知乎上有一个提问：人这一生为什么要努力？
作为自闭症孩子的父母，你还在努力吗？为了什么？
一位谱系妈妈是这样回答的：“就是小小的‘活着’二字，为了像正常人一样简单地活着。”让人听后辛酸又感动。
这位妈妈有个12岁的自闭症儿子桐桐，她努力了十年，帮助他渡劫成人，如今也才只翻越了自闭症这座大山的一道小山坳。她回忆起2014年带着儿子去看邹小兵时的往事，说：
“为了证明儿子不是自闭症，我之前提前突击猛教了一段时间。看儿子轻松回答完邹小兵主任问积木颜色、形状，我深感松了口气。邹主任示意我和爸爸离开，儿子对我们的离开浑然不觉，在邹主任诊室开始旁若无人地玩抽屉……
之后，我提前腹稿无数轮，想要言简意赅展示儿子全部优点，邹教授一句话打断了我：‘这个孩子自闭症状比较典型……’
从第一次在无锡确诊，我一直忍着，忍了半个月，听到这段话，遏制不住终于留下了眼泪。”
2014年9月，桐桐在广州中山三院确诊为自闭症，三级精残。干预初期，桐妈热烈地渴望通过她的霸蛮剔除儿子身上“闭”的罪证，但事与愿违，儿子的暴脾气与自我刺激越来越多，“当时我家住在无锡的312国道边上，各种飞驰的大货车从我眼前刷刷过，我打算带着儿子一起钻到来往的车轮下面。我站在路边看了好久，试了好几把，我确实没有把自己搅成肉泥的勇气。我摸了摸怀里暖乎乎的儿子，闻闻他淡淡的奶香，这一会儿子出奇地安静没作妖，我们回家了！”
此后，她辞职，在全国寻医、寻机构，参加各种讲座和学习活动，成为了身经百战的闭圈家长。6年家庭干预，生活也从一团混乱慢慢有了温度和色彩。
2017年9月，桐桐尚算顺利地进入了普通小学就读，今年他12岁，已是六年级的小学生了。如果不苛求学习成绩的话，桐桐是一个挺让人羡慕的小孩儿，阳光懂礼貌，生活自理能力还不错，也能够融入班级，和老师、同学友好相处。生活中，他能独立外出买东西、自己去兴趣班，把在学校发生的事情讲给父母听，甚至会主动关心身边的亲人，父母还能吃到他做的菜……
“我认为自闭症孩子的父母最好的接纳状态是：忘了自闭症，但是必须看得见孩子的困难，并不遗余力地学习、帮助他们。同时，调整预期，降低期待，因为他只要能平稳地生活，能和我们和平共存，跟昨天的自己比进步了，就已经是了不起的英雄了。”桐妈说。
了解完桐妈一路升级打怪的简单经历，接下来我们推送的这一篇文章很干货，是桐妈多年摸索总结出来的自闭症孩子进入普通小学前要做的准备。
文章列出了桐妈基于幼儿园、家庭、校外不同环境，采取的各种训练方法和措施。一共写了十四个问题和针对性的对策，后面还附一个目标管理表，一目了然。
桐妈和桐桐
文|桐妈
问题01
坐不住
儿子在幼儿园里坐几分钟，就会不受控制地离开座位来回奔跑，就像身体里住着一个惊人的能量怪兽。
为了降低他通过发脾气来消耗自己，我的对策是：每天安排大运动先练累他，再教认知。
除了每周一整天带着他背包负重爬山徒步。平日里，我会带着他拎水爬楼，我家住23楼，防止他伤着脚，我会带着他爬上楼后坐电梯下去再爬一圈。
然后安排各种爬、翻滚、手撑地小牛拉车、投掷、跳等游戏和运动环节，我们还是家周围各种儿童攀爬架的常客......
问题02
不服管
儿子在幼儿园，每月一次的亲子课就是我的劫难日。小朋友们都伴随着老师的指令、节奏，该唱的时候跟着唱，该坐的时候坐，该跑的时候跑。而我的儿子，一个劲在教室后排来回奔跑，甩着手“咿咿呜呜”无比投入。
有一次亲子课，正好是外教老师用英语和大家互动，小朋友们都刚开始接触，没一个能听懂英语，但其他小朋友都可以通过老师夸张的表情和手势，跟着游戏和说唱，而我的儿子，无论老师怎么邀请，他都沉迷于一个人来回奔跑中，老师试图拉他，他就地躺地上，毫无顾忌地撒泼打滚，惹得在座的其他家长哭笑不得。
班主任尝试过来维护秩序多次未果，我难无奈只能把他抱进厕所，威逼利诱警告他好好上课。然而，引来的是毫无忌惮地满地打滚、磕地、撞头。
这样的场景每月发生，儿子上了两年苗班入小班，除了脾气越来越大，其它能力似乎被神秘力量按住了暂停键。
我果断从幼儿园退学，带他参加系统化特教培训。整个中班一年，每天他只有上午两个小时在幼儿园，其它时间都由我利用所学的特教知识，大量给他一对一提升，包含语言、运动、精细等在内的各种能力，同时，坚持生活中无处不在的引导，帮助他学会听和正确回应的沟通能力，提升听得懂的理解能力。
跟妹妹和小伙伴出门徒步
问题03
情绪
儿子刻板、固执、追求完美，自己做作业慢了，题不会，做错得了“×”……任何一个点都会让他瞬间爆炸、哭闹不止。即便没察觉到哪里惹到他，也经常哭闹发脾气。
自闭症孩子因为成绩退学的几乎没有，大部分都是因情绪行为问题被退学的。所以情绪十分要紧。
情绪行为坚持ABC记录分析，分门别类处理，特别是前事的预防和教导，正确表达、求助、多途径解决问题的办法等持续教导到替代发脾气、适度后果代价，帮他逐渐提高自我管控能力。
此外，多年如一日坚持行为反思日记写作，对应好行为好结果、坏行为恶结果，不断根据他的年龄、理解力和兴趣调整强化的差异性，让他在情绪行为等纪律表现上进步巨大。
针对课堂常规，我们拆解成一项一项细致的具体表现，一个阶段我们挑选不超过3项制定成纪律表。一条一条对着反复教他如何做，把打“√”和课后奖励匹配好。
问题04
自嗨
儿子上课会控制不住自嗨，晃手、嘴巴里叽叽咕咕自言自语。自言自语类型多样，应对策略不同，但打压是没有用的，唯有替代。
我通过课堂语言课题先做音量认知配对，把音量分成0-4号，分别在课堂互动中反复练习，帮他建立起稳定的音量配对能力，我们再规定上课时用0号声音说给自己听，代替原来自言自语的音量。并把上课时，0号声音放进纪律表，不断及时强化。
慢慢的他上课时安静多了。
桐桐的读书笔记
问题05
安全
儿子从小喜欢把各种东西塞到孔里、洞里、缝里，喜欢扔东西的感觉。有一天，我一个不留神没关好窗户，他把手上的手工剪刀从我家23楼窗户上扔了下去，而且只要不留神，他一定把一切手够得着的东西通通扔下楼。
入学后，如果没有安全管理能力，肯定会被退回来或者酿成大祸。
我的应对策略是：严控预防 后果行为反思日记。
我把家里所有的窗户都撞上了金钢网，教导他高空抛物的危险，收集各种高空抛物后果案例给他看。
同时，我把扔东西捡回来设计成专项运动，投掷沙包、塞硬币、塞豆子等，天天练，直到他厌倦。
每一次去新的环境，所到之处我都会神经质一样先环视检查有没有物品和窗口让他得逞，提前预告并约定恶果，动用最高等级惩罚——吃白米饭一周（身为一个南方人，我儿子拒绝吃任何米饭，哪怕一粒米也不肯吃，这被他称为“牢饭”，只有在表现最不好的情况下，才会受到吃米饭的惩罚）。
每当预防失败，我会带着他不断梳理描述事件，对应后果，反复说我应该如何做的行为日记口语版，等他学了拼音后就坚持写行为反思日记。
直到现在，安全无小事，一旦预防失败，哪怕是偶然事件，我们也会针对这一件事情专项磨他，绝不轻饶。这些年关于安全隐患问题，我们都坚持这一套做法，他从认知到行为，都越来越具有安全意识和自我管理调控能力。
问题06
动手能力
儿子几乎长着一双“假手”，4岁的孩子长着一双1岁婴儿的小手。连最基本的抓握，撕扯能力都没有，他不会玩任何一个玩具，也没自己拿勺子喂饱过自己。更不谈执笔写画，模仿画圆画线了。
小班课堂上，孩子们都能跟着老师一起画画、连线、涂色、做各种材质的手工，也会自发玩各种玩具。他能力远低于班级平均水平时，不可能参与课堂。
我利用儿子唯一爱好的“水”，设计了很多练手机会。
在家里，特地将他的毛巾全部换成小手巾，每天洗脸流程设计好，手把手握着他的小手搓、揉、拧、擦；把他的袜子和小内裤换成轻薄款，每天手把手教他揉搓清洗；还有清洗容易洗的蔬菜……家务的介入是因为容易坚持，每天都必须做的日常，无需再额外设计和增加训练成本。
此外，我买了不同材质的亲水玩具，到水里摸鱼、捞鱼，舀水……用不同的塑料袋抓住两端盛水运水，爸爸还从实验室里拿回洗耳球挤压浇花，拿罐子做小吊桶去打水。除了家里的鱼缸、脚盆，还有山脚的溪滩、古镇河岸等，任何有水的地方，都成了我们寓教于乐的主阵地，我把手需要的各种能力嫁接进去，父母轮流接力上阵。
同时，他上肢大运动每天坚持，慢慢地，他小手抓握能力越来越稳定，我们又逐渐介入大量的手工精细游戏，甚至开始启蒙钢琴和画画。
已经喜欢上画画的桐桐，旁边是妹妹。
问题07
没有羞耻感
有一次，我带儿子在人气爆棚的儿童游乐区玩，他腹泻来不及去厕所，不小心拉裤子里了，对于敏感的他无法忍受恶臭黏糊热感，不顾我奋力阻挡一定要当众脱下脏裤子。
从小，但凡弄湿了一点点衣服裤子他就要立刻脱掉换，没想到一个微不足道的小习惯就可能引爆灾难性的融合雷区。
儿子没有随着年龄增长发展出适龄的羞耻心，这在自闭症孩子世界十分普遍。为了避免他长大后隐私尴尬，我开始始终如一训练他普世的适应规则：
正确使用不同的马桶，他刻板只认自己家的马桶，无法接纳蹲坑；裤子只脱一半解决问题；只有进卫生间后和出来之前才能脱裤子；无论遭遇什么突发状况，都不能当众脱下裤子；只能用自己专用盆关门清洗身体；出门作客使用客卫......
这些儿子历时多年练习，才能习得这些规则。
问题08
乱拿东西
有一次，我去接他放学，有一个孩子非常愤怒地告诉我儿子偷了他的笔，还说他经常偷小朋友的东西......
因为在没建立好物权概念前，儿子对自己的物品完全无感，转眼丢和随意拿取他人物品如探囊之物，儿子一定是辨别相似铅笔、尺等有困难。
我立刻和那个孩子交流，告诉他其实他是不认识自己的和别人的，下一次如果他拿了你的东西，请你直接问他要，如果他拿了别人的东西请你帮他还回去，当然你看见他的东西帮他要回来，我夸他助人为乐是个特别棒的孩子。
我经常进班级，介绍他的特点。后来，没有人再因为儿子错拿东西而给他定性为“偷东西”，小朋友们更多的是提醒和帮助。现在，我们终于建立了稳定的辨别、整理、保管自己东西的能力。
为了教他“保管”物品这个概念，我专项练习了几个夏天，约定好保管10块钱，几分钟提醒他一次，帮他捂在兜里，一路去买平时禁吃的冰淇淋或者巧克力。当他把保管钱和梦寐以求想吃的东西之间建立好关系后，我开始减少提醒，偶尔还悄悄偷走他的钱，让他体验一下没保管好没有冰淇淋的痛苦。他开始逐渐加强“保管”动机。
在家，我把他常用的文具、爱吃的零食都特意买三份，买回来开始分，他、爸爸和我各一份，写上名字。我和爸爸示范如何管好自己的物品，假装找不到自己的东西着急表演给他看，表演如何借和还，待他这些意识建立比较稳定后，我就开始和他演练，整个教导物品归属、保管过程非常漫长，逐渐习得“我的”概念。
在他对“我的物品”有点概念后，我也给他所有学习用品贴上姓名贴，防止他无法辨别。即便如此，他还是经常把自己的东西弄丢，书包里经常出现陌生的文具用品，坚持努力就不断更好。
弹琴
问题09
不会听集体课
我的对策是“模拟课堂”，每天一对一教学结束后，我专门开设模拟集体课环节，刚开始是爸爸做他的“同学”。
当我开始上课，他毫无反应时，我不再重复内容，而是辅助他看同学在做什么赶紧做一样的，并不断强化他这个行为。然后我和爸爸经常交换角色练习他的适应能力。
后来，我们抓了表哥、表弟、邻居孩子、同事孩子、幼儿园同学等，但凡出现在我们视野里，一定会被我“抓”来陪儿子上课，在家就模拟文化课，在外就模拟体育课。
慢慢地，他即便没听老师讲，但是看到“同学”做，也会慢半拍跟上。我在调整课堂上更模糊笼统更多步的集体指令、更远距离的指令，帮助他适应。
每年寒暑假，表哥都会常住我家，在模拟课上，我着重教哥哥如何辅助弟弟。每天除了我上课，我会筛选一些课外机构送两个孩子一起上，刻意安排同一班级，观察他们俩上课情况，然后回家继续改进。儿子集体课意识日趋稳定。
问题10
找不到融合课堂
我的家庭模拟课堂毕竟只有一两个人，而且陪练人员不固定，课程难体系化，要想入小学，就得系统化训练孩子适应性的同时还要练学业思维课题。
很无奈，我家周边并没有针对性强的特教资源，儿子试遍家周围多家口碑极好的幼小衔接普教机构，都是几节课后就被退回来。
我的应对策略：结盟星妈，组建稳定的下午融合课堂。
由于我热爱组织学习，组织康复分享，我团结了家附近很多同类型孩子优秀家长。其中一个就是儿子幼儿园同班同学，恰好那个妈妈非常热爱学习，勤劳朴实，她儿子已经恢复到几乎灰色地带。
我们结盟，又说服了同在一个幼儿园的两个普通儿童妈妈，“借”她们孩子，和我们的儿子组合了一个4人班的融合小团体课，每天中午从幼儿园接回来，下午三小时文化融合课。从一开始的十几分钟逐渐过渡到最后稳定的每节课一小时一节课。本着小学后，孩子们能坐稳一节课40分钟，只能矫枉过正，按一小时一节课的容量来练习。
那个孩子妈妈也受过专业训练，她做辅助老师，负责纪律表上目标的及时辅助和强化、秩序维护、集体课堂如何听课的辅助。我做主讲老师，启蒙孩子们听说读写和数学。
根据两个谱系孩子的特点，我们把情绪行为、照顾自己、服从老师管教、参照集体这些适应性能力模块，进一步梳理一项项按适应优先级排序，制定好目标总表。学业知识也同样进行梳理，一项项去查漏补缺开始系统化推进，这个融合课堂最大的特点就是，学知识是第二位，而适应性是关注的第一焦点。每周根据上课情况，不断微调，每阶段重点2-3项适应性能力。
在教导的过程中，每稳定一项能力“√”去一项，但是我们努力了很久纸头还是密密麻麻的目标项，因为我们发现，教导的过程中解决了许多问题，同时也会暴露很多原来预想不到的问题。
除了我的融合课堂外，我还开启了“白蹭泛化工程”。
我带着儿子体验了无锡及周边几座城市几百家课外辅导机构，各种团购网上低廉价格的体验课，免费体验课，通通来者不拒到处搜罗，哪怕我去周边城市南京、苏州、上海，我都会提前在线预约好体验课，到了之后先带孩子去上课再开启目的地真正的事务。
儿子从一开始的家家踢场子，到后来慢慢能融入参与一点点，到逐渐适应参与其中，温柔坚持、点滴累积帮助他逐渐习得“听课”的能力。
桐桐在课堂读课文
问题11
无法接受打“X”
融合课堂里，儿子和他的自闭症同学完全无法接受老师在作业本和试卷上打“X”，一见到“X”就会抓狂、愤怒，没完没了要求老师重新打，甚至把练习册撕烂揉烂，于是我们专门花了一大段时间帮助他们对打“X”进行脱敏。
我儿子还无法接纳自己不会做题，一碰到不会的就迅速脑子上锁原地爆炸，处在情绪中两三个小时出不来。
我们只好每天课程即将结束模拟默写、考试，而且只默三个，第一个确保会，第二个一定不会，第三个报完立刻收走本子，代币奖励今天管住自己进步一点了，声音小了。课后，再通过读社交故事加强他的认知。
课堂上，我们着重夸奖不会的题目安静跳过去的孩子，帮他从刚开始上锁几个小时到后面慢慢平复，逐渐脱敏。
但是，不会的安静跳过去又会迎来另一个阶段：有的小朋友畏难逃避严重，不管会不会都跳过去不做。
于是，教他们每个题至少轻声读3遍，还不会再跳过去，最后卷子做完了再返回读不会的题，直到做出来或者下课为止......
问题12
语言
儿子背诵很厉害，从小古诗、儿歌、英语单词背诵量惊人，但是一句需求表达需要创建大量情境才能学会用，学会了后还得再继续教“一语百说”，同义句表达。
像学一句“我看见……”用了3个月，每天练几百句，所到之处，无处不在带着他看并说，这种情形经常如此。
因果句式的开启，更是从意识建立到“一果多因、一因多果”跨度几年练习，而且都是紧密围绕他生活体验展开，同时帮助他不断建立行为与后果的因果联系。语言理解、认知、表达，三者是联动递进的。
我参照了国际语言行为学相关著作，学习了VB-MAPP和ABALLS-R等课程，把生活中的语言进行了改造，扎实帮助儿子做十大阶梯语言课题，在此基础上训练听说读写，介入书面语体系启蒙，日积月累，如今他完全可以理解口语体系，语言已经出现越来越多我没教过的内化组合的成分。
做饭
问题13
数学
儿子从小喜欢数字、图形，但是在理解“数、量、形、空”领域都存在困难，对抽象概念更是要常年累月积累才能内化。
在学习相邻数的时候，光找邻居这个环节就通过无数游戏和摆搭积木才理解，而数的卡顿上并非我想的那样顺数、倒数、唱数流畅就行，我发现许多概念的理解需要大量生活经验的累积，许多数学问题的学习需要累积足够的唱数累积。
我退阶帮助儿子扎实唱数，利用送他上幼儿园路上来回的时间，散步的时间，都在玩数字顺、倒数，任意起止数、单个数、双个数、群数等，还利用他爱好爬楼梯帮他建立一一对应关系，数楼栋找数字规律，一个单元一个单元去建立楼层顺序关系……当他累积足够多，这些问题抽象到题目中形成图片时，他才能理解，如果遇到卡点，退回用积木或者物品摆搭帮助他理解。
数学中很多词汇把娃卡住，如“其余”“原来”等需要我根据他狭隘的偏好，大量摆放模型他才能理解。而“星期”“年月”“昨天”“今天”“明天”等常识，除了借助日历，我还专门为儿子做了时间轴模型，每天把他关心的一件事，在模型里反复演练，日积月累他才能建立起概念。
迄今，我们依然保持着学习的知识更好的服务生活习惯。
问题14
坚持
在家干预，孩子进步缓慢，特别是干预初期的几年，孩子进步通常一年半载才能看到进步痕迹，付出与回报严重不对等的现况下，很容易短暂热情干预后不自觉的泄气。
而孩子往往是要坚持很多年才能看到不一样的模样，所以如何坚持最难。
我除了不断分享，组织学习，形成一个良好的互助氛围，监督自己不断坚持外。在结构设计上，我也是绞尽脑汁。比如，我设计固定的结构化模块，周内某天下午就是一对一个训，晚上模拟集体课，周末爬山一天，走亲访友一天。这个模块尽量不变，一方面自己容易坚持，另一方面孩子也在这个熟悉的框架结构中形成了习惯。
这个模块一旦形成，不轻易为生活中变数事件而改变。比如每周日全家爬山日，如果这天有很重要的约会、去外地，我都会以一种很傻的方式如连夜回无锡、无情拒绝聚会、坚持全家爬山的仪式雷打不动，坚持一年不动摇。看似很不合理的坚持往往会收获意想不到的后果，因为一旦轻易改变，太容易被生活中各种变量影响。
包括我为儿子开的融合课堂也是，固定时间、地点，利用结构不变因素来对抗课堂内孩子进步一时半会儿见不到成效对心理的考验。
最后附两张整体目标管理表：
（本文图片除署名外由桐妈提供）
