故事6-我的胶质瘤之战:生命的挑战与时间的赛跑

故事6-我的胶质瘤之战:生命的挑战与时间的赛跑

首页动作格斗生命之战更新时间:2024-07-26

16. 胶质瘤

在病床上休息的这几天,我感觉好多了。至少比在ICU里舒服多了。慢慢可以重新开口说话了,心中的一块石头终于也落地了。做完手术后,我的头上绑着绷带,同时还有一根线接入绷带里,用来监测颅内压。所以我不得不躺着休息,无法起身。此外,我又重新接上了熟悉的尿管。

经过几天的休息,我感受到了久违的平静。在做完手术后,我享受了几天虽然疲惫但内心平静的医院生活。或许是因为我之前太过紧张了,现在反而有些放松。在等待报告的这几天里,我变得既紧张又有些矛盾。大约过了一个星期,初步的报告出来了,是胶质瘤,倾向于高级别。看到这个结果,我内心一惊。之前我女朋友猜测可能是胶质瘤,没想到真的被她猜中了。然而,高级别并不是什么好消息。

胶质瘤大致分为四级,其中一、二级是低级别,而三、四级是高级别。低级别的胶质瘤相对容易治疗,相对容易治愈。然而,高级别的胶质瘤治疗难度较大,其中四级的另一个名字叫做胶质母细胞瘤,更是难治。现在我倾向于高级别,心情自然有些沉重。我希望自己是低级别的,这样我还有可能完全治愈。但是,面对这样的结果,我选择接受并积极面对。现在,我要做的就是积极配合医生的治疗和建议,努力让自己恢复得更快。

最终的结果终于出来了,诊断结果是三级。虽然不是最理想的结果,但我也感到欣慰,因为至少我不需要面对四级的胶质母细胞瘤,那意味着我还有治愈的可能。尽管复发的概率很高,甚至可能恶化升级,但至少我还有机会再次恢复健康,这是我之前遥不可及的梦想。只要能够像正常人一样活动,我愿意付出任何努力。

令人意外的是,取出测量颅内压的仪器并没有带来太多的痛苦。我的声音也逐渐恢复,做完手术后的几天里,我非常想吃东西,这表明我的身体正在慢慢的恢复。

在拔尿管的过程中,几位护士分别进行着不同的工作。一个护士为我换药膏,一个护士向我母亲解释注意事项,还有一个护士准备进行拔尿管的。面对这么多的护士,我反而觉得有些好笑。不过,这只是拔个尿管而已,需要这么多人来为我转移注意力呢?我不禁开始思考,不知道应该说医院考虑周到,还是说多此一举。护士们的动作非常快,出人意料的是,这次拔尿管并没有带来太大的疼痛感。护士们似乎在尿管上涂抹了某种润滑剂,使得拔出过程变得很顺利。我并没有经历太多的痛苦,这确实让我感到欣慰。这就是全国知名医院的水平,确实比普通医院要强得多。

经过病理检查之后,我们得知了肿瘤的类型,这使得治疗变得更加容易规划。医生向我们提供了她的治疗计划:30次放疗和一年的化疗,这是我的常规治疗计划。有了这个计划,我总算可以稍微松一口气。很多时候,最可怕的不是困难本身,而是面对困难的未知感。

经过病理检查,知道了肿瘤的类型,我们终于可以针对病情制定治疗方案。医生向我们说明了她的治疗计划:30次放疗加一年的化疗,这是我的常规治疗计划。有了这个计划,我总算可以稍微松一口气。很多时候,最可怕的不是困难本身,而是面对困难时的不确定性。

我感到非常压抑,甚至无法接受自己的未来要与病魔为伴。每当想到这里,我就会止不住地叹气。我知道人们总是说“要快乐,要开心”,这些话当然可以轻易地说出来,但真正能做到的人又有多少呢?我突然有些悲观,当父亲去交钱的时候,我甚至无法控制自己的情绪,蹲坐在地上。我很难接受这样的现实,我想要的是正常的生活,而我又不得不面对这个现实。放疗并不是当天就可以直接做的,还需要一些准备工作。首先,医生会为我制作一个脸膜,以确保放疗过程中的安全性。此外,为了确保定位的准确性,我还需要进行几次拍片。

我需要进行CT和MRI检查,这几乎要花一整天的时间。刚刚拆下绷带,不敢乱动。我母亲帮我拍了张照片,看了这张照片,我有些难过。照片中的我显得有些不堪,我的父亲赶忙安慰我说:“还好。”

拍片需要扎针,或者说,我拍的每张片子都需要扎针,也就是使用造影剂。也许是因为放疗这边的护士扎针经验不足,扎得很疼。输液的时候,我几乎疼得受不了。不过,好在输液只是短暂的,疼痛感慢慢减弱,我便没有在检测中按铃。

还需要进行检查,也就意味着我必须再次面对扎针。我坐在外面的椅子上,内心充满了恐惧。心里的那个我,仿佛一只被雨淋湿的小鸟被关在笼子里,只能默默地掉着眼泪。听着外面人们对医生的赞许之声。过了好一阵子,我才勉强缓过神来,接受了这个过程。拍完片子,我终于可以离开医院了。我知道,这只是治疗过程中的一个环节,等到放疗准备好了,我还要再次回到这里。

17.放疗

终于要开始治疗了,我需要进行30次的放疗,虽然不用每天都来,但周末是我休息的时间,所以总体来说,我需要大约一个半月的治疗时间。为了方便治疗,我和我的母亲在医院附近租了一间房子,而我的父亲则回到工作岗位继续工作。虽然在治疗过程中我无法见到钱,但我知道它对我来说非常重要,因为放疗的费用确实非常昂贵。

我们选择租住在医院附近相对便宜的房子,每个工作日下午我就会去医院进行放疗,通常在吃完午餐之后。此外,我还需要每天早上服用替莫唑胺,这就是所谓的放化疗同步治疗。这样的治疗当然需要花很多钱,但我尽量避免提起它,因为既然已经决定进行治疗,就注定这是一条不能回头的路。

治疗很快就开始了,对于所谓的放射线,我并没有什么特别的感觉。不过,压脸的模具确实让我感到有些难受。不知道看到这里的朋友们有没有去过菜市场?我接受放疗的时候,感觉就像自己是菜市场上只剩下脑袋嘴巴还在动的鱼一样,毫无自由可言,就像一块木头。为了确保放疗的精准性,我只能暂时放弃我的自由了。每天的治疗都让我有些疲惫,但我还是坚定地走下去。

经过了几天的适应,我慢慢熟悉了治疗的感觉,并且能够轻松地应对。至少,治疗并没有给我带来明显的疼痛。虽然我每天都很疲倦,但我也会偶尔出去走走,逛逛周边的商铺,与人擦肩而过。我发现,这样平淡的日子正是我所向往的生活。功名利禄暂时与我确实没多大关系,这也许就是人们常说的“不爱江山爱美人”。

在放疗的过程中,虽然一开始感觉一个半月的时间非常漫长,但实际感觉过的非常快。有很多我以为会很难熬的日子,但一旦过去后,都变得飞快。无论是美好的还是痛苦的日子,都被我抛在了身后。

进入放疗中期,我的头发开始逐渐脱落。一把接着一把,仿佛秋天的落叶般纷纷掉落。不久,我的头顶出现了一片秃,我意识到这是放疗带来的副作用。很多人以为放疗和化疗是一种无法忍受的痛苦,然而实际上,这种痛苦对于每个人的感受都是不同的。不同的人有着不同的耐受度,有些人可能会因为一点小痛苦而难以忍受,而有些人则可以像正常人一样活动。事实上,有些人可以在治疗期间可以保持正常的生活。但这并不是我,我的情况并不允许我这样做。

有一些亲戚朋友来看望我,其中包括我母亲的两位表兄。虽然我之前与他们并没有什么的接触,但他们的关系似乎与我家人相当亲近。除了家人,我尽量减少与外界的接触。有时我会婉拒别人的来访,尽管我相信他们是出于好心。我似乎将自己封闭起来,对于外界的交流和回应感到疲惫。或许他们也会感到困扰,除了确认我状况良好之外,他们可能也提供不了什么实质性的建议。

与两位叔叔见面。对他们来说也是难得的相聚机会。他们可以借此机会叙叙旧。我非常爱我的母亲,她也非常爱我,但我们都明白,我们彼此并非一体。她有她的过去,有我不熟悉的经历。除了成全她的愿望,我又能做什么呢?

在生病的情况下,我觉得自己至少做了件好事。虽然我承受着痛苦,但仍然为能够帮助别人而感到高兴。这让我意识到,即使处于困境之中,我们仍然可以为多想想。因为当我们放下自私时,便能更加关注他人的需要。当面对这样无私的人时,我们的重点应该更多地放在他们身上,告诉他们我们自己很好,让他们放心。我们要让他们知道,即便他们离开了,我们也能继续过上美好的生活。

随着放疗的结束,我的恐惧和紧张也一并留在了时间的背后。我没有停下喘息的机会,因为接下来,我马上要接受化疗了。

18.一盆冷水

化疗是一段痛苦的经历,对于我来说是如此。在家化疗期间,我感到身心很疲惫,甚至到了连床都下不了的地步。家人们为了我方便我进食和饮水,便在床头放了一张小凳子,上面摆放着各种零食和饮料。一开始,我还可以勉强去饭桌上与家人一起吃饭。然而随着治疗的深入,我只能在床上吃东西了,完全无法起身。那种感觉真是无法用言语形容。有时,我会想上厕所,但因为疲劳而无法直起身子,只能弓着身子去卫生间。那种状态下的我,真的是太累了。

虽然如此,我还是会与父母聊天,尽管我醒来的时候他们可能不在身边。并且我也不知道自己什么时候会醒来,有时在白天,有时在晚上。母亲说,我看起来很可怕。有时醒了一下就又睡了,有时一夜都不睡。只是那时我身体疲惫无法活动罢了。那几个月的时间里,我几乎一直躺在床上,只有上厕所的时候才会起身。那段日子给我的印象就像是在混沌之中还藏着一片黑暗,就像是一个无法逃脱的黑洞。虽然光速很快,但仍无法挣脱它的束缚。

我坚信做完这次化疗后我就会慢慢好起来。即使治疗过程辛苦,我也心甘情愿。累就累吧,我相信希望就在前方。我从来没有考虑过减少药量,因为那段时间是我人生中最艰难的时刻。我分不清白天和夜晚,也不知道迎接我的是黎明还是黑暗。令人感到沮丧的是,尽管我承受着痛苦,感觉替莫唑胺的治疗效果并不理想,但我已经花了不少钱了。

我的父亲多次前往医院,告诉我有一款试验药物正在临床试验。他鼓励我去尝试,我当时别无选择,不想躺在床上等着死亡的来临。我决定去尝试。虽然“实验药”这个词总让我联想到小白鼠,但我还是选择了放手一搏。

回到医院的医院,我的心情反而放松起来。再次回到那熟悉的病房,我感到无比亲切。这个绿色空间让我感到有种安心的感觉。不再害怕,反而有些期待。我希望这次实验药能带给我新的希望,治疗过程中的不适甚至比之前更加严重,但我对此依然充满了期待。我渴望能够尽快好起来,能像一只自由的小鸟那样再次翱翔在天空中。在此我衷心感谢生命的美好。

想起之前放疗的时候,我曾陷入情绪的低谷,大声喊我不想活了。令我意外的是,一位外卖小哥从我身边经过,他正在送餐。我不禁想,他是否听到了我那充满消极的呐喊。他匆匆而过,奔向美好的生活,而我想要放弃。这对比真是令人感到讽刺,我陷入了困惑,不知道该如何是好。如果继续活下去的话,以后能成为一名外卖小哥也不错。在忙碌中观察人生百态,在平淡中感受四季更迭。不必在意他人的眼光,只需专注于自己的生活。

当我输上药后过了几天,我确实感觉到自己的状况有所改善。我并没有像预期那样激动不已,只是松了一口气,感慨这种痛苦终于要离我了,我可以重新恢复正常活动了。这种感觉更像是完成了一项任务,并没有特别的欣喜。相反有种如释重负的轻松。

命运真是充满戏剧性。两个月后的影像学检查显示我的疗效并未达到预期。我感到很困惑,但也接受了。我发现自己的感觉并不准。虽然我明明感觉自己有些好转,但医生的话却给我泼了一盆冷水。

出乎意料的是,我还有另一种药物可用,叫做贝伐单抗。这让我原本的希望落空,却又在绝望中找到了新的希望。

本文是自己真实经历,我想分享给每一位正在经历人生磨难的朋友,希望我的连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

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