VOL 3130
文/ 华林
80后上海人，现居美国湾区硅谷，有1个重度自闭症哥哥，和一个活泼可爱的妹妹。
有一天，一个重度自闭症孩子的妈妈和我打了个电话，聊了两个小时。她的孩子比我儿子小一岁，她说她很焦虑，但和程度较轻的自闭症孩子妈妈又没有共同语言。
“只有我们重度孩子的妈妈才知道对方在说什么、经历着什么。”
这句话我感同身受。
01
重度自闭症有哪些表现？
我时常觉得边缘或轻度自闭症和重度自闭症根本不能圈在一起算同一个“症“。
虽然两者都拥有自闭症核心特征：社交沟通障碍以及狭隘的兴趣、刻板的行为，但轻重程度不同，使他们在生活、学习各方面都有巨大差异，即使是核心症状的表现形式也大相径庭。
有哪些表现就算重度自闭症？
医学界还没有统一的量表。根据我查找的资料和个人经验，这个群体有三个特点：
1 全面发育迟缓，有智力障碍
为什么要特别强调智商？
举个例子，提到爱因斯坦、比尔盖茨、马斯克、陈景润这些人，你第一反应会觉得他们有自闭症吗？
其实他们都有非常明显的谱系特征，只是超高的智商帮他们遮掩了自闭特质带来的负面效果。
相反，重度自闭症孩子却因智商低而凸显了自闭特质引起的负面效果。
低年龄的孩子，不太可能准确测出智商，我也强烈建议大家不要纠结孩子的智商到底多少。
重度孩子家长说的最多的一句话就是：教也教不会。其实不是一些基本的技能教不会，而是孩子掌握起来很慢，理解不了，所以他泛化、应用起来很困难。
2 严重感统失调
也即视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉和空间感觉这6感中有一半以上异于常人。
人的感觉直接影响人的情绪。
听觉异常的人走在操场上可能听到各种声音：风声、鸟飞过的声音、足球落地的声音、欢呼呐喊的声音、同学的呼吸声、老师吹哨子的声音……这些声音在耳边此起彼伏，久久挥之不去。
如果是你，你的血压不会升高、不会头疼吗？
如果6感中，有一半都失调，不仅令人抓狂，正常生活都会变得困难重重。情绪一旦受到影响，问题行为自然就会增多。如果孩子还表达不出来，那只能自我刺激或“发作”了。
3 伴有多动症、癫痫等共患病
并发多动症会使自闭症孩子注意力涣散，很难学进东西。
癫痫每发作一次，孩子大概率会倒退一截。
这些共患病对于原本就受自闭特质影响的孩子来说，简直雪上加霜。
忙着拼图的儿子
02
抛开别人家的孩子
调整自己的期待
作为一个重度自闭症孩子妈妈，我时常感觉受到了二次伤害。
不仅有些普通孩子家庭无法理解我们，当轻度自闭症孩子家长分享他们的成功干预经验，讨论给孩子报课外兴趣班时，我都会不自觉地感到失落。
儿子刚确诊时，就有朋友安慰我，“自闭症，没关系，我同事的自闭症孩子是个spelling bee champion（英语单词拼写比赛冠军）！”
我只能苦笑，那是“别人家”的自闭症孩子。我不需要我的孩子成为什么冠军，我只希望他生活自理，可以表达基本需要。
影视作品大多美化了自闭症人群，甚至有时神话了高功能自闭症，阿斯伯格患者。
中轻度自闭症家庭的生活，大家冷暖自知。但我们重度自闭症家庭，要照顾一个自我刺激行为不断，刻板无比，吃东西及其挑剔，睡觉半夜里常醒，教什么都得以月或年为单位，甚至是无语言的高需求孩子，生活本身就是最大的挑战。
曾经对我打击最大的是看到和儿子同龄的自闭症孩子，同一时期开始干预，负责的康复师也是同一批，可是人家几个月后进步明显，都会说话了，只有我的孩子没有语言，还在学习最基本的模仿。
是我不够努力吗？不是的。
是我努力的方向不对吗？也不是的。
孩子是有个体差异的，就像普通孩子的智商、天赋也都不一样，不可能每个人都成为数学家、音乐家。
如果我不能完全接受孩子天生的配置，不能有合理的期待，那我只会给自己平添痛苦。
那就不如调整自己的心态，看自己孩子的数据，做纵向的比较。
这不是一种消极的态度，而是认清现状后，定出适合孩子的干预方向和方案，再按他自己的节奏扎实前行。
哥哥和妹妹
03
养育重度自闭症儿子
我把干预重点放在这5点
很多家长干预的目标是孩子能上普校，希望可以通过密集型的干预，把孩子落后的认知和技能都补上来。
但仔细想想，普校不会因为孩子不知道5 3=8，或者认不出10个汉字，背不出一首唐诗不收他，却会因为孩子上课无法安坐，没事大喊大叫，情绪一上来就动手打人劝退他。
所以自闭症的干预，我们要准确把握大方向。以下几点，我觉得养育轻度和重度孩子都适用。
1
控制行为问题，情绪稳定
所有行为问题都要趁早解决。
攻击性行为需要重点控制住。
有自残或攻击行为的孩子小时候，家长还能压制住他，但到了10几岁，妈妈大概率已经拦不住，打不过他了，如果20多岁还会自残或伤人，那极有可能出大事。
对于自我刺激行为需要选择性的控制。像我儿子有口部刺激行为，喜欢“偶偶偶”地喊。我们给他制定的干预目标就是他在课堂上不能喊，但是他自己玩耍时可以。
2
学会表达
很多重度家庭困于孩子无语言，其实语言只是表达的一种方式，孩子还可以用其他方式表达。如用手指指实物或者对应的图片，来获得想要的东西，而不是“呃呃呃，啊啊啊”；再如教他用摇头或者摆手表示拒绝，而不是逃走或粗暴地推开。
无论孩子是否有语言，家长都可以经常扮演旁白角色：
“这个声音太大了，我不喜欢，所以我捂住耳朵”；
“我很累，所以要睡觉”；
“他拿了我的玩具，我很生气”；
“这个坏了，我需要帮助修好”
……
我们需要几遍、几十遍、甚至几百遍地说，为他们做正确的演示和讲解。
3
服从指令
对于普通孩子，育儿博主都在大谈不要抹*孩子的天性。
但在自闭症干预中，服从指令是最基本的要素之一，特别是重度的孩子。
不少家长都说过，孩子越大，主意越多，越难带。孩子主意多不是坏事，但如果从小没有训练他听从大人、老师的指令，那就真的难带了。小时候，家长还可以强制他执行，长大了，家长强制不了，可能就为所欲为了。
小超人
4
生活自理
不同年龄的孩子都有生活自理的项目可以学习。
2岁的孩子，可以练习坐在餐桌边吃点心，脱裤子，脱鞋子，收拾玩具。再大一点，可以学习拿勺子吃饭，穿裤子，穿一脚蹬或魔术贴的鞋子，以及学会自己上厕所。
此外，用过的纸巾扔垃圾桶，水洒了擦干，自己洗澡，把干净衣服放回衣橱，帮家长洗菜，收拾碗筷，把筷子、勺子分类放回抽屉等都是很好的生活自理学习项目。
不要因为孩子做得不好，就不让他做。而是要给予适当地辅助，让孩子自己完成，再慢慢消退辅助。
5
遵守社交规则
自闭症孩子的社交，首先要遵守社交规则。
孩子知道要到厕所才能脱裤子吗？能在公共场合或老师上课时保持安静吗？能排队等候吗？能不抢别的孩子的玩具吗？游戏输了能忍住不发脾气吗？
这些基本的社交规则，或者说集体生活的原则，必须先教会孩子。
如果什么规矩都不明白，就把孩子丢到一个集体环境中让他去社交，不仅是浪费时间，还有可能让孩子遭到嘲笑、排挤，对家长也是很大的打击 。所以孩子最好先在家或机构等安全的环境里高强度学习，再去幼儿园等集体环境中泛化。
当孩子确诊自闭症的那一天起，家长毫无疑问会进入各种各样的自闭症家长交流群、育儿群、学习群……像华林一样，有不少家长和其他自闭症家长交流时感到“二次伤害”：
中度自闭症孩子的妈妈rain就曾在参加家长培训班时，听说一位朋友被创办人指责不够努力，她在进入一些家长群时，发现“很多NT的孩子家长也会进群”，加重群里的焦虑情绪。
在大小米的社群里，有家长说，在自己诉苦的时候，别的家长说“我比你惨”，让他感觉“我的痛苦比你的痛苦重要”；
有家长看到别的家长一直“吐苦水”，感到“人类的悲欢并不相通”；
也有家长“爬楼”看“大几千”的群消息，担心自己“错过了一个亿”。
自闭症家长们，你们手机里有多少闭圈家长群呢？在群里，你感受到支持、鼓励、实打实的帮助还是焦虑、迷茫与互相PUA？
你在自闭症家长群里收获最多的是什么？你喜欢怎样的家长群？
一起在评论区留言讨论吧~
- END -
编辑 | 若水
