【编者按】
2024年2月29日是第十七个“国际罕见病日”。在上海，有一名9岁男孩，叫邹维洛，他在不到1岁时被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种很难逆转的罕见病，医生曾判定活不过3岁。
2021年起，澎湃新闻持续关注这位罕见病少年，从他成为小学生到升入三年级，从注射第一针治疗脊髓性肌萎缩症的药物，到接受SMA重度脊柱侧弯矫形手术。如今，身上被安装了“生长棒”的维洛，还在等待二次调整手术。去年年底，他还遭遇了出生以来最严重的一次疾病“重症肺炎”，幸运的是，在医护人员的努力，父母24小时的陪伴下，最终他挺了过来。
又一个“国际罕见病日”来临之际，维洛的妈妈张英说，希望他们故事被更多人看到，也希望能有更多治疗SMA的创新药物上市，惠及更多像维洛一样的患者，也希望上海的无障碍设施能够更加完备，让维洛这样的孩子有机会进入影院。
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2024年2月19日，正月初十，罕见病少年维洛迎来新学期。当他进入教室，久违的学习氛围感又回来了。
就在去年年底，维洛一家人接连遭遇呼吸道疾病，先是姐姐高烧2周不退，再是维洛“中招”，低烧、重症肺炎，他躺在ICU里整整10天，“这是维洛自出生以来遇到的最严重的一次生病，在ICU里，他的血氧饱和度最低只有60不到，心率一度达到了166，但是他的头脑很清醒，他告诉我‘我很难受，但我很想很想活下来’，好在，他挺了过来。”维洛妈妈张英告诉澎湃新闻记者。
因为一场重病，维洛错过了三年级上学期的期末考，但落下的作业，他在寒假期间全部补了回来，还意外收获了一份奖学金。寒假里，一家人去泰国清迈过了个“暖冬”，“在那里，每天都感受着充足的光照，每天都制定了外出旅行计划，维洛的好心情又回来了。”
而新的一年里，作为SMA患者的维洛，药物治疗和手术治疗都将会持续下去。2022年10月底，历经一次脊柱侧弯手术，维洛的脊柱里安装了一根“生长棒”，这让他的脊柱侧弯从69度被纠正到了10度，小小的身体能“坐直”也能“躺平”。但随着生长发育的需要，“生长棒”每年进行手术调整，维洛还在等着下一次的手术调整。
在ICU度过10天治疗期
从2023年12月开始，整整一个多月，维洛因发烧、肺炎，没有去过学校。痊愈之后，新学期还没开学，他就已经按捺不住激动的心情，一天天盼着，要去见见老师和同学。
维洛的这一次生病让妈妈张英难忘。她记得，那时正值呼吸道疾病高发期，维洛遭遇了一次流感，持续低烧，全身无力，通过药物治疗和雾化，好不容易退了烧，咳痰却咳不出来，一度呼吸困难，“我们在家给他买了呼吸机，还买了一些辅助设备，帮助他顺畅呼吸，但晚上，他还是没办法好好睡觉。”
万般担忧之下，张英一通120，把维洛送去了上海儿童医学中心，刚住进ICU，维洛的血氧饱和度低到了50多（备注：血氧饱和度正常值一般在95-100之间）。
维洛躺在ICU整整10天。10天里，仍坚持在病床上看书。本文图片均为 受访者 供图
考虑到维洛是一名罕见病患儿，医院帮助他们安排了陪护病房，张英和丈夫轮流守夜，陪伴着维洛。
因为免疫力不佳，无力咳痰，呼吸对维洛来说十分艰难。而此前，因做过脊柱手术，家里人也无法帮助他拍背咳痰，缓解呼吸症状。
起初，张英一度担心维洛需要气管切开或气管插管，好在上海儿童医学中心的专家会诊后，告诉她，“先不用（气管插管），尽量用无创手段先治疗，看看效果。”
万幸，药物治疗效果很不错，在ICU治疗的第五天，维洛的各项监测指标开始趋于好转。一感觉身体舒服了些，维洛就会在病床上侧着身子看电子书，这一幕也让进进出出的护士时常夸赞维洛的“好学”。
在ICU待了十天后，维洛被转入普通病房，随后观察了几天，最终顺利出院。
转入普通病房的维洛，仍在病床上看书。
“这是维洛自出生以来遇到的最严重的一次生病了，我们也没料到，他的免疫反应能那么大，也没想到痰液能给他呼吸带来那么大的困难。”张英表示。
在维洛住院之前，维洛姐姐先是40℃高烧持续了整整2周，反反复复，不断挂水，验血2-3次都没测出是什么病原体感染，治疗也都没看到什么明显的效果，直到两周后，在医生朋友的建议下，姐姐吃了治疗支原体肺炎的药物，才开始烧退。
姐姐之后，便是维洛生病。等维洛出院，则轮到了妈妈张英大病一场，整整病了一个月。“维洛出院的那天，医生还特别提醒我们，出院了不要去上学，不要去人群密集处，就是怕他再次感染。”张英说，也就因为这样，维洛错过了期末考，落下了不少的作业，靠着“空中课堂”补课。
在没办法去学校上课的日子里，维洛时刻想念着老师和同学，他的班主任也特意在教室里放了一个手机支架，每天中午吃饭的时候，维洛可以通过视频和同学打个招呼，看看他们在午饭吃了些什么，“近距离”感受下教室的氛围，“这大概是维洛看到的最幸福的‘吃播’了吧。”张英说。
失落之外，惊喜还是有的。临近期末的一天，张英接到学校老师电话，通知她带维洛去学校领奖，“原来是学校老师帮助维洛申请到了黄浦区教育基金会颁发的‘沈显珩奖学金’，为了奖励身患重疾、品学兼优的孩子，这份荣誉很意外，也特别感谢老师、感谢校长。”
维洛获得了黄浦区教育基金会颁发的“沈显珩奖学金”。
寒假的清迈之旅
所有因病落下的作业，维洛都在春节期间补齐了。这期间，老师还把“空中课堂”的答案发给了张英，方便维洛核对，查漏补缺。
而在“补作业”前，维洛一家人还去了一次泰国清迈。“原本我们在上学期开始，就想着寒假去欧洲玩，也做好了功课，机票也买好了，但因这一次生病，再加上海的冬天确实是太冷了，我们就想着能不能找个暖和的地方。”张英说，最终，一家人临时改去清迈。
清迈的旅程历经10多天，一家人找了一间民宿住下。在那里，他们每天安排一家人参与各类户外活动，游泳、爬山、逛市集、夜游动物园……“每一天，晒太阳的时间都很多，大病初愈的维洛，心情也立马开朗了很多，当地饮食选择余地很多，一家人吃了很多美食，维洛感觉胃口也好了很多，几天吃下来，看起来似乎胖了一些。”
维洛去清迈旅游，父母在逛集市，他在一旁看书。
在清迈，还有很多“奇遇”。维洛还记得，一次爸爸带着他和姐姐出门去爬山，遇到了一条小溪挡住了去路，溪水不宽，但爸爸一下子扛不过去维洛和他的轮椅，于是求助了一旁的泰国当地人，对方很热心，二话不说，直接脚趟着水，把他和轮椅一起扛过了小溪。
出行过程中，遇到出行不便的地方，张英也会给维洛准备点书，“书是维洛的最佳伴侣，譬如爸爸去山上骑行，维洛就在山下看书。”张英说，早在出发前，她还和维洛一起比赛，看谁看完一套作家押沙龙写的《少年世界史》，为方便阅读，张英还下载了电子书，便于维洛随时在旅行途中阅读。
张英说，在清迈，英语成为他们与当地人沟通的主要语言，“维洛在那里看到的都是陌生人，大家都不是来自英语母语国家，就不怕说错，敢开口用英语向当地人提问了。”
药物和手术治疗还会持续
历经一个漫长的病假和寒假，维洛迎来了新学期。他最大的新年心愿，是希望自己平平安安、开开心心。
新的一学期里，依旧由妈妈张英每天在学校陪读。进入教室，维洛发现，黑板墙上的投影已经焕然一新，这对于坐在最后一排听课、眼睛散光的他来说，无疑是个好消息，“今后看黑板更清晰了。”
2024这一年，维洛的治疗也将继续。
2024年正月初十，新学期开学，维洛在品尝学校发的美食：“柿柿如意”点心。
早在2022年10月底，张英通过病友推荐，带着维洛在上海新华医院脊柱中心做了一次脊柱侧弯手术，维洛69度脊椎侧弯被纠正到了10度。在维洛的脊柱里，也安装了一个可调节长度的金属支架“生长棒”，在不干扰正常生长的情况下，达到矫正脊柱的目的。
“一年多下来，‘生长棒’一直在维洛的脊柱里支撑着他，让他长高了、坐直了。”张英说，但维洛在手术后的康复过程中遇到了一些此前未预料到的困难，“由于他本身肌力不够、颈部力量差，手术前还可以通过借力写字、吃东西，现在挺直了背做这些事，反而困难了一些，拿吃饭来说，他需要往后躺45度才能方便吞咽，平时最多坐1-2小时，也一定要躺下来休息。”
维洛还在等待第二次“生长棒”调整手术，“这个金属支架会随着维洛生长发育的情况，每年进行一次手术调整，现在我们还在等着医院的消息。”张英说。
药物治疗也将继续进行下去。“每隔4个月，维洛都会去医院接受一次诺西那生钠注射，而去年另外一款口服溶液‘利司扑兰’也纳入了医保，目前处于联合用药阶段，效果还在观察中。”张英说。
作为罕见病患儿的母亲，张英还想呼吁，上海无障碍设施建立得更加完善一些，这源于每一次带维洛去看演出或电影的经历，“带着需要坐轮椅出行的维洛看一场电影和话剧都太不容易了，小时候是抱着他看，现在长大了，越来越重了。”
妈妈张英带着维洛去看《飞驰人生2》电影，维洛的轮椅安置在影院座位走道处。
就在这个寒假，张英带维洛去看了一次电影《飞驰人生2》，“我们去了一家平时常去的电影院，服务人员允许我们推着轮椅进去观影，我也特意选择了走道边上的位子，这样就有地方可以安放轮椅。“真心希望能在电影院、剧院找到一处方便轮椅推行、可供残障人士使用的无障碍通道，这样就方便多了。”这是张英的一份期盼，也是维洛新年的愿望。
