天上大团圆,人间小团圆。最幸福莫过于子欲孝,亲还在;最无奈就是——亲还在,他却认不出你是谁了。家人闲坐灯火可亲之际,分享一个与“遗忘”有关的故事,谨以此提醒那些年不该错过的亲情,以及不该被忽视的“983万”!
你能不能,不要忘了我啊!
父亲怎么可能会把自己的孩子忘得一干二净?
《给生命的两头同等关爱》
作者|杨继红
央视新闻公益行动“我的父亲母亲”发起人
01
我抱着襁褓中的孩子回家的当天晚上,父亲中风倒下了。
产假的100多天里,我几乎天天都会望见生命的两头:一边是一个阳光明媚的小生命一点点成长,另一边是一个苍老的但同样至爱的生命一点点灯干油尽。
令我终生遗憾的是,我和全家人,都是到了老父亲不能言语、不能识人、永不能再感受亲情的时候,才知道这种比“死别”更残忍的“生离”的方式,叫做“脑退行性变化”,也就是医学上所说的“阿尔茨海默症”。
在中国,这种退变一直被叫做“老年痴呆症”。患上这种病的人,过了60岁,退行性变化就已经不可遏止地开始了,男性可能更早一些,一旦开始,也许可以减缓,但不可逆转。
02
父亲是一个老军人,参加过湘西剿匪,跟着苏联人学过飞机驾驶和造飞机。我记得大学同学第一次见到爸爸照片,禁不住一阵惊呼:“你爸爸长得真像郭富城!”他的确挺帅气的,年轻时候,拉得一手好京胡,唱得一口好京腔,写得一手好字,狂草,极其豪放。
小时候,父亲会骑一辆自行车,前杠上坐着哥哥和我,后面妈妈抱着弟弟坐上去,一辆车就这么载着全家人,骑到一个河边游泳,捉小鱼小虾。这几乎是我记忆最深的童年周末印象,我的父亲那么强大!
小时候,我曾经问爸爸,为什么晚上没有人走路了,路灯还亮着?多浪费啊。爸爸没有回答,他带着小小的三个孩子坐在一个偏僻的桥头,让我们数过路的人,我们数到特别困了,眼皮子打架了,他还是让我们再等等看……17、18、19、20……
那一晚上,有27个人经过那个荒凉的桥头,爸爸说,孩子啊你们要记着,没有一盏灯会白白亮着,总有人在你不知道的时候需要它,它也总在你不知道的时候照耀别人。路上行人,正因为得到这样的照耀而觉得,前途光明。
03
他第一次中风时,妈妈没有告诉我,那是2004年,我正在点灯熬油地备考读博。父亲发病时75岁,春夏天,心脑血管疾病的高发期。等我考完试回家,他还躺在床上,告诉我:“爸爸不能保护你了,以后要靠你来保护爸爸了。”
我一下子觉得没有了安全感。我们什么时候意识到父母老了?就是当你意识到他要依靠你,而你不能再依靠他的时候。
大概一个多星期后他就站起来了,我们全家也就松了一口气。
他第二次中风在2008年,当奥运圣火传递到我家乡时,他正看直播,突然就中风了。等哥哥发现时,已经间隔了40多分钟。后来我们才痛心地知道,这个病的送诊时间特别关键,患者的身边不能离开人。
躺在监护室里,他昏迷了两天两夜,醒过来之后语言还是自如的,但一直不能走路,又经过两个月的康复才慢慢会走路了。当时全家人都不知道他的病是阿尔茨海默症,只是从病征上知道叫“脑卒中”。
他回到家,也不跟我们说话。他会去关心表妹的男朋友,保姆家的小朋友,而不关心我。我跟老公拌嘴了,哭了,打电话跟他倾诉,他不接我的话,握着电话就是不说话。全家人都觉得他变得特别自私、冷漠,在心理上疏离了他。
他又新添了一个毛病,别人逢年过节送来月饼、茶叶这些东西,他当着客人的面翻开来看,看完,就把东西拿走了,弄得妈妈特别尴尬。客人走了,她跟爸爸生气,说了好多伤他心的话。
爸爸还变得特别斤斤计较,他跟我妈妈说,全家五个人,四个都姓杨,请你给我滚。妈妈哭着跑出门。她含辛茹苦一辈子没有任何怨言,老了,这个“最可爱的人”让她滚。她自己“滚”到宾馆里住着,天天暗自垂泪。
我知道了这事儿打电话跟妈妈说:“妈你回去跟我爸说,全家五个人,四个都姓杨,其中三个是我生的,要滚也是你滚。”我妈想通了,理直气壮地就回去了。
那时候我妈妈才五六十岁,还是很年轻的心态,而我爸爸已经走入重度脑萎缩的退行性变化中,他的手开始颤抖,头会摇晃,我们还以为这是正常的,人老了嘛,他“老糊涂了”。
走路走着走着不知道回家了,他穿过一片森林,走到荒凉的铁路那边,回来以后跟全家人说,见到了表哥表嫂,其实他俩已经去世了。他说,“他们还请我吃饭,他们给我烙饼”,然后从兜里掏出来几块小石头……
04
父亲第三次中风之后就彻底卧床了,只剩下不到140厘米的身长,头显得特别大,整个人衰弱到不足80斤重。所有人都不认得了,掐他他也不痛了,只有特别大声响的时候会扭头看一下。
看着他的时候,我经常想起那句话:“不知魂神当至何趣”?我的父亲、得了这个病的父亲,他的魂神到底漂游到了哪里?
卧病五年多,父亲终于走到生命的尽头。在还能说话的最后时光里,他把我误看成是我的妈妈——
他说:“东阳(妈妈的名字)啊,这是没有办法的事情了,你要坚强,孩子们就只有你了……”
他说:“东阳啊,你要把三个孩子带大(他忘记了我们已经长大)……不光要带大,要带成好人,教他们善良和有用,不然我们这一辈子就白活了。”这就是父亲给我们的遗嘱。
弥留之际,父亲几乎没有什么意识甚至没有光感了,但是,看护他的黄姐告诉家人,他最后的有意识举动就是,每当《焦点访谈》、《新闻调查》的片头片尾曲响起来,本能地望着声音响起的方向。
因为过去采访做节目有风险,我们都习惯了不告诉父母出差去了哪里,他们也都习惯了从片尾署名里找到平安的消息。在我们满怀新闻理想满世界奔波忙碌的那些年,在我们远离父母在外闯荡的那些日子,父母的牵挂,其实片刻也未曾放下。
05
如今,我终于知道我们错过了什么。我们错过了父亲人生中最后的理性阶段,在这个阶段我们本可以给他人生中最温暖的东西:亲人的理解和陪伴。因为我们对这个疾病缺乏认知,而使得父亲最后的人生孤单而凄凉。
“阿尔茨海默症”最残忍的一点是“生离”。在他依然有生命的时候,他的理性和情感却退潮般一点点远离家人。
一个孩子是怎么成长的,倒过去就是一个老人怎么退化的:
孩子生下来要先会吃,老人最后只会要吃的了;
孩子随后成长,就学会了要妈妈,老人也是,他特别害怕陌生的环境,他只愿意跟家人待在一起;
孩子随着成长,要在这一群孩子里面找认同感,要听表扬“真是个懂事的孩子!”老人也是,到了阿尔茨海默症晚期的时候,听不得一点抵触的意见,受不得一点刺激,就跟孩子的这一头也是一样的;
孩子随着成长,有了尊严、有了荣誉感、有了被肯定的需要,随着知识积累,有了逻辑判断、理性控制。老人恰是这样逆向地退行,退掉了荣辱感,退掉了理性与逻辑能力、退掉了行为认知、判断力,到最后退掉了亲情……
一个孩子是怎么建立起来从生理需求到社会需求的,一个老人就是怎么退行性变化退掉的——无论他之前是多么理性,多么智慧,多么有社会地位,他之后的退行都是绝对的、不可逆转的。
父亲四进ICU都坚强地回来了——因为他的心肝胃脾肾全是好的,而脑萎缩了;他的眼耳鼻舌身其实都是好的,但意识没有了!这是多么惨痛的一种疾病!
06
现在我全家都快变成志愿者了,呼吁和普及这个疾病的常识。有一个指标很拗口,叫“同型半胱氨酸”。55岁以上的男人,60以上的女人在做常规体检时,应该去查这个指标是不是高。如果这个指标高了,就应该高度怀疑是阿尔茨海默症的高危人群或心脑血管疾病的高危人群。这个时候必须服用干预脑萎缩进度的药、或者干预脑神经退变的药。
脑萎缩是不可逆的,就像人会长皱纹和长白头发一样,是一定会发生的,但为什么有人90多岁了一样很健康很正常?他的生活习惯好,自我锻炼好,药物干预好。如果我们从55岁、60岁开始就关注这个病,去重视这个病,就会大大延缓它的发病过程,我们才更有望获得一个有尊严的晚年。
我爸爸住院两年多,自费类的药物和护理费用已经花了几十万,这足以令一个普通家庭陷入经济困境,我们想呼吁对这个疾病的患者家庭给予更多的来自社会层面的帮助。
父亲母亲都曾经年轻过,而我们不曾年老过,我们应该知道他们走进暮年的时候,最需要的是什么,然后科学地给予他们,这是对父亲母亲的大孝。
中国已进入老龄化社会,如何让我们的父母活得有尊严,让我们的家庭多享受些天伦之乐,让我们挚爱的人,以及我们自己,能够有准备地走进暮年——这也是央视新闻推动“我的父亲母亲”公益行动的意义所在。
最不能越过的伤痛:
因无知错过给予他们亲情的最后机会。
分享一些阿尔茨海默病的扎心数字,
关注、重视就是最好的预防药!
阿尔茨海默病 离你和家人有多远
3秒
每隔3秒,全世界就会多一位阿尔茨海默症患者,目前该病的全球患者总数已经超过5000万。
983万
在中国,60岁及以上人群有1507万痴呆患者,其中阿尔茨海默病患者983万。
67%
在我国,由于患者及家属对疾病认识的局限,往往容易错过最佳干预时机。我国阿尔茨海默症患者从出现症状到首次确诊的平均时间在1年以上,67%的患者在确诊时为中重度。
⏳5-10年
如果不干预,阿尔茨海默病患者的生存期只有5-10年,该病会损害患者的语言能力、视空间能力、判断力等,增加患者遭遇意外的风险,到病程后期,患者往往需要卧床,容易引发褥疮感染、肺栓塞、静脉曲张等严重并发症,导致死亡。
20%
阿尔茨海默病面临“三低”尴尬:认知程度低、就诊率低、接受治疗的比例更低。在我国,尽管病患群体庞大,但接受规范治疗的很少,就诊率可能不到20%。早诊断、早干预、早治疗,这是医学界对于阿尔茨海默病的一致建议。
8招
阿尔茨海默病的8个早期信号,可用来自测或帮助家中长辈检测。一旦发现自己或家人有记不住事、不认路、算不清数等认知功能下降的症状,别当作“老糊涂了”而忽视,一定要及时到正规医院就诊。阿尔茨海默病,目前尚无根本治疗方法,但能预防和延缓。越早治疗,越能有效改善!
制图丨李婷婷 黄绪甜 潘杨
如果遗忘避无可避,我要让你漂亮老去
当你在央视新闻检索阿尔茨海默……
央视新闻近年来一直致力于通过“为痴呆正名”“普及帮助走失老人回家的黄手环”“推动阿尔茨海默病检查进入体检必检项目”等一系列公益活动,消除公众对于阿尔茨海默病的误解,提高重视,传递关爱。如果你发现身边戴“黄手环”的迷途老人,可以拨打“黄手环”上的电话或扫描二维码,帮他们回家。
此外,这里还有一些央视新闻关于阿尔茨海默病的相关报道,可帮助你更好地了解这一群体的困境和有爱之人所作的努力。
《外婆患有阿尔茨海默病,男孩发明了一款认人“神器”,超暖!》
他还给这个“神器”起了个温暖的名字,叫“勿忘我”。
《中国人能自由吃瓜,离不开这位奶奶!》
今年91岁的吴明珠院士已经认不出人了,但她会突然嘟囔着瓜该授粉了。
《照片让人心疼!背后故事更惊心动魄》
他七十多岁的老父亲走失,被困沼泽一天一夜。
《18岁女孩要带奶奶上大学,因为“我怕回家她就不在了……”》
“奶奶养我长大,我养奶奶到老。”
《阎宝霞,爱了你50年的男人在等你回家》
70多岁的他哭得像个孩子:“只要我不死,就一直要找下去……”
《公交司机“撵”下一车乘客,只为送她回家》
公交车沿途停靠35站,可老人始终记不起回家的路了。
《八旬老人买火车票时被民警带走,真相让人落泪》
他守在售票窗前,口齿不清,却一再急切地表示部队召他回去。
《儿子支援武汉剃光头,患阿尔茨海默病的母亲认不出:这是谁?》
妻子后来安慰母亲,“他住得好,吃得好,还能玩。”
《爸爸从未忘记爱你 ,看一遍哭一遍的公益广告》
盘里剩2个饺子,他拿起就往兜揣,他说,“我儿子最喜欢吃这个了。”
一场《留住爱的记忆》的直播
9月21日是中秋节,也是世界阿尔茨海默病日。9月20日20:00,央视主持人柴璐和北京协和医院神经内科专家毛晨晖,在央视新闻客户端直播间为您科普预防阿尔茨海默症的相关知识。这份中秋健康礼物,记得查收!
“脑海里的橡皮擦”很残酷,
但还好,总有人以良善,以情义,
以恒心,以无畏,以美好抗衡之。
配图丨视觉中国 动图出自网络 版权归原作者所有
你身边有阿尔茨海默症患者吗
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监制丨徐冰 编辑丨王若璐
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