家有自闭症患儿,父母最大的心愿,就是比孩子多活一天

家有自闭症患儿,父母最大的心愿,就是比孩子多活一天

首页休闲益智草莓数字填色更新时间:2024-09-04

小涛快3岁了,长得很漂亮,但好像和同龄孩子不太一样:唤他名字他没有反应,逗他他也不笑,经常默默发呆;只愿意穿一样的衣服和鞋,反复听同一首歌,翻看同一本书;他不会玩游戏,也听不懂故事,好像完全不理解语言的意思,反复说着几个词,或重复别人的话……

老人说,这是“贵人语迟”;

医生说,小涛患了自闭症。

小涛不是一个真实存在的孩子,可他又代表着许许多多个“星星上的孩子”。他是《来自星星的我们》的主角。这本画册由上海彩虹雨儿童智能训练中心的23位自闭症孩子共同完成。书中呈现了小涛的自闭症被发现、家庭一起来认识、伴着自闭症生活的过程。

自闭症一般起病于3岁前,是一种涉及感知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面的发育障碍。自闭症患儿与生俱来缺乏社交能力,他们有个诗意的名字“星星的孩子”,以形容他们像遥远星辰那样,在夜空中独自闪耀。

但现实却残酷得多,他们大多在无知或无奈中错过最佳的干预时机,以致一生孤独。为了呼吁公众的关注,他们绘制了这本科普画册,在今天,第十四个“世界自闭症关注日”正式发布。

孩子们用画笔,借你一双星星的眼睛,看看他们眼中的世界。

那些星星们

刚到彩虹雨活动中心,负责人鸿妈就预告:“几楼哥”一会儿就来了。

还没回过神儿,一个高挑的男生就凑了上来,“姐姐,你姓什么?你家住几楼?”他面目清秀,声音里带着青春期的亢奋和热情,“我姓刘,住5楼”,他若有所思地点头,掰起了自己的手指,转头又去问别人家住几楼。

记者还没回过神,就被身高超过1米7的朵朵热情地拉住手。虽然和她身子正对着,但她的头却转向一边,眼神望向左上方,用二倍的语速问:“姐姐,你周四来不来?”“不来吧。”听罢,朵朵嘟起了嘴,下嘴唇完全包住了上嘴唇,继续用极快的语速自言自语:“我周四不来,我周四不来,我周四来不来……”

总是噘着小嘴的朵朵 (刘雪妍 摄)

很擅长画画的小樊,他会在自己的画作下签名:樊Peter (刘雪妍 摄)

如果不是提前知道他们是自闭症患儿,可能很难把这些孩子和“自闭”挂钩,他们明亮阳光,无忧无虑。没有把自己紧紧包裹在“壳”里,过着离群索居的日子,反而与人亲近,没有边界和距离感。

但交流似乎无法正常进行,顿了几秒,朵朵又来问“姐姐,你周四来不来?”并孜孜不倦地每隔几秒就问一遍,像被扯出一绺的磁带,来回播放同一个音区。而想和“几楼哥”对话,也只能围绕着楼层。

自闭症患儿的大脑缺乏一致性,有些说话晚、语言少、分不清你我他,甚至终生无语言;而有些则相反,会喋喋不休地说一些无意义的话。

而且,他们大多兴趣狭隘,对事物的兴趣表现出明显的固执。鸿妈对孩子们的兴趣如数家珍:他们有的喜欢唱歌,总是戴着耳机,嘴里轻声跟唱;有的对地铁站感兴趣,听到一条线路,就能说出首末站;有的喜欢抖空竹,抖起来就没完;有的会反复听天气预报;有的喧闹不停;有的一言不发;还有的对楼层、生日、旋转物体这样特定的东西很感兴趣……

鸿妈的儿子鸿鸿,最喜欢的是吃东西,16岁的他身高已经超过了妈妈。“我不记得他什么时候个子超过我的,但是5岁的饭量就已经比我大了。”

鸿鸿从小不爱说话,爷爷说,可能是性格问题,爸爸小时候也不爱说话。可上幼儿园之后,老师发觉鸿鸿状态不对,他无法和人交流,看起来很孤僻,建议鸿妈带他去医院。于是,3岁3个月大的鸿鸿确诊了自闭症。

鸿妈知道后比想象中淡定,“无非是换一种生活方式”。

鸿鸿两岁前,鸿妈一直都是标准的律政精英形象,专打房产官司,手里同时有十个案子,也可以不用加班就处理得很好。鸿鸿生病后,她果断停职,全心照顾孩子。

可鸿鸿的情况继续急转直下,他每天半夜睡醒,总会起来闹几个小时。白天更是一刻不停,一眼没看到,就能顺着床边柜爬上衣柜顶,往床上跳。鸿妈说“一秒钟可能夸张,但是两秒钟没看到他,我心里就会发怵。”她的眼睛无时无刻不能离开儿子,连上厕所都不敢关门。

而哄鸿鸿起床,鸿妈也琢磨出了一套流程——“先说我爱你,再告诉他你很棒”,有了这些鼓励,鸿鸿才有起床的勇气,才敢走出自己的方寸之地。

自闭症孩子不会表达,所以很多时候都要靠猜。可即使日日相守,有时她也猜不透儿子的心思。有次洗完澡,鸿妈刚给他穿上衣服,他突然躺在地上,崩溃着打滚哭闹,怎么劝也不起来。母子之间像是有扇门,她再用力去砸,儿子也不会开。

鸿妈非常着急,可又想不明白是什么原因,脑中突然闪过一个念头,“我忽然明白了,他之所以崩溃,是因为习惯了先穿裤子再穿衣服,那天天冷,我给他先穿上了衣服,他接受不了。”

原来,行为模式刻板,是自闭症的一大特征。他们拒绝改变,只走固定的路线,去固定的地方,物品要放固定的位置甚至角度,喜欢重复,不接受改变,对环境的变化特别敏感,难以忍受。

“刻板行为让他们有安全感和仪式感,所以细枝末节的次序变化,对他们来说都可能很严重。”鸿妈开玩笑,相比带孩子,“当律师可轻松太多了。”

造一颗“星球”

鸿鸿生病后,鸿妈带他去了很多国内知名的训练机构。但她发现,鸿鸿去了几次后就很抗拒再去了,“他在车里哭得很厉害,可就是不愿意走进课堂”。

当时主流的训练方式是行为干预法。虽然课程列得全面而详细,但上课模式鸿妈却无法认同,比如有一课讲“分类”,老师就会使用一系列卡片,让孩子背出“苹果是水果类的”“黄瓜是蔬菜类的”“老虎是动物类的”。

在一间很小的教室里,孩子被课桌抵在墙角,桌上放一堆碎薯片,每次说对了一个分类,就奖励一块薯片吃,说不对就打一下。孩子如果把卡片上的内容都背过了,机构就告诉家长“分类”学完了。

“这怎么就是学完了?他知道苹果是水果类的,那草莓、香蕉呢?”在鸿妈看来,这种学习方式根本就是无效的。

辗转换了多家机构,鸿妈找到一个训练方式人性化的机构,这里的理念是“吸引孩子的注意、引导孩子完成课程都是老师需要做的,孩子只需要做自己想做的事情。”所以在课堂上,鸿鸿可以想站就站,想躺就躺,这样的方式让他自在很多。

但这家机构只招收7岁以下的孩子,7岁之后,鸿鸿就去了特殊学校。学校里,听障、肢残各类障碍孩子都在一起上课,课程不是针对自闭症孩子的。而且自闭症孩子能力最弱,老师也很难专心照护。

老师在教鸿鸿画画(刘雪妍 摄)

鸿妈犯了愁,给自闭症孩子找一个合适的老师,太难了。除了加倍的耐心和细心,还需要一定的科学方法。鸿妈找到一位私人教师,主张让孩子在游戏中学认知。每天固定去上课,鸿鸿更愿意和人交流了,对人的关注和认知也在慢慢进步。而且每天通过游戏活动,精力可以消耗掉,睡眠也更有规律了。

2013年,这位老师回了武汉老家。鸿妈就和一些理念相近的患儿家长,成立了彩虹雨,用七八年时间,给这些星星们打造了一颗属于他们的“星球”。

这颗“星球”现在在中山北路高架旁的一栋高层里。这是一处打通了两间公寓的300多平米活动空间,虽然乍一看,和普通的儿童活动室无异,但细节却是被精心安排过:屋内的家具极其简单,全屋地板上都铺着厚厚的软垫,因为怕孩子们磕碰;厨房是妈妈们使用频率最高的地方,因为孩子们随时会饿;攀爬架和滑梯也大一号,孩子们越长越高,普通的游乐设施玩不了,这些都是1.2:1特制的。

志星是这里的歌手,他在给大家唱《大鱼》(刘雪妍 摄)

每周孩子们都有外出活动和室内课程,室内课程有画画、唱歌、跳舞,还有各类创意活动。看着孩子喜欢跟着音乐的节奏,击掌和互动,妈妈们也很开心。要知道,对很多自闭症孩子来说,哪怕是不经意的碰触,也会让他们有针刺般的感觉。这些孩子们一开始也不例外,而现在,他们不仅互相之间很亲密,对第一次见面的人也表现得很主动。这种点滴细节,都是让鸿妈和“彩虹雨”的家长们骄傲的“进步”。

彩虹雨成立第8个年头了,孩子们相互陪伴着,从“小不点”长成了“大高个”。每周见面的家长也早已成了挚友,他们也很需要这样一个出口,平时精神压力极大,只有在彼此面前可以放松地开玩笑,“我们说什么对方都能懂,每个孩子都是大家的孩子。”

几个长着一米八大个的孩子,逍遥地席地或躺或坐,还有人攀援在滑梯架上,举止神情中带着纯粹和自在。在这里,来自星星的孩子回到了让他们感到舒适的星球。

画出我心声

相比数量庞大的患者群体,有处可去已算幸运。在城市以外更广袤的地方,很多患者家庭甚至从未听过自闭症。

和其他疾病不同,自闭症在中国乃至世界都有着广泛而深刻的误解,例如以为只是孤僻一点、不太合群而已。事实远非这么简单,它是发育障碍的一种,7成患者伴有智力问题和社交障碍。

有人想不通,“癌症还能化疗,自闭症就无路可走了吗?”

的确,导致自闭症的成因目前医学界尚不明确,一般认为是与生俱来的,与遗传因素、环境因素、神经系统失调等生物因素有关,跟教养方式等社会性因素无直接关系。

这意味着,这个病没法儿治。全球范围内,自闭症的发病率大约是1%,由此推算,中国至少有1200万自闭症人士,其中儿童约200万,至少有1000万个家庭因此陷入漫长的黑暗。

这个群体愈发庞大,却缺乏与之匹配的救助途径,干预与康复资源也严重不足。据2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,全国在职康复训练师与确诊儿童的比例为1:143,而自闭症康复机构只有一千多家。

在求医的过程中,家长们还见识了各种神奇的疗法:“干细胞移植”“神经疗法”“免疫球蛋白疗法”“高压氧舱疗法”“针灸疗法”等等。这些方法不仅没有帮助,可能还会给孩子带来很大的副作用。在《来自星星的我们》里,小涛一家也走了很多“弯路”,鸿妈说:“我们把这些家长容易入的‘坑’列出来,就是希望告诉大家,虽然没有特效药物或者神奇的疗法可以治愈自闭症,但是有很多科学的方法,可以有计划地进行干预,应该带孩子去正规的机构。”

其实,出版一本自己的绘本,大家以前没敢想过。虽然孩子们一直都在上绘画课,画的也不错,但是能否完成一个系统的出版工程,还是未知。

试试吧?有了这个念头,家长们根据自身经历和科普文章,在专家的指导下写起了文案。绘画老师据此设计了故事画面,交给孩子们临摹。每个孩子认领了自己喜欢的画面。但他们不是原原本本地临摹,而是加入了自己的个性与创造。

“孩子们画的可爱多了”,鸿妈迫不及待地拿出原稿,一页页介绍——小樊擅长画细节,在人物的眼睛里勾出了一颗颗小爱心;雨林画出来的人物,跟自己的爸爸妈妈特别像;锦辰画的巴士有点歪扭,甚至还有点飞上了天,但反而更好看了;大霖有个地方画错了,用修正液涂改了一下,这个痕迹也被保留着;老师的线条流畅而圆润,孩子们的大多有点歪扭,反而多了些稚拙……

有人画线稿,有人涂色,文案也是由同年龄段的学生志愿者翻译成英文的,绘本里都是孩子们的真心。他们以自白的形式,表达了心里的期待:希望社会对自闭症人士及其家庭,多一份理解、接纳与支持。

画里的世界多彩而丰富,但生活有时依然难捱。对很多自闭症孩子的父母而言,最大的心愿,就是比孩子多活一天。

10年前出版的一本书《爸爸爱喜禾》感动了千万人。蔡春猪在其中讲述了自闭症儿子喜禾日常,“摔倒之类的,我儿子从来都不哭,自己爬起来,顶多是摸摸摔到的地方,很快就若无其事了……医生说自闭症的小孩疼痛感弱,所以不会觉着疼。但我觉得疼。”

“儿子最近表现好,我就归结为,我们给予他的爱更多了。既然不能相信迷信,科学目前又无计可施,那么只有相信爱了。有爱,就能用开水干杯,就能用目光击退子弹。”

这种感受鸿妈也有,鸿鸿10岁左右还处在婴儿期的状态。现在,他已经慢慢发育到了幼儿期,刻板重复的行为少了很多。在她看来,儿子现在已经让自己轻松很多了。“孩子们都在成长,只不过速度慢一些就是了。”

说着话,安安端来一杯现磨的浓缩咖啡,里面加了小核桃仁和大白兔冰淇淋,这是他的绝活儿。“我们安安最乖了,只有他一个人会用咖啡机,他还可以自己坐地铁来参加活动呢!”鸿妈像说起鸿鸿的进步时一样开心。

鸿妈又想到一件事,有一次鸿鸿在教室玩球,不小心摔了一跤,旁边一个小朋友看到了,也不响,就走过去,拍拍他的背。“我当时突然眼眶就湿了,他们之间是用心在交流,能这样已经很不容易了。”

就像蔡春猪告诉喜禾的,“在遥远星球的你, 用你最独特的频率,告诉我世界美丽又干净。”

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作者:刘雪妍

来源: 上观新闻

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