社会调查丨重症孤儿的临终关怀，一家英国人创建的护理中心如何承生命不可承受之重？

“蝴蝶墙”上，已去世孩子的“蝴蝶”占了大半面墙壁

一场特殊的生日会

5月10日是若雪的10岁生日——福利院的档案确实是这样写的，但大家都拿不准，若雪是不是真的出生在10年前的这天。如果被送到福利院的襁褓里没有夹带任何只言片语，那她在入院前的那段人生——即便如此短暂——我们也永远无从得知。因此，档案里的信息很可能是推算，或是入院那天的日期。

如果说出生日期定得有些草率，那生日会办得算隆重了。5月10日下午3点，午睡醒来的孩子们被大家或推或抱，来到了客厅里，花花绿绿的气球已经布满了整个房间，有的孩子坐在轮椅上，有的被放进躺椅里，绑上了安全带，十几个孩子围坐在一张摆着几碟饼*小桌子旁。等护理阿姨、工作人员、志愿者们挤满了小小的屋子，生日庆祝仪式就开始了。

若雪的眼珠转来转去，似乎想从嘈杂的场面中抓住点什么。她有先天性脑瘫，生下来没多久就被遗弃，但在参加生日会的孩子里，她最特殊的地方不是病情，而是她的姓氏——其他的孩子都姓龙（这是福利院取名的惯例，孩子一般和入院时的在任院长同姓），而若雪姓张。与众不同的姓氏说明，她在福利院待的时间比其他孩子都长。若雪坐在一把从国外定制的轮椅里，严重畸形的身体使她无法正常坐立，护理阿姨在她的背后、无法弯曲的腿下垫了好几个布玩偶。

若雪不能说话，不能自主进食，医生从她的鼻孔插入一根软管直通食道，维持生命的营养都来自软管里喂进的流食。所以，她从来没有亲口尝过生日蛋糕的滋味，也不能自己去吹灭蛋糕上的蜡烛，只能闭上眼睛默默许下一个小小的生日愿望。她仿佛是个局外人，被自己的生日庆祝仪式排除在外。

福利院活动教室

阿姨们送上简单的祝福后，房间里唱起了生日歌，掌声、歌声飘到了窗外，与街面上传来的鸣笛声、建筑工地的机器轰鸣声，还有商铺喇叭里的叫卖声混杂在一起，在空气里流动着。外面的天空摆脱了连日来的阴霾，阳光暖洋洋地洒在走廊上，今天，连最会哭闹的孩子也安生了许多。这些孩子里，既有若雪这样的严重脑瘫患儿，也有患脑积水、先天性胆道闭锁、先天性心脏病的孩子，还有的，医生也没法准确解释。没有人知道，下一场生日会时，这些孩子中的哪一个可能会永远离开。作为国内首个儿童临终关怀中心，在这个叫“蝴蝶之家”的地方，生命的夭折就像蝴蝶拍了拍翅膀，如此轻盈，难以让人发觉。

从长沙第一社会福利院临街的大门进去，一抬眼就能看到左手边的缓坡上，坐落着一幢叫“幸福楼”的五层建筑，蝴蝶之家在二楼占了半层。2010年，一对英国夫妇带着1万英镑和在中国开始儿童临终关怀事业的梦想来到这里，打造了蝴蝶之家。福利院接收病情最危重的患童，即16岁以下、预期生命在6个月以内的临终儿童。蝴蝶之家由英国夫妇独立运营，资金主要来自境外捐赠，福利院则给每个孩子每月提供800元的补助，场地和水电费用全免。

蝴蝶之家进门后的过道里有一面墙壁，上面粘满了蝴蝶状的小夹子，蝴蝶夹的翅膀上印着一个个孩子的照片和名字，墙上绘了一道彩虹，粘在彩虹之上的蝴蝶夹——“意味着去了天堂”——铺满了大半面墙壁。创立9年来，蝴蝶之家共接收了200余名危重患童，有100多个已经离开人世。

若雪被送到蝴蝶之家有五六年了，照顾她的易阿姨回忆，刚来时的若雪骨瘦如柴，脸上好几处皮肤溃烂，而且经常抽搐，一副奄奄一息的样子。现在的若雪虽还是瘦弱，但脸上干干净净，皮肤白白的，也很少再出现抽搐的症状。她喜欢听阿姨们在旁边聊天，听到高兴处会咧开嘴角，略显吃力地挤出笑容。其实，生日会上的小寿星除了若雪，还有另外两个生日也在5月份的孩子——冬雪和康康。冬雪比若雪小几岁，情况类似，也是先天性脑瘫。对初来乍到者而言，康康无疑是那个更引人注目的孩子，他今年6岁，有严重的脑积水，错过了最佳手术期，脑袋比成年人大了近一倍，且在不断膨胀。好几个阿姨刚来时看到康康的大脑袋，心里都捏了一把汗，不少人因此打起了退堂鼓。几年之前，没人敢保证他们三个都能活下来，但今天，他们又过了一个生日。

生日会上还公布了一个好消息，有一个家庭正在关注若雪——这意味着她有被收养的可能。前一天，若雪去福利院做了收养评估，她的病情已经趋于稳定。但她毕竟没有任何自理能力，被收养的希望有多大，大家还是有些担忧。

“蝴蝶之家”的孩子以先天性疾病患儿为主，大多无法行走站立

首家儿童临终关怀中心

2009年6月，金玲和丈夫古俊英来长沙时，对生活在这座喧闹的陌生城市感到忧虑。这里湿热的气候、杂乱的街道，以及辛辣无比的饮食，让出生在英格兰西北部城市曼彻斯特的金玲花了很长时间去适应。那一年，金玲已经59岁，放弃了英国家乡闲适的退休生活。她和丈夫虽然取了中文名字，但几乎不会说汉语，他们在市区租房住下，为了将企盼多年的梦想付诸实践开始四处奔走。

金玲是一名护士，2005年退休之前，她在英国一家公立医院工作了35年。如果要追溯的话，与中国的缘分在她8岁时就开始了。那年，福布斯拍摄了一部根据真实故事改编的电影《六福客栈》。影片讲述的是第二次世界大战期间，一个英国女佣到中国山西阳城县传教，抗日战争爆发后，她带着100多名孤儿翻山越岭，徒步转往西安的安全地带——“儿童之家”的故事。“从那时起我就决定，某一天，我也要到中国去做同样的事情。”金玲说。

1994年，金玲第一次到访中国，此后因工作需要，她开始频繁来中国。在中西部偏远、落后的地区，金玲目睹了很多患有先天性疾病的儿童在贫困的农民家中、在简陋的卫生院里痛苦而孤独地死去，受到了极大震撼。那时“临终关怀”一词在中国几乎无人知晓。

退休后，金玲做的第一件事，便是在英国注册成立了名为“中国孩子”（China kids）的慈善基金会，然后马不停蹄地回到中国。起初在河南，后来去了甘肃、青海等地，办一家儿童临终关怀机构的想法一次次受挫，似乎没有地方愿意接受她的善意。

当时国际关心中国慈善协会（International China Concern，简称ICC，创立于1993年）的一位负责人得知了金玲的想法，很感兴趣，也愿意提供帮助。ICC与长沙第一社会福利院合作多年，为这里的孤残儿童和青年人提供服务，与政府部门也建立了良好的关系，而且，这位负责人能说一口流利的中文，他向福利院领导仔细介绍了金玲的想法，赢得了他们的支持。

2010年4月8日，蝴蝶之家儿童临终护理中心在长沙诞生。取名“蝴蝶之家”有金玲的思考：“在中西文明中，蝴蝶破茧而出，飞走了，代表着美、自由以及新生，就像由死亡转向了新的人生阶段。”无论来这里的孩子最后是生是死，金玲希望他们都能拥有一段最美丽的时光。

金玲给孩子们招聘了专职的护理阿姨，她给应聘者设置的唯一门槛是要爱孩子，喜欢照顾孩子。找来的护理阿姨有的是长沙本地的下岗职工，有的来自周边县市农村，还有的在长沙打工多年，她们都是母亲，照顾孩子应该得心应手。但到了蝴蝶之家，这变成了一件需要重新学习的事情。

金玲亲自给护理阿姨做培训：每天必须按照严格的时间表喂食、喂水；孩子哭闹时要抱起孩子，直视着孩子的眼睛；每天至少给孩子洗一次澡，换上干净衣服；如何使用量杯、如何观察孩子的症状、如何处理紧急状况等等。培训的内容巨细无遗，甚至会让阿姨们互相蒙着眼睛喂食，体验被喂养的感觉。

这种精细化、标准化的要求也渗透到了机构的日常管理中。进门后，我和摄影师就被要求套上鞋套，去卫生间按照标准的洗手步骤洗手，然后罩上碎花围裙（这是为了保证孩子们接触到的衣物都是棉质的，因为许多孩子皮肤容易过敏），推开孩子们生活区的隔门前还要最后一次在手里涂抹消毒液。

孩子们的生活区分为两部分，被称作红房子和蓝房子，因为房间主色调分别是红色和蓝色，装饰很温馨，墙上有各种卡通绘画，客厅中央悬挂着彩色风铃，灯光也是暖色调的。每一部分除了客厅、卧室，还有配餐室、盥洗室，每个孩子的物品分门别类，写上了孩子的中文名和英文名，摆放得整整齐齐，房间里没有一丝异味。孩子们大多不能行走，要么躺在软软的碎花布沙发上，要么趴在铺着毯子的地板上，还有的坐在轮椅或躺椅里，每隔一段时间，阿姨们就要给孩子换个姿势。蝴蝶之家现在的负责人符晓莉告诉我，这样的室内设计是希望营造一种家的氛围，让孩子和阿姨们能感到更加放松。

从2010年创立开始，蝴蝶之家从6张床位、几个工作人员发展到如今20张床位、24名专职护理阿姨、5名全职护士，再加上行政管理、后勤保障，整个团队规模达到40多人。每个护理阿姨最多照顾3个孩子，一共有6组阿姨，分为4班，24小时轮班倒。

于丽芳是2011年经熟人介绍来到蝴蝶之家的。20多年前，夫妇二人带着8岁的女儿从大连农村来到长沙，丈夫和弟弟、弟媳打工，于丽芳在家里照顾孩子们。等孩子们长大了，她出来找事做，又照顾起了孩子。这是于丽芳喜欢并擅长的工作，她总是一脸微笑，显得耐心十足。

每到吃饭时间，都是阿姨们最忙的时候。孩子们一天要吃四餐，都需要阿姨一口一口地喂。每个孩子都有专门的饮食方案，定期进行调整，幼儿喝的奶粉很多都是国外品牌，没有咀嚼能力的孩子吃的糊糊也经过了细致的营养搭配。

生活区的走道尽头是护士站，5名护士在这里轮流值守。立式橱柜里存放着孩子们的病历资料，每个名字都是厚厚的一大本，里面记录了他们每次就医的情况，还有在中心的日常用药、体征监测数据等等。前些年的记录都是外籍护士用英文做的，中国护士接手后，开始使用夹杂英文的中文记录。出了护士站，事实上，在蝴蝶之家看不到太多的医疗痕迹，吸氧设备和婴儿保温箱放在角落已经很久没有动过了。以前金玲把发烧的孩子脱光衣服放到地上时，很多中国阿姨感到震惊和不解，但金玲确立的医护原则是不给孩子们过度治疗，包括日常的感冒发烧或者消化问题，也很少使用药物。

不过，到蝴蝶之家并不意味着放弃孩子的治疗。在创办初期资金最困难的时候，金玲夫妇仍想尽办法给有治疗可能的孩子做手术。当时资金全部来自金玲在英国的基金会“中国孩子”，要转进来须先汇到香港汇丰银行，然后从香港打到上海中国银行，再逐级汇至湖南省行、长沙支行，耗时非常之长。有一回，一个孩子急需手术，而国内的预算资金已用完，金玲夫妇只能向基金会申请手术款。钱筹到了，也到了国内，但古俊英去银行问了几次都没消息。陪同古俊英去的符晓莉回忆说，“老爷子”当场就急了，原本绅士做派的他竟捶起了柜台玻璃，把工作人员和她都吓了一大跳。这种坚持后来为很多孩子创造了奇迹。

生日会上，莎莎代过生日的小朋友吹蜡烛

逝去与新生

来蝴蝶之家半年后，于丽芳亲手送走的第一个孩子，是一个脑瘫患儿。他从福利院送过来时情况已经很不好，嘴巴合不拢，于丽芳用勺子喂进的牛奶大半都会流出来。撑了几个月，孩子就走了。“走了后，他嘴唇紧紧闭着，像睡着了一样。”过去的这8年里，她亲手照顾过的孩子已经走了五六个。于丽芳刚来的头两年，几乎每个月都有孩子过世，追思会开了一场又一场，“有的孩子凌晨三四点走的，早上8点换班时去抱，身体还是软软的”。

接受死亡，有时是一个缓慢的过程。很多护理阿姨刚来时，看到金玲或者外籍护士轻轻地哼着歌，将即将离世的孩子抱在怀里，直到他离开那一刻，都感到有些不可思议。但后来，她们也学会了用同样的动作抱着孩子直到最后一刻。

孩子去世后，阿姨们会给他们认真地洗澡，擦干身体后穿上干净衣服，用新布包着，然后开追思会。阿姨们一边分享着孩子生前的片段，一边等候着殡仪馆的车辆。这个仪式，蝴蝶之家在过去不到10年的时间里举行了100多次。

最近几年，追思会的频率降低了不少。一方面是重症儿童数量大幅减少，因为产检的普及，以前蝴蝶之家常见的“唐宝宝”（小儿唐氏综合征患者）、先天性胆道闭锁患儿已经很少见到；另一方面，医疗水平的提高，加上二胎政策放开，一定程度上也减少了父母遗弃孩子的数量。蝴蝶之家上一个离世的孩子是在去年，那是一场突如其来的告别，没有一点预兆。孩子有先天性心脏病，情况虽一直不算好，但去世那天如往常一样，进食正常，玩得也很好。等夜班阿姨起床查看时，才发现他已经没有了呼吸——是器官衰竭导致的死亡。

“对我们这里的工作人员来说，有两种情况很难把控情绪：一种是孩子本来挺好，突然走的；还有一种情况是，他被收养了。你明明知道是件好事，还是会很难受。”符晓莉说，这不是一份越做越坚强的工作，有很多阿姨，包括符晓莉的前任负责人都因为情绪上的问题而选择了离开。

中心曾有两个患先心病的孩子一起被送到苏州做手术，弱不禁风的叫恩恩，挺过了手术，更强壮的那个却没有回来。恩恩是一个情商特别高的孩子，长得干干净净，很受大家的宠爱。2016年，恩恩4岁的时候，一对美国夫妇收养了他。来中国接他时，为了培养感情，他们把恩恩带出去玩了几天，临走前带着恩恩回蝴蝶之家和大家告别。

于丽芳和莎莎

“听说他爸妈要来，我们都担心自己控制不住情绪，金老师还跟我们说：‘你们不许哭，要控制住自己的情感。’”符晓莉坐在办公室里，一早就竖起耳朵，注意着门口的动静。门铃终于响了，“就在眼泪要迸出来的时候，他径直跑进来，杯子一伸，‘给我倒水去’”。恩恩还是蝴蝶之家小孩的习惯，要喝厨房阿姨煮的水果水，不喝纯净水，那专横跋扈的样子反倒让大家松了一口气。

到目前为止，蝴蝶之家已有34个孩子被国外家庭收养。不少家庭仍和蝴蝶之家保持着亲密的联系，在办公室里、过道上贴了很多孩子在国外生活的照片，分享着他们新的人生重要时刻。

“你的崽崽也要出国了。”生日会那天早上，来接班的于丽芳从其他阿姨口中得知了莎莎确定被收养的消息，护照都办好了，对方下个月来接她。让她又惊又喜的是，收养莎莎的这个美国家庭前几年已经从蝴蝶之家收养了两个男孩——章章和烁烁，而这两兄弟也是于丽芳一手带大的孩子。“这是亲兄妹！”于丽芳看着在一旁玩耍的莎莎，微笑着感慨道，眼神里都是满足。

莎莎今年8月即将满2岁，已经能听懂大部分话，颈椎经过矫正后还微微有些侧弯，但看起来已经和普通小孩没有什么两样了。一双闪闪发亮的大眼睛，在房间、走廊里穿来穿去，阿姨们都喜欢逗她唱歌，莎莎最拿手的是“一闪一闪亮晶晶，满天都是小星星”。和她的“哥哥”们一样，莎莎一生下来就有先天性肛门闭锁，也就是无肛门。但莎莎比哥哥幸运多了，她只做了一次手术，章章和烁烁前前后后做了四五次手术，四川、青海的医院都去过。于丽芳告诉我，章章在四川那次手术还是美国专家来做的，她在医院照顾了40多天。肛门处的手术创口极易感染，孩子又无法控制排泄，创口一沾上排泄物就容易溃烂化脓。于丽芳只能用棉签一点一点地清理，花了很长时间伤口才愈合。

烁烁经历了和哥哥几乎一样的手术过程，而且他对抗生素过敏，术后创口的恢复更加痛苦。符晓莉说，烁烁小时候有次去省人民医院检查，医院的人看到烁烁，得知他被送到了福利院都觉得很震惊。“他们说见过孩子的爸爸妈妈，一家人当时在医院住了很久。”

“爸爸没用”

福利院外是一条名叫芙蓉中路的宽阔马路，纵贯南北，是长沙主城区的干道之一。道路两旁集聚着湖南省人民医院、湖南省儿童医院、湖南省脑科医院，不远处还有湖南中医药大学第一附属医院。常常有人在福利院附近发现包裹得严严实实的孩子被放在地上，包裹里或者留下书信，或者什么也没有，他们很可能就来自上述某家医院。

2011年，蝴蝶之家被央视新闻报道后，没多久，福利院找到蝴蝶之家，希望他们近期别再接受采访了。原来，节目播出后的一段时期里，福利院门口被遗弃的孩子明显多了起来，甚至很多外省的孩子也被送到了长沙，福利院感到压力很大。

被父母遗弃，是蝴蝶之家每一个孩子共同的命运，就像与生俱来的病痛一样。但在这个弃儿集中的地方，对这些抛弃亲骨肉的父母反倒没有太多斥责。护士长林国嬿不想去评判父母的抉择，她更希望去理解：“一个家庭要照顾一个这样的孩子，你可以想象有多困难。尤其是缺少支持的情况之下，他会觉得自己没有能力，去福利院可能会比在家过得还好。我相信没有人愿意抛弃自己的孩子。”

曾有一个孩子被美国家庭收养后，符晓莉去福利院取孩子的材料和档案。工作人员交给她一张纸条，是他亲生父亲写的，上面的字迹歪歪扭扭，语无伦次：“爸爸没用，*妈已经走了，我也想去死，但爸爸没有勇气，是个懦夫。请你原谅我，希望有好人帮你找到一条出路。”林国嬿告诉我，这样的家庭不仅会面临经济方面的问题，还会遭遇精神层面的打击，长期照顾一个受严重病痛折磨的孩子，常常会引起父母乃至其他家庭成员的情绪障碍。如果这些父母知道如何应对反复出现的病痛，知道从哪些渠道可以寻求医疗和社会支持，或许更多的孩子可以免于被遗弃的命运。

林国嬿是香港人，从事舒缓护理工作已经20年。1999年，当她从医院到一家基金会，开始为癌症晚期患儿提供居家的临终护理时，那时的香港在儿童临终关怀方面也是一片空白，和金玲创办蝴蝶之家时面临的情况一样。

2012年，她和金玲在一次论坛上相识。在中国忙碌了近10年，金玲已近古稀之年，连签证官也开始关心起她的身体状况。她必须将蝴蝶之家托付出去，但她最放心不下的就是孩子们的护理工作。2017年11月，在金玲的邀请下，林国嬿加入了蝴蝶之家，担任专业服务总监，一手组建了中国的护士团队。如今，69岁的金玲每年仍会定期来中国，但蝴蝶之家的运营已经完全交给了中国团队。从去年开始，所有的运营资金全部来自国内捐助，已不再依赖境外捐赠。

仍在忍受病痛的孩子

符晓莉告诉我，中心去年一年的开支超过了300万元，包括雇员工资、孩子的生活费用、医疗支出等等。2011年，做了9年英语老师的符晓莉应聘到蝴蝶之家，她经历过资金最困难的时候，机构差点就要关闭，孩子们会被送回福利院。钱总是符晓莉最关心的事，为了筹款，她想了各种办法，总觉得没有安全感。

让符晓莉和林国嬿操心的还有许多问题。前几年，中心接收的第一批孩子一个个长大，有些孩子跟在阿姨后面，经常偷偷闯到办公室大闹天宫。大人们绞尽脑汁，最后想了个办法，把办公区和生活区隔门上的门把手往上移了二三十厘米，捣蛋鬼们就够不着了。但这提醒了大家，孩子们总会成长，而且年龄越大，被收养的可能性就越小，有的孩子情况特殊，也不适合送回福利院。从儿童变成青少年，他们的未来该怎么办？

蝴蝶之家还接到过很多父母打来的电话，询问能否收留他们的孩子。工作人员只能在电话里解释说，中心只接收福利院的孩子。有人紧接着问道：“如果把孩子送到福利院呢？”他们也不知道该怎么回答。

今年元旦是林国嬿值班。一个20多岁的年轻男子找上门来，希望蝴蝶之家收留他出生不久的孩子。男子告诉林国嬿，小孩生下来没多久就被医生诊断为脑膜炎，脑细胞已经出现液化现象，在长沙转辗了三家医院都被拒收，医生让他把孩子抱回家，但他不敢回去。生产时，妻子出现羊水栓塞，差点丢了性命，在ICU住了很久才刚刚出院。他怕妻子受不了打击，一直瞒着孩子的情况。他在医院附近租了一间房子，带着孩子住下，但自己也不知道怎么照顾他，走投无路之下找到了蝴蝶之家。林国嬿没有别的选择，只能拒绝他，看着他走的背影，心里像挨了一拳。

2016年，蝴蝶之家临终护理中心改名为蝴蝶之家舒缓护理中心，一词之别，意味着他们能做更多的事。舒缓护理可以涵盖重症患者从诊断到临终的整个医疗周期，也可以将服务场景延伸到医院、家庭。“现在医学越来越发达，很多病已经有了治疗手段，而且效果不错，父母首先都会积极寻求治疗。所以我希望，我也相信，中国孤儿的数量会越来越少。”林国嬿说，蝴蝶之家下一步的目标是把舒缓护理服务推广到有重症患儿的家庭。

天晴后，护理阿姨把孩子们的玩具搬到走廊上晾晒