世界孤独症关注日丨守护“星星的孩子” 山东做出了哪些努力?

世界孤独症关注日丨守护“星星的孩子” 山东做出了哪些努力?

首页模拟经营人鱼城堡更新时间:2024-05-11

4月2日是第十七个“世界孤独症关注日”。今年主题是“全生涯服务 全方位关爱”。孤独症已成为导致我国儿童精神残疾的首要疾病。根据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,我国孤独症发病率达0.7%,孤独症谱系障碍人群超过1000万。其中,0至14岁儿童约有300万—500万人,且每年仍在递增。

孤独症患者又被称为“星星的孩子”,他们通常不善与人沟通,大多活在自己的世界里,就像星星一样,在属于他们的“夜空”中独自闪烁。

怎样识别孤独症儿童?

近年来,孤独症谱系障碍(简称“孤独症”)逐渐走进大众视野,越来越多的人开始关注这一群体。孤独症,也称“自闭症” “星星的孩子”,是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病。以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征,多数在3岁前发病,男孩比女孩患病率更高,约为4:1,严重影响儿童的社会功能和生活质量。

《中国孤独症教育康复行业发展状况报告(Ⅳ)》指出,早期可通过“五不”行为识别孤独症:不(少)看;不(少)应:包括叫名反应不敏感和共同注意缺陷;不(少)指;不(少)语,对于语言发育延迟儿童务必考虑ASD可能;不当:指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。专家提醒,再小年龄的儿童,即使只有细微的迹象,也不能掉以轻心。

2022年9月,国家卫健委印发《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》,其中明确列举了孤独症的预警表现,具体如下表:

守护“星星的孩子”,山东做出了不少努力

近年来,孤独症群体正在被社会看见,同时也需要社会更多的接纳与善意。

2019年,山东省发布了《关于进一步加强脑瘫等残疾儿童和孤独症儿童医疗保障工作的通知》,要求切实做好脑瘫等残疾儿童和孤独症儿童医疗保障工作。主要从保障范围、保障水平、支付方式、定点管理等方面对残疾儿童医疗保障工作提出要求。

政策包括:扩大年龄范围,统一将脑瘫等残疾儿童和孤独症儿童年龄范围扩大到0-17周岁;取消参保户籍限制;提高待遇水平,将国家规定的29项医疗康复项目全部纳入医保支付,并进一步要求将符合规定的医疗康复项目治疗费、必要的检查检验、药品等费用纳入医保门诊支付并参照门诊慢病管理;完善医保支付方式;规范定点救治等。

2023年,山东省第十三届人民代表大会常务委员会第三十八次会议审议通过了《山东省残疾预防和残疾人康复条例》,该《条例》是残疾预防和残疾人康复领域的第一部省级地方性法规。

图为“双星闪耀·书画传情”爱心书画展上,孤独症儿童作品《人鱼城堡》

地方层面,山东成武县坚持“救早救小”和“应救尽救”,对符合条件的视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童(以下统称残疾儿童)实施康复救助。定点机构集中康复训练救助每年不少于10个月,每人年补助训练费15000元;“机构 社区 家庭”康复训练救助每年累计不少于3个月,每人年补助训练费5000元。对需辅助器具救助的儿童,配发基本型辅助器具。

青岛在2022年7月启动重大惠民工程“构建孤独症谱系障碍区域性综合防控体系及应用”项目,并于2023年在全市开展0到6岁儿童孤独症筛查干预工作,经过社区初筛和各区市妇幼保健中心复筛的疑似患儿,被转入上一级医院进一步诊断。

近日,山东省内首个WHO孤独症谱系障碍照管者技能培训在青岛启动,医疗机构和培训学校将赋能家长作为重点项目,通过提升家长的照管能力,改善患儿的生活质量和发展潜能,让越来越多的患儿及家庭逐渐走出阴霾。

大部分孤独症患者经专业指导后可融入社会

目前,社会上还普遍存在两种误区。一种误区是,孤独症患者都是天才。另一种误区是,孤独症患者没有自食其力的能力,无法融入社会。专家介绍,这两种误区都太极端了。

首都医科大学附属北京安定医院儿童精神医学首席专家郑毅表示,一部分的孩子他不自闭,甚至没有生疏感,他主动接触你,他没有人际之间的界限概念。这也是孤独症的一种,这就是高功能的孤独症,也就是说具有天才特质的这些孤独症,但是,不是所有孤独症都是天才。

孤独症患者在接受专业的指导和训练后,大部分是可以融入社会、自食其力的。郑毅表示,越早诊断、越早干预是越好的,只要掌握核心的问题,社会交往的能力、交流的障碍和刻板的行为,这些方面有针对性地去干预去治疗,效果会非常好。

海报新闻编辑 俞春红 实习编辑王春苗 综合新华网、央视新闻、澎湃新闻、封面新闻等

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