二姐 肾上线
在德国已有半年时间，有一个很小的华人朋友圈。今天得知一个94年的新手妈妈，前段时间做了肾脏穿刺，查出有紫癜性肾炎，双肾功能只有25%了。细聊才知道前两年这个女孩儿在中国，已经出现腿部和脚部大面积紫癜，去看过医生，并告知可能是肾炎，但还是太过年轻，没有在意。如今生下孩子后，双肾的功能已不到正常人的1/4了……我能说啥，心中倍感遗憾，花一样的妙龄，偏偏发生如此的不幸，也没有一点自我保护的意识！
回想到同病相怜的自己，我刚被查出来肾脏有问题的时候，是大学的最后一年，21岁，也是花季妙龄。
当时听到母亲埋头在被子里面悄悄哭泣，倍感压抑的我找借口去校园走走，喘口气。看着身边来来往往朝气蓬勃的年轻人，感觉自己已经不属于这个世界，置身于一个暗黑的空间，看行人往来，看车水马龙。自言自语了句：好羡慕身体好的人，要是身体能重新好起来该多好。还没有走上社会，就已经感觉自己能够所用的时间不多了。
那段时间也是人生比较低潮的时期，我的初恋男友，因为影响了他交大的考研复习，仅用一条短信，拒绝见面的形式干净利落的提出了分手。感谢后来的男友，我们相互陪伴，走过人生最艰难的7年，生病，毕业在上海找工作，租房，买车买房，一起还贷。
虽然最后我们并没有走到一起，但是感恩相识，让我们彼此有了一段幸福美好的回忆。
刚查出肾病时，我被同班一些同学们议论着：这么年轻，肾脏就有问题，肯定是生活作风不好，乱交男朋友惹出来的祸端。连年级的辅导员都找我谈话，问我是什么原因得了肾病。
社会大众对肾病的误解太大了！
那时，心情暗黑到什么人都不想见，除了和妈妈聊聊天，大部分时间都是沉默的。记得年级开什么党员大会，我作为入党积极分子上台讲话，底下的一位女同学当着全年级的面质问：二姐（我的外号），我们好心想组织同学们去看你，你为什么拒绝？那个时候还是懦弱，被质疑也不敢站出来为自己辩驳。原因很简单，就是沮丧，谁也不想见，我没有沮丧的权利么？
从2008年被查出血尿以来，我就和妈妈，哥哥开始了踏遍全国的求医路。先是武汉的各大医院，湖北省人民医院，军总医院；后来有亲人说，南京军区总医院有个肾脏病研究所，可以去试试，买好票赶紧往南京赶；哥哥又查了一遍上海的肾脏科室排行，仁济和瑞金的肾脏科都很好，然后我们分头去挂号。
一圈看下来，一两年过去了，才知道，肾脏的疾病分好多好多种，有些肾脏病属于自身免疫系统的问题，无原因可寻，也有可能任何原因都能形成触发点。
那段时间我不断回忆自己从小到大的过往，到底是哪里出了问题？有什么触发点？
我想到6岁时，由于富裕的家庭条件，一天从梦中醒来，发现父母被捆绑了起来，嘴巴里面还被塞了报纸，家里一堆的蒙面人，其中一人拿着枪指母亲的头，另一人用刀子划了父亲的腿。这不是拍电视剧，而是92年震惊全省的重大入室抢劫案，就发生在我家。
虽然凶手在一年以后，都陆续落入法网，甚至好几个被判死刑和无期。但是会不会那个时候我已被吓破了胆子？触发了身体免疫系统缺陷的某个点？
初中时，由于考重点高中的目标，让妈妈无时无刻关注着我的年级排名，身体抵抗力差的我经常感冒，每次感冒就会被第一时间带到医院静脉输液，这样恢复起来快点儿，也不会落下太多的课。会不会那时经常感冒、输液让肾脏出了问题？
高中文理分科，第一次考试，成绩直接跌到班上最后几名。我觉得自己并不适合读理科，逃课回到家要求母亲帮我转到文科。母亲无视了我的想法，把我送回学校，留下一句话：好好读，把成绩赶上来，理科以后就业面更广。从此以后一蹶不振，郁郁寡欢，感觉每一次考试，小到月考，大到期末考试都是要赴刑场的节奏。中国有句古话：怒伤肝，郁伤肾，会不会情绪也会是一个促发因素？
我的整个人生是没有父亲这个角色。我父亲这辈子才华横溢，风流倜傥，写诗吹牛，沉迷于赌博，是玩物丧志的富二代浪荡公子典型，完全忘了还有老婆和孩子。
我高三时，父亲买码输进去40多万，我们每天担心他想不开，最后妈妈一个人承担起了整个家庭开销和债务，感谢妈妈那个时候还供着我每周的钢琴和声乐私教课。第一年高考并没有收到通知书，所以毅然决然的复读。半年后表妹实在瞒不下去才告诉我，姐姐你其实有一封211大学通知书，但因为你是艺术类专业，需要一次性缴4年的学费生活费，很大一笔钱，你爸爸买码输了太多的钱，一次性拿不出来，就给你把通知书撕了……
不想去责怪身边的亲人，只能说，我生在了一个不好的环境，没有人重视医疗安全，没有人知道外面的世界是怎样的，在狭隘的自我意识中意淫整个世界，更没有人有时间去探究自己的内心快乐与否，仿佛活着才是最重要的。
自从查出血尿，我便开始留意身边人的健康问题。发现肾病，并不是偶然现象。高中复读时的女同桌，去美国换肾才救下一条命；我的二姨肾病综合征，切除了左肾；我大学同寝室的女孩子，多囊肾，一种遗传性肾病，她的妈妈和小姨都是这个病。当时她一毕业就结婚生子，可能是想争取时间，多体验下人生吧；后来工作的时候，我有两个女同事、一个男同事也是肾脏有问题，碍于同事关系，并没有深入了解。男闺蜜的妈妈也曾因肾脏问题，一度抢救；甚至在这边新交的德国朋友，他们家也是有肾脏病家族史，母亲已经因为肾脏疾病离开人世，女儿目前还在每周坚持透析。
怎么我的身边，这么多肾脏有问题的人了？还是单单只是我遇到的人正好有问题？有环境和食物的因素吗？单单凭我个人的感觉，觉得越来越多的人，特别是在中国，在年纪轻轻的时候，肾脏就出了问题。
问题出自哪里？并非自身免疫系统缺陷这么简单吧？幸而国家现在已经开始严格监控医疗食品安全，还加大力度治理环境污染问题。
我其实还算幸运的，查出来的时间早，肾病病情轻微，虽然有血尿、蛋白尿，但蛋白尿一直没有达到需要做肾脏穿刺的标准。大多数医生都说，目前阶段不需要做肾脏穿刺，先观察，所以我不知道自己具体是什么类型的肾病。
刚开始发现有血尿，到第4年，就再查不到尿潜血了。有几年工作压力巨大，蛋白尿开始出现，血压也高了（达到160/110mmHg），本来是计划住院做肾脏穿刺的，结果住院7天，治疗效果很好，蛋白尿迅速降低，被医生劝出了院。试用过好多种降压药，一堆药后来试用下来，科素亚最适合我，稳定血压的同时，也能减少蛋白尿。（降压药的使用因人而异，大家还是注重关注每天的血压值，在医生指导下选择合适你自己的降压药）。现在只有微量的蛋白尿，尿常规已经不带加号。有时候微量蛋白也在正常值范围内。
我一直非常注重保养，查阅了很多资料，久病成医。我现在控制这么稳定，和大家分享一下我的保养之道吧。
我非常严格监控各项指标，肾功能、尿常规、尿蛋白、血压；平时注重睡眠；我也很注重口腔和呼吸道的健康，很多肾脏病人的牙齿都非常不好，牙齿的感染也会加重肾脏的病情；适量运动增强抵抗力，尽量不感冒，不严重的感冒不用药，补充维c, 多睡几觉。平时饮食鱼素者（就是用鱼或者白肉代替猪牛羊等红肉，以素食为主）。
这样坚持下来，病情已进展的非常慢，医生甚至说我的肾脏目前可以打95分。
除了近几年的血压、尿蛋白用降压药控制以外，其他指标几乎都恢复了正常。可还有好多没有医学意识的病人，往往会错过最佳的缓冲和治疗时期，好可惜。
到今年，肾病已经伴随我10个年头了，我虽然病情不严重，也是一个老病友了，真想跟有同类型病情的人说，注意保养，爱惜身体。肾病不是小病，但是自身注意保养，珍惜肾病治疗时间窗，可以比较有效的缓解病程！
当健康不在的时候，你才能知道自己有多么迫切的渴望生活，珍惜时间，珍惜际遇。可能在这个事情上，我太过感性了，希望以我的经历，帮助到一些心理上无助的病友。
感恩经历，才变成了今天的我。幸运的是，因为疾病，从此知道了自己想要的是什么。
记得刚刚诊断出肾病的时候，妈妈和哥哥常常偷偷窃窃私语，如果我需要换肾，他们两个谁的肾脏更加适合我，换肾要准备多少钱。我是反感这种态度的，只会增加我本人和亲人的紧张情绪。还不如让我把握自己的命运，好好珍惜未来的时间，去体验大千世界的种种美好。就算是挫折，就算是失败，也是美好的，因为我有机会经历了，感知了。
骑行陪练马拉松的朋友
闺蜜们都说，二姐你身上发生的事情都是可以当小说脚本的，说走就走的旅行无数次，疯狂也好，平静也罢，永远保留了一个属于自己的精神空间。从生病开始，反而豁出去了，想到什么，再困难也都会去尝试，反而达成了很多想法。有些意料之外的收获。原因很简单，我生病了，我想更加珍惜生命，在有限的时间体验更多的事情。我想和这个世界好好的对话！
每周看肾友们分享的故事，感动于你们的经历，也感激对肾上线的这份信任，我们将一如既往地用科学、专业的态度陪伴大家一起走过迷茫，走向康复。
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