儿子患小脑萎缩母亲关掉公司照顾：差点就能实现把父母接城里的心愿

央视网消息（记者 王静远 彭俊）：“笑着讲出你最难过的事。这里是医院，这是我儿子，我们在这里6年了，因为他还不会走路”，母亲对儿子说“你要加油啊小家伙儿”，儿子咧着嘴笑了。这位母亲名叫曹建波，双胞胎二宝患有小脑萎缩，过去6年里，医院是她最熟悉的地方。

曹建波今年44岁，37岁生下一对双胞胎儿子。2019年夏天，二宝2岁半时查出患上小脑萎缩，由于患病年纪过小，医生怀疑遗传的可能性比较大，曹建波丈夫和双胞胎儿子做了基因检查，结果要等一个月才能出。那是曹建波最煎熬的一段时间——她害怕丈夫和大宝也被查出有脑萎缩基因，“焦虑恐惧，简直生不如死，真是像丢了魂一样”。

曹建波一度认定父子三人都存在小脑萎缩的问题，她跟医生说，“出结果也不要告诉自己”。“就这么蒙着过吧。”有一天，她在医院碰见大夫，医生告诉她“只有二宝是，爸爸和大宝没问题”，她抱着医生哭了起来。但开心只持续了片刻，一想到二宝，她的心里只剩下心疼。

曹建波放弃了事业，开始全身心照顾二宝。有段时间，他觉得二宝像是家里的“小灾星”，她患上抑郁症，情绪变得不受控，对任何事情都提不起兴趣。

由于二宝小脑的问题，他平衡感不好，很容易摔倒伤到自己，那段时间他几乎每天都会至少流一次血。曹建波担心他受伤，但话一说出口就变成了责怪，每次二宝摔倒都会刺激到她，有几次她甚至失手打了孩子。严重的时候，二宝只要一摔倒，曹建波的心就会突突地跳，她躲到房间去，因为不敢看到他摔倒后的样子。

回想起当时的情景，曹建波对两个儿子都充满了愧疚。她发现大宝变得很敏感，特别怕她哭，“直到现在都受过去影响不是那么阳光”。低质量的陪伴消耗着曹建波的耐心，也没能给予儿子们充足的安全感。

曹建波沉浸在负面情绪中，和爱人之间的矛盾也越来越多，“两个人谁也温暖不了谁”，再后来曹建波的身体也开始出现问题，她突然意识到这样的状态，对爱人是亏欠的，对孩子是亏欠的，对自己也是亏欠的。她要求自己必须走出来，每天都在和自己的情绪做对抗，努力把自己往上拔，开始一点点修补破损的健康、破损的亲子关系和破损的婚姻。

今年9月，曹建波在短视频平台上发布了一段视频，视频中她笑着讲出自己最难过的事，目前已有超14万网友点赞。有许多网友给曹建波留言，夸她情绪稳定，只有她明白这样的平静是用以往无数的崩溃换来的。

曹建波的老公是残疾人，从小没有父母，目前在朋友开的酒店做前台接待。曹建波很心疼他，“同样我们都有一个‘问题孩子’，但他从小是个孤儿，而且他没有左手，我比起他来，我还是幸福的”。

曹建波不想将家庭中最心酸的一面展示出来，她对笑这件事有自己的理解：“笑是最简单的幸福，但是很多像我们这种身处谷底的人找不到它了，失去幸福的能力了。如果你认为笑是甜蜜生活之后的会心一笑，对我们来说确实笑起来很难，所以，我想笑可以是一种主动的选择，就我们要去笑，笑久了之后自然而然地心情就变得开朗了。”

然而一提起父母，曹建波依然会感到遗憾与失落。之前她开了一家小公司，从十几岁她就梦想以后能将父母接到城里住，就在这一心愿快要实现时，二宝查出了小脑萎缩。孩子看病花去许多积蓄，她也被困在医院里，“我再也赚不到钱了”。曹建波的父母目前仍在老家种地，“我特别愧疚，真的没有两全的办法，既照顾到父母又照顾到孩子”。

曹建波已经陪伴二宝在医院康复治疗六年，她不知道未来还会有几个六年，但她确定的是这条路她会坚持走下去。因为一旦停止康复，孩子的肌肉就会出现萎缩，心肺功能也会下降。在曹建波心里，二宝是个懂爱的孩子，“无论他能否完全理解这个世界，我会一直陪在他身边”。

来源： 央视网