“我多想听到外孙女喊我一声:外公啊!”
“我,不想说再见,请多给我一些时间······”
“我不能没有我哥!”
“抽我的,因为我们身体里流淌着一样的血!”
父母过早的离世,留下了年长的哥哥和一个年幼的弟弟,他们的每一天仿佛都是在照镜子,因为他们留着同样的头发,穿着一样的衣服,就连打个喷嚏也似乎会同时发生。但如果有一天他们其中的一位有了危险,他们也会本能地在第一时间相互感应得到。没错,他们是孪生双胞胎兄弟。
“你把我拉扯大,我们俩要一起变老。”自小哥哥就是这个家里的“ 顶梁柱”。然而,去年一场突如其来的病,让年仅55岁的哥哥刘成阜再也无“力”外出打工赚钱养家。因为乏力,一个壮汉只能终日躺在床上,他患上了“再生障碍性贫血”。高额的治疗费用,让这个家庭再也无法继续支撑下去……
2023年2月的一天,54岁的刘成阜刚从苏州南环批发市场进货回到家,因为连着几个通宵没合过眼,此刻已经累瘫。见中午太阳好,就去家门口晒了晒太阳。然而此时路过的街坊邻居的一声招呼让他对自己的身体起了“警觉”。在邻居的建议下,第二天一早,他便去了木渎人民医院。
“你家属在么?你这情况要住院的,请家属帮你办住院吧!”医生的话音刚落,想着家里的情况,他再三恳求医生先开点药,实在不行再住院。可是,自认为没事的他,直到验血报告单攥在手里那一刻,他的掌心“出汗”了——“再生障碍性贫血”。
报告显示血小板常值范围是(100-300)x10^9/L,而患者血小板只有5><10^9/L,说明患者体内的血小板远远低于正常值,处于危险情况,严重的话比较容易出现颅内出血。
再生障碍性贫血简称再障,是一组由多种病因所致的骨髓造血功能衰竭性综合征,以骨髓造血细胞增生减低和外周血全血细胞减少为特征,临床以贫血、出血和感染为主要表现。同时,男性发病率略高于女性。一开始患有此病往往让人忽视,但伴随骨髓衰竭严重,会引发多脏器衰竭或病变而导致耽误最佳的治疗,危险时易出现死亡。
血脉相连的哥哥突发重病
同胞弟弟迫于无奈向社会求助
今天我们见到刘成阜时,他脸色腊黄,全身浮肿,1米85的他连站也站不稳。弟弟刘成林说,因全身浮肿,哥哥现在连裤脚都套不进了。说着说着,弟弟背着哥哥,偷偷跑去厨房,强忍着的泪水不争气地往下掉……
“听医生说,哥哥现在的心脏也不太行了,求你们救救他吧!我实在想不到办法,在吴医生的帮助下,我找到了你们(苏州陈霞爱心慈善基金会)。”弟弟哽咽了……
专门帮扶血液病患群体的陈霞基金会了解情况之后,被这对双生兄弟的兄弟情深深打动,第一时间前往医院探望。线上,陈霞基金会为其发动“无畏救助”筹款项目,助其筹款;线下,基金会联系好苏州市建筑劳务协会等社会组织,发动社会力量为其筹款,为其缓解经济压力。
(陈霞爱心车队送哥哥回家,了解详情,助其筹款)
为更好地帮扶血液病患群体,陈霞基金会理事长陈霞专门开设《霞光·守护》专栏,希望通过媒体的力量让更多人关注到这一群体,进一步呼吁社会爱心人心伸出援助之手。本次帮扶是该专栏开设的首期栏目,后续将继续开展该系列栏目,通过视频与文字的力量,借助线上媒体的力量,更好地助力血液病患群体及家庭,让大家健康而有尊严地生活下去。
命运多舛:
孤零的童年,困苦的中年,命悬的晚年
刘成阜、刘成林是盐城市阜宁县郭墅镇人,就在两兄弟19岁的时候,父母因一场意外撒手人寰,留下兄弟俩相依为命。为了供弟弟念书,哥哥主动放弃了学业,当时的刘成林既当妈又当爸,硬是把弟弟抚养成人。总以为日子能苦尽甘来,然而刘成阜妻子离家,使得家庭的重担再一次落在了他一人身上,他对未来充满了迷茫。因为只有小学文化,找起工作十分困难,为了抚养自己的两个孩子,刘成阜不得不再次负压。于是他专挑重活、累活去干,一干就是深夜,甚至到清晨,紧接着回来就是帮孩子准备上学事宜。
“当我哥拿到他那张报告,他说他有点不想治了,因为家里开销实在太大,他知道这病费钱,现在家里哪还有钱啊!”
但是,当弟弟听哥哥说要放弃时,弟弟一把抱住了哥哥:”哥,说啥咱都得治。我救你!别放弃!”
或许这是双胞胎的同命相连,因为他们是同卵双生,有着同样的基因。当从医院获悉,他的骨髓与哥哥刘成阜完全相合时,刘成林意识到,或许这就是上天派他做刘成阜弟弟的神圣使命吧!然而,究竟该放弃还是治疗?
是放弃?还是治疗?
直面抉择,该何去何从?
当从医院获悉,弟弟刘成林的骨髓配对与哥哥刘成阜完全相符时,兄弟二人再一次抱在了一起。“ 哥,我来救你,你要坚持!”
因为不放心哥哥独自去医院看病,弟弟刘成林总是陪伴在侧。兄弟二人跑遍了苏州各大医院,最后终于在苏州大学附属第一人民医院找到了曙光。资料显示,骨髓配型的成功率取决于有无亲缘关系,若同卵双胞胎之间100%相合,移植的成功率则相对比较高。听到这个消息,兄弟二人既“喜 ”又“忧”。喜的是,尽早让哥哥进行骨髓移植就能治愈;忧的是,如果要进行移植,高昂的手术费用,还有后期的治疗费,让本就拮据的家庭如何承担?兄弟俩顿时陷入了困难的抉择?
兄弟二人来自农村,全凭外出务工挣点辛苦钱维持家用,如今又患上重病需要输血,一次输血200-300ml,自付部分就要承担1000-2000元左右,来自农村的他们,没有任何社会医疗支撑与保障,目前看病已花费5万多。
一边是要救命,一边是治疗所需支付高昂费用,使得兄弟俩再度陷入困境。如果手术不及时,迎接刘成阜的,将是骨髓的衰竭,最后导致各脏器衰竭,刘成阜也会因错过最佳移植时间而产生不可逆转的后果。时间就是生命,生命只有一次,希望社会各界爱心人士伸出援助之手。
给予“娘家人”的关切
病患的一枝一叶总关情
世间的一切都是“遇见”。如果说,命运的一波三折,让这对双胞胎兄弟历经苦难。那么“就诊路途”中遇到一位竭尽所能帮扶病患的医者,这对于陷入疾病痛苦的病患来说,那就是“幸运“。
“第一次接触到刘成阜兄弟俩,他们因为经济问题,往往一而再再二三的‘退缩’。”苏大附一医院血液科主任医师、硕士生导师、中华医学会血液学分会白血病淋巴瘤学组委员吴小津主任发现了兄弟俩的“担忧“。
据吴主任多年的临床经验,要彻底治疗哥哥刘成阜的再障,通过双胞胎弟弟刘成林的骨髓移植是最佳选择。然而,像兄弟俩这样的,因家庭经济困难未能及时入院的患者,也不在少数。每次遇到这样的病患,吴医生都是看在眼里,疼在心里。于是,她一方面认真地为患者诊治,另一方面也甘做患者的“娘家人”,小到关乎病人移植的各种担忧、为患者权衡利弊、制定最佳治疗方案;指导困难病人家属申领医保、申请大病医疗保险,或是向医院及社会帮扶基金会寻求救助等等,吴小津主任都在努力争取,从患者的实际出发,竭尽全力救助病患,帮助患者家属协调处理就医过程中遇到的各种困难。毫不夸张地说,白天的她忙于救死扶伤,傍晚她还不能休息,忙于解答患者及家属发来的各种咨询。对于患者来说,她就是患者的“娘家人”。
面对“ 生 ”的希望
哪怕只有一丝 我们都要全力以赴
“ 面对‘生’的希望,哪怕只有一丝, 我们都要全力以赴!”通过前期的门诊诊疗,刘成阜的再障已影响其心脏功能,如再得不到及时地治疗,病情将被延误而造成不可逆转的局面。当务之急,只有尽快地做移植,才能救助到哥哥刘成阜。对此,主治医生吴小津主任顾不上下班后的休息,急忙为哥哥筹措社保事宜,争取患者的利益最大化。另一头,她则辗转为兄弟二人联系上了专门帮扶血液病患者的苏州陈霞爱心慈善基金会。
(陈霞基金会理事长陈霞(右一))
致力于血液病专科的博士生导师吴小津介绍说:“像刘成阜这样的,有困难的移植病人家庭,在我们医院不在少数。对于这样病人,我们首先了解病人的情况,是否有医保?什么类型的医保?因为医保类型不同,报销比例也是不一样的。在现有医保的基础上,我们根据病人的疾病情况,建议可以申请大病医疗保险等,这样病人自己所要支付的费用比例就会少很多。同时,我们也会根据病人的情况,尽量给他们使用医保范围内的治疗药物。除了在医疗上,在生活上,我们病区的护士也是可以给予他们更多的帮助,比如:帮忙打饭,帮助外地来的家属在这边尽快找到住宿的地方,类似这样的暖心服务也是我们职责所在,目的是为了家属可以更好地照顾病患。”想病患之所想,急病患之所急,在吴主任看来,医生不仅仅是要帮助患者控制身体上的疾病,让他们能有质量地生活,还要帮助他们实现精神上的康复,这样才能真正做到‘痊愈’。”朴实的话语道出了她对病患倾注的暖暖人文关怀。
不仅仅相貌一样
还一脉饱含着同样的细胞
传承着相同的血液
昔日,他们同出生
今日,他有难共担
未来,他们一定会迎来属于他们又一个崭新的“双生日”
让我们为他们祈祷吧!
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