瞭望 | 生死之间“摆渡人”

瞭望 | 生死之间“摆渡人”

首页休闲益智在我们当中存活更新时间:2024-07-31

自2017年开展服务至今,启明星生命关爱中心已服务温暖了328位临终者,帮助他们及家属“生死两相安”

文 |《瞭望》新闻周刊记者 李志浩

作为肿瘤化疗科医生,陈健鹏的职责是救病人于癌痛,远离死亡。但关于死亡的问题却长久困扰他:当生命的逝去难以阻止时,病人“最后一程”如何走得安宁且有尊严?

2017年,他创立山东省第一家专注于安宁疗护与生命教育的社会组织——启明星生命关爱中心,帮助临终者及家属“两相安”,在生与死之间“摆渡”。

作为医者,遭遇生命考验

2010年,家在广东汕头的陈健鹏博士毕业,随恋人来到山东工作,成为山东省立医院(今山东第一医科大学附属省立医院)肿瘤化疗科的一名医生。

癌症晚期的患者,身心常常饱受折磨,每次告别这样的病人,陈健鹏和同事都心恸良久。

“我们的社会发展速度很快,但缺少生命教育,长期忌谈死亡。”陈健鹏说,因为忌谈死亡,病人生前预立遗嘱以及被告知病情都很难实现,病人和家属难有正式的道别,达成临终心愿更为不易。

“许多肿瘤病人最后走得并不轻松,甚至会因临终不断抢救而反复经受痛苦,更难说走得有尊严。”陈健鹏说,受传统观念影响,社会大众对优逝理念的接受度有限。一旦家人病危,家属不愿谈论死亡,倾向于过度医疗,可能增加病人临终的痛苦。

2014年,他偶然在医生休息室看到一本书,当读到其中关于“帮助一个人好好地死”的意义时,无数次被死亡刺痛的他突然泪流满面。“我从来没有看书哭过。书中的很多话深深打动了我。我想,帮助一个人好好地死,其实就是帮助他好好地活到终点。”陈健鹏说。

此后一次震动心扉的经历,让陈健鹏明确了自己的使命:面对死亡,关怀临终。

陈健鹏(左一)与启明星的志愿者们在一起(2019年11月摄) 受访者供图

成为义工,直面死亡

2015年,陈健鹏接诊了一位33岁的卵巢癌患者,在她身上看到一名青年面对人生不幸时的痛苦与不甘。在长期治疗过程中,陈健鹏对这个年轻的生命产生强烈的共鸣,决心为她担当安宁疗护义工。

2017年初,患者进入疾病终末期,身体每况愈下,死亡如影随形。陈健鹏做出一个大胆的决定,从医院请假一个月到患者的外地家中,无偿为她及家人提供安宁疗护服务。

“她很爱美食,常常偷吃东西,然后止不住呕吐。”陈健鹏说,开始自己总是与其家人一起数落她:不让你吃你非吃,不吃不就没事了。后来,他开始试着宽慰她:没事的,吐出来就好了。

陈健鹏明显感觉到,临终者内心有着深深的孤独,“人生终末,最痛苦莫过于不被理解”。直到有一天,陈健鹏在她再次呕吐时,回想起自己一次喝醉守着马桶吐的痛苦,突然理解了她的感受。他静静地站着,看着她,眼泪夺眶而出。“这时,正在呕吐的她看到我的神情,却突然笑了……”

当年3月,临终者的生命最终定格在35岁。在离开人世的当天,她告诉家人和陈健鹏:“我很安心,一点都不害怕,有你们给我的美好与爱,这辈子值了。”

送别了临终者,陈健鹏一个人远赴广西桂林,用1个月的时间独自疗愈,与死亡和解,“我终于失去了对死亡的任何惧怕”。自那之后,他将微信头像更换为涅槃重生的凤凰。2017年9月17日,“重生”的陈健鹏创立启明星生命关爱中心。

创建启明星,抚慰“生与死”

陈健鹏说,据权威数据,仅2017年,我国新发癌症人口就有480万,因癌症致死近400万,“唤醒更多爱心人士帮助更多家庭,是我作为医者创建公益组织的初衷。”

癌症晚期病人及亲属,是启明星的重点帮助对象。从2017年成立至今,启明星的志愿者来自医护、心理、社工及癌症患者家属等多个领域,超过500人,其中资深志愿者超过90名。启明星秉持“身、心、社、属”的本土化全人照护理念,倡导“知情权”,提供专业又温情的安宁疗护服务。

“当时老人就是觉得不舒服,一查发现是肺癌晚期,医生说存活期只有一年左右。”面对父亲的突然患病,作为独生子的张梁陷入了两难,是诚实告知还是隐瞒。从医生办公室走回病房的那几步,无比艰难。

在启明星志愿团队的建议和帮助下,张梁向父亲坦白了病情,出乎意料的是,父亲很平静。

此后的一年里,父子俩有了更多心贴心的交流。有一天,父亲主动说趁着身体还能动,想去看一看儿子工作的上海。

随后的日子里,张梁将父亲接到上海和自己住了一段时间,第一次坐高铁,第一次去上海,第一次去看看儿子生活的地方,第一次全家在上海过了年……在有限的生命里,张梁竭尽所能完成父亲的心愿。

在父亲生命的最后一周,张梁在启明星志愿团队的指导下与父亲解开了很多心结,向父亲表达了感谢,与父亲温暖告别。“他走时很平静也很安详,我知道他没有遗憾了,我也是。”

星星之火在“燎原”

自2017年至今,启明星生命关爱中心已服务温暖了328位临终者,帮助他们及家属“生死两相安”。

陈健鹏说:“启明星的志愿者,会将每一位临终者当成家人看待。在与临终者的交流中,敞开心扉,直面死亡,学会无条件地爱与被爱。每次用心陪伴一位临终者离开,就是在生死之间进行一次‘摆渡’。”

相较于ICU等“有创救治”,安宁疗护的用药治疗原则,是想办法为临终者缓解生理、心理、社会等多维度的痛楚。为了更好地对临终者开展心理疏导,启明星团队传播“安宁四道”理念,即“道爱、道谢、道恕、道别”。启明星志愿团队的专业人士会尽可能减少临终者离开时的痛苦,也让家人从至亲离世的悲痛中走出,最终实现“生而安宁,死而无憾”。

从成立以来,启明星多样化赋能家属,陆续举办名师(名医)有约、正念减压工作坊、非暴力沟通工作坊、舞动减压工作坊等活动。见证了生死的家属,往往会“反哺”启明星,成为志愿团队成员。

作为专业化团队,启明星生命关爱中心已成为山东安宁疗护事业的代表。2019年3月,启明星生命关爱中心“安宁疗护、医社联动”模式被山东省卫生健康委发文推广。2019年4月20日,启明星生命关爱中心主办“首届山东省安宁疗护高峰论坛暨技能培训班”,参会代表500余人。

陈健鹏和启明星团队的探索工作,得到社会各界的认可。启明星生命关爱中心被济南市委宣传部等13家政府单位评为2018年度“最佳志愿服务组织”;2019年5月被共青团济南市委评为“优秀志愿服务组织”;2020年获得由国家卫生健康委颁发的全国“敬老文明号”称号;2022年获得由济南市民政局颁发的“优秀组织单位奖”。

陈健鹏说,他和他的团队愿做夜空中那颗最亮的星,照亮临终者生命之路的最后一程。■

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