吴哥和杨姐重视起来，开始了解帕金森病的知识，请教医学专家，咨询其他“帕友”，调整心态，科学治疗，加强锻炼，共同“抗帕”，不仅改善了自己的病情，也帮助了不少“帕友”。
2024年3月26日，吴哥在沈阳的家中帮助杨姐做康复锻炼（李钢/摄）
做视频、开直播、一起读书、组团锻炼……这不是某个网红的工作日常，而是吴哥和杨姐的“抗帕”生活。
吴哥和杨姐是辽宁沈阳的一对夫妇，多年前杨姐患上了帕金森病，手抖厉害，走路拖步，生活只能半自理，严重时躺在地板上五六个小时不能动弹。后来，经过DBS手术（脑深部电刺激术），杨姐的症状有所改善。不料两年后，由于未遵医嘱，杨姐病情复发甚至加重。
自此，吴哥和杨姐重视起来，开始了解帕金森病的知识，请教医学专家，咨询其他“帕友”（帕金森病友），调整心态，科学治疗，加强锻炼，共同“抗帕”，不仅改善了自己的病情，也帮助了不少“帕友”。
确诊患病，情绪跌入低谷
现在回想起来，杨姐2009年就有了帕金森病征兆，只是自己没有在意，那时杨姐38岁。
当时，杨姐在学开车时有手抖现象，以为是心情紧张造成的；感觉挂挡有些费劲，以为是车的原因；走路有些不稳，以为腰、腿出了问题……她根本就没有想到这些跟帕金森病有关。
后来，有个做药品销售的朋友提醒说：“要不然吃点儿治疗帕金森病的药试一下吧，如果有作用就可能是这个疾病引起的。”
记得那是2015年的一天早晨，杨姐试吃了药物后不久，真的就感觉不一样了，身体轻松了很多。吴哥说，当时自己心里一沉——完了，很可能就是帕金森病。
确诊之后，杨姐的情绪迅速跌入了低谷：一般电话都不接，屋门也不出，朋友找吃饭一律推掉不去。闺蜜打来的电话，杨姐只要听到对方的声音就会哭。
此后，虽然杨姐一直坚持治疗，但效果并不理想，对于“帕友”推荐的DBS手术，她也迟迟没下决心做。一是因为这种脑深部电刺激手术在国内也是新技术，杨姐、吴哥和其他亲友都担心手术效果和风险；二是当时DBS手术没有纳入医保，30多万元的手术费大部分要个人承担。
不过，随着四年后的一次意外，促使杨姐下了做手术的决心。2019年1月2日，一个人在家的杨姐，因吃完药没效果，自己在冰凉的地板上躺了五六个小时，无法动弹。
幸运的是，DBS手术很成功。杨姐术后身体状况改善明显：当年6月份陪儿子高考，8月份送孩子去北京读大学，一家人还一起逛天安门、游览故宫，杨姐帕金森病似乎好了一样，她感觉自己什么都能干了。一年后，杨姐还到丹东鸭绿江旅游，仿佛生活重回正常。
术后复发，开始奋力“抗帕”
可是，术后大约两年，杨姐病情出现了变化。
当时，最明显表现就是没有药效的时候，杨姐出现了连晚上睡觉翻身都很困难的情况，身体难受程度甚至超过了手术之前。那段时间对吴哥折磨极大，杨姐要翻身就要叫醒吴哥；杨姐要上厕所，吴哥就要起身搀扶，帮她完成。这种情况吴哥几乎每天晚上要经历三到五次，失去基本睡眠的吴哥开始崩溃，开始烦躁，白发也明显增多。他们开始怀疑手术效果，两个人为此经常吵架。
吵过架后他们又想，为什么有些“帕友”术后四年的效果都比杨姐好，难道真跟当初术后大夫的叮嘱有关？
原来，杨姐原本不是一个喜欢运动的人，由于术后感觉良好，她就把出院时大夫多次叮嘱的“术后半年到一年是康复最重要的时期，一定要坚持锻炼”抛到了九霄云外，基本没做过运动锻炼。她乐观地以为，做了手术吃了药，就没啥事儿了。
在忍受病痛折磨的过程中，杨姐和吴哥发现他们和很多病友一样,对帕金森病方面的基础知识了解得太少。
于是，吴哥尝试做短视频，一方面向有经验的病友了解“抗帕”心得，一方面向没有经验的病友普及帕金森病知识。随着吴哥对于帕金森病的认识逐渐深入，他知道这个病将要陪伴杨姐一生，他必须找到一些更好的应对措施全力“抗帕”，才能保障全家人的生活质量。
后来，吴哥开始做直播，除了通过直播跟病友交流，了解更多的康复方法，也在直播过程中跟专家学习，增加了自己对帕金森病的科学认知。
改善心理，带领病友读书锻炼
帕金森病的特殊性，导致了大家对其认识容易产生误解。
吴哥解释：“对于社会而言，帕金森病患者这个群体有的时候被边缘化，甚至不被认为是真正的病人。因为他们吃药以后的状态，跟不吃药的状态完全不一样，不吃药他们甚至动都不能动。”
而且，对于帕金森病患者来说，其心理因素和精神状态对药效的影响特别大。
为此，吴哥和杨姐在直播时尽量与病友充分沟通，通过真诚的交流，消除大家的隔阂，疏解他们的心理障碍，帮助他们用心治病、开心生活。
看到不少“帕友”多才多艺但得不到展示，吴哥就鼓励他们通过写诗、唱歌、书法、绘画等，大胆展示自己，进行修心养性。吴哥帮着他们制作视频，在跨年、春节、4月11日“世界帕金森病日”等重要时间节点，呈现给更多的帕友。
吴哥表示，这个效果非常好，不仅让有才艺的病友收获了自信，同时给其他病友带来了鼓励，还让直播间在不到两年的时间里产生广泛影响力，四个粉丝群有七八百人。
2024年4月8日，吴哥展示病友送给杨姐的手工礼物（李钢/摄）
针对爱学习的病友，吴哥成立了一个读书群，有意识地去选择一些调整情绪、陶冶心灵等方面的书籍，跟病友一起阅读分享。实践发现，这种读书活动对病友的康复帮助效果明显。
体育锻炼对于帕金森病患者康复也至关重要。吴哥发现，有的病友病程比杨姐还长，因为人家坚持锻炼，长期下来康复效果不错。为此，吴哥和杨姐开始号召大家坚持锻炼。
一名北京的病友看到吴哥和杨姐如此真诚，主动提出来要教杨姐一些锻炼的方法。杨姐说：“教我一个人不如教大家，干脆开直播间，教大家一起锻炼。”于是，每天两场的团练直播就出现了，至今将满一年，不少病友得到了锻炼，康复效果明显提升。
来自河北的病友董先生，今年70多岁了，之前脖子都抬不起，站也站不稳，整个人都是堆在那里的感觉，在吴哥和杨姐直播间经过近一年的锻炼，现在已经能抬起头平视别人，而且还能跟着发声，整个人的精神状态也日渐改善。他主动告诉妻子说：团练必须天天参加！
据吴哥介绍，正如“帕友圈”常说的“千人千帕，百病百态”，帕金森病是一种个性化疾病，每个患者都有不同的表现，也有不同的感受。这就意味着，除了药物和手术等医学手段，对抗这个疾病还需要调动人的个性化因素，比如饮食习惯、作息时间、心理调节、情绪控制、康复训练等，这些看似跟治疗无关，但作用有时却是药物和手术无法比拟的。
助人助己，爱与责任，吴哥与杨姐正在带领更多的病友“与帕共存，与帕共舞”。
几年来，杨姐状态发生明显改善，无论身体状况还是精神面貌，都从原来的质疑医生、怀疑医院，渐渐转变为能客观对待疾病、认真对待生活，个人生活也越来越丰富，似乎变了一个人。
2024年春节，当吴哥和杨姐回到父母家的时候，父母高兴地夸赞杨姐：“你比2022年精神多了，病情越来越轻！”
文丨《瞭望东方周刊》记者李钢
来源： 瞭望东方周刊
