上游新闻记者 陈思
尽管身患罕见病,但轮椅上的18岁广东韶关男孩叶林林,仍用辛勤和汗水圆了自己的大学梦。7月21日,他被广州大学通知录取。校方表示,将为保障其学习生活提供单人宿舍以及志愿者团队。得知学校无障碍设施完善,贴身照顾儿子多年的父亲叶南华欣喜之余,仍有担忧——他想随孩子陪读,但这与自身工作冲突。
高考完后走出考场,叶南华和儿子合影。图片来源/受访者供图
1 儿子突然发病:走路像鸭子
7月31日,47岁的广东韶关人叶南华向上游新闻记者介绍,自己是一名教师。儿子叶林林从七八岁开始发病,他们才察觉到孩子的异样,“走路像鸭子摇摇摆摆,跑跳不起,手的力量也比一般同龄孩子小。”
父母第一时间带孩子去大医院检查。通过化验、基因检测得知,孩子得了一种极为罕见的疾病——进行性肌营养不良症。
这个消息对叶南华来说不亚于晴天霹雳。孩子还小,没有意识到这个病的严重性。作为家长的叶南华却深知这个疾病的残酷性,不仅没有治愈的可能,而且病情会逐渐加重,只能靠药物延续病程,“有些得这个病的孩子,可能十二三岁就走了。”
学校举行成人礼当天,叶南华推着儿子参加。图片来源/受访者供图
“他初中时还能走,高中基本靠轮椅,有时在客厅走几步都很累。”随着病情的发展,叶林林也逐渐从扶着楼梯行走,到只能由叶南华背着他上楼,因为教室一般都在二楼。学校老师和同学虽然不太清楚他到底得了什么病,但是都对他关照有加,“同学会帮他背书包。”
尽管每天被奶奶和爸爸推着轮椅上下学,但叶林林从未放松学习,学业一直很优秀。
心疼儿子小小年纪遭受的磨难,叶南华给了他最多的关爱,除平日照顾起居格外用心外,一遇放假就推着轮椅,带儿子外出旅游。
凭借自强不息的努力,叶林林实现了自己的大学梦。图片来源/受访者供图
2父亲的心愿:希望去陪读
所幸叶林林的患病类型,不是最严重的,加上叶南华精心照顾以及勤做康复,目前,叶林林的病情基本稳定,但每月医药费需两三千元,再加上去私人诊所做康复训练,一年花费在5万元左右。而叶南华年收入在6万,还是有点吃不消,“靠借一部分钱(维持)。”
他最希望的,还是有朝一日儿子这类罕见病的治疗药物,能被纳入医保。
叶南华最骄傲的是,儿子尽管从小就和疾病抗争,但很懂事,学习几乎不用他操心。叶林林初中升到翁源县重点高中翁源中学时,成绩还是全校300余名,高考前已是全校前十名了。模拟考还拿过600多分,“高考考了579分,本来可以发挥得更好的。”
叶林林高考后,父子俩特意在考场外合影,只有他们自己知道这一路走来多不容易。儿子填报志愿前,叶南华四处打听,哪所学校可以提供无障碍设施以及单间宿舍,保障叶林林的住宿出行问题。此时,广州大学抛出了橄榄枝,“他们说只要分数够,单人宿舍这些都没问题,教室有电梯,图书馆食堂等无障碍设施很普及。”
专业也是精挑细选,要考虑叶林林身体的特点以及今后适合的工作,最后,父子俩选择了信息安全专业。
7月21日,广州大学打来报喜电话,通知叶林林已被录取。校方还告诉他们,正在为他申请单人宿舍,还会组建志愿者团队,帮助叶林林在学校顺利学习生活。
对广州大学的热情友善,父子俩十分感激,但叶南华还是面临着一个难题,他想去广州给孩子陪读,但这样“工作肯定无法顾及,断了经济来源”,让年近七旬的老母亲陪读更于心不忍,这让他一筹莫展。
“我也很羡慕同学朋友可以出去玩。”叶林林虽然声音青涩,但对加诸于身的坎坷与磨难,他却有着远超出于同龄人的成熟平和,“得了这个病,只能面对。”
叶林林告诉上游新闻记者,自己从小就很喜欢物理,也从不觉得带病学习很累。学校和专业,都是和父亲仔细商量后选出来的,“要看学校的环境,能不能提供一些方便的条件。”
虽然还没想好将来要做什么职业,但这个准大学生打算暑假先提前学习一下本专业知识,继续在家锻炼康复。而父亲,打算给他买一把更好的轮椅。
来源: 上游新闻
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