星星的孩子，1000万自闭症患者的秘密

文|小熊

每年4月1日是愚人节，4月2号是自闭症日。自闭症真的很像上天对孩子们的恶作剧，然真真切切的存在着，上天抖落的一粒灰落在了一个家庭身上，就是灭顶之灾。

自闭症发病率大约在「万分之二」至「万万分之四」，世界范围内每100个孩子中，大约可能有一个孩子患有自闭症。按照中国的人口比例，至少有1000万个家庭因此陷入漫长的黑暗。

至今为止，该病症病因不详，暂时没有医学介入手段，我们知道癌症有抗癌成功的，自闭症几乎卡死了。

愈发庞大的群体我们缺乏与之匹配的救助途径，干预与康复资源也比较缺乏。

据2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，全国在职康复训练师与确诊儿童的比例为1:143，而自闭症康复机构只有一千多家。

扪心自问，我们真的认识自闭症吗？我们真的接纳与理解他们吗？

自闭症与显性疾病不一样，我们对该症状存在着普遍而刻板的误解。自闭症不只是孤僻与不合群，事实上他是发育障碍的一种，7成患者伴有智力问题和社交障碍。

世界上最聪明的大脑也无法想象出自闭症患者的世界。我们普通人可以轻易完成的穿衣、吃饭、说话的行为，对他们而言却都是巨坎。

而且众多自闭症孩子还伴随着一定程度的感知系统失调。具体表现为对声音、味道或色彩极为敏感或极不敏感。

一位妈妈说：我的孩子连一个简单动作都不太能做好。我给他抛一个球，一个下午都在重复这样简单的事，却看不到效果，很摧残、很折磨、很绝望。

一位父亲曾在书里写道：要是哪天有人跟我说我儿子最近总是撒谎，我当即就给他一个大红包，下楼放挂万响的鞭炮，上电视台为父老乡亲点播一首《今天是个好日子》。

一个在特殊教育学校的朋友告诉我：在宽敞的教室里，自闭症孩子们走来走去，谁都不理谁，相互之间几乎没有交流。

有的孩子喜欢数学，嘴巴碎碎念，似乎在破解脑中的方程式；有的孩子喜欢在墙壁涂鸦；有的孩子喜欢折纸，折起来就没完没了；有的孩子喧闹不停；有的孩子一言不发……

现实很残酷，社会接纳程度不高，公众认知也比较弱，孩子们大多在无知或无奈中错过最佳的干预时机。孩子们在社会中的关系是弱者形象，往往格格不入，甚至备受排挤。

很多人不了解自闭症患者时，我曾亲耳听见一位母亲对着自己的孩子说，你看那是傻子，跟正常孩子不一样，听到这样的话内心是很难受的，自闭症是一道概率题，而不是选择题。

我想起第一次在公交车上遇到自闭症的小孩，和那些“温情故事”不一样，自己能做到的就是尊重，看着满车厢投过去的眼神，我在想如果这些眼神都在看自己，我也会浑身不自在。

国内第一例自闭症患者已经53岁了，他的父亲2016年因病过世，如今年过八旬身患癌症的母亲江老师一边化疗，一边带着儿子生活。

父母双双故去后，他们究竟还能生活多久？有民间机构做过小范围抽样调查结果显示平均1年。

我曾经接触过自闭症孩子和家长，因为自己一直不了解，印象中自闭症的孩子都是沉默安静的像空气，有一次看到自闭症孩子突然情绪转变，开始打砸东西甚至打自己的头，在一旁的父母赶紧抓紧他的双手，那次我真的很震惊，逐渐开始认知并意识到自闭症孩子真的很辛苦。

他们的父母所背负的重担与苦痛更是千倍万倍，希望能有更多的人发现他们，提供帮助。让星星落地，变成灯光。

著名物理学家爱因斯坦给近代物理学带来革命性变化，很难相信像他这样一位高智商的人在学校竟是“差生”，从上学起，他就很难学会其他正常孩子很容易就能掌握的东西。

他的白日梦性格特质和家史都显示他有自闭症迹象。他有社交障碍，对个人生活很敏感，他极有幽默感，属于特殊类型的阿斯佩格综合征。由于社交障碍，即使很聪明也很难找到工作。

很多读者应该也看过2018年热播的美剧《良医》，剧中讲述的是一个自闭症患者追求医学梦想的故事。

是的，亲爱的你们没有听错。把「自闭症患者」和「外科医生」这两个风马牛不相及的角色汇集于一人之身，让大家脑洞大开。

人畜无害的自闭症医学天才肖恩·墨菲，他有学者症候群，属于自闭症中比较特殊的一类。学者综合征，是一种高功能自闭症，学者综合征患者常常有高于常人的某种天赋，但其交流障碍和理解障碍又是无法绕开的硬伤。

但并不是每个人都是爱因斯坦也不都是良医。在自闭症领域，任何从一个极端走向另一个极端都是错误的。

朋友说：我在自闭症康复中心呆过，中心有近90个孩子，没有发现一个天才，有不说话的，也有能说话的，都有或多或少的社交障碍，就是你说话，他不理你。有好多孩子有行为问题。美术课能和老师简单画下来就很好了，别说天才了。

一切并不是我们的想当然，与我们认知的世界是有冲突的，自闭症儿童并没有“天才”的基因，拥有这种基因的人群并不多，他们只是实实在在的“特殊孩子”。

小时候看童书《来自星星的孩子》，里面自闭症儿童的妈妈们聊天说：孩子一厘米一厘米地走也没关系，我们可以慢慢地走慢慢地等。

自闭症孩子们眼中的世界与普通孩子完全不同。他们的脑子像抽屉，很多很多个抽屉，我们给他们一个动作的反复训练与反复操作，他们在遇到同样的情况下才勉强可以将这个抽屉抽取出来，才会做出相应的反应。当孩子们脑中的抽屉越来越多做的反应才会越来越及时。

我们，作为普通人，在与孩子们的相处过程中，接纳不完美与理解是最大的尊重。希望通过社会各界的广大努力，可以早日为自闭症患者减轻病痛，为自闭症家庭雪中送炭。

希望我们有一分热，发一分光，像萤火一般，也可以在黑暗里发一点光，不必等候炬火。此后即使没有炬火，大家便是孩子们唯一的光。

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