全身80%瘫痪，每天需要戴15到18个小时的呼吸机，仅剩手指能灵活移动……这是90后渐冻症患者向晨曦的日常。近期，她因为戴着呼吸机直播教学黏土娃娃上热搜，受到社会关注。
6月20日，向晨曦告诉南都记者，她不会把太多精力放在担心正在不断流逝的生命，而要聚焦于拓展生命的宽度，加快建设线上手工黏土学院，帮助更多像她一样的残疾人朋友自力更生，“有特别多有意义的事情需要忙碌，把自己填满。”
直播：戴着呼吸机教做手办的90后女孩，成“人气励志手办娘”
向晨曦曾在个人直播间用硬纸牌画了这样一幅简笔画解释自己所患的渐冻症：一个站着的小女孩，成为坐着的小女孩，再变成躺着的小女孩……
6月20日，向晨曦告诉南都记者，她已经坚持做黏土娃娃直播教学4年。2016年，受到一位聋哑姑娘的感染，她在做淘宝客服之余开始直播科普渐冻症，希望有更多人能够关注这种罕见病。
“有一次小外甥女买回了粘土，我看她们玩，觉得挺有意思的，尝试做了第一只小熊。”此后，她对这门手艺上了心，一开始不知道用什么工具、不懂得晾*方法、不会画眼睛、只能做半身的人物，后来逐渐摸索出了一套能够克服自己身体障碍的省力经验。
订单日渐增多，向晨曦在圈内的名声也渐渐大了起来。2019年3月，她开始在网上直播教授学员捏手办，随后创建了在线手工粘土学院。到如今，已有260多名学生，其中包括二十多位残疾学生，而残疾人士皆采取免费授课。向晨曦将成功毕业并且水平上乘的学员拉进接单群，这些学员可以通过制作订单获得一定的收入。
22岁的小盈是在线手工粘土学院中的一名残疾学员。11岁时她被诊断为类风湿患者，常年坐在轮椅上，手指关节变形无法张开。2019年3月，她通过一个小视频认识了向晨曦，并成为她的第一名徒弟。
“刚开始学院只有四个学员。晨曦第一次教学经验不足，她在网络直播间教我们，还录制了教程，每个教程都制作了两遍。”小盈告诉南都记者，因为自己的手不太方便，制作非常困难，每次都在放弃的边缘挣扎，是向晨曦的鼓励让她坚持了下来。如今，她已经能独立接单做定制，平均每个月有了五六百块的收入。“这给我带来了自信。”
另一名患有渐冻症与色盲的残疾学员也有着同样的经历。由于身体限制和缺乏天赋，他的学艺之路显得尤为漫长。普通学员用业余时间坚持1至2个月就能学会的技艺，他学了整整半年。
“她让我们折翼天使有了自己的美丽天空。”小盈说。
患病：8岁确诊，高二辍学
这位住在江苏无锡市锡山区东港镇的90后姑娘，从8岁那年被确诊患有此病，如今已经患病19年了。
向晨曦告诉南都记者，小时候，她对“进行性肌营养不良”没有太多概念，只是经常会无缘无故地摔跤，偶尔蹲久了会站不起来。初二时，她仍能正常走路，但站不起来的次数变多了。到了初三，她发现自己已经完全站不起来了，“我开始意识到，这个病是非常影响生活的，而且以后会越来越重。”
初中阶段，她的生活尚能自理。父母在外工作，她则独自在湖北老家上学，放假时就住在学校宿舍里。在老师同学的帮助下，她的生活没有太大困难。对于那时的她而言，每天最丢人的事情就是下楼梯。“课室在三楼，每天早上下楼梯的时候很多人看着我，因为我要把整个上半身都趴在栏杆上，姿势特别丑。每当有人经过，我就站在那里等一会，对方离开后再继续往前走。”
“当时是因为我爸爸回老家了，他听说有个和我病情差不多的人治好了，准备带我去问一下。但他后来得知，那个人和我不是一个病。那时我的病情已经很严重了，爸爸第一次来学校找我，我没办法出去接他。学校放假了，我一个人在床上起不来。我只能打电话给爸爸，告诉他怎么找到我的宿舍，找到我这间屋子。然后他把我抱起来，这是我第一次经历那么辛酸的事情。我明白，我没办法继续回到学校了。”
向晨曦在高二时彻底离开了学校，此前她常常是前三名。
离开学校的那一天，同学们给她唱了班歌，几个玩得好的女孩陪着她一起收拾东西。她边走边哭，坐上车时，还在QQ上和同学聊天，“我跟她们说，等我病治好了，继续回来跟你们高考，一起上大学。我还跟我闺蜜约好了，上大学一起去撩小哥哥，一起谈恋爱。”
自强：辍学后写小说、做客服、游戏陪练
离开学校的日子里，向晨曦并没有闲在家中。她想尽办法工作赚钱，希望能够减轻家庭的负担。她写过小说，绣过十字绣，还在电脑还没有那么普及的年代，说服父母给她买了一台电脑做游戏代练，干过很多零散的网络兼职，收入却一直不稳定。后来，她找到了淘宝客服的工作，总算有了一份微薄但还算稳定的收入。等到在一家客服工作安稳后，她又兼职了第二家客服。
经济上的独立让她从自卑的情绪中抽离出来，她用攒了一年半的工资买了一辆电动轮椅，这辆轮椅自此便成为了她的双脚。
在向晨曦向南都记者提供的一篇自述中，她记录了自己第一次坐上轮椅出门的情形：“这是我辍学后第一次轻松的出门了……我走出了家门，我看到了五颜六色的野花，看到了绿油油的野草，看到了悠悠流淌的小河，我贪婪地欣赏着外面的风景，大自然的一切都是那么美好。生怕没有下一次出来的机会，我拿着手机不停地拍照拍视频，甚至有很多拍模糊了的也不舍的删除，想把眼前的景色记录下来以供以后细细回味，慢慢地我更感觉到生命是有意义的，我要努力让自己变得更优秀。”
然而，她的病情在不断恶化。
五年前，向晨曦还在做淘宝客服时，手已经没有力气举高了，只能搭在及胸的特制的桌子上借力。就连坐下也成了问题，因为没有力气控制自己慢慢地坐下去，她常常“咚”的一声摔在椅子上，腰也失去了力气。
白天家里没有人，她常常在电脑前一站就是一个上午，最担心的是上厕所。“脚上长泡基本是家常便饭。经常晚上爬到床上用剪子把水泡剪破，这样才好的快，不剪破的话脚上有水泡站着又痒又痛的。”
向晨曦的母亲那时是一名普通的工人，白天在工厂上班，厂里家里两头跑地照顾女儿。“我跟老板说好了，九点钟要回家，大概需要一个半小时照顾晨曦。然后跑回厂里做两个小时，又回家照顾她，再跑回去……一天工资30块钱。”这样的情形持续了一年半左右，随着向晨曦的身体力量的不断流失，她已经开始坐不稳了。母亲不得不辞掉工作，全天在家照顾她。
未来：依靠呼吸机和制氧机生活，最担心父母
对于向晨曦而言，考验一直没有结束。
2019年，她已经快要失去站立能力了。“我当时站着，其实左脚已经不能挪步了，我把重心挪到了右脚。因为髋关节无力，一下子没有站稳，就直直地倒下去。头磕到了桌子上，又磕到了桌子下面的板凳上，再磕到了地上。”
今年她的病情再次加重，脖子和腰都受到了很大影响，酸痛、坐不稳，母亲每次帮她调整好坐姿后，没多久她又会喊疼。
今年2月，向晨曦的病情更是迅速恶化，患上了肺动脉高压，进院的时候血氧饱和度只有55，有肺栓塞可能，一度危在旦夕。“那两三天我爸妈都以为我快死了。我爸爸端着泡面一边吃一边偷偷抹眼泪，妈妈那几天人都很木讷。”向晨曦向医生表达了遗体捐赠的愿望，母亲开始不能理解，父亲却同意了。
除了父母，她最放不下的是自己的学院。
“我录了个视频立遗嘱，告诉大家我们学院已经搭建完善，就算没有我也还能继续报名学习。希望以后还有人看到我之前的视频能找到学院来继续学习，也能给我爸妈一些收入。”
所幸，向晨曦挺过了这次危机，但出院后仍需带着呼吸机和制氧机才能继续捏手办。在住院期间，她深感疫情的严峻与医护人员的辛劳，捐出了自己的一部分积蓄。
如今，她全身80%瘫痪，每天需要戴15到18个小时的呼吸机。仅剩下能灵活移动的手指在设计好的桌板上来回爬动，制作手办。左手因常垫在右胳膊下摇动抬手，手背骨节上磨出了黑黑的老茧，突兀地如同干枯的树皮。
“我希望在死亡之前可以把学院搭建完善，维持正常的运作。”如今，她将全副身心都放到在线手工粘土学院上，“很多时候有一种无力感，想做的事情做不了。但我不会去想太多，有特别多有意义的事情需要忙碌，把自己填满。”
采写：实习生 郭美婷 南都记者 诸未静
