经科仅次于脑血管病的第二大常见病。通常，人们习惯把癫痫称为“羊癫风”。癫痫患者和他们的亲属，承受了很多难言的痛苦。
36岁的柳玉（化名），没有工作，没有朋友，没有男友，文化程度不高。她不知道自己的未来在哪里，因为从6岁起，她的人生就因为莫名其妙开始的抽搐改变了，一病30年，每年多次因为抽搐不能停止，出现“癫痫持续状态”需要住院治疗。
“只有自己家里有这样的病人，才会理解我们的痛苦。”柳玉的母亲如是说。
以下是柳玉母亲的采访实录——
我是30岁的时候生下柳玉的，生下来的时候，她一切正常，是个胖乎乎粉妆玉琢的小姑娘，我和她爸爸都很宝贝她，也就她一个孩子。
6岁那年，有天早上，她尿床了。我把她抱到痰盂上坐着，转身去收拾床铺。柳玉半梦半醒的，从痰盂上摔倒了，爬起来的时候，右边的脸和手就开始有点抽搐，停不下来。
我们把她送到医院，检查后发现脑电图有中度异常，医生当时就明确告诉我们，柳玉患有癫痫。
癫痫，我们平时都叫羊癫风的，我原来看到别人发作过，大街上就会倒下去抽到人事不知，很可怕的。我女儿怎么会有这种病？是因为从痰盂上摔下来摔坏了吗？还是天生的？当时我就蒙了，接受不了，我不愿意相信这个诊断，那天我饭都吃不下去。
第一次发作，柳玉倒是很快就好了，后来有将近一年没有发作过。我心存侥幸，希望是那个医生判断错了。可就在我快忘了这件事时，柳玉在某一天的早上又发作了，右面的脸和手又抖起来了。我大脑一片空白，把她再次送到医院，医生观察后，还是确诊为癫痫。
从此以后，我和她爸爸就过上了四处求医问药的日子，公立大医院、私人诊所、土郎中，人家说哪里治得好我们就去哪里看。各种药吃过不计其数，脑部手术也做了两次，可效果都不好。柳玉的癫痫越来越严重，到了后来，她几乎每天都要发作，嘴角和眼睛向右歪斜、右手抽搐，有时候一两分钟就会好，有时候发作到停不下来，我们就要马上送她去急诊。每年除开急诊，还得住院三四次。
因为时常要请假治疗，病情也一直在进展，柳玉读完初中就不读书了，平时基本就呆在家里。你们想想，这么一个花季少女，因为吃药发胖，没有朋友，没有社交，她是有多难过。
有时候发作起来，她神志还清醒的，她就会用不抽搐的左手使劲抓牢抽搐的右手，想不让它抽：“妈妈，你救救我！”，她会含混地喊，直到失去知觉。
我看了是有多撕心裂肺啊，有段时间，我的头发一块一块地掉，怕柳玉看到更难过，我哭也只能一个人哭。为了照顾柳玉，她身边一刻不能离开人的，我也几乎没有社交生活了。
我的女儿其实是很善良的，她看我难过又会反过来宽慰我，有时候发作起来还故意躲开我：“妈妈，你看我，好好的啦，你不要担心，我认命了。”
我听了心里更是不知道什么滋味。
我是很要面子的，我也不想女儿被人看不起，所以这些年来，我们一直想尽办法把女儿的病情尽量瞒着周围所有的熟人，尽量让女儿呆在家里，邻居也不知道的。我们只能打落牙齿往自己肚里吞。
我们本来几乎已经对女儿的病绝望了，所幸三年前，遇到了浙医二院神经内科的王爽副教授，他非常耐心细致地听了我女儿的病史，然后建议我们用生酮饮食治疗试试看。
一开始我们也就是死马当活马医了，可没想到，这个生酮饮食的效果对我们却出奇地好，原来柳玉是每天发作的，后来逐渐变成一星期发作一次，再慢慢变成半个月一次、一个月一次、两个月一次，而且症状很轻微，看上去就像是发了一下呆，就好了。外人已经看不出来了，也不用再去急诊再去住院，常规药的药量也大大减少。
今年柳玉36岁了，因为病情好转，她有时候可以出去走走了，我们夫妇的负担也减轻不少，大家都是越来越有希望，但她的未来会怎样，我现在也说不好。希望医生的治疗能一直帮助到她。
饥饿感能改善癫痫症状？
100多年前欧洲人就在尝试
王爽副教授见过太多像柳玉这样的病人，和他们不幸的家庭。他总是尽可能耐心和蔼地对待他们，帮他们想办法，尽量减轻一些他们的痛苦。
“癫痫，简单的理解就是大脑皮层的神经元过度兴奋，从而引起了各种大脑功能障碍。这些过于兴奋的神经元到底在大脑哪里、为什么会兴奋、如何抑制它们兴奋，只有知道答案才能够制定针对性的治疗方案。”
比如柳玉，就属于难治性的癫痫，但是她的癫痫起源比较弥散，两次开颅手术均不能控制发作，即使服用多种大剂量的药物，她大脑里的癫痫灶依然时时兴风作浪。
王爽医师想到了一种古老的疗法，生酮饮食。
“生酮饮食已经有100多年的历史。这种疗法起源于欧洲，最早是医生偶然发现饥饿感似乎能改善癫痫症状，后来深入研究，发现人们饥饿后分解自身脂肪供能时，会产生一种酮体，是这种酮体有抗癫痫的作用。”
医师们就想到，如果平时为病人采用高脂肪低糖的饮食，用酮体代替葡萄糖为大脑供能，改变能量在大脑代谢的途径，从而改善抑制性神经元的功能，抑制那些过于兴奋的神经元，也许就可以起到控制癫痫的效果。这种高脂肪低糖的饮食，后来就被叫做生酮饮食。
生酮饮食曾经100多年前应用广泛，后来因为有了各种抗癫痫药物，吃药比较方便，这种治疗就渐渐淡出了大众的视线。
但癫痫专家们后来发现，抗癫痫药物并非万能，即使不断尝试昂贵的新药，仍然有20%-30%的患者会变成耐药性癫痫，于是，生酮饮食这几年在国际上又逐渐被重新重视起来。
生酮饮食一定要营养医师专业搭配
普通人不可贸然自行采用
因为生酮饮食涉及到大量的脂肪摄入和极少的碳水化合物，病人如果擅自搭配，有引起高血脂、高胆固醇和肥胖的风险，因此浙二癫痫中心特意和营养科强强联手，请专门的营养医师为癫痫病人设计搭配个性化的食谱，严格控制病人总热量的摄入，尽可能减少治疗风险。
“在生酮饮食里，吃进去的脂肪都是作为供能物质消耗掉了，所以也不用谈脂肪色变。从目前来看，病人严格按照我们营养医师的食谱，生酮饮食还是比较安全的，即使它产生了一些副作用，我们也可以随时停止并换回正常食谱。”浙医二院营养科医师何芳说。
等到癫痫病人的症状被控制住了，生酮饮食就能慢慢换回正常食谱。
需要特别提醒的是，“生酮饮食”这个词现在很“热”，也有人推荐用它减肥，但它和现在常用于减肥的“低碳饮食”不是一回事。“低碳饮食”虽然也只摄入少量碳水化合物，但它更多的是摄入蛋白质食物而不是脂肪。普通人不可贸然自行采用生酮饮食减肥。
目前，浙二癫痫中心开展生酮饮食治疗成人难治性癫痫已经5年多了，王爽医师通过临床观察，觉得生酮饮食确实对治疗全面性癫痫发作或癫痫持续状态效果会更好。
浙二神经内科的丁美萍教授是癫痫学科的带头人，浙江省抗癫痫协会会长，她认为是否需要用生酮饮食，需要对病人做严格评估后才能确定。
丁教授说，“每位病人癫痫发生的原因不同，治疗方法也各式各样，我们会通过评估挑选最合适的那一种。我们希望能有更多的难治性癫痫患者能像柳玉一样，通过针对性的治疗好起来。”
记者 谢谨忆 通讯员 方序 鲁青
