小涛快3岁了，长得很漂亮，但好像和同龄孩子不太一样：唤他名字他没有反应，逗他他也不笑，经常默默发呆；只愿意穿一样的衣服和鞋，反复听同一首歌，翻看同一本书；他不会玩游戏，也听不懂故事，好像完全不理解语言的意思，反复说着几个词，或重复别人的话……
老人说，这是“贵人语迟”；
医生说，小涛患了自闭症。
小涛不是一个真实存在的孩子，可他又代表着许许多多个“星星上的孩子”。他是《来自星星的我们》的主角。这本画册由上海彩虹雨儿童智能训练中心的23位自闭症孩子共同完成。书中呈现了小涛的自闭症被发现、家庭一起来认识、伴着自闭症生活的过程。
自闭症一般起病于3岁前，是一种涉及感知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面的发育障碍。自闭症患儿与生俱来缺乏社交能力，他们有个诗意的名字“星星的孩子”，以形容他们像遥远星辰那样，在夜空中独自闪耀。
但现实却残酷得多，他们大多在无知或无奈中错过最佳的干预时机，以致一生孤独。为了呼吁公众的关注，他们绘制了这本科普画册，在今天，第十四个“世界自闭症关注日”正式发布。
孩子们用画笔，借你一双星星的眼睛，看看他们眼中的世界。
那些星星们
刚到彩虹雨活动中心，负责人鸿妈就预告：“几楼哥”一会儿就来了。
还没回过神儿，一个高挑的男生就凑了上来，“姐姐，你姓什么？你家住几楼？”他面目清秀，声音里带着青春期的亢奋和热情，“我姓刘，住5楼”，他若有所思地点头，掰起了自己的手指，转头又去问别人家住几楼。
记者还没回过神，就被身高超过1米7的朵朵热情地拉住手。虽然和她身子正对着，但她的头却转向一边，眼神望向左上方，用二倍的语速问：“姐姐，你周四来不来？”“不来吧。”听罢，朵朵嘟起了嘴，下嘴唇完全包住了上嘴唇，继续用极快的语速自言自语：“我周四不来，我周四不来，我周四来不来……”
总是噘着小嘴的朵朵 （刘雪妍 摄）
很擅长画画的小樊，他会在自己的画作下签名：樊Peter （刘雪妍 摄）
如果不是提前知道他们是自闭症患儿，可能很难把这些孩子和“自闭”挂钩，他们明亮阳光，无忧无虑。没有把自己紧紧包裹在“壳”里，过着离群索居的日子，反而与人亲近，没有边界和距离感。
但交流似乎无法正常进行，顿了几秒，朵朵又来问“姐姐，你周四来不来？”并孜孜不倦地每隔几秒就问一遍，像被扯出一绺的磁带，来回播放同一个音区。而想和“几楼哥”对话，也只能围绕着楼层。
自闭症患儿的大脑缺乏一致性，有些说话晚、语言少、分不清你我他，甚至终生无语言；而有些则相反，会喋喋不休地说一些无意义的话。
而且，他们大多兴趣狭隘，对事物的兴趣表现出明显的固执。鸿妈对孩子们的兴趣如数家珍：他们有的喜欢唱歌，总是戴着耳机，嘴里轻声跟唱；有的对地铁站感兴趣，听到一条线路，就能说出首末站；有的喜欢抖空竹，抖起来就没完；有的会反复听天气预报；有的喧闹不停；有的一言不发；还有的对楼层、生日、旋转物体这样特定的东西很感兴趣……
鸿妈的儿子鸿鸿，最喜欢的是吃东西，16岁的他身高已经超过了妈妈。“我不记得他什么时候个子超过我的，但是5岁的饭量就已经比我大了。”
鸿鸿从小不爱说话，爷爷说，可能是性格问题，爸爸小时候也不爱说话。可上幼儿园之后，老师发觉鸿鸿状态不对，他无法和人交流，看起来很孤僻，建议鸿妈带他去医院。于是，3岁3个月大的鸿鸿确诊了自闭症。
鸿妈知道后比想象中淡定，“无非是换一种生活方式”。
鸿鸿两岁前，鸿妈一直都是标准的律政精英形象，专打房产官司，手里同时有十个案子，也可以不用加班就处理得很好。鸿鸿生病后，她果断停职，全心照顾孩子。
可鸿鸿的情况继续急转直下，他每天半夜睡醒，总会起来闹几个小时。白天更是一刻不停，一眼没看到，就能顺着床边柜爬上衣柜顶，往床上跳。鸿妈说“一秒钟可能夸张，但是两秒钟没看到他，我心里就会发怵。”她的眼睛无时无刻不能离开儿子，连上厕所都不敢关门。
而哄鸿鸿起床，鸿妈也琢磨出了一套流程——“先说我爱你，再告诉他你很棒”，有了这些鼓励，鸿鸿才有起床的勇气，才敢走出自己的方寸之地。
自闭症孩子不会表达，所以很多时候都要靠猜。可即使日日相守，有时她也猜不透儿子的心思。有次洗完澡，鸿妈刚给他穿上衣服，他突然躺在地上，崩溃着打滚哭闹，怎么劝也不起来。母子之间像是有扇门，她再用力去砸，儿子也不会开。
鸿妈非常着急，可又想不明白是什么原因，脑中突然闪过一个念头，“我忽然明白了，他之所以崩溃，是因为习惯了先穿裤子再穿衣服，那天天冷，我给他先穿上了衣服，他接受不了。”
原来，行为模式刻板，是自闭症的一大特征。他们拒绝改变，只走固定的路线，去固定的地方，物品要放固定的位置甚至角度，喜欢重复，不接受改变，对环境的变化特别敏感，难以忍受。
“刻板行为让他们有安全感和仪式感，所以细枝末节的次序变化，对他们来说都可能很严重。”鸿妈开玩笑，相比带孩子，“当律师可轻松太多了。”
造一颗“星球”
鸿鸿生病后，鸿妈带他去了很多国内知名的训练机构。但她发现，鸿鸿去了几次后就很抗拒再去了，“他在车里哭得很厉害，可就是不愿意走进课堂”。
当时主流的训练方式是行为干预法。虽然课程列得全面而详细，但上课模式鸿妈却无法认同，比如有一课讲“分类”，老师就会使用一系列卡片，让孩子背出“苹果是水果类的”“黄瓜是蔬菜类的”“老虎是动物类的”。
在一间很小的教室里，孩子被课桌抵在墙角，桌上放一堆碎薯片，每次说对了一个分类，就奖励一块薯片吃，说不对就打一下。孩子如果把卡片上的内容都背过了，机构就告诉家长“分类”学完了。
“这怎么就是学完了？他知道苹果是水果类的，那草莓、香蕉呢？”在鸿妈看来，这种学习方式根本就是无效的。
辗转换了多家机构，鸿妈找到一个训练方式人性化的机构，这里的理念是“吸引孩子的注意、引导孩子完成课程都是老师需要做的，孩子只需要做自己想做的事情。”所以在课堂上，鸿鸿可以想站就站，想躺就躺，这样的方式让他自在很多。
但这家机构只招收7岁以下的孩子，7岁之后，鸿鸿就去了特殊学校。学校里，听障、肢残各类障碍孩子都在一起上课，课程不是针对自闭症孩子的。而且自闭症孩子能力最弱，老师也很难专心照护。
老师在教鸿鸿画画（刘雪妍 摄）
鸿妈犯了愁，给自闭症孩子找一个合适的老师，太难了。除了加倍的耐心和细心，还需要一定的科学方法。鸿妈找到一位私人教师，主张让孩子在游戏中学认知。每天固定去上课，鸿鸿更愿意和人交流了，对人的关注和认知也在慢慢进步。而且每天通过游戏活动，精力可以消耗掉，睡眠也更有规律了。
2013年，这位老师回了武汉老家。鸿妈就和一些理念相近的患儿家长，成立了彩虹雨，用七八年时间，给这些星星们打造了一颗属于他们的“星球”。
这颗“星球”现在在中山北路高架旁的一栋高层里。这是一处打通了两间公寓的300多平米活动空间，虽然乍一看，和普通的儿童活动室无异，但细节却是被精心安排过：屋内的家具极其简单，全屋地板上都铺着厚厚的软垫，因为怕孩子们磕碰；厨房是妈妈们使用频率最高的地方，因为孩子们随时会饿；攀爬架和滑梯也大一号，孩子们越长越高，普通的游乐设施玩不了，这些都是1.2:1特制的。
志星是这里的歌手，他在给大家唱《大鱼》（刘雪妍 摄）
每周孩子们都有外出活动和室内课程，室内课程有画画、唱歌、跳舞，还有各类创意活动。看着孩子喜欢跟着音乐的节奏，击掌和互动，妈妈们也很开心。要知道，对很多自闭症孩子来说，哪怕是不经意的碰触，也会让他们有针刺般的感觉。这些孩子们一开始也不例外，而现在，他们不仅互相之间很亲密，对第一次见面的人也表现得很主动。这种点滴细节，都是让鸿妈和“彩虹雨”的家长们骄傲的“进步”。
彩虹雨成立第8个年头了，孩子们相互陪伴着，从“小不点”长成了“大高个”。每周见面的家长也早已成了挚友，他们也很需要这样一个出口，平时精神压力极大，只有在彼此面前可以放松地开玩笑，“我们说什么对方都能懂，每个孩子都是大家的孩子。”
几个长着一米八大个的孩子，逍遥地席地或躺或坐，还有人攀援在滑梯架上，举止神情中带着纯粹和自在。在这里，来自星星的孩子回到了让他们感到舒适的星球。
画出我心声
相比数量庞大的患者群体，有处可去已算幸运。在城市以外更广袤的地方，很多患者家庭甚至从未听过自闭症。
和其他疾病不同，自闭症在中国乃至世界都有着广泛而深刻的误解，例如以为只是孤僻一点、不太合群而已。事实远非这么简单，它是发育障碍的一种，7成患者伴有智力问题和社交障碍。
有人想不通，“癌症还能化疗，自闭症就无路可走了吗？”
的确，导致自闭症的成因目前医学界尚不明确，一般认为是与生俱来的，与遗传因素、环境因素、神经系统失调等生物因素有关，跟教养方式等社会性因素无直接关系。
这意味着，这个病没法儿治。全球范围内，自闭症的发病率大约是1%，由此推算，中国至少有1200万自闭症人士，其中儿童约200万，至少有1000万个家庭因此陷入漫长的黑暗。
这个群体愈发庞大，却缺乏与之匹配的救助途径，干预与康复资源也严重不足。据2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，全国在职康复训练师与确诊儿童的比例为1:143，而自闭症康复机构只有一千多家。
在求医的过程中，家长们还见识了各种神奇的疗法：“干细胞移植”“神经疗法”“免疫球蛋白疗法”“高压氧舱疗法”“针灸疗法”等等。这些方法不仅没有帮助，可能还会给孩子带来很大的副作用。在《来自星星的我们》里，小涛一家也走了很多“弯路”，鸿妈说：“我们把这些家长容易入的‘坑’列出来，就是希望告诉大家，虽然没有特效药物或者神奇的疗法可以治愈自闭症，但是有很多科学的方法，可以有计划地进行干预，应该带孩子去正规的机构。”
其实，出版一本自己的绘本，大家以前没敢想过。虽然孩子们一直都在上绘画课，画的也不错，但是能否完成一个系统的出版工程，还是未知。
试试吧？有了这个念头，家长们根据自身经历和科普文章，在专家的指导下写起了文案。绘画老师据此设计了故事画面，交给孩子们临摹。每个孩子认领了自己喜欢的画面。但他们不是原原本本地临摹，而是加入了自己的个性与创造。
“孩子们画的可爱多了”，鸿妈迫不及待地拿出原稿，一页页介绍——小樊擅长画细节，在人物的眼睛里勾出了一颗颗小爱心；雨林画出来的人物，跟自己的爸爸妈妈特别像；锦辰画的巴士有点歪扭，甚至还有点飞上了天，但反而更好看了；大霖有个地方画错了，用修正液涂改了一下，这个痕迹也被保留着；老师的线条流畅而圆润，孩子们的大多有点歪扭，反而多了些稚拙……
有人画线稿，有人涂色，文案也是由同年龄段的学生志愿者翻译成英文的，绘本里都是孩子们的真心。他们以自白的形式，表达了心里的期待：希望社会对自闭症人士及其家庭，多一份理解、接纳与支持。
画里的世界多彩而丰富，但生活有时依然难捱。对很多自闭症孩子的父母而言，最大的心愿，就是比孩子多活一天。
10年前出版的一本书《爸爸爱喜禾》感动了千万人。蔡春猪在其中讲述了自闭症儿子喜禾日常，“摔倒之类的，我儿子从来都不哭，自己爬起来，顶多是摸摸摔到的地方，很快就若无其事了……医生说自闭症的小孩疼痛感弱，所以不会觉着疼。但我觉得疼。”
“儿子最近表现好，我就归结为，我们给予他的爱更多了。既然不能相信迷信，科学目前又无计可施，那么只有相信爱了。有爱，就能用开水干杯，就能用目光击退子弹。”
这种感受鸿妈也有，鸿鸿10岁左右还处在婴儿期的状态。现在，他已经慢慢发育到了幼儿期，刻板重复的行为少了很多。在她看来，儿子现在已经让自己轻松很多了。“孩子们都在成长，只不过速度慢一些就是了。”
说着话，安安端来一杯现磨的浓缩咖啡，里面加了小核桃仁和大白兔冰淇淋，这是他的绝活儿。“我们安安最乖了，只有他一个人会用咖啡机，他还可以自己坐地铁来参加活动呢！”鸿妈像说起鸿鸿的进步时一样开心。
鸿妈又想到一件事，有一次鸿鸿在教室玩球，不小心摔了一跤，旁边一个小朋友看到了，也不响，就走过去，拍拍他的背。“我当时突然眼眶就湿了，他们之间是用心在交流，能这样已经很不容易了。”
就像蔡春猪告诉喜禾的，“在遥远星球的你， 用你最独特的频率，告诉我世界美丽又干净。”
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作者：刘雪妍
来源： 上观新闻
