来源：每日新报
大家还记得那个得罕见病的小炫羽吗？
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天津7岁孩子得了罕见病，红疹从皮肤向内脏侵入，父母寻求治疗方法
她曾经连续7天发40度以上的高烧，沙粒一样的红疹盖住了原本漂亮的脸和小小的身体，甚至爬满了她的头皮、嘴唇和眼睑，甚至逐渐侵袭她的骨骼、内脏和中枢神经……
现在，小编告诉小伙伴一个好消息，
经过4个月的入仓治疗，
小炫羽之前的病情已经控制住了，红疹基本消失，
3月29日中午，小炫羽已经成功出仓！！
大年三十开始骨髓移植
小炫羽的父亲告诉记者，小炫羽是2018年11月底入仓的。入仓后，医院同时进行了急性淋巴T细胞白血病和罕见疾病朗格汉斯组织细胞增生症的两种病的治疗。后来白血病被压制住了，但是因为朗格汉斯组织细胞增生症的天然耐药性，所以治疗不见起色，后来用了一种来自外国的药，才好了起来。
白血病和朗格汉斯两种病同时出现，是免疫系统紊乱造成的。所以要治好病就要进行免疫系统重建——骨髓移植。移植贯穿了整个春节。大年三十，小炫羽清了髓，大年初十，小炫羽进行了细胞回输。小炫羽10岁的姐姐就是她的骨髓细胞提供者。大年二十三小炫羽的细胞开始慢慢长出来了。3月29日出仓时，小炫羽的血小板还是很低的，大约50多。
不过，小炫羽能够成功移植，小炫羽的父亲还是觉得很幸运了。小炫羽的父亲表示，全球已知得这种罕见病的大约有四五个人，除了一个人得到了治疗机会外，别的人都没有治疗机会。
小炫羽的父亲表示：“对我们来说已经算很好的结果了，之前的病情控制住了，下面就是整装待发迎接新的挑战！！！“
小炫羽的父亲还表示，因为是罕见病，很多情况都没经历过，医生和家属都在探索。
现在身上还有出红色斑块
虽说现在已经出院，回到北京的出租房，但是每星期还要去医院检查两到三次。小炫羽的父亲表示，所有移植骨髓的孩子最少在医院附近住半年以上，有什幺小问题都要去医院，因为只有医院有完整病历。
这两天，小炫羽身上又出现了红色斑块，医院方面也一直在处理这个叫炎性细胞结节的红色斑块。医院皮肤科主任建议，过几天要再去做一下检查。
小炫羽的父亲还表示，小炫羽的脾里还是有包块，考虑三个月以后是不是要切了脾。
吃不了零食发链接望梅止渴
现在小炫羽还十分虚弱，衣食住行各个方面都要非常注意，尤其是吃的方面。只能吃一些可以清理干净的食物，类似土豆胡萝卜之类。做完的饭要经过高压锅再蒸十分钟，所以绿叶菜基本都不能用。肉类更是严格限制，不能吃羊肉，不能吃冷冻肉。小孩子爱的零食就更不行了。小炫羽想零食的时候，就只能给父母转发食物广告链接望梅止渴了。小炫羽的父亲说，这样的链接，小炫羽一天至少要发几十条，多了会达到一两百条。
仓里的日子靠演算数独撑下来
小炫羽父亲说起女儿充满爱怜：”我家闺女性格活泼……也是很女孩那种，平时说话柔柔的……“
仓中过生日，小炫羽在玻璃上画下她渴望已久的生日蛋糕
就是这个说话柔柔的女孩对抗病魔时却十分的坚强。她非常配合治疗很少哭，顶多就是觉得自己委屈，蒙着脑袋不出声音的流流眼泪，不过一会儿就好了。小炫羽的父亲说：”这一年的路，我觉得换成是我，都没信心扛过来。“
吃不到，看着也是高兴的
出仓后的小炫羽说要抓紧学习，要不上学就跟不上了。现在，小炫羽一有空就看那种汉字上面有拼音的书。除了看书，小炫羽最爱做的就是数独。
无菌仓的玻璃墙曾经就是小炫羽演算数独的黑板，她在上面擦了画，画了又擦。一个人在仓里的日子就是靠演算数独撑下来的。小炫羽的父亲表示，现在小炫羽的数独已经达到了b级。
祝贺小炫羽病情得到控制！！
希望小炫羽的身体越来越好！！
小炫羽，加油！！
新报记者 姜晓凤
