艾莉丝，两岁时被诊断出自闭症，语言、社交、学习能力比一般孩子迟缓，无法与人互动，也无法与人眼神接触；嘈杂地声音与人群都会令她疯狂，甚至推开挚爱的亲人，将自己锁在沉默之中。
3岁的艾莉丝展现出绝佳的艺术天分，让她的故事更添一抹惊奇。
5岁时，艾莉丝的画作在拍卖会上以近2,000英镑售出，如今她有自己专属的网站、专属的脸书，拥有一百多万粉丝的关注，著名演员安吉丽娜·朱莉也收藏着她的画作......
她的画不但激励与感动着自闭症家庭，为许多人带来勇气，更替自己找到稳定的力量，也为原本灰暗的世界中注入缤纷。
内容｜艾莉丝的母亲（Arabella Carter-Johnson）
编辑｜嗨脑仁
您知道52hz鲸鱼Alice故事吗？
1989年，美国海军在执行监听北太平洋水下潜艇任务时，无意之中记录了Alice发出的叫声。
当时，令人震惊的是，正常鲸的频率是15至25赫兹，而Alice所发出的频率竟然是52赫兹。对于其他鲸而言，Alice就像个哑巴。他不能和别的鲸鱼交谈，他所发出的声音没有鲸鱼能听到，也没有任何鲸鱼回应他。
所以，他被称作“世界上最孤独的鲸鱼”。
艾莉丝的妈妈Arabella Carter-Johnson（简称卡特）发现艾莉丝的种种异常后，她就如Alice的同伴一般，听不到孩子的声音，也读不懂孩子的行为。
为了走进孩子的世界，她做出努力与探索，最终终于突破层层难关，艾莉丝与家人有了互动与回应。
于是，卡特将这几年的经历，整理为书籍《艾莉丝的莫内花园：天才自闭症女孩的彩绘人生》。我们摘录了部分精华，希望可以给予家长一些启发。
01
艾莉丝面诊诊断还需要再等待一段时间，毕竟医院也是有排期的。在等待的时间内，我们夫妻也没有闲着，竭尽所能地完成所有必须做的事情。
于是，我翻阅了与自闭症相关的资料。在一堆专有名词中跋涉前进，感觉我们快要被淹没了！
自闭症光谱、广泛性发展障碍、高功能自闭症、图卡交换沟通系统、应用行为分析、结构化教学法、关系本位模式、语言治疗、职能治疗、感觉统合、物理治疗、听觉综合训练……，光是想搞懂这一切，就让我筋疲力竭。
我和艾莉丝彷彿困在充满资料的世界里挣扎，到处都是难以理解的资讯。
我在网路上广泛搜寻资料，买了许多关于自闭症的书籍，观看相关影片，参加座谈会，整个人沉浸在自闭症的主题里。一叠叠书堆在我床边，书里到处夹着我撕下的小纸片，还用便利贴标示出重点。
据我所知，自闭症是很难描述的疾病，因为每个人的症状都不尽相同。自闭症有三种紧密相关的发育障碍：社交能力受损，沟通能力受损， 行为、兴趣与活动受限，而且刻板。
那些书收录了一个三角形的图表，外围是三种发育障碍，三者重叠的中心点写着「自闭症」。
自闭症影响一个人如何感知这个世界，以及如何与世界建立连结。他们一进入室内，眼前的情景就会占据他们的感官。他们会注意到很小的细节与室内的一切，并把细节视为整体，而那意味着只要有一些变动，比如聊天的人或突如其来的动作，他们就会不开心，甚至想要独处。
明白了这些特质后，我终于知道艾莉丝对自己感官的反应是有原因的，她许多行为都是出自对环境的反应。
比方说，她在兴奋或快乐时会快速拍手。有个名词专门描述这种行为，称为「重复的自我刺激行为」，透过重复的动作来释放精力，让她得以调节体内系统。
了解了自闭症的症状，也知道自闭症难以治愈。一想到艾莉丝这辈子都需要人照顾，也可能无法说话或独立生活，我心里就很难过。
罹患自闭症的成人，会因为各自拥有不同的能力，而过着不一样的生活。他们有的拥有了不起的职业、也有了自己的家庭、还有的住进托养中心靠别人照料，总之，各种情况都有。
有些父母形容自己经历了一段哀悼期，向他们期望中的孩子告别。这种说法激怒了我。为艾莉丝哀悼？我想都没想过，那感觉就像我们放弃她了。
我那充满洞察力、有趣、美丽、好奇的小女儿就在身边，她需要我们相信她。这个念头让我每晚熬夜，不停地学习与研究。我并不是不接受事实，正好相反，我很清楚知道前方有一条艰难的路要走，但我必须保持正面的态度。我不希望艾莉丝错过任何我们对她怀抱的梦想，我会尽一切力量，确保我们为她提供每一种可能的机会。
总之，无论多艰难，我们绝不放弃。
没过多久我们就意识到，如果想要帮助艾莉丝，就得加快脚步。因为我读过的所有资料都证实了我的想法：提早介入治疗非常重要，越早开始愈好。
02
我发现各式各样的技巧和疗法，这些方法都很安全。每天晚上，我都花好几个小时阅读相关资料，我可以透过这两种游戏与艾莉丝沟通。
并且，我对这些疗法很有共鸣，听起来很像我曾经学过与马儿沟通的方式。概念是你跟对方位于同一高度，运用他们的「语言」，透过非口语的沟通方式和他们建立连结，例如微笑、注视、用手指向某处、身体姿势，一起进行他们感兴趣的事。
自闭症的孩子往往会错过这些美丽的沟通片刻，他们表现出来的沟通行为也不太明显。这就像我学过的马语一样，我曾经在马身上运用这种技巧，关键在于仔细观察身体语言。人的所有行动都有目的，不应该被忽视。起初，你要跟随孩子的带领，找出他们感兴趣的事物，于是我观察艾莉丝，记录所有她会长时间检视的事物，像是大自然、玩具、物品的质感、颜色，或哪些事物会让她兴奋地跳上跳下。
我全神贯注地理解艾莉丝的活动，深入了解她会因为什么而受到刺激。
因为艾莉丝，我尝试着去体会单纯的乐趣，例如感觉物品的质地，坐在她身边，一起用手指轻轻碰触我外婆的非洲铜制浮雕表面。我感觉到冰凉的金属触感，体会这种触感有多光滑、令人愉悦，还有在我手指下的物品形状也十分迷人。我享受球池里的球有着完美的圆滚形状，感觉手中粘土的重量，细细体验沙子倒在手上的感觉。然后，思考我如何运用这些资讯，以我的发现为基础，构思一些活动，让艾莉丝愿意留在我身边玩耍，享受和我共度的时光。
关键在于把焦点放在她的强项上，然后扩展她的能力。这是为了了解孩子而建立的架构，针对他们的需求，量身订做全面的计划。
对我来说，这样的治疗计划有许多方面都很合理；比方说，当孩子出现某些活动，而且一再重复时，背后肯定有原因的。可能是这个孩子拥有特殊的感官知觉系统，需要用自己比较容易处理的方式，重新组织接受到的刺激。这些活动显然对孩子有效，胜过阻止或重新引导孩子。
明白这一点之后，我立刻想办法确保艾莉丝有许多空间可以跳上跳下。她似乎很需要这么做，只是我还不清楚原因。
于是，我们在她的游戏室放了一张床垫，在我的工作室放了一张蹦蹦床。
我分成几个目标进行。
第一个目标是重新建立连结：我必须让艾莉丝接受她玩耍时我在她身边。她现在越来越习惯把人推离她的空间，有时甚至推出她所在的房间。她几乎只有在把人送出门时，才会牵着对方的手，一达到目的，就立刻跑回房间。
起初这种计谋很好笑，但现在这已经变成常态了。所以，这是待办清单的首要之务。然后，我希望我们可以一起做些什么事，专注于同样的事上，培养「共同关注」行为。
我刚开始会要求艾莉丝回应我，要求她和我关注彼此，一起参与，然后希望她也会渐渐主动。让艾莉丝自在地注视我，尤其是我的脸，这一点非常重要。除非艾莉丝能够注视着我，观察我说话时的嘴巴动作，否则她的口语能力永远不会改善。我认为，她很少讲话与她的自闭症息息相关，当其他婴儿和学步儿需要大人的关注，因而不断专心学习所有语言能力时，艾莉丝对这些并不熟悉。
我的长期目标是尽我所能为艾莉丝开启更多机会，并鼓励她沟通。我决定用不曾尝试过的方式来理解艾莉丝。我仔细观察她，试着了解她的世界，而不是老要她来融入我们。
03
艾莉丝对铅笔、笔和蜡笔很感兴趣，每天都要玩上好几个小时。我们家的墙壁常画满了幼儿壁画，已经数不清重漆几次了。后来我的观念改变了，我发现这显然是应该鼓励的兴趣与专长，只要搞清楚如何引导她，让她把兴趣从墙壁转移开来。
我在当地商店发现大卷的壁纸衬里，按照木质咖啡桌的长度剪成一张张，然后把纸张两端固定起来。艾莉丝认为这是完美的安排，她会在上面涂鸦，一画就是好几个小时。她用好几种颜色，在整张纸上画漩涡图形和圆形，全都环环相扣，互相重叠。
有时候她会一边哼唱，一边踮起脚尖跳上跳下。她甚至双手并用，两手同时飞快地运笔，幸福、自由与快乐地挥洒色彩。放满纸张的桌子的构想很好，终于让我们的墙维持好几周的洁淨，可惜好景不常。
我的目光追随着墙上那道弯弯曲曲的蓝色蜡笔痕迹，一路延伸到门框，然后转一圈回来。艾莉丝不久前肯定在这里，这面墙稍早前还很干净。正当我想着如何再一次向她解释「我们不要在墙上画画」之际，突然发觉她的画风改变了，从强烈崎岖的山脉，变成一环又一环的柔和花瓣形状，这透露出她的心情变好了。
我总是寻找任何蛛丝马迹，看看有什么是我可以理解与帮助她的，因此，我意识到这是另一个建立连结的好时机。
我立刻把握机会，把清洁工具扔在一旁，换上纸、笔。我们一起凝视着纸张，我先画了一张笑脸，然后把笔递给她。她咯咯地笑，目光与我交会，随即低头画了一条直线，然后把笔递回来，指着纸张示意我继续画。我画了一个火柴人，又在画纸上添了土地、一棵树、一隻在天空翱翔的鸟儿、光线四射的太阳，边画边说故事。
我们轮流在这幅画上描绘更多细节，艾莉丝很满意这种安排，开心了好一会儿。我们正好好合作，互相了解，然后外头一辆车停下来，沉重地关门声入侵我们的世界，干扰关上了机会之窗，她跑掉了。清洁工具又回到我手上，但我的思绪仍停留在火柴人身上，想着下次可以说什么故事。
我想要善用这个最新的兴趣与她互动，于是我开始画画，描绘大量的故事，在这些故事里，只有火柴人和有趣的动物，而且事实证明，这些故事非常重要，可以把艾莉丝的注意力转移到我正在做的事情上，让我更加深入她的世界。
我正着手一项新计划，希望这会对我们的生活能产生正面的影响。我尽力兼顾事业、家庭生活、艾莉丝和这项计划，我们踏出的这些小小步伐，为我带来所需的希望与力量。
艺术治愈让卡特见到了曙光，于是她又尝试了动物疗愈的方法，狗狗、马儿她都尝试过，可艾莉丝丝毫没有兴趣，后来直到猫咪Thula来了以后，艾莉丝慢慢打开了自己，一人一猫成了形影不离的好朋友。
在Thula的陪伴下，她慢慢有了表达，画作的才华也得到了提升，并在伦敦举办的一场慈善拍卖会上，卖出了2,000英镑。艺术的宽容性让艾莉丝对外封闭的心灵，藉由绘画被接纳，甚至受到肯定。
而作为妈妈的卡特与女儿的沟通之路，还在探索与努力中，孩子成长很慢，但她愿意陪着这位小蜗牛，一步步，慢慢前行。
