专家呼吁：孤独症康复教育应向生命全程过渡

4月2日是联合国决议通过设立“世界孤独症关注日”后的第13个关注日，主题是“向成人过渡”。近日，五彩鹿儿童行为矫正中心举办网络在线研讨会，主题是“中国孤独症谱系障碍人群生命全程支持的现状与展望”，专家呼吁，孤独症康复教育应向生命全程过渡。

孤独症又称自闭症，是一种神经发育障碍，多发生在3岁以前。临床表现为两大核心症状，即社会交往沟通障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。目前全球医疗康复界对于孤独症形成以下三点共识：发病原因难以确定；核心障碍伴随一生；给个人和家庭造成严重影响。研究证明，通过尽早和科学的干预，可以减轻障碍程度。根据2019年出版的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》的数据统计，我国孤独症人士数量超过1000万，孤独症儿童数量超过200万。

总部位于北京的五彩鹿儿童行为矫正中心创办于2004年，目前在全国设有15所分校，是国内最大的线下孤独症教育康复机构之一，已为超过1万个孤独症人士及2万余个孤独症家庭提供各类服务，目前孤独症早期抢救干预年均量位列全球前列。

专家们在研讨会上就我国孤独症人群现状、政策法规的推进与落地、国外融合教育发展现况及打造覆盖全生命周期的服务平台等话题进行了讨论。

首都医科大学附属北京儿童医院精神科主任崔永华主任介绍，2020年3月26日，美国发布的2016年孤独症谱系障碍(ASD)患病率为54：1，即每54名儿童中就有1名在8岁前确诊。他说，孤独症作为一种神经发育障碍，其核心症状尚无药物可以治疗，早期发现、早期行为干预和教育可显著改善不良预后。而且，孤独症很容易共患其他的精神和心理问题，如智力发育障碍、注意缺陷多动障碍、抽动障碍、冲动攻击行为、抑郁障碍、焦虑障碍、睡眠障碍等。还容易共患神经科疾病（如癫痫）及饮食和营养的问题等等，因此一定要在准确筛查的基础上科学诊断，才能进行针对性治疗。据此，他提出四点建议，分别是0-6岁期间抓紧早期黄金干预期；每周40小时以上密集干预；保持连续、正确的干预2年以上；家庭和学校目标一致，共同参与。

美国纽约城市大学皇后学院特殊教育专业副教授、博士级应用行为分析治疗师（BCBA-D)王培实教授主要介绍了美国融合教育经验。她说，美国从八十年代开始尝试融合教育，目标是在普通学校随班就读，四十年来取得了一定的成果。据美国联邦教育局最新数据统计，目前95%的特殊儿童就学于普通学校，分为三种级别实施融合教育。最高级别每天80%的上课时间（近5个小时）在普通班级随班就读，比率大约为孤独症儿童总数的40%。中等级别每天随班就读时间占40-79%的（2.5 -5 小时），人数占比为18%。第三个级别每天随班就读时间少于40%（2.5 小时），人数占比为33%。

融合教育的出发点是让孤独症人群能够在最少限制的环境里，与普通人一起就学。美国最常见的一种融合班叫“合作性联合教学融合班（collaborative team teaching classroom）”，每班两个老师，一个是普教老师，另一个是特教老师。两位老师一起备课授课，一起考核学生的成绩。普教老师需要掌握基本的特殊教育常识，两位老师彼此取长补短，共同协商，针对班里学生的不同需求，进行适当的区别性教学，尤其是那些有IEP 个人教育计划的孩子。

针对学校或有的家长担心融合教育的实施会影响正常儿童的学习与生活，王培实用自己儿女的亲身经历进行了很有说服力的释疑。她说自己的儿子在初中三年级的时候上过融合班，女儿现在是初中一年级，也被分在融合班。在美国，普通孩子进入融合班是采用抽签方式随机决定，不以学习成绩为选择标准。美国特殊教育法规定所有公立学校都要接收有IEP 个人教育计划的孩子，特殊高中（即对学业要求很高的重点学校）也不例外。王培实指出，科学研究证明，融合教育对普通孩子和特殊儿童（包括孤独症儿童）能收获双赢效果。对特殊儿童来说，与普通儿童一起上学，可以有更多的机会提高自己的社交互动能力、生活自理能力和学习能力。而对普通儿童来说，通过与孤独症儿童的接触、交流和扶助，则可以从小培养他们的爱心，学会尊重他人，助人为乐，懂得换位思考，懂得感恩。

中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员孙梦麟同时也是五彩鹿儿童行为矫正中心创始人。她指出， 在我国，目前孤独症干预和支持服务主要集中于儿童阶段，对大龄孤独症人群的社会支持则存在“断崖式”的断层。自我国于1982年确诊第一例孤独症，第一代孤独症儿童已经成年，他们的实际生存状况堪忧。据统计，全国康复教育机构已达数千家，但其中能接受大龄孤独症人士的机构屈指可数，能够进行职业培训的更少。这也就意味着，孤独症儿童在康复教育机构结束早期抢救性干预后，有的能够进入幼儿园，还有的能够进入特殊教育学校或普校。但是9 年义务教育结束后，很多孩子就只能待在家里。因此，今年联合国孤独症关注日的主题“向成人过渡”，正是道出了很多中国家长的心声——“你没长大，我不敢变老”。很多家长都有着深深的担忧，自己离世后，孩子怎么办？要想解决这个问题，需要来自国家顶层设计层面的融合教育体系和社会支持体系，才有可能有效地帮助每个孤独人士在生命全程中持续不断地走向成功，也有助于解决大龄孤独症人士的养护、安置等问题。

孙梦麟谈到，五彩鹿创办16年来，一直持续倡导全行业以科学的理念认识孤独症，采取科学的体系和方法进行干预，积极主动地参与救助，并且从生命全程的角度着力改善孤独症人群的社会境遇。为此，五彩鹿有意吸纳有一定工作能力的孤独症人士加入到机构大家庭中。当这些年轻人作为企业的正式员工领到第一份工资的时候，他们的父母落泪了。这不仅意味着他们的孩子真正融入了社会，也更意味着他们的家庭生活发生了根本性的改善。此外，在2019年的世界孤独症关注日，五彩鹿联合中航信托和新财道财富管理公司，共同推出了孤独症家族守护信托基金，这是国内首次专为孤独症家庭量身打造的支持和守护计划。

孙梦麟指出，以“生命全程”的视角认识孤独症，为其提供全方位的社会支持，以改变孤独症群体的生存状态，是一个庞大的工程，需要政策、立法、教育、医疗、传媒等多纬度的社会力量共同支持。五彩鹿希望用自己的行动，带动社会各界，一起推动包括幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训、庇护性就业及养老等全生命周期的各个环节全方位的政策性支持，建立标准化服务，让更多孤独症孩子后半生无忧，减轻家庭和社会负担。为此，五彩鹿大家庭也继续向所有孤独症人士开放，只要具有一定工作能力，就可以在五彩鹿下属的校区找到一份工作，获得独立而有尊严的生活。

研讨会上，来自北京大学新闻与传播学院的吕艺教授、北京大学法学院马忆南教授和五彩鹿研究院执行院长陈薇薇，还分别就孤独症家庭困境加剧的内外因素、包括孤独症在内的特殊教育政策法规的制定与实施、如何作一个智慧家长等问题进行了主题发言。