如果你在夏天遇到悦悦，应该会多看几眼。这个漂亮女孩喜欢穿露脐装，这让她身上的“装备”非常显眼：一根细细的管子，一头通过微小的针头，扎在她的肚子上，一头深入她的腰包，插在一个BP机一样的仪器上。
5岁时，悦悦患上了1型糖尿病，至今已整整10年。10年间，她都要“雷打不动”地注射胰岛素，一旦停用就会危及生命。那个仪器叫胰岛素泵，相当于一个“体外胰岛”，可以模拟胰腺的分泌功能，按照需要的剂量，将胰岛素持续推注到体内，让血糖得以保持稳定。
你也许听说过糖尿病，但可能不清楚1型糖尿病。据《2021全球糖尿病地图》数据，我国糖尿病患者人数已经达到1.4亿，其中绝大多数属于2型，1型占比远低于1%。2型为人熟知，发病年龄多在四五十岁，病因往往和不当的生活方式有关，患者身体的胰岛功能并未完全受损；而1型则专挑儿童和青少年，患者的胰岛细胞彻底损坏，无法产生胰岛素，血糖难以控制，病因至今不明。
11月5日，“2022年儿童糖尿病公益项目总结会暨胰岛移植技术推进培训班”在上海举行。来自全国各地的专家学者、慈善组织、爱心企业与个人，以及悦悦等患儿及家属代表都来到现场，深入探讨儿童糖尿病干预救助公益项目的同时，也交流诊疗现状和研究进展。
生活被糖“捆绑”
1型糖尿病患儿被叫作“小糖人”“糖宝”，看似可爱的称谓背后，有着难以向他人诉说的艰辛——每天，采血4-8次，注射4次胰岛素；每年，累计打针和指尖采血2920次以上。
每个数字背后，都是一笔开销。因为要终身规律地使用胰岛素，不少家长会给孩子佩戴胰岛素泵，可以按时间更精细地控制释放量。悦悦安装的泵5万多块，管路、试纸等耗材每个月也要花费3000多块钱，这也是一笔不小的固定开销。
疼痛只能自己忍受，但有关医疗、教育和社会的更多问题则需要多方面努力。比如，家长缺乏对疾病特殊性的科学认知，可能会让治疗走弯路；社会上科普教育的不足，可能让人忽视预警信号；对孩子而言，更直接的压力在于，感受到“我和别人不一样”。
“有的同学会‘隐糖’”，9岁的童童告诉我这个词，并认真解释它的意思——不想被人知道，就隐瞒“小糖人”的身份。一旁的妈妈们补充，孩子得了糖尿病这件事，不少家长确实会三缄其口，因为担心孩子在学校被歧视，或者入学时受到不平等对待。因为目前整个社会对1型糖尿病还不够了解，容易产生误解。
虽然家长希望孩子承受的痛苦最小化，但社会却无时无刻不在提醒着这些孩子，他们是与众不同的。比如，吃饭就是个问题，学校的饭菜很难考虑到糖尿病孩子的需求；有的家长或同学还以为这种病是传染的，对患儿敬而远之；没有安装胰岛素泵的孩子，一天要注射四针胰岛素，饮食量有减少或者运动量增多的时候，需要适量降低胰岛素的使用，很容易有遗漏或疏忽。
只有科学地使用胰岛素，患者的正常生活才能得到保证。童童现在刚确诊三个月，“今年七八月她突然瘦了很多，1米4，45斤，头发也掉得厉害，医生一说小朋友要打一辈子针，感觉天都塌了。”童童的小姨刚说两句，眼眶就红了，她平复了一下心情，摸了摸孩子的头，“这几个月好些了，额头这绒绒的头发全是新长出来的，体重也上来了。”
“一开始就是这样，不能提，一触碰这个点就要哭。”悦悦妈妈很明白这种心被戳着的感觉，孩子刚确诊，家长很难接受，只能挺过来。悦悦小时候，还会追着妈妈问：为什么小蛋糕只能吃一半？为什么吃葱油饼要多打一针？为什么有时候一定要吃糖？后来懂事了，别人给她吃小点心，她都礼貌地拒绝。但妈妈的心还是一直放不下，每天夜里两点半，都要起床看一眼女儿的血糖值，从没睡过整觉。
对家长而言，除了帮孩子控制好血糖，不隐藏不避讳，坦然与孩子讨论病情，也是一种心理上的支持。“我们不能帮她承受有色眼镜，但我们能做后盾。”妈妈的积极心态影响了悦悦，所以“夏天穿露脐装，也无所谓的”。
血糖值与成绩无关
糖尿病会影响上课吗？作业太多会不会吃不消？对“病人”是不是应该放低要求？除了孩子的健康，家长们最操心的莫过于学业。对Nina而言，这些问题的答案都是否定的，在她眼里，血糖值与成绩无关。
2010年的暑假，10岁的Nina变得十分反常——她拼了命地喝水，灌到肚皮发胀，不停地上厕所，依旧口渴难耐；食欲不减，体重却不断下降。9月，因为胸闷、胃胀、恶心去医院，被确诊为1型糖尿病酮症酸中毒，在重症监护室度过了一个晚上。“诊断那天，爸妈在外面坐了一晚上，妈妈哭着说，要养我一辈子。”但当时的Nina觉得，糖尿病不过就是给生活增加了几条约束，每天要去老师办公室注射胰岛素、测血糖，似乎没什么大不了。
但在返校不久的月考中，成绩优异的她三门学科总分却位列班级倒数。老师们都来安慰她：“不要难受，你已经很不容易了”，“这么多作业，你吃得消吗？要不要少做一点”……她明白，因为生病，老师对自己的学习预期放低了，但她从来都没有把自己当作“病人”。
除了低血糖时很难集中注意力，对Nina来说，学习压力不至于大到影响血糖，血糖值是6还是8，与解出一道数学题没有什么关系。如果要说有影响，她确实因为糖尿病对生物和化学产生了浓厚的兴趣。她高中当了三年的化学课代表，生物成绩也一直名列前茅。“从课堂上，我了解了葡萄糖的分子式，知道了内分泌与胰岛的功能，也明白了为什么鸡块和猪肉没有糖也会升高血糖。”
从复旦大学毕业后，Nina留校攻读研究生，无论填写什么申请表，她都会如实地写下自己的糖尿病史，从来不羞于提起自己的疾病，“当别人向我投来怜惜的目光时，我总是告诉他们，对我来说这只是生活的一部分，就像每天必须刷牙、洗脸一样，我每天必须要打针。”
其实，无论是就医、上学还是生活，Nina已经算幸运的了。30年前，1型糖尿病更为罕见，湖北姑娘蒋婷婷确诊后，小镇医院缺医少药，父母托县城的医院购入了一整年的胰岛素，夏天没有冰箱，只能把胰岛素装在保温桶里，再放入冰棍儿。那时没有血糖监测仪，无法实时监测血糖，所以爸妈干脆让婷婷什么都别吃，除了青菜。
这个小镇里的优秀姑娘，从小被家人寄予厚望，“突然被扣上一顶糖尿病的帽子，老师看我都很同情，爸妈压力也很大，感觉我不再优秀，好像已经没有未来了”。但要强的婷婷还是考出了小镇。“确诊29年，我完成了学业，参加了工作，有了自己的小家庭，还有两个健康可爱的宝宝。”如今，蒋婷婷是糖尿病干预救助专项基金的项目主管，站在台上致辞时，她充满自信。
等待被彻底治愈
在中国，有数十万1型糖尿病儿童。每年，中国医院收治的1型糖尿病儿童人数呈10%左右增长。但还有很多地方治疗手段不足，也还有很多人对这种疾病不甚了解。
“有不少家长在找到我们之前，已经带着孩子各处求医问药过，他们中大多都被骗过钱，几万、几十万、几百万，甚至花光积蓄，还借了外债。”殷浩说。他是海军军医大学第二附属医院（上海长征医院）器官移植暨肝脏外科主任，看到很多家长无法接受孩子要终身打针现实，见到偏方就去尝试，反而被用心不良的人利用，他愤怒又难过。
作为国内胰岛移植领域的领军人物，殷浩是患者最信赖的人，朋友和老师都鼓励他做点什么，“他们说，如果你作为专家，不站出来告诉大家有什么更好的治疗方法，未来治愈的机会在哪里，那么这些患者及其家庭就很难找到真实的治疗信息，还会持续地受骗，永远会有一个恶性循环。”
不能再让新的患儿家庭被骗，要给他们提供正确专业的治疗方法；提高全社会对1型糖尿病的认知，消除大众的偏见；汇聚社会资源，为困难患儿家庭提供帮助，救助更多的患儿……抱着这些想法，2018年12月，殷浩发起了糖尿病干预救助专项基金。为贫困家庭提供救助，举办公益活动，赠送救助小包，并通过拍摄公益宣传片、制作科普视频，为患儿家庭提供专业建议与指导。
对病患而言，专业组织提供这样的帮助非常难得，病友的经验分享也同样宝贵。2020年，小糖人青少年儿童服务中心在静安区成立，创始人金晟是一位1型糖尿病患者。复旦大学附属儿科医院的医生到现在都还记得，20年前，这个小男孩住院时非常热情开朗，整天帮着医生护士干这干那，成家立业后，还活跃在医院举办的各种公益活动上。
金晟12岁患病，至今已整整21年。创办公益组织，为患儿和家属搭建交流平台，分享经验，交流疗效，并提供儿童糖尿病预防关爱和科普服务，是他一直想做的事情。疫情期间，他还一次次为用药需求迫切的“小糖人”家庭送去胰岛素。“只要大家有需要，我随时都能出发。”
对患者和家属来说，当下要做的，就是“好好生活，坚持控糖，等到这个病能被彻底治好的那天”，在这个过程中，他们希望有更多人了解这个病，因了解而理解、而接纳、而包容。
栏目主编：张骏 题图来源：均 主办方提供
来源：作者：刘雪妍
